Alla inlägg under juli 2011

Av judi - 15 juli 2011 11:48

Igår såg vi ett litet skådespel eller kan vi kalla det teaterstycke som

spelades av 2 kvinnor som är skådespelare

stycket handlade om en flicka som satt hos en kurator eller skolsköterka flickans mamma har MS

Detta stycke väckte mycket tankar hos oss föräldrar som är här i Valjeviken Hur tänker barn och hur ser dom på den föräldern som är sjuk

Mamma du är ju inte handikappad du är ju sjuk !

Bara den tanken att ens förälder har ett funktionshinder Är handikappad

ger hos ungdommar vibbar som kan leda till att de skäms för sin förälder eftersom man som tonåring kan säga du är handikappad i huvudet du är CP till varandra

Att sedan ha en förälder som har ett handikapp kan väcka negativa känslor hos barnen och hos ungdomar

Idag fick även barnen se det lilla teaterstycket som var ett samtal mellan en vuxen och en flicka som har en mor med MS

Det skall bli intressant att höra vad mina flickor tyckte om detta

Av judi - 14 juli 2011 09:01

Jag har just ätit frukost och sitter på Valjeviken framför datorn och skriver

Det regnar ute vilket jag inte kan se för att Data rummet är nere i källaren en het plats jag svettas men ute är det kallt och ruggigt

Regnet började igår när vi var på Skåne djur park

berättade jag det att min EL-Moppe dog

det lustgiga var att när jag hadde stängt av strömen till den så hostade den till i en sån där dödskramp skuttade iväg av sig själv liksom att  jag kan allt  ....

Jag frågade Martina om jag sabbat den men jag fick inget svar utan bara ..tänk inte på det ..

Så det var nog så att jag sabbade den eller skall jag skylla på det dåliga vädret att den fick för mycket regn på sig

Joo så var det nog en såndär EL-Moppe karar inte ös regn

Det var inte bara El-moppen som fick ett bryt utan min ena dotter tyckte att men Mamma du kan ju gå ?  Jo visst kan jag det men mina ben blev sparade

vilka backar det var i Djurparken

Men det verkar som att det här med Funktionsnedsättning blir mer tydligt när man sitter i en rullstol 

Det var inte bara jag som råkade i olycka på grund av El-moppen  En man som var med på resan  tog ett litet eget initiativ och körde på rampen till Bussen själv och hissa upp sig Det höll på och gå riktigt illa det var frågan om en bråkdel av en sekund att han hade ramlat av rampen 

 hans El-rulle , rullade  bakåt och hans bakhjul var på väg utifrån rampen  Buss schaffisen som stod vid kiosken kom skuttande som en känguru och fick tag i EL-Rullen  och skrek KÖR ..KÖR.. Vilket mannen gjorde körde fram in i bussen med EL-rullen

Så nära en svår olycka vad tänkte han Mannen med El- rullen ??

Att han ville vara självständig Tro ??

  

Av judi - 13 juli 2011 18:26

Idag har vi varit på skånedjur park

tyvärr så regnade det hela tiden

jag såg inte så många djur ,de hadde flytt undan regnet

Jag körde en el-moppe det gick bra tills vi kom tillbaka till bussen då la den av jag hadde krockat lite med den

kanske den gick sönder vad vet jag skall kolla detta med Martina

Visste ni att vi har haft skiöldpaddor i Sverige ?

Ha en fortsatt bra sommar

Av judi - 11 juli 2011 17:45

Jag har nu installerat mig på Valjeviken med eget rum

hos Mamma sov vi i samma rum och tjejerna tycker att jag snarkar

mina flickor tycker nog inte att det var en hit att komma hit

Min tanke är att dom skall få se hur det är i andra familjer med funktionshinder Att dom inte är ensamma

Det heter familjevecka så vi får se hur det blir för flickorna

Det finns ett färdigt program att följa varje dag så det skall väl finnas aktiviteter

så det räcker till Vi har nu  varit en vecka i Blekinge

med bland annat  medeltids marknad i Lördags och jag fick köpt en presenter till den som vattnar våra blommor

vi har även haft ett underbart väder med mycket sol timmar på den veckan vi varit i Blekinge

Så vi får oppas att det fina vädret fortsätter

Av judi - 8 juli 2011 06:45

Jag sitter djupt försjunken i en bok 

om Djingis khans ättlingar

så det blir just inga texter skrivna om als eller något annat 

som har med ALS att gjöra önskar alla som läser denna sidan fortsatt bra sommar

 

Av judi - 6 juli 2011 06:45

att åka tåg när man har ALS är inte det lättaste 

jo det går aldeles utmärkt att sitta på tåget 

men inte att gå och stå är mycket svårare

speciellt när man har dålig balans 

Jo jag fick hjälp till toaletten och med byxor ner och byxor upp 

samt ledsagning i ett x2000 tåg som körde med gasen i botten för att dom skulle köra i kapp tiden do låg 6 minuter efter tiden 

oxå hjälp med att få väskorna från tåget av en tågvärd

man som var mycket service inriktad 

det skulle vara något för kommun tanterna att ta efter 

mera om detta vid ett annat tillfälle

Av judi - 5 juli 2011 06:45

saxat och översatt från nätet


Behandling med trichostatin en kan påbörjas efter att sjukdomen debuterat förseningar sjukdomsutveckling och ökar överlevnad i en musmodell av amyotrofisk lateralskleros.

 Färska studier tyder på att progressiva motoneuron död i amyotrofisk lateralskleros (ALS) är icke-cell autonoma och kan innebära en medverkan av icke-neuronala celler som gliaceller och skelettmuskulaturen. Därför kan ett läkemedel som mål motoneurons samt angränsande icke-neuronala celler vara en potentiell terapeutisk strategi för att fördröja sjukdomsförloppet vid ALS. Trichostatin A (TSA),


Läs mer här


http://www.google.se/translate?hl=sv&sl=en&tl=sv&u=http%3A%2F%2Fwww.als.net%2Fforum%2Fdefault.aspx%3Fg%3Dposts%26t%3D46397&anno=2

Av judi - 4 juli 2011 06:45

Bostads anpassningsdamen har ringt

-Vi har fått din ansökan färdigt beviljad ,så vi vill komma hem till dig och bygga om ditt förråd

Ja tack det går väl bra men jag är inte hemma jag är bort rest

och förblir så flera veckor framåt  ,till och från

-ja säger damen det beror på dig om du vill ha det åtgärdat med garage till elrullen

Så klart jag vill

jag försöker att tala om för henne att jag ville ha gjort detta mycket tidigare i år

jag har provat ut el rullen redan i Mars-månad

- men säger hon det beror på dig att det har dragit ut på tiden !

Jag behöver hjälp med att få saker utförda i mitt dagliga liv

Varför är det ingen som kan ta tag i saker och ting och hjälpa mig ??

-Jag förstår stackarn så mycket att ta tag i på egen hand

Det räcker inte att sitta och tycka synd om i telefon

Vart är dom beryktade kuratorerna som skall se till all pappershantering

20 samtal tog det för mig innan jag fick rätsida på kommunens beställning

av riksfärdtjänst som dom hade gjort fel dessutom

jag är sjuk och orkar inte sitta och fatta beslut just nu vi får ta det när jag kommer hem från semestern

-då är den som skall utföra det på semester

så jag får inte nytta av min elrullstol denna sommaren !

-jaa det beror på dig själv hur du ordnar det för dig själv

F-N för att vara beroende av andra människor som inte förstår hur det är att vara sjuk i ALS


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards