Alla inlägg under oktober 2011
Nu har jag kommit hem från Sahlgrenska och fått med mig
en andningsmask en ventilator med Bi Level - funktion som skall se till att jag inte samlar för mycket koldioxid i lungorna
Maskinen jag har skall se till att jag får lite mer syre i mig så den blåser in luften och ser till att koldioxiden åker ut det är inte att förväxla med en respirator som till för syre utan den här ser till att hjälpa mig att andas och den är inställd på ett antal andetag i minuten och har ett visst tryck
Detta eftersom mina muskler är försvagade så blir andningen lite ytlig och det är lätt att samla på sig koldioxid då blir man lite groggy trött och slö och får huvudvärk
Denna insats förlänger inte livet utan ökar på livskvaliten och kommer att innebära att jag inte är så trött på morgonen
ÄN SÅ LÄNGE FÅR JAG PÅ MIG MASKEN SJÄLV OCH DEN ÄR LÄTT ATT TA AV SIG MED EN SPECIAL
konstruerad snöre som man drar i och så vips får man upp masken
Så nu skall jag träna mig med att andas och sova med mask
för att det är under natten det fungerar som sämst när man har sänkt
lungkapacitet och med en progressiv sjukdom så blir det bara sämre hela tiden
Jag får börja med att träna in mig med några timmar i taget
Rehab -badet är ett alldeles underbart ställe
jag ryser av glädje när jag tänker på att få röra mig fritt i vattnet göra saker jag inte kan annars att ex vis hoppa
För det kan jag inte på land dom musklerna har jag inte ,så det är värt besväret att ta sig dit ,det är lite omständigt för mig jag måste först klä mig hemma på med skor och allt vad ,som skall till för att man skall kunna gå ut det blir ett litet maraton varje gång jag skall klä mig jag är helt genomsvettig när jag är klar
och sedan måste jag åka bil ca 5 km parkera och väl framme klä av mig och duscha när jag kommer till badet och det där dusch rummet är inte mycket att ha alla tanterna står på rad och väntar på sin tur och så skall baddräkten på och så får jag ta en varuhiss upp till badet väl framme med hjälp av en assistent
så är det bara så skönt att gå i badet så jag brukar hoppa i vattnet för jag tycker det är så skoj ,det ger mig en frihets känsla
,och då vänder sig en gubbe sig om och säger vad gör du här som ser så frisk ut
Du är väl inte sjuk?
och min assistent tittar upp och spänner ögonen i honom och säger att ja det är därför hon har assistent för att hon är så frisk eller ?
Jaha säg den glädje som varar jag fick en sån där känsla ni vet som när man var 5 år och gjorde något som man inte fick göra
,tänkte i mitt stilla sinne att du gubbe kan ta min sjukdom så tar jag din men det blev inte sagt
men jag skall vässa min tunga till nästa gång …
varför skall man se lidande ut men vad jag förstod så tyckte han att är du sjuk så uppträd som en sjuk
..Eller ?
Nu var det så dax igen med årets influensa vaccination Alla riskgrupper rekommenderas att vaccinera sig mot influensa
Är du osäker hur du skall göra så rekommenderar jag den som har sänkt lunkapacitet att ta vaccinet mot pneumococcer som ger en sorts lunginflamation den ger sällan biverkningar
http://www.vf.se/nyheter/karlstad/riskgrupper-uppmanas-vaccinera-sig-mot-influensa
Läs och begrunda hur du vill göra med årets vaccination till riskgrupper hör bland annat
Neuromuskulära sjukdomar som påverkar andningen, till exempel ALS.
• Kraftigt nedsatt immunförsvar, nära anhöriga erbjuds också vaccination.
Satt idag på sopplunch i kyrkan och började tala med Diakonissan om det " vita arkivet "
i samtalet glömde jag helt bort att det satt andra människor vid bordet som inte var helt i linje med mina tankar
jag samtalade med diakonissan om min begravning och att ev.flytta min dotters gravsten dit jag skall
begravas eller om jag skall läggas bredvid henne och så säger jag samtidigt att jag har ju inte bestämt mig ifall jag skall åka till Dignitas innan jag blir helt förlamad
Skall du åka utomlands och dö? var det någon som undrar
Personligen ser jag inte någon mening med livet om jag blir helt förlamad och bara har en blinkning kvar
Sen kan det ju bli så att jag ändrar mig när jag väl är där
Det verkade som att det kom som en chock för min väninna att jag kan komma och bli helt förlamad .
och att jag i så fall kan tänkas ta lite hjälp på traven och inte kämpa till det bitter end..
När jag sagt det så var ju den goda stämningen vid bordet förstörd
Allt liv är heligt tyckte någon jaa visst det tycker jag också men står man vid sidan om så är det alltid lättare att säga saker
varför måste livet ha någon mening då ? tyckte diakonissan Kan du inte bara acceptera att du är älskad för den du är ?
Ja varför måste livet kännas meningsfullt ?
är det inte just det som håller oss vid liv att det finns en mening en uppgift att fylla
Jag tror att det är min uppfostran eller kanske något genetiskt att man skall hela tiden vara så meningsfull i allt man gör så rätt och riktigt
varför inte bara vara ?
Det som i efterhand förvånar mig är att de flesta människor har inte funderat över sin egen död och hur de vill bli begravda
utan de såg mest förskräckta ut
och ändå är det just det vi helt 100% kan vara helt säkra på är att vi skall alla dö en dag
Kanske det är så att jag blivit lite ego trippad i min egen ALS sjukdom så jag inte ser andra människor som dom är
Men min assistent förstod mig hon har sett och arbetat med en ALS-sjuk tidigare som inte tagit något aktivt val
och fick vara omhändertagen enligt andras godtycke ..tills hon dog
Vilket inte jag vill
Neuraltus Läkemedel NP-001 Trial
Denna fas 2-studie väntas engagera 105 patienter över 15 platser i USA och är ungefär till tre fjärdedelar fyllda. . Resultaten väntas inte förrän i mitten till slutet av 2012. ALS Föreningen uppmuntrar alla kvalificerade deltagare att anmäla dig i denna studie. For study details, visit http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01281631?term=NP001&rank=2 . För studie information finns http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01281631?term=NP001&rank=2 .
Dexpramipexole fas 3-studie av ALS: Biogen Idec och Knopp Biosciences meddelade i går, den 30 augusti att på grund av en mycket framgångsrik deltagar rekryteringsprocessen har forskare avbrytas den inledande screening processen .Dock kommer en utvärdering av deltagare som har påbörjat urvalsförfarandet fortsätta att bestämma om de uppfyller studiens kriterier och Biogen räknar med att studien kommer att vara i full gång denna månaden. Företaget uppmuntras av denna milstolpe i utvecklingen av dexpramipexole som en möjlig ny behandling av ALS. Patienter rekommenderas att rådgöra med sin behandlande läkare för ytterligare information.
Dessutom är Biogen är Patient Team Services tillgänglig måndag till fredag från 8:30 till 08:00 Eastern Time, på (877) 312-9676 i USA eller (919) 933-7311 för ringer utanför USA, och välj sedan alternativ 2 för ALS Kliniska prövningar.
Ceftriaxon Studie Webinar - september 26: Dr Merit Cudkowicz, Principal Investigator för Ceftriaxon studien kommer att hålla ett informativt webb seminarium för personer med ALS intresserade av att lära mer om klinisk prövning av Ceftriaxon för ALS.Detta kommer att vara en tid att lära sig om den vetenskapliga grunden bakom studien och lära sig om studie förfaranden.Merit Cudkowicz, MD, M.Sc and Jeremy Shefner, MD, Ph.D kommer att finnas tillgänglig för frågor. seminariet hålls på måndag, 26 september, 2011 kl 02:00 Eastern Time. För mer information, kontakta: Stitus@partners.org.
Det var helt underbart att för första gången i sitt liv få sätta sig i en segelbåt
och hjälpa till med en tamp när vi skulle byta sida med seglen att slå heter det visst när man byter vindriktning när man seglar
En av deltagarna var en man som var helt förlamad från midjan och neråt han kunde inte sitta själv utan han har blivit surrad fast i en stag som håller upp masten själva båten var en lite bredare sort och för den som inte kunde gå i själv fanns det en lift som lyfte i folk så att inte kunna gå är inget som hindrar för en seglats
Nu var det ju 2st som var friska som var med på seglatsen i Valjeviken .
Men vet ni när jag var frisk så tänkte jag alltid att nej det är inget som jag skulle våga mig på och nu
när jag har provat det en gång så tänker jag att ja det är väl inget som hindrar nästa gång heller
För er med friska armar och ben så finns det ju hur mycket nöjen som helst men när du väl har förvärrat
ett handikapp så får man tänka efter vad man kan göra och inte göra och oftast så finns hindren i våra egna
huvuden ingen annan stans joo även hos omgivningen det avgör också hur ser din omgivning på dig och ditt funktionshinder tycker dom att det är ett hinder för dig eller för din omgivning ?
När löven faller av och kvar är vi
Ett litet frö får dö och bli till liv
När regnet faller ner utför min kind
Du torkar alla tårar med din vind
Då ser jag din kärlek mot mig
Då känner jag livet ifrån dig
När regnet faller ner utför min kind
Då vet jag att du älskar
Som himlen runt vår jord ditt ord består
Och leder mig på vägen som jag går
Som ljuset ifrån skymning gör mig väl
Så styrker du det svaga i min själ
Så ser jag din kärlek från dig
Så känner jag livet inom mig
Som himlen runt vår jord ditt ord består
Då vet jag att du älskar
(Störst av allt är kärleken)
Störst av allt är kärleken
(Den går igenom döden för mig)
Går igenom döden för mig
(Den renar mig på nytt igen)
Renar mig om igen
Då vet jag att du älskar Du älskar mig…Ohh ohh oohh
Jag ger dig allt
Jag lämnar aldrig dig
Nu ser jag din kärlek mot mig
Nu känner jag livet ifrån dig
När löven faller av och kvar är vi
Då vet jag att du älskar
Nu ser jag din kärlek mot mig
Nu känner jag livet ifrån dig
När löven faller av och kvar är vi
Då vet du att jag älskar
Nyligen publicerade studier av en forskare vid Medicinska fakulteten & tandvården visade att ALS - känd som Lou Gehrig sjukdom - skadar nervceller i delar av hjärnan som ansvarar för kognition och beteende.
ALS, som står för amyotrofisk lateralskleros, är en dödlig neurodegenerativ sjukdom som så småningom lämnar patienter som inte kan röra sig, andas eller svälja. Tidigare forskning har visat cirka 50 procent av patienter med ALS har också milda kognitiva och beteendemässiga förändringar, men mellan fem och 15 procent av patienterna kan få svåra förändringar leder till demens. I Kanada mellan 2500 och 3000 människor lever med sjukdomen. De flesta dör inom två till fem år efter diagnos.
Sanjay Kalra, forskare i fakulteten, avdelningen för neurologi och praktiserande neurolog, har publicerat två artiklar i år i American Journal of neuroradiologi som styrker att ALS påverkar mer än bara motorn cortex, den del av hjärnan som ansvarar för motorik.
"ALS har tidigare ansets vara en sjukdom begränsad till motorn och orsakar enda svaghet", säger Kalra, ansvarig prövare i både vetenskapligt granskade skrifter.
"Men en betydande andel av personer med ALS har också kognitiva och beteendemässiga förändringar. Vi ville veta hur ALS var påverkar andra delar av hjärnan för att orsaka dessa symtom.
Det finns allt fler bevis från patologiska studier av ALS-patienter som inte bara visar att motorn systemet är involverat. Vår forskning stödjer detta och visar på de som lever med ALS, att sjukdomen verkligen attackera andra delar av hjärnan. Kognitiva och beteendeförändringar vi ser hos patienter som inte är reaktivt ", säger han. "De är inte händer för att någon är deprimerad
Kalra använder magnetisk resonanstomografi (MRT) att inte bara titta på bilder av hjärnan, men också som ett sätt att mäta halter av olika kemikalier i hjärnan. I sin senast publicerade papper, tittade han på två olika kemikalier som kallas NAA och min. NAA är känd som en neurala markören, vilket betyder att det bara finns i nervceller, medan nivåerna av min ökar när det finns onormal ärrbildning i hjärnan
Läs mer här
http://www.sciencecodex.com/mri_research_demonstrates_als_attacks_multiple_parts_of_the_brain