Alla inlägg under januari 2012
Born in the heat of the desert
My mother died giving me life
Deprived of the love of a father
Blamed for the loss of his wife
You know Lord I've been in a prison
For something that I never done
It's been one hill after another
And I've climbed them all one by one
Oh but this time,
Lord You gave me a mountain A mountain,
I may never climb It isn't just a hill any longer
You gave me a mountain this time
My woman got tired of the heartaches
Tired of the grief and the strife
So tired of working for nothing
Just tired of being my wife
She took my one ray of sunshine
She took my pride and my joy
She took my reason for living
She took my small baby boy
Oh this time,
Lord You gave me a mountain A mountain,
I may never climb
It isn't Lord a hill any longer
You gave me a mountain this time
You gave me a mountain this time
Jag bara undrar ifall om
att berget är för högt denna gången?
jag kämpar mot ett monster
som inte tar någon hänsyn …
strippar mig...
tills det bara kvarstår ..
min nakna själ...
när jag visar bitterhet eller blir arg så …..
nytta det inte något till att klaga...
för då har jag förlorat ytterligare
ett par öron som inte orkar att lyssna …
jag bara undrar om ifall berget
är för högt denna gången …
snart är det bara
min nakna själ kvar..
Vid pennan Marjo
Vägen vi alla skall varandra
(Arranged and adapted by Elvis Presley)
Yes I’m gonna walk on the milky white way
Oh Lord some of these days
I'm gonna walk that milky white way
Some of these days well well well well
I'm gonna walk up and take my stand
Gonna join that Christian band
I'm gonna walk on that milky white way
Oh Lord, some of these days
I'm gonna tell my mother howdy, howdy,
Howdy when I get home
Yes, I’m gonna tell my mother howdy,
When I get home well well well well
I'm gonna shake my mother's hand
I will shake her hands that day
That's when we walk on the milky white way
On some of these days
I'm gonna meet god the father and god the son
Yes, I’m gonna meet god the father and god the son
Well well well well
I'm gonna sit down and tell Him my troubles
About the world that I just came from
That's when we walk on the milky white way
Oh Lord, on some of these days
Du kom emot mig på vägen
vi hade inte mötts förut
obemärkt och utan lov
blev du min följeslagare i livet
Din närvaro gjorde mig svag
första gången du talade till mig
tog du min vänstra hand
och frågade
Vad betyder livet för dig?
förvirrat sökte jag svar
men fann bara ångest och smärta
Tiden gick och du tog även
ifrån mig glädjen till dansen
mina ben blev till intet
och denna gången frågade du mig
vad är värderfullt i livet för dig?
När min talförmåga försvann så förstod jag vem du var
din makt är stor och jag vet att du skördar det du sått
utan urskiljning samlar du på liv
ditt namn är ALS ,allting levandets slut
och din sista fråga till mig är
Tror du på livet ?
Vid pennan Marjo
DIE ALIVE
Open up the night.
Led by just a feeling.
All around is light.
Everything is healing.
No more fate
and no more mystery.
Even as time falls away
I live my days
every moment and it's memory,
not only to survive: to die alive.
Overwhelming love,
heaven's just a feeling.
Singing in my blood
keeping me from kneeling.
No more fate
and no more mystery.
Even as time falls away
I live my days
every moment and it's memory,
not only to survive: to die alive.
Die alive.
No more fate
and no more mystery.
Even as time falls away
I live my days
every moment and it's memory,
not only to survive: to die alive.
Thanks to Thomas
SLEEPING SUN
The sun is sleeping quietly
Once upon a century
Wistful oceans calm and red
Ardent caresses laid to rest
For my dreams I hold my life
For wishes I behold my nights
The truth at the end of time
Losing faith makes a crime
I wish for this night time
to last for a life-time
The darkness around me
Shores of a solar sea
Oh how I wish to go down with the sun
Sleeping
Weeping
With you
Sorrow has a human heart
From my god it will depart
I'd sail before a thousand moons
Never finding where to go
Two hundred twenty-two days of light
Will be desired by a night
A moment for the poet's play
Until there's nothing left to say
I wish for this night-time to last for a lifetime
The darkness around me
Shores of a solar sea
Oh how I wish to go down with the sun
Sleeping
Weeping
With you
I wish for this night-time to last for a lifetime
The darkness around me
Shores of a solar sea
Oh how I wish to go down with the sun
Sleeping
Weeping
With you....
Nu åker julen ut ..
det regnar bara ..
tråkigt..
det skall ju vara snö på vintern..
men visst mycket snö skapar problem för oss med funktionshinder..
Det är märkligt
när jag sökte LSS..
så fick jag ett skriftligt beslut att jag inte skulle få hjälp med snöskottning..
Att detta inte ingick i hennes arbete ...
MEN muntligt har man lovat mig att assistansen skall skotta snö åt mig så att Hon kan komma in och att jag kan komma ut från fastigheten
DENNA informationen har dock inte assistansen fått ….av sin arbetsledning..
LSS handläggaren har givit mig muntlig information att
Assistansens arbetsledare SKALL ge muntlig information om snöskottningen
SÅ har ej skett …
Känner mig sviken
JÄVLA FIBBEL med ord.....
Vad får Kommunen ut av att jag har min ASSISTANS från deras samordnare???
Är det någon som vet ? så snälla skriv en rad och informera mig
Ibland när jag har tränat så får jag en känsla av influensa i kroppen
fötterna blir kalla och det känns som jag skulle få 40 graders feber efteråt
känslan infinner sig inte med en gång utan först får jag träningsvärk någon timme efter träningen
Sedan kommer detta med känslan av influensa ömhet i musklerna... ..
ibland får jag bara kramper när jag tränar i Måndags gick det alldeles utmärkt utan kramper
En sak jag upptäckt är att om jag andvänder andningsmasken - C.pappen mycket alltså får cellerna mer syre
Så minskar antalet kramper
kan numera sova ibland med masken på inte hela natten men dock någon timme
SYRE det är grejen …
Ett sinne som är intakt .
En ALS expert förklarar hur sjukdomen påverkar olika patienter olika - och att en del blir dementa Bild: Wikimedia Commons / rubberpaw
Stephen Hawking blir 70 på söndag, slår oddsen för en svår diagnos med nästan ett halvt århundrade.
Varför har Hawkings levt så länge med denna sjukdom när så många andra människor dör så snart efter diagnosen? Vi talade med Leo McCluskey, docent i neurologi och medicinsk chef för ALS Center vid University of Pennsylvania, ta reda på mer om sjukdomen och varför det har sparat Hawking och hans fantastiska hjärna
Läs mer Här
http://muifdfx.posterous.com/how-has-stephen-hawking-lived-to-70-with-als
Igår började det att snöa mina tjejer skottade upp framför dörren
assistansen stod och såg på!
Jag skyfflade lite oxå igår kväll orkade dock inte allt
det var tung blöt snö som föll jag orkade inte ut
mer igår kväll ...synd det frös på i natt..det blev is gata ...
Jag är inte lika stark som när jag var ung ....dessutom har jag ALS
Jag kan gå jag kan putta en snöskyffel framför mig men jag kan inte knäppa knappar och inte knyta skor svårt att ta på mig skor svårt med kläder över huvudtaget....och så blir jag trött..
assistansen är sen...får inte tag i någon ansvarig...
blir arg...
hur blir det idag....jag har oxå blivit lovad snöskottning...men när jag ringde om det
så sa man att nä så kan hon LSS handläggaren inte bestämma att vi skottar snön för dig varje dag ...
shit lurad.. lovad snöskottning varje dag och här sitter jag ensam tjejerna i skolan
och jag väntar på att tala med ansvarig...som inte svarar
kan inte längre överklaga beslutet ...och assistansen har försovit sig...