Alla inlägg under januari 2012
Den som läser min blogg har säkert tänkt att det finns inget annat än elände i mitt liv
Ja mycket har varit svåra saker som jag gått igenom..
för varje prövning som jag gått igenom så har jag tänkt att värre kan det inte bli
men så har det faktiskt blivit så att nästa prövning blivit svårare
När jag fick min ALS så sa min ena dotter "Mamma nu har du fått ditt Livs största utmaning "
stora ord från en liten fjortonåring
Man kan tänka att det mest elementära i en förälders roll är att ta hand om sina barn ja visst
Det gör jag på mitt sätt bara jag får hjälp med andra saker av mina tjejer ,så udda grejer som att
jag får hjälp med skorna så kör jag mina flickor till biografen med min bil att gå och knyta skor är svårare än att köra bil..
och då gäller det att tänka på saker som är bra
Att inte räkna dagarna som gick utan dagarana jag har kvar Att fylla dom med glädje istället för sorg
Är Flexjobb samma sak fast ett annat jobb altså att arbeta så mycket du orkar men inte få fullt betalt är det bra eller dåligt ja du får själv bedömma
lyssna på hela debatten
Att tro
Many nights we've prayed
With no proof anyone could hear
In our hearts a hopeful song
We barely understood
Now we are not afraid
Although we know there's much to fear
We were moving mountains long
Before we knew we could
There can be miracles, when you believe
Though hope is frail, it's hard to kill
Who knows what miracles you can achieve
When you believe, somehow you will
You will when you believe
In this time of fear
When prayers so often prove(s) in vain
Hope seems like the summer birds
Too swiftly flown away
Yet now I'm standing here
My heart's so full I can't explain
Seeking faith and speaking words
I never thought I'd say
There can be miracles, when you believe
Though hope is frail, it's hard to kill
Who knows what miracles you can achieve
When you believe, somehow you will
You will when you believe
They don't (always happen) when you ask
(Oh)
And it's easy to give in to your fears
(Oh...Ohhhh)
But when you're blinded by your pain
Can't see your way straight throught the rain
(A small but )still resilient voice
Says (hope is very near)
(Ohhh)
There can be miracles
(Miracles)
When you believe
(Lord, when you believe)
Though hope is frail
(Though hope is frail)
It's hard to kill
(Hard to kill, Ohhh)
Who knows what miracles,you can achieve
When you believe, somehow you will(somehow,somehow, somehow)
somehow you will
You will when you believe
You will when you
You will when you believe
Just believe...in your heart
Just believe
You will when you believe~
Kristus säger idag:
Jag är världens ljus. Den som följer mig skall inte vandra i mörkret utan ha livets ljus.
Trettondedag jul är den sista stora helgdagen i det kyrkliga firandet av julen.
Den definitiva slutpunkten sätts i Sverige på tjugondedag jul, det vill säga trettondedagens så kallade oktavdag en vecka senare.
Trettondedagens äldsta namn var epifania eller epifaniadagen ("uppenbarelsedagen"), och den blev en kyrklig högtidsdag under 300-talet.
I likhet med den äldre österländska kyrkan firar den grekiska kyrkan fortfarande denna dag till minne av Kristi dop.
Tidigare användes namnet "trettondag knut" eftersom Knut då hade namnsdag; dock flyttades Knut-dagen under
1700-talet till den 13 januari och gav upphov till begreppet tjugondag knut.
Det finns två kalendrar som räknar våra dagar, den julianska och den gregorianska.
Både är instiftade av olika påvar och den senare, instiftad av påven Gregorius, är den vi i Sverige följer, sedan 1700-talet.
Den andra, den julianska, följs av miljontals ortodoxa kristna världen över.
- Det blev stora protester från folket när den nya kalendern infördes.
Jesus föddes enligt den julianska kalendern, och då ska det inte ändras.
Trettondagen har precis passerat i Sverige, men i för de ortodoxa kristna har julen precis startat.
För i dag firar miljoner ortodoxa kristna juldagen.
En växande mängd bevis tyder på att fel i immunsystemet är åtminstonde en del av svaret till sjukdomsprocessen , och tidigare studier som utförts vid ALS TDI har visat attom man blockerar aktiveringen av en del av immunförsvaret som kallas co-stimulerande "vägbromsar"Pathway påverkar sjukdomsförloppet och förbättrar överlevnad i SOD1 möss med ALS .
Hos människan kan manandvända CTLA4-FC som blockerar aktivering av co-stimulerande väg genom att rikta ett signalsystem protein som kallas CD86.
Nu har ALS TDI forskarna testa om mössens CTLA4-FC effektivt blockerar CD86 signalering och leder till långsammare sjukdomsutveckling och förbättrad överlevnad i ALS hos möss.
Läs mer här andvänd google översättning för svensk text
http://alsn.mda.org/news/immunomodulator-ctla4-fc-being-tested-als-mouse-model
Mänskliga CTLA4-FC (abatacept) är ett humant fusionsprotein - en typ av molekyl som skapas genom att gå på två eller flera gener som normalt skulle bära instruktioner för olika sorters proteiner. När den cellulära maskinen läser de instruktioner som bärs av den nya genens konstruktion , ger det en slags "hybrid" molekyl som uppvisar funktionella egenskaper som härrör från var och en av de ursprungliga proteinerna .
Vid behandling av reumatoid artrit, är abatacept som administreras genom intravenös infusion eller subkutant (under huden) injektion.
Abatacept skiljer sig från mus CTLA4-FC på ett mycket viktiga sätt, så forskarna varnar för att dra alltför nära en parallell mellan de två substanserna i detta tidiga skede av ALS TDI undersökning.
KIKA in Hos Malin och se på filmen om ALS
som hon har lagt upp den 2011 12 07
Den filmen säger allt om ALS och hur man kan se och känna och fundera kring ALS
Jag är så jävla avundsjuk på den som är frisk
Ni kan göra precis det som ni vill den enda begränsningen som existerar
finns i era egna huvuden...
så jävla avundsjuk på Arbetsplatser som Ställer upp för sina arbetskamrater som har ALS
och samlar in pengar..stöttar..finns där och pratar..
så jävla avundsjuk...
själv är jag anställd i VG-regionen
nää här på denna vårdcentralen kan du inte "gå med dina stavar "
Du går inte med i den nya organistaionen
och den här vårdcentralen kan du inte heller ha som BAS
du kostar pengar !
Känner mig som en belastning både som anställd för VG-regionen
och som patient
Jag har fått bevisa att jag och mina svaga händer behöver Rehabilitering och vård...
1 år stod jag i den kön till handträning .Sådana behov finns inte som du har !
skrev min egen remiss till ALS teamet Tack och lov att det finns kunskap någonstans
Ibland har jag tänkt att om vården började satsa pengar på oss som vill leva
och slutade att satsa pengar på dom som frivilligt förstör sin hälsa
och den fria viljan fick råda och låta dessa människor fortsätta med sitt själv skadebeteende
Vilka prioriteringar skulle man då göra i vården och Hur skulle vården se ut då?
I måndags var jag i de nya lokalerna som min Distriktsarbetsterapin/sjukgymnastiken har flyttat till
det var tyvärr inte färdigt invändigt med allt så att vi fick vända tillbaka i dörren .
Jag hoppas att jag får fortsätta med handträningsgruppen …
I vart fall så kommer lokalen vi tränar balanseträningen i bli mycket större
Efter detta åkte jag till Folkets Hus för att göra rätt för mig jag fick ju inte betalt min biljett i Fredags på grund av att det var sjuk personal
på ticknet...
Det enda jag hade var en bokningsbekräftelse med mig I Lördags på nyårs revyn
döm om min förvåning när tjejen i luckan säger att DET BJUDER VI PÅ ….
Jag mådde bra i lördags efter detta evenemang med TRE ESS
Och nu mår jag ännu bättre