Alla inlägg under juni 2011

Av judi - 21 juni 2011 06:45


Den 21 juni på Internationella ALS-dagen genomför Novair en insamling till förmån för ALS-forskningen ombord på alla sina flygningar under hela dagen. Förra året fick en kabinchef på Novair diagnosen ALS. Initiativet till insamlingen kommer från hans kollegor.

Läs mer Här

 

http://www.cisionwire.se/novair/r/novair-samlar-in-pengar-till-als-forskning,c9136988

 

Den "Internationella Alliansen för ALS/MND Associationen har deklarerat sommarsolståndet den 21 juni som den internationella ALS dagen.

 http://www.als-mda.org/


Läs mer Här om hjärnfondens kampanj

http://www.hjarnfonden.se/kalendarium/als-dagen__507

ALS
Av judi - 20 juni 2011 06:45

Den neurologiska sjukdomen ALS har slagit ut Ingrid Månssons armar och händer.

 Fötterna är hennes länk till omvärlden. Med dem trycker hon på knappar på golvet nedanför fåtöljen för att lyssna på HD:s taltidning, titta på teve, ringa och öppna dörren till lägenheten på femte våningen på Rosenbergsgatan.


Telefon, dörröppnare, taltidning, tv – allt styr Ingrid Månsson numera med fötterna


Utan kraft i armar och ben är Ingrid Månsson beroende av extra hjälp för att kunna åka färdtjänst. När den har uteblivit har hon isolerats i lägenheten. ”Då påminns jag om min sjukdom, och det är deprimerande”, säger hon fick diagnosen ALS för snart tre år sedan.


  

Läs Mer här

http://hd.se/helsingborg/2011/06/14/det-har-haller-pa-att-knacka-mig/

Av judi - 19 juni 2011 06:45


  Idag är det söndag och min dag går i vilans tecken

Skolovet har börjat och tjejerna och jag har sovmorgon

Ha en bra dag

Av judi - 18 juni 2011 06:45

Det här har hänt inom ALS-forskningen sedan "Min kamp mot tiden" spelades in


Allt fler unga drabbas

ALS är en sjukdom i nervsystemet, men inte bara nervcellerna

drabbas utan även stödcellerna kring nervcellerna (de så kallade astrocyterna och gliacellerna)


I en viss typ ärftlig ALS verkar det vara så att astrocyterna attackerar och dödar nervcellerna.

Amerikanska forskare pratar om "homicide", tidigare har man trott att nervcellerna begick "självmord" (suicide)

när det kemiska maskineriet i cellerna gick sönder

 

Under 2011 kommer tre nya läkemedel att testas på en liten grupp ALS patienter.

En av dem ska hindra sjukdomsgenen SOD1, och 20-25 personer i Sverige, Tyskland, Belgien och England

som är sjuka och har just den genen kommer att delta i studien.


Ett annat läkemedel är riktad mot ett nytt virus som enligt vissa forskningsrön eventuellt kan spela en roll för uppkomsten av ALS.


Tredje läkemedlet liknar Rilutek och kommer att ingå i en stor internationell studie,

där en liten grupp svenska patienter kan få komma att medverka.


Fakta i den här texten baseras huvudsakligen på uppgifter från neurologkliniken vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå,

men har bearbetats av vetenskapsredaktionen på SVT.

 

Av judi - 17 juni 2011 06:45

Jag har nu i 3 dagar försökt att boka tågbiljetter kombinerat med  Riksfärdtjänst 


Jag skall nämnligen åka på semester i Juli med mina barn.


Tänk vad lätt allt var när man var frisk

Surfa på nätet och boka flyg och tåg biljetter i Sverige och utomlands själv allt via internet och så även betalningen ,och så kvitto direkt  i handen

som man själv skriver ut billigt och bra


Men när du har ett funktionshinder och vill nyttja riksfärdtjänst ja

då blir det så krångligt 3 dagar jagade jag en Dam i telefon som beviljar resan

Kommunanställd !!!!.

sedan var jag tvungen att ringa per telefon och boka tågbiljetterna från ett resebolag

varifrån jag skall hämta biljetterna och sedan skall jag faktureras i efterskott hur mycket det vet jag inte och så har jag kvar att ringa bilen hemifrån varje resa skall ringas xtra för


Jag har fått beviljat riks färdtjänst delvis på resan och en viss del skall jag åka tåg

Och vad jag har fått i uppgift just nu så verkar det som min resa skall bli

mycket dyrare trots riks färdtjänsten än om jag skulle ha bokat tåg biljetter

själv direkt på internet


Jag säger bara det FAN för att bli beroende av andra människor

och deras välvilja

VARFÖR KAN INTE JAG BESTÄLLA MIN RIKSFÄRDTJÄNST VIA INTERNET???

Av judi - 16 juni 2011 06:45

Jag hade sökt ekonomiskt hjälp från en fond Sjuksköterskornas kamrat fond

för att kunna komma på rehabilitering i höst


Jag fick ett brev från i Måndags att jag inte blev beviljad något bidrag från sjuksköterskornas kamrat förening


i skrivandets stund vet jag inte om jag får någon plats till hösten för rehabilitering Jag har sökt att komma till Diagnos kurs i ALS

i Valjeviken till hösten


Enligt hörsägen har jag fått veta att Landstinget beviljar endast vart annat år och jag dristade mig att söka Fondanslag

från min egen fackförening i ÅR Men det blev kalla Handen


Känner mig så besviken Trots att jag har en sjukdom som förkortar mitt LIV nämligen ALS så måste jag betala full Avgift

till mitt fack så länge jag är sjukskriven och inte har Sjukersättning

Själv tycker jag att dom tusen lapparna som dom kunde skänkt till mig var väl ändå inget att hålla på


Med tanke på att jag faktiskt har betalt in dit varje år sedan ca 25 år

Det är just sånt här som jag tycker är så jobbigt allt skall jag kämpa för allt , pengar, rehab platser ja se till att barnen får sitt hemma hos mig

Ja Trygghetslarmet min assistans ja allt skall jag själv se till att det finns och fungerar

 

Om jag inte får någon att betala rehabiliteringen så får jag stå för kostnaderna själv .

Vilket inte är billigt ….


Så om det är någon som känner till en bra fond eller annan stiftelse som kan bidra med

rehabiliteringspengar skriv en blänkare till mig Du har min mailadress i min presentation

Tack på förhand 

Av judi - 15 juni 2011 06:45

Min ALS och muskelsvaghet innebär för mig att om  jag ramlar så kommer jag inte upp

och då behöver jag ett Trygghets larm


Ett larm som är kopplat till min telefon hemma så att jag kan trycka

på en knapp som jag bär runt halsen eller i handleden och då kommer kommunens personal och hjälper mig upp


Jag har via min läkare för länge sedan fått ett intyg till detta

Man har skickat detta till min hemkommun


Men inget händer utan jag måste pusha på och ringa och vips så har jag aktiverat personalen på kommun


jassåå ,jaa vi väntade på att du skulle aktivera det att du verkligen ville ha ett Larm


DET är skickat intyg från en neurolog att jag om jag ramlar inte kommer upp själv


Hela tiden måste jag påverka tjata och kräva hjälp att jag kan inte själv

längre .


Med den konsekvensen att Min handläggare beslutade detta När jag själv ringde

att jag får ett larm på sittande i telefon svårare än så var det inte


Att allt skall vara så tungrott ??

Sedan skall det till 2st nycklar en till dagpersonalen och en till nattpatrullen


Det ringde en dam från Hemvården och informerade mig om detta mycket formellt

och efter ett tag säger hon , men jag känner dig


Joo vi känner varandra  mycket bra

Vi låg på BB tillsammans och fick barn för 14 år sedan


Hennes dotter är bästis med mina flickor och vi bor  grannar och har gjort så nästan i 20 år


Så blev världen plötsligt lite mindre igen Visst är det konstigt hon stirrade på lappen med telefon numret som hon fått på sitt arbete

en Patient som hon skall ringa och tänkte för sig själv jag känner igen namnet och telefon numret ändå förstod hon inte ,att det var just jag


vi talades vid för 2 dagar sedan var hon hemma hos mig privat med sin dotter

OCH nu en vårdtagare i det team som hon sköter ???


Ja det var ingen nyhet för henne att jag har ALS men jag

tror ändå inte att hon tänkte sig att jag var så sjuk att jag behöver ett Larm


 

Av judi - 14 juni 2011 06:45

Personer med ALS kan löpa risk för djup ventrombos

En typ av blodpropp som bildas när man är orörlig. 


Det är mycket farliga eftersom de kan gå vidare till lungorna

och orsaka en livshotande lungemboli . Man kan  förebygga proppar genom att försöka röra på sig med träning, sjukgymnastik 


andra förebyggande åtgärder är att din läkare  rekommenderar att ta någon blodförtunnande medicin ex.Magnecyl dagligen eller bära stödstrumpor 


Tecken på en propp i benet är: rodnad, värme eller obehag i ena benet, ett ben som är mer svullen än den andra,


svullnad som inte går ned över natten, eller smärta när du står upp eller sträcker vadmusklerna.


Symtom på en propp som gått vidare till lungorna visar sig genom plötsliga bröstsmärtor och andnöd.


Om du misstänker en blodpropp, massera inte  området . Kontakta läkare omedelbart. 

 

ALS

LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards