Alla inlägg under november 2011
När flickorna är hos sin far vilket dom har varit varannan vecka sedan 2002
Att dom inte bestämt vem dom skall bo hos beror nog på att dom inte vill såra någon av oss
I början så hade vi kontakt varje dag för det var så mycket som skulle sägas och det var
så mycket jag skulle kolla att det fungerade hos pappan Jag hade svårt att släppa taget varannan vecka
efter hand blev det färre samtal när tjejerna var hos sin far till nu de sista åren
innan jag blev sjuk till enstaka mejl och Sms för att störa så lite som möjligt det blir lugnast så för tjejerna att inte lägga sig i varandras uppfostran ..
Det är andra regler en annan kultur med 2 olika hushåll för tjejerna
Jag är Skandinav och deras Far är från mellanöstern..
I början när flickorna var mindre så kunde jag upptäckta saker som tjejerna hade utvecklat i
när dom kom hem till mig att knyta skorna själv ,det hände inte hemma hos mig
Att den ena tjejen lärde sig att dyka det var Pappans förtjänst etc
Har man inte sina barn varje dag så upptäcker man saker förändringar när man träffas efter en vecka
Numera är det flickorna som har koll på mig hur mår mamma ? Kan du fortfarande äta själv ? knyta skorna och ta på dig sockarna ,
Har du ramlat hur fungerar dina armar och ben kan du fortfarande gå själv ? Bra inte så farligt med andra ord..
kul Mamma att se, du är inte så mycket sämre än för 1 år sedan .
- så Mamma du lever nog längre än genomsnittet för ALS ! ?
Vad svarar man på detta på stående eller var det en fråga från min dotter ?
Ja , sa Ja visst jag lever länge till...
Jag var på utvecklingssamtal på skolan med en av mina tjejer
som har uppnått alla målen i skolan för sin årskull i 8.an ändan fram till 9:an
alltid lika duktig ...
så nu återstår bara att fördjupa sig och förbättra kunskaperna och betygen nästa termin
Men så fråga fröken vad hon har för planer vilka mål hon skulle skriva in i sin egen utvecklingsplan för att uppnå högre betyg
ja dom kortare målen var det inga problem med.....
men när fröken frågade Vad skall du läsa när du kommer till gymnasiet ?
Ja då såg hon helt panik slagen ut min flicka
Jag orkar inte tänka så långt .!..Det är så mycket med Franskan just nu ,sa hon och rodnade om kinderna
stackars lilla flicka ..vad är det som händer ? (Tänkte jag)
en reflektion jag gjort i efterhand är att hon kanske inte orkar planera och drömma för att hon vet att med ALS är en dödlig sjukdom
Jag tyckte så synd om min flicka
hon har så många gånger sagt att hon inte vet vad hon skall arbeta med när hon blir stor..
Utan hon har i andra sammanhang utryckt sin lojalitet med att säga Jag skall ta hand om den av föräldrarna som är sjukast...
Vad har min ALS ställt till det för henne ??
Jag skall ta hand om dig Mamma så att du inte behöver vara ensam...
Men Nej älskade barn inte skall väl du torka mig i baken och mata mig Nej och åter igen Nej du måste få ett eget liv...Planera för ett eget LIV
TV är ett fantastiskt media det finns program som handlar om "du är vad du äter "med Anna Skipper "och så fins det TV program om
hur man klär sig ..som SVT kanal 1 har det heter styla om mig allt för att få oss att mår bra och se bra ut.
so far so god
Båda dessa programmen tycker jag är roligt att se på …kul med tips om hur man skall matcha med schalar och med andra assosiarer
Jag har en jätte garderob med kläder i storlek 36 och 38 som jag inte kan använda och så alla pumpsen. Och röda lackskor..
svarta stilett klackar med nitar och sandaler med glitter ja svarta sammets skor ,bruna pumps
stövlar och stövletter och svarta riktigt fina italienska läderstövlar med 7 cm klack...riktiga " POWER -PUMPS"
(detta utryck från en stylist i SVT 1 )
Det jag undrar kära läsare är följande
Nu när mina fötter inte längre kan gå i högklackat och jag inte kan få på mina Espri jeans (SHIT)
vilket jag tycker är just så (SHIT)
Har jag förlorat min POWER ?
Alltså på riktigt har jag förlorat min makt …inte bara min kropp till ALS utan makten ..ni vet
självbestämmandet ja hela kittet ...gentemot andra människor ..och hur andra ser på mig för att jag inte kan gå i "POWER PUMPS"
LYSSNA OCH NJUT
Panis angelicus
fit panis hominum;
Dat panis caelicus
figuris terminum:
O res mirabilis!
manducat Dominum
Pauper, servus, et humilis.
Te trina Deitas
unaque poscimus:
Sic nos tu visita,
sicut te colimus;
Per tuas semitas
duc nos quo tendimus,
Ad lucem quam inhabitas.
Amen.
"Brödet of Angels" - det är ofta som en välsignelse psalm, av uppenbara skäl. Det leder oss att betrakta det stora mysteriet med att bli ett med Jesus själv när vi tar emot honom. Gud själv blir vår näring! Det fortsätter sedan att be Jesus om nåd för att rädda våra själar, så att vi kan ansluta sig till medborgarna i himlen, se honom för evigt i "ljuset där du bor". Denna tas från "Sacris Solemniis", skriven av St Thomas av Aquino före år 1274. Det är Matins psalm för Corpus Christi, den stora festen i Kristi kropp när kyrkan vänder vår uppmärksamhet mot den stora gåvan av eukaristin. Jesus gav oss denna dyrbara gåva av sig själv så att han alltid kan vara med oss. Det finns många melodier för denna psalm, både Chant och moderna. Det finns minst 3 Chant melodier, 2 moderna melodier, och förmodligen många fler för denna psalm. Oavsett melodi, det är en vacker psalm, värdig den stora Sankt Thomas av Aquino - den gemensamma kyrkolärare
När mina flickor berättar för sina klasskamrater att Mamma har en assistent
så blir det ett allmänt ohhh va häftigt !
Ja ni vet alla dessa Hollywood fruar med sina assistenter det låter väldigt Rikt och flashigt
Som om man skulle ha en makt position i samhället när man har en assistent eller flera..
Eller att man är någon upphöjd Film skådis som i filmen Body Gard med Whitney Huston och Kevin
Kostner
På sätt och vis så är det en rikedom att få ha denna förmånen av samhället med assistans
Men och andra sidan så.. när kroppen inte fungerar...
så kan man tänka så här också
Att om mina tårar var pärlor, så skulle jag vara rik
ja då skulle jag klä den väg jag går med juveler ,och diamanter
Ja det skulle bli ett hav med ädelstenar och då skulle jag köpa den hälsa jag saknar
Men det är ju bara önskedrömmar för mina tårar fryser till is
så min enda tröst i livet är när jag blickar mot himlens stjärnbeströdda valv
och ber en bön när jag ser in i in stjärnans strålglans sänder jag min längtan min önskan
min håg till en fjärran stjärna och då tänds en strimma av hopp och tro i mitt bröst
om att imorgon är en bättre dag kanske det finns ett mirakelmedel ett bot mot förlamningen i min kropp
Att ha barn varannan vecka är väldigt omtumlande ,roligt men också krävande
tänk er ett scenario att man är mitt i en flytt varannan vecka ..ni vet med tonårsdöttrar
som har lite av trots i sig när dom håller på att packa sina väskor …
och det blir ett bryt...mitt i alltihopa
När jag upptäcker att det ligger Pad.s i handfatet på deras toalett som dom inte har städat efter sig..
Ja mina tjejer har packat sina väskor varannan vecka fram och tillbaka Fredag till Fredag
sedan 2002..
Man säger ju så fint att låt barnet gå till sitt rum och lugna ner sig och ha sedan
en diskussion lite senare på kvällen smid medans järnet är varmt.
Framför allt ta diskussionen släpp inte saken förrän den är utagerad
Men hur går det till då ?? när dom är på väg till sin Far och blir förbannade på mig eller vi är mitt i en diskussion inte kan jag ..
gå till deras Fars hem med våra samtal om våra regler om kastade ansiktspads som ligger i tvätt handfatet..
Nej det får vi ta sen..
vilket aldrig blir för att det är en vecka dit ..
Så skall man gräla med sina barn och ha diskussioner så måste man se till att det blir gjort
den veckan dom är hos mig och att vi har blivit vänner innan vi skiljs..
Det jag funderar på är just det här med konflikt hantering
Vad lär dom sig mina tjejer ?
Att man kan packa sin väska och gå ifrån problemen
och att sedan är det glömt nästa vecka...
Eller att Mamma ältar gamla saker sedan förra veckan.....
Välkänt läkemedel kan få ny funktion
Två varianter av ett läkemedel som redan används kliniskt sedan många år.
Det hoppas en grupp unga hjärnforskare i Lund kan bidra till att reducera de skador i hjärnan som en stroke, traumatisk hjärnskada eller epilepsi orsakar.
Även mot den fruktade sjukdomen ALS, Amyotrofisk lateralskleros, hoppas forskarna på sikt få fram ett preparat som kan gynna patienten.
Det handlar om att försöka kontrollera en mekanism i hjärnans celler som man tror ställer till med stor skada och i värsta fall kan orsaka celldöd hos den som drabbas av en hjärnskada.
– Det är en mekanism som många forskare tidigare inte ansett ha någon viktig funktion eller ens existera i mitokondrierna i hjärnans celler, säger Magnus Hansson, läkare och doktorand på avdelningen för experimentell hjärnforskning vid Lunds universitet, som den 17 november disputerar i ämnet.
Läs mer här
http://www.med.lu.se/klinvetlund/forskning/klinisk_forskning_i_fokus/magnus_hansson
Jag har åter igen pratat med min arbetsterapeut om detta med handträning
Jag har varit med i handträningsgruppen och upplever detta positivt …
men så är det sista gången nu på¨Torsdag..
varje kurs är 10 gånger ...och man skall ha en till grupp före jul..
och då kanske jag inte får fortsätta med handträningsgruppen ..för den är fulltecknad..
Alltså ?? jag behöver Habilitering hela tiden men jag har ingen som hjälper mig att hålla i det..
för ett år sedan fick jag kommentaren att varför skall du vara med i grupp
det behovet finns inte och förresten jobbet får du göra själv.
När jag frågade vilka som får vara med i en handträningsgrupp fick jag svaret
Bara reumatiker
1 år stod jag i kö och tjatade om att få vara med i en handträningsgrupp men nej och nu plötsligt fans det en plats ..Jag trodde i min enfald att jag skulle få fortsätta med detta
eftersom jag har ALS...
nästa gång jag åker dit skall jag få besked om jag får fortsätta i handträningsgruppen..
Hela tiden en förbannad kamp om att få träna det är ingen självklarhet...
även om jag är träningsvillig så får jag inte alltid tillgång
inte nog med att man skall bekämpa sjukdomen jag skall uppfostra och utbilda okunnig personal i ALS ..
Jag blir så trött alltid samma prat om resurser som inte finns