Alla inlägg under december 2011
Nu har den xtra breda dörren till förrådet kommit och EL-Rullen får sitt garage ,
så assistenten och jag fick bråttom att tömma förrådet ut med alla trädgårdsmöblerna
som nu ligger på min uteplats undan i ett hju det går...
egentligen skulle alla trädgårdsmöbler stått uppe i garaget ..
Men där hamna dom inte när jag inte va med i höstas och styrde upp det hela
Du skall väl inte ha en EL -rulle nu i vinter ?
Näähää ,nä jag kanske kan gå lite till ...
Men nu har jag kommit i ett läge där jag inte orkar att gå så mycket ..
MÅSTE spara på mina krafter..
Jag var på loppis i Lördags ...så tröttsamt..
men kul samtidigt
När vi hamna i en kassa kö som var lite lång så utav en händelse fråga damen
som stod före min särbo ifall det gick att köpa en julbelysning på kredit ?
jo ,svara han men inte i denna kön för hon som står i kassan är så vrång så det är nog bäst att du tar den andra kön
Vips så var det en mindre i kön ..
Lika så gjorde en annan dam som hörde disskussionen om den vrånga damen i kassan
Ja det blev lite kul i med skratt i kön för inte va damen i kassan vrång inte utan det var bara de att kön var för lång och då får man ju hitta på saker för att korta ner kön.
Jag åkte taxi med min assistent till och från min träning i Torsdags
resan till träningen gick helt smärtfritt.
När jag skulle åka hem så satt det en dam i framsättet så jag frågade Taxi chaffisen
vem av oss som skulle gå av först , damen fram eller jag ? varpå damen tilltala taxi chaffisen och säger något ohörbart för oss i baksättet
Med den påföljden att han fräser till damen fram "Att du går av när jag säger till dig " Det blev tyst i bilen , vi ser att den lilla damen fram skakar till är hon sjuk tro eller vad är det som händer ?
Chaffisen kör fram till skolans bibliotek och mumlar för sig själv "att vet i fan om jag har kommit rätt, men vadå ! man får väl chansa "
Varpå han tar den enbenta damen i framsätet , och sätter henne i en rullstol och kör fram henne uti korridoren sätter fart på rullstolen så att rullstolen riktigt rullar långt bort i änden av korridoren ….
vi sitert i bilens baksäte och ser på samt undrar och säger till varandra att kanske hon skulle till Service huset en bit längre bort på samma torg .
Detta blev dock inte sagt högt till chaffisen ,för vi visste ju inte vart damen skulle
Så färden fortsätter mot hemmet tror jag ,det rasslar och piper till framme hos chaffisen som får ett nytt utrop på en ny körning
så vi passerar mitt hem ,och jag påtalar detta att jag bor här! kan du vara snäll och stanna !
chaffisen svarar med att du! du får allt se till och läsa avtalen med allt vad som gäller när man åker Sjukresa..
åter igen tystnad.vi åker ut ur stan ut på landet..
till en liten by med små hus på rad med fina gran häckar ,chaffisen kommenterar " fan inte finns det några husnummer heller "under tiden noterar jag att det luktar avgaser i baksätet vilket jag påtalar
svaret från chaffisen "Det vet jag inte något om "
Vi hissar ner fönstren i baksätet för att få frisk luft då ser assistenten en dam som står och vinkar .
och säger detta till chaffisen som tvär vänder och håller på att krocka ...iiii
tvärnit så jag glider på sned i baksätet .
Så kliver en lång och ståtlig äldre dam in i bilen och säger att jag vinka allt
ja ja säger chaffisen "då måste du ha vinkat smått för, jag såg dig inte "
Jaha ? säger den långa ståtliga damen ,eller berodde det kanske på att jag har häcken fram ?
vid det laget kunde varken jag eller assistenten hålla oss för skratt ,,asgarv i baksätet ..
själv låg jag ner i baksätet för att jag inte riktigt kunde hålla balansen i det ryckiga körningen och så fick jag inte upp vindrutan bak den hade hakat sig
och assistenten försökte sträcka sig över mig medans vi båda skrattade sönder magmusklerna
Åter igen så känner jag avgaslukt och säger detta till chaffisen som nonchalant och med en uppgiven röst säger
Okej.okej bilen skall på besiktning nästa vecka..
Väl inne på min avfarts väg frågar chaffisen om han skall köra ändan fram genom bommen ?
Nej tack .svarar jag
Varpå jag får ett sammanbitet
"Det var bra det"
Jag känner bara att jag behöver frisk luft ..asgarv..
Är detta början till ett nytt liv ? ger denna typ av forskningen hopp om en ev.behandling för oss med ALS ?
Fredrik Edin, civilingenjör och doktorand vid institutionen för kirurgiska vetenskaper, Akademiska sjukhuset i Uppsala, har fått mänskliga stamceller att bilda nervceller av samma typ som våra hörselnerver.
läs mer här
http://www.dagensmedicin.se/riksstamman/har-vaxer-nya-nervceller/
2 andra advent
Hallelulja med Peter Jöback
Idag känner jag för att gnälla
Jag är trött och sliten skulle behöva min EL-Rullstol Jag får ont när jag går blir så trött somnade efter badet igår eftermiddag
Jag provade ut EL-rullen i våras jag har inte fått hem den ännu
Enligt arbetsterapeuten skall förrådet (garaget till EL-Rullen ) vara isolerat först det dröjer jag har inte sett röken av någon hantverkare ..
Det tar 2 veckor för att få beställt hem en special dörr det har gått 2 veckor ..snart jul det blir andra advent..
.Måste ringa och efterhöra
1.Samtal till arbetsterapeuten
2.Bostadsanpassningdamen
3.Snickerifirman
4.Remissen till logopeden har inte kommit jag har svårt att prata behöver hjälp med detta ..
måste ringa stöta på om detta oxå
Behöver även hjälp med mer bostads anpassning kan inte stå vid diskbänken och diska ..
5+6.ordna med en skiss rita ett förslag skaffa underlag för hur det skall se ut
svårt att gå i trappor ..måste ha en trapp hiss
7+8.Måste skriva ansökningarna själv.. En Separat exemplar för varje rum och åtgärd
Fel på faktureringen av larmet.måste ordna det..
9.skaffa fram underlaget specifikation kostar 99kr xtra
fixa med kuvert skriva brev och ordna med porto .och skicka allt detta till damen som har hand om Larmet..
10.Det är jul snart ..skall pyntas ..köpa julklappar ..jul maten.vilket jag tycker är roligt i vanliga fall..
Just nu känns det inte kul..
11.Så var det här med beslutet från kommun om assistansen vad den får utföra .
snöröjningen? gräsklippning ?.
Skall jag börja med att överklaga det beslutet ?
Jag har 3 veckor på mig....måste skriva själv
höger hand fungerar dåligt..
Och så fick jag frågan vad gör du på dagarna nu när du är sjuk??
Ni som såg programmet Fråga Doktorn i måndags ?
Vad tyckte ni ?
själv tyckte jag att det var mycket nedslående man dör i koldioxid förgiftning
och att det finns inget att göra Men DR han har fått massor av pengar till forskning
Jo låter Bra
Jag ! är jag negativ ? Nej visst inte bara ledsen ,
för att jag inte kommer att hinna få hjälp med någon form av behandling innan det är för sent...
Han tog hoppet ifrån mig....
denna länk fins kvar till den 28/december
http://svtplay.se/v/2619585/fraga_doktorn/del_13_av_16?cb,a1364145,1,f,-1/pb,a1364142,1,f,-1/pl,v,,2619585/sb,p102775,1,f,-1
Så nu har jag fåt mitt beslut ….
angående fler assistans timmar …
40 timmar i veckan...Måndag till Fredag
men ingen gräsklippning och ingen snöröjning skall ingå i detta
denna tjänsten med assistans är helt kostnadsfri från kommunen …
Jag tackar ..
Jag har ansökt om både hjälp med snöröjning och gräsklippning....
Men fått ett avslag på detta ..
Jag bara undrar om ifall det blir lika mycket snö som förra året hur assistenterna skall ta sig in till mig ?
och om jag kommer ut ur huset ??
dom uppgifter i hushållet som är dom tyngsta ex ta ut mattor ,gräsklippning ,snöröjning ..tapesera och måla ..
bära in och skruva ihop möbler vilket jag gjorde själv förr när jag var frisk ..
Dom arbetsuppgifterna får inte assistenter utföra ..
för dessa anses vara ensam arbete för att få assistans skall man vara med i utförandet av en uppgift..
OCH DÅ UNDRAR JAG HUR BLIR DET NÄR MAN ÄR HELT FÖRLAMAD?
Får man ingen hjälp alls då eller ja kanske ättestupa eller något vård hem ..
Jag har en sjukdom som tar kraften ifrån mig men att stångas emot myndigheter och deras
beslut tar musten ur mig
JAG BLIR SÅ TRÖTT...
Måste kämpa måste orka för mina barns skull..
Men hon som utredde sa något konstigt att kan inte dina flickor skotta snön ?? 14 år assistenten skall ha en säker arbetsplats ??
Men i beslutet har hon skrivit att dom utökade timmarna grundar sig på att jag har minderåriga barn ??
Jag blir så jävla trött på all skit prat ...