Alla inlägg under maj 2011
Jag har tagit upp det tidigare att det är en sorg att förlora förmågan att kunna
bestämma över sin egen kropp att bli förlamad i sina armar och ben
fången i sin egen kropp
Sorgen är inte bara min utan även dom som står mig nära sörjer också
sorgen har olika faser och det kan också vara så att man stannar olika tid i dom
olika faserna samtidigt som man inte följer en strikt mall utan man kan hoppa fram och tillbaka i dom olika faserna
Det tar tid att acceptera verkligheten i ALS och göra sig redo att acceptera det fullt ut ,och att lära sig och leva med det
Varje person kommer att uppleva denna resan på ett psykiskt plan och göra en individuell resa
med en tidsplan för den enskilda och med olika grader av intensitet.
Ibland uppträder stadier av sorg – chock, ilska, köpslående, depression, godkännande – i olika ordning eller ett stadie återkommer flera gånger.
Den som är vårdgivare måste ha tålamod om det är deras anhöriga och familjemedlemmar som går igenom dessa smärtsamma känslor.
De anhöriga upplever sina egna förluster, utöver dem som påverkar personen med ALS.
De har mindre tid för andra familjemedlemmar och säkerligen mindre tid för sig själva.
vardagslivet kan vara fysiskt krävande och leda till eller förvärra, andra fysiska problem eller sjukdom.
ALS blir ofta familjens ekonomiska prioritet, överskuggar drömmar om ett nytt hem,
särskilda semester eller en bekväm pensionering, att inte tala om vanliga lyx som film eller nya kläder.
Många anhöriga måste ge upp jobb eller karriärer där de har arbetat hårt för att nå en position
Med oväntade förändringar i karriär, föräldraskap, hälsa och ekonomiska planer,
är det ibland så att den som vårdar en anhörig så vänds livet upp och ned och omdefinieras.
Djup sorg är naturligt. Tänk aldrig att du inte är tillräckligt starkt eller inte har rätt att känna vad du känner.
Låt känslorna komma. gråt ut dina förluster.
Först när smärtan är erkänd kan du som anhörig/ vårdgivare fullt ut fokusera på att vårda
Förra veckan damp det ner ett tjockt brev från kommunen kände lite i maggropen
men nej dom kan väl inte ha nekat ??
med spänd förväntan skyndade mig att öppna brevet och döm av min förvåning
Jaa, jag blev beviljad assistans enligt LSS -lagen
56 timmar varannan vecka detta blir 23 timmar i veckan enligt lag bör egentligen
Försäkringskassan ta över efter 20 timmar och betala för assistansen
som det är nu så kommer jag att få en assistent varje dag från kl 0900 till 1700
7 dagar i veckan .
Då undrar en del kanske som känner till hur det fungerar varför så många timmar ena veckan och varför inga den andra veckan
Joo, Nämligen det finns ett barnperspektiv i detta jag är ensam vuxen i mitt hushåll med 2 minderåriga
och har ALS
Mina barn har jag hos mig varannan vecka och det finns en lag från 1/1 2010 med ett särskilt barnperspektiv
jag ser verkligen framemot detta min vardag kommer att bli mycket lättare
jag kommer att få stöd i alla mina beslut och inte minst jag får hjälp med städning påklädning att handla och jaa mycket ,
mycket mer .
Jag läste någonstans att det finns två svårighets grader i detta med assistans
det första är att få det den Dett andra är att se till att fylla dagen med assistans på ett vettigt, konstruktivt sätt
Jag får börja med alla saker som inte blir gjorda idag
.
Även när en person kan gå, så kan man ha obalans när man reser sig upp och tendens till att ramla och snubbla
och det att benen bara viker sig kommer alltid utan förvarning, och
det kan vara omöjligt att förebygga och vara förbered i varje enskilt tillfälle .
Skadorna som blir är olika från gång till gång och att man skall bli helt återställd från varje gång man har ramlat är omöjligt utan man får oftast
ytterligare förlust av fysiska förmåga – det sista som någon med ALS vill.
Det bästa sättet att undvika att ramla är att använda hjälpmedel
Men många människor tycker kanske att man ser mera sjuk ut och har gett efter för sjukdomen men sanning att säga så förebygger ett gångstöd fallolyckor
Några tips:
Säkerställ hemmiljön genom att eliminera risk faktorer och lägg till kraftiga handtag på strategiska platser.
skydd på
vassa hörn och ex en dusch stol i badrummet .Bostadsanpassning som är genom tänkt att passa den sjuke och så El-rullstolen som ger friheten ute
Att hjälpa någon upp från golvet efter att personen har ramlat kan utsätta båda för skada
.
När det är omöjligt, använda en mekaniska hiss eller rekrytera en granne eller familjemedlem som hjälper.
Om du inte kan få liften till person, rulla personen till liften
Var noga med att använda lämpliga liftar när du lyfter. Om det inte finns någon hjälp larma 112 .
Se till att den ALS Sjuke har en mobiltelefon, eller en larmklocka
som han /hon kan ringa vid ev .olycksfall när personen är ensam hemma
Se till att den som skall hjälpa har nyckel till huset hellre än att ställa det olåst.
Skyddsutrustning som knän och armbågar skydd och en hjälm kan göra faller mindre skadliga.
Det kan bero på den allmänna orörlighet.eller en sidoeffekt av vissa mediciner.
behovet av mer fiber och vätska i kosten. eller muskel svaghet som gör det svårt att få ut avföringen.
Förstoppning är inte definierad i hur ofta en person som har en tarm tömning , utan om avföringen är hård, torr och har svårt att passera.
Det är inte nödvändigt att ha en daglig tarm tömning, så länge det fungerar utan problem .
Vanliga åtgärder: skonsam kostfiber finns i rå frukt och grönsaker, kli, frön eller
Bulk eller fiber laxeringsmedel i en koncentrerad form av kostfiber.gör avföring mjukgörare,
Om detta inte hjälper be din doktor om recept
Saker att tänka på:
Att alltid gå på toaletten utan dröjsmål när man känner att man måste gå Upprätta en regelbunden tarm rutin,
där defekation uppstår på ett ganska förutsägbara schema.pröva med att gå på toaletten efter måltider
eftersom det sätter igång defekations reflexen
Rådfråga din läkare eller ALS teamet klinik för förslag på hur du upprättar en tarm rutin.
Fiber och vätskor skall tas tillsammans. Om fibrer tas utan vätska är det inte effektivt och faktiskt kan förvärra problemet
Fibrer ändvänds också till diarréer så se till att drick tillsammans med fibrer så har det en lösande effekt.
Även om det finns en risk att bli beroende av laxeringsmedel, stimulantia, Suppositorier eller vattenlavemang är problemet inte så akut för personer med ALS.
Regelbundenhet som följer personens normala mönster (varje dag eller varje tre dagar eller vad som helst) gör livet mer bekvämt och enklare för alla. Ett varningens ord: med regelbunden laxerande användning, att öka vätske intaget och var uppmärksam på tecken på uttorkning, såsom oregelbundna pulsslag, förvirring, extrema törst och huvudvärk
Tekniken på toastolen spelar roll
Att sitta upprätt är ingen bra teknik framåt lutad överkropp är effektivare än sittande upprätt. samt om du får hjälp av någon som för dina ben upp mot magen
eller en låg pall under fötterna så att knäna dras mot magen så att musklerna att arbeta för dig
För ytterligare kraft, kan en kudde placeras under buken i knät eller lätt massage på magen hjälper också till med tarmrörelserna
Om man använder en lift se till att a skinkorna är den lägsta delen av kroppen.
Bistå svaga muskler genom att försiktigt men bestämt massera nedåt på nedre delen av buken i flera minuter.
Vissa har rapporterat framgång genom klämma ihop personens skinkor och massera nedåt i flera minuter,
eller lätt cirkulerande massage på huden runt anus (på utsidan) kan också stimulera till defekation
och att nedre delen av kolon svarar att utlösa kolon = avföring
När förstoppning är kronisk blir man sjuk Symptom är att man får ont i buken kramper och obehag.
Vattniga avföring kan flyta ut och det rinner bredvid utan att man får ut de hårda klumparna
det är viktigt att man inser att det inte handlar om diarre och ger något stoppande
obehandlat, kan kronisk förstoppning vara livshotande och kräver akut kirurgi
.När och om inte Laxeringsmedel inte hjälper , bör man ta kontakt med sjukvården för att få hjälp
Känner du dig tveksam skall du alltid kontakta sjukvården
Sköna maj, välkommen till vår bygd igen!
Sköna maj, välkommen, våra lekars vän!
Känslans gudaflamma väcktes vid din ljusning;
jord och skyar stamma kärlek och förtjusning;
sorgen flyr för våren, glädje ler ur tåren,
morgonrodnad ur bekymrens moln.
Av: J.L.Runeberg