Alla inlägg under juni 2011
Den 21 juni på Internationella ALS-dagen genomför Novair en insamling till förmån för ALS-forskningen ombord på alla sina flygningar under hela dagen. Förra året fick en kabinchef på Novair diagnosen ALS. Initiativet till insamlingen kommer från hans kollegor.
Läs mer Här
http://www.cisionwire.se/novair/r/novair-samlar-in-pengar-till-als-forskning,c9136988
Den "Internationella Alliansen för ALS/MND Associationen har deklarerat sommarsolståndet den 21 juni som den internationella ALS dagen.
Läs mer Här om hjärnfondens kampanj
Den neurologiska sjukdomen ALS har slagit ut Ingrid Månssons armar och händer.
Fötterna är hennes länk till omvärlden. Med dem trycker hon på knappar på golvet nedanför fåtöljen för att lyssna på HD:s taltidning, titta på teve, ringa och öppna dörren till lägenheten på femte våningen på Rosenbergsgatan.
Telefon, dörröppnare, taltidning, tv – allt styr Ingrid Månsson numera med fötterna
Utan kraft i armar och ben är Ingrid Månsson beroende av extra hjälp för att kunna åka färdtjänst. När den har uteblivit har hon isolerats i lägenheten. ”Då påminns jag om min sjukdom, och det är deprimerande”, säger hon fick diagnosen ALS för snart tre år sedan.
Läs Mer här
http://hd.se/helsingborg/2011/06/14/det-har-haller-pa-att-knacka-mig/
Det här har hänt inom ALS-forskningen sedan "Min kamp mot tiden" spelades in
Allt fler unga drabbas
ALS är en sjukdom i nervsystemet, men inte bara nervcellerna
drabbas utan även stödcellerna kring nervcellerna (de så kallade astrocyterna och gliacellerna)
I en viss typ ärftlig ALS verkar det vara så att astrocyterna attackerar och dödar nervcellerna.
Amerikanska forskare pratar om "homicide", tidigare har man trott att nervcellerna begick "självmord" (suicide)
när det kemiska maskineriet i cellerna gick sönder
Under 2011 kommer tre nya läkemedel att testas på en liten grupp ALS patienter.
En av dem ska hindra sjukdomsgenen SOD1, och 20-25 personer i Sverige, Tyskland, Belgien och England
som är sjuka och har just den genen kommer att delta i studien.
Ett annat läkemedel är riktad mot ett nytt virus som enligt vissa forskningsrön eventuellt kan spela en roll för uppkomsten av ALS.
Tredje läkemedlet liknar Rilutek och kommer att ingå i en stor internationell studie,
där en liten grupp svenska patienter kan få komma att medverka.
Fakta i den här texten baseras huvudsakligen på uppgifter från neurologkliniken vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå,
men har bearbetats av vetenskapsredaktionen på SVT.
Jag har nu i 3 dagar försökt att boka tågbiljetter kombinerat med Riksfärdtjänst
Jag skall nämnligen åka på semester i Juli med mina barn.
Tänk vad lätt allt var när man var frisk
Surfa på nätet och boka flyg och tåg biljetter i Sverige och utomlands själv allt via internet och så även betalningen ,och så kvitto direkt i handen
som man själv skriver ut billigt och bra
Men när du har ett funktionshinder och vill nyttja riksfärdtjänst ja
då blir det så krångligt 3 dagar jagade jag en Dam i telefon som beviljar resan
Kommunanställd !!!!.
sedan var jag tvungen att ringa per telefon och boka tågbiljetterna från ett resebolag
varifrån jag skall hämta biljetterna och sedan skall jag faktureras i efterskott hur mycket det vet jag inte och så har jag kvar att ringa bilen hemifrån varje resa skall ringas xtra för
Jag har fått beviljat riks färdtjänst delvis på resan och en viss del skall jag åka tåg
Och vad jag har fått i uppgift just nu så verkar det som min resa skall bli
mycket dyrare trots riks färdtjänsten än om jag skulle ha bokat tåg biljetter
själv direkt på internet
Jag säger bara det FAN för att bli beroende av andra människor
och deras välvilja
VARFÖR KAN INTE JAG BESTÄLLA MIN RIKSFÄRDTJÄNST VIA INTERNET???
Jag hade sökt ekonomiskt hjälp från en fond Sjuksköterskornas kamrat fond
för att kunna komma på rehabilitering i höst
Jag fick ett brev från i Måndags att jag inte blev beviljad något bidrag från sjuksköterskornas kamrat förening
i skrivandets stund vet jag inte om jag får någon plats till hösten för rehabilitering Jag har sökt att komma till Diagnos kurs i ALS
i Valjeviken till hösten
Enligt hörsägen har jag fått veta att Landstinget beviljar endast vart annat år och jag dristade mig att söka Fondanslag
från min egen fackförening i ÅR Men det blev kalla Handen
Känner mig så besviken Trots att jag har en sjukdom som förkortar mitt LIV nämligen ALS så måste jag betala full Avgift
till mitt fack så länge jag är sjukskriven och inte har Sjukersättning
Själv tycker jag att dom tusen lapparna som dom kunde skänkt till mig var väl ändå inget att hålla på
Med tanke på att jag faktiskt har betalt in dit varje år sedan ca 25 år
Det är just sånt här som jag tycker är så jobbigt allt skall jag kämpa för allt , pengar, rehab platser ja se till att barnen får sitt hemma hos mig
Ja Trygghetslarmet min assistans ja allt skall jag själv se till att det finns och fungerar
Om jag inte får någon att betala rehabiliteringen så får jag stå för kostnaderna själv .
Vilket inte är billigt ….
Så om det är någon som känner till en bra fond eller annan stiftelse som kan bidra med
rehabiliteringspengar skriv en blänkare till mig Du har min mailadress i min presentation
Tack på förhand
Min ALS och muskelsvaghet innebär för mig att om jag ramlar så kommer jag inte upp
och då behöver jag ett Trygghets larm
Ett larm som är kopplat till min telefon hemma så att jag kan trycka
på en knapp som jag bär runt halsen eller i handleden och då kommer kommunens personal och hjälper mig upp
Jag har via min läkare för länge sedan fått ett intyg till detta
Man har skickat detta till min hemkommun
Men inget händer utan jag måste pusha på och ringa och vips så har jag aktiverat personalen på kommun
jassåå ,jaa vi väntade på att du skulle aktivera det att du verkligen ville ha ett Larm
DET är skickat intyg från en neurolog att jag om jag ramlar inte kommer upp själv
Hela tiden måste jag påverka tjata och kräva hjälp att jag kan inte själv
längre .
Med den konsekvensen att Min handläggare beslutade detta När jag själv ringde
att jag får ett larm på sittande i telefon svårare än så var det inte
Att allt skall vara så tungrott ??
Sedan skall det till 2st nycklar en till dagpersonalen och en till nattpatrullen
Det ringde en dam från Hemvården och informerade mig om detta mycket formellt
och efter ett tag säger hon , men jag känner dig
Joo vi känner varandra mycket bra
Vi låg på BB tillsammans och fick barn för 14 år sedan
Hennes dotter är bästis med mina flickor och vi bor grannar och har gjort så nästan i 20 år
Så blev världen plötsligt lite mindre igen Visst är det konstigt hon stirrade på lappen med telefon numret som hon fått på sitt arbete
en Patient som hon skall ringa och tänkte för sig själv jag känner igen namnet och telefon numret ändå förstod hon inte ,att det var just jag
vi talades vid för 2 dagar sedan var hon hemma hos mig privat med sin dotter
OCH nu en vårdtagare i det team som hon sköter ???
Ja det var ingen nyhet för henne att jag har ALS men jag
tror ändå inte att hon tänkte sig att jag var så sjuk att jag behöver ett Larm
Personer med ALS kan löpa risk för djup ventrombos
En typ av blodpropp som bildas när man är orörlig.
Det är mycket farliga eftersom de kan gå vidare till lungorna
och orsaka en livshotande lungemboli . Man kan förebygga proppar genom att försöka röra på sig med träning, sjukgymnastik
andra förebyggande åtgärder är att din läkare rekommenderar att ta någon blodförtunnande medicin ex.Magnecyl dagligen eller bära stödstrumpor
Tecken på en propp i benet är: rodnad, värme eller obehag i ena benet, ett ben som är mer svullen än den andra,
svullnad som inte går ned över natten, eller smärta när du står upp eller sträcker vadmusklerna.
Symtom på en propp som gått vidare till lungorna visar sig genom plötsliga bröstsmärtor och andnöd.
Om du misstänker en blodpropp, massera inte området . Kontakta läkare omedelbart.