bestämma över sin egen kropp  att bli förlamad i sina armar och ben

fången i sin egen kropp

Sorgen är inte bara min utan även dom som står mig nära sörjer också

sorgen har olika faser och det kan också vara så att man stannar olika tid i dom

olika faserna samtidigt som man inte följer en strikt mall utan man kan hoppa fram och tillbaka i dom olika faserna

Det tar tid att acceptera verkligheten i ALS och göra sig redo att acceptera det fullt ut ,och att lära sig och leva med det 

Varje person kommer att uppleva denna resan på ett psykiskt plan och göra en individuell resa

med en tidsplan för den enskilda och med olika grader av intensitet.

Ibland uppträder stadier av sorg – chock, ilska, köpslående, depression, godkännande – i olika ordning eller ett stadie  återkommer flera gånger.

Den som är vårdgivare måste ha tålamod om det är deras anhöriga och familjemedlemmar som går igenom dessa smärtsamma känslor.

De anhöriga upplever sina egna förluster, utöver dem som påverkar personen med ALS.

De har mindre tid för andra familjemedlemmar och säkerligen mindre tid för sig själva.

vardagslivet kan vara  fysiskt krävande och leda till eller förvärra, andra fysiska problem eller sjukdom.

ALS blir ofta familjens ekonomiska prioritet, överskuggar drömmar om ett nytt hem,

särskilda semester eller en bekväm pensionering, att inte tala om vanliga lyx som film eller nya kläder.

Många anhöriga måste ge upp jobb eller karriärer där de har arbetat hårt för att nå en position

Med oväntade förändringar i karriär, föräldraskap, hälsa och ekonomiska planer,

är det ibland så att den som vårdar en anhörig så vänds  livet  upp och ned och omdefinieras.

Djup sorg är naturligt. Tänk aldrig att du inte är tillräckligt starkt eller inte har rätt att  känna vad du känner.

Låt känslorna komma. gråt ut  dina  förluster.

Först när smärtan är erkänd kan du som anhörig/ vårdgivare fullt ut fokusera på att vårda

Och för dig med ALS när du fullt ut har accepterat sjukdomen kan du lösa dina vardags problem konstruktivt