Alla inlägg under november 2011
Tänk er tanken att din kropp är som en mercedes och den plötsligt börjar krångla du får stopp mitt i körningen och du vet inte varför
självklart tar du din bil till Bill Dr men om han säger att det är inget fel på bilen den är bara lite gammal , utan tanka på och kör som vanligt
och att du själv upptäcker en morgon när du vaknar att på parkeringen står en moppe med 10 liters tank istället för Mercedesen och du fortfarande enligt bil-dr
skall köra på som vanligt......
Om jag visste , och alla andra såg , att jag bara har en moped med 10 liters bensin tank kvar i energi reserver att köra med
så vore allting mycket lättare själv vet jag hur jag skall hushålla med min bensin och vad jag skall använda den till för resor
Även andra skulle förstå att det räcker inte så långt med 10 liter och en moppe den går inte heller så fort som en mercedes
Men om jag tror att min kropp fortfarande är som en mercedes och tar dessa 10 liter från moppen i en mercedes och tror att jag skall kunna köra till Haparanda tur och retur utan att
tänka efter....
En erfaren bilist vet att räkna ut hur mycket bensin det går åt och även att det inte går att använda moppe bensin i en Mercedes
Men när bil-Dr sa att det spelar ingen roll tanka och kör som vanligt ...
Fan bensinstopp mitt på motorvägen med ungarna i baksätet ..Ja då är jag illa ute …
För vad gör jag med barnen när Mercedesen inte är en mercedes längre utan en Moppe eller rent av en El-rullstol..
Jag har skrivit om hur det har varit i läkarkontakten under tiden jag
utreddes ….
Det som har varit mest smärtsamt för mig är att mina minderåriga barn nu 14 år
har sett sin mor (mig) insjukna och bli försvagad att jag inte längre kan öppna burkar inte springa eller cykla
svårt med att knäppa knappar under 2 års tid successivt har dom följt min kroppsliga förändring …
och undrat mamma varför vet inte doktorn vad det är för fel på dig ?..
och när jag berättat att Dr sagt att jag skall träna mycket så har mina flickor undrat varför det inte hjälper med träning? utan jag har bara blivit svagare
Inte en gång har man erbjudit mina flickor ett samtal under utredningstiden....
Trots att utredande DR visste att jag var ensam vuxen i mitt hushåll
Utan han nästan invaggat mig i en tro om att det finns en behandlingsbar sjukdom..
Vilket har haft den konsekvensen att vi har hoppats helt förgäves på att nästa gång när jag går till doktorn
så vet han vad som fattas och att jag får en medicin....
Det är alltid svårt för barn att se sina föräldrar sjuka och svaga ännu svårare är det om man inte vet vad svagheten beror på ??
Mina tjejer var 12 år när jag sökte för mitt försvagade ben första gången
Det handlar om att leva och om att finnas till
varför all min oro blir kvar här inuti
därute blåser vinden kallt
därute har jag sökt dig överallt
Ja du vet där vägen leder tlll ett hav
precis där invid krönet, där husen står på rad
i det tredje, det med sprucket tak
i det högra fönstret, där sitter jag
Min Gud, var finns du nu
jag undrar bara var, säg var finns du
så kom, kan jag få ro
i mitt sinne kom, kom ge mej mod
Så svara nu, om du är Gud
jag vill veta, hör du mej nu
så svara mej, säg att du är där
om du letar, se finns jag här
Timmen den är sen snart, är nu, igår
och tiden sen imorgon, säg finns vi då
Kan du säga mej hur man gör
hjälp mig att leva, svara om du hör
Min Gud, var finns du nu
jag undrar bara var, säg var finns du
så kom, kan jag få ro
i mitt sinne kom, kom ge mej mod
Ge mej ett svar, om Gud du är
ja, jag vill veta, om du finns där
så svara mej nu, och säg att du är där
om du letar, se finns jag här
Vilka psykologiska konsekvenser har det när man är utan diagnos ?
Förutom Rätt Diagnos så uteblir självklart behandling också
Den psykologiska effekten på att se sin kropp brytas ner av en sjukdom som man inte vet vad det är påverkar psyket märkbart... ångest och depression är en självklarhet
Samtidigt som man slits mellan hopp och förtvivlan jaha är det bara ålder och inaktivitet som Dr skrev i min journal .....
Jaa men då är det väl inget farligt då kan jag ju leva som vanligt och träna så mycket jag orkar
men det orkar jag ju inte !!! hjälp mitt ena ben har blivit smalare..
Jag får inte på mig mina dans skor längre ..mina fötter lyder inte mig..
Jag tror jag blir tokig ….
Det är ju ålder och inaktivitet som är problemet !!!
Träna bara så få vi se om du blir bättre !
Hur gick det till ?
Jag har tänkt mycket på den utredande Dr,s agerande här följer ytterligare en situation som jag tycker är väldigt irrationell
Alla känner vi till dom nya sjukskrivningsreglerna att man prövas först efter 90 dagar
ifall man kan om placeras på sin ordinarie arbetsplats och sedan efter 180 dagar prövas man på den öppna arbetsmarknaden När jag hade varit sjukskriven i 180 dagar så skrev min DR ett LUH
Ett läkarintyg om mitt hälsotillstånd
Där det stod att jag har motorneuron sjukdom
men till mig sa han att det endast var till för att försäkringskassan inte skulle krångla med mig
Så han tyckte att han hjälpte mig...ekonomiskt JA..
men när jag frågade honom om Behandling så sa han ...
Men Nää jag vet inte säkert vad som orsakar dina besvär ? Ärligt kan man tycka
när jag frågade honom ifall det var ALS sa han Kanske ….vi få se....
Min ständiga undran är kan det vara så att om jag hade börjat med Rilutek tidigare
hade jag då varit i ett bättre läge nu hade jag varit mindre sjuk i ALS om jag hade haft en DR som hade vågat ge mig diagnosen
och behandling i tid
För att när jag väl fick min diagnos så sa han ju det att ja de var ju de jag misstänkte från början men inte kunde säga till dig
Varför var min DR så rädd och berätta detta för mig ?
När jag läste på en annan ALS -Blogg (harpasione) om rädsla
så kom jag att tänka på vad en Läkare på ALS- träffen sagt till mig när jag sa att det tog 1.5 år
för mig att få min diagnos fastställd
Att det kanske berodde på RÄDSLA ..Att den utredande Dr inte vågade ge mig diagnosen och förklara vad den betydde
på grund av hans RÄDSLA …..
Jag kommer ihåg den utredande DR slut ord sist vi träffades …när jag berättade att jag valt en annan dr på ett annat sjukhus
Han sa ..När jag såg dig första gången så tänkte jag att inte kan jag säga det till en frisk människa att det finns misstanke om ALS..
Han skrev i min journal att försvagningen i benet kan bero på ålder och inaktivitet och att
neurologisk sjukdom inte kan uteslutas och gav mig en remiss till Sjukgymnastiken och återbesökstid om 6 månader
Jag motionsbuggade då på den tiden när jag fick mina besvär med benet.....
Jag hade då sökt för svaghet i vänster ben som inte hängde med riktigt och vid det tillfället arbetade jag fortfarande heltid..
Kontakten med utredande DR bröts när jag gjorde en egen remiss till ALS teamet i Göteborg ..
Jag var på Kyrkogården på Lördag kväll det var folkvandring
när min dotter dog då för ca 17 år sedan då var det inte lika populärt med att
gå till kyrkogården och sätta ett gravljus till anhöriga ..
det har blivit en mode trend ..
Tur för mig med att det var så mycket folk i omlopp
för att när jag skulle tända ljusen så såg jag inte vad jag gjorde i mörkret, och
kunde inte heller hålla balansen med mina stavar och tända grav ljus samtidigt
Så jag bad förbi passerande att hjälpa mig och skyllde på att jag har skadat mig, en sträckning
Ljuset och gravdekorationer kom på plats.....
Jag kan fortfarande gå …hjälpligt med stavar...
och köra bil..
det är långt från parkeringen till min dotters grav...
Tänkte för mig själv att hur blir det i fortsättningen ?
Man får ju inte köra bil in på området...endast fordon med special tillstånd
kanske jag kan åka rullstol till dotterns grav men det förutsätter
en stark person som putter i backarna på kyrkogården ….
barngravarna ligger vackert beläget på en kulle ….
Nu har mina batterier tagit slut helt
jag orkar inte göra något jag har bara slappat
tröttheten har tagit över
helt..
Hade sådan jävla kramp i benen så jag vaknade och fick ta en extra stesolid på natten
och sedan somnade jag om..
och hela Måndagen gick jag som i dvala och orkade ingen ting
Det är nog det som jag tycker är det jävligaste av allt
ibland så orkar jag inte och måste ställa in planerade saker
..
Jag får sitta hemma och göra ingenting
tills mina batterier är åter laddade
orkar inte ens göra mental yoga...