Ibland blir jag så trött får utbrott blir så arg ilskan tar över sjukdomen tar över mitt liv helt styr allt jag gör äter sig in i varje cell jag andas ALS varje sekund av mitt liv

det är bara vissa grupper och i vissa städer som det finns riktig vård för ALS Trots att vi betalar samma skatt så blir det mycket tveksamt med vården

Läs mer här om barnens rätt i vården som anhöriga

http://www.nhr.se/opinion/nyheter/barn-som-narstaende-behover-ocksa-stod/

Kartläggningen har innefattat fokusgrupper, intervjuer, studier av en modell för familjeintervention, omvärldsorientering och studier av liknande projekt och verksamheter.

Projektledare var Kerstin Åkerlund, sektionschef vid Råd- och stödenheten på Neurologiska kliniken. I rapporten ges en hel del råd till både föräldrar och personal, exempelvis

Barnen behöver medicinsk information av läkare eller sjuksköterska.

Barnen behöver få prata om sina känslor

Barnen behöver behålla sin friska identitet som en frizon

Barnen får träffa andra i samma situation

Se till att det finns andra runt familjen som känner till att det finns sjukdom i familjen

Metallica -Welcome Home-Sanitarium

Welcome to where time stands still
No one leaves and no one will
Moon is full, never seems to change
Just labeled mentally deranged
Dream the same thing every night
I see our freedom in my sight
No locked doors, No windows barred
No things to make my brain seem scarred

Sleep my friend and you will see
That dream is my reality
They keep me locked up in this cage
can't they see it's why my brain says Rage

Sanitarium, leave me be
Sanitarium, just leave me alone

Build my fear of what's out there
Cannot breathe the open air
Whisper things into my brain
Assuring me that I'm insane
They think our heads are in their hands
But violent use brings violent plans
Keep him tied, it makes him well
He's getting better, can't you tell?

No more can they keep us in
Listen, Damn it!, We will win
They see it right, they see it well
But they think this saves us from our hell!
Sanitarium, leave me be
Sanitarium, just leave me alone
Sanitarium, just leave me alone

Fear of living on
Natives getting restless now
Mutiny in the air
Got some death to do
Mirror stares back hard
Kill it's such a friendly word
Seems the only way
For reaching out again.

FASTAN enligt syrisk ortodox tradition

Fastan har en stor betydelse inom Syrisk-Ortodoxa kyrkan. Under fastedagarna brukar man hålla sig enbart till vegetabilisk mat.

 Fisk får man däremot äta.. Årets alla onsdagar och fredagar

“Ninova fastan”, är tre dagars fasta för staden Ninova och för minnet av profeten Jonas, som var tre dagar i valens buk.  Den börjar sista dagen av 9:e veckan före påskdagen, tre veckor före 40-dagars fastan.

40-dagars fastan, den s k stora fastan, börjar sju veckor (50 dagar) före påskdagen. Under denna fasta får man inte äta eller dricka före klockan 12. Denna fasta förkortas ofta till två veckor, den första och den sista veckan av fastan. Fastan skulle omfatta fyrtio dagar, en tidrymd lika lång som Jesus fastade.

P g a Jesus lidande fastar man även under Stilla veckan (Hasho). Då blir fastedagarna totalt femtio dagar. Torsdagen före denna fasta firades i folktradition som “”den sista dagen då den världsliga lusten fick slut”". På denna dag, som kallades “”Hames al-Sakara”", åt man storartat och festligt.

 25-dagarsfasta, den s k lilla fastan, börjar 24 dagar före juldagen. Den 25:e dagen är juldagen. Denna fasta förkortas till 10-dagarsfasta med början den 15 december.

15-dagarsfasta före Guds moder Jungfru Maris himmelsfärd, den börjar den 1 augusti och avslutas den 15 augusti, då man firar jungfru Marias himmelsfärd.

Apostlarnas fastetid är tre dagar med början av 26 juni.

Läs mer här

http://skolarbete.nu/skolarbeten/syrianer/

Abide With Me; fast falls the eventide;
The darkness deepens; Lord with me abide.
When other helpers fail and comforts flee,
Help of the helpless, O abide with me.

Swift to its close ebbs out lifes little day;
Earths joys grow dim; its glories pass away;
Change and decay in all around I see;
O Thou who changest not, abide with me.

Not a brief glance I beg, a passing word;
But as Thou dwellst with Thy disciples, Lord,
Familiar, condescending, patient, free.
Come not to sojourn, but abide with me.

Come not in terrors, as the King of kings,
But kind and good, with healing in Thy wings,
Tears for all woes, a heart for every plea—
Come, Friend of sinners, and thus bide with me.

Thou on my head in early youth didst smile;
And, though rebellious and perverse meanwhile,
Thou hast not left me, oft as I left Thee,
On to the close, O Lord, abide with me.

I need Thy presence every passing hour.
What but Thy grace can foil the tempters power?
Who, like Thyself, my guide and stay can be?
Through cloud and sunshine, Lord, abide with me.

I fear no foe, with Thee at hand to bless;
Ills have no weight, and tears no bitterness.
Where is deaths sting? Where, grave, thy victory?
I triumph still, if Thou abide with me.

Hold Thou Thy cross before my closing eyes;
Shine through the gloom and point me to the skies.
Heavens morning breaks, and earths vain shadows flee;
In life, in death, O Lord, abide with me.

James Last - Abide With Me
Words: Henry Lyte, 1847.
Music: William Monk, 1861.

Det är bra att man tar fast människor som andvänder assistansersättningen FEL och missbrukar detta

Till exempel dömdes en man i Malmö till fyra års fängelse av tingsrätten i december i fjol. Mannen dömdes för grovt bedrägeri och grovt bidragsbrott. Han tvingade sin dotter att spela sjuk och lurade till sig 2,4 miljoner kronor.

I december i fjol dömdes också fyra personer till fängelse av Linköpings tingsrätt för fusk med assistansersättning. De dömda ska också betala tillbaka drygt 13,5 miljoner kronor till Försäkringskassan. Efter en bilolycka hävdade en av de dömda, med stöd av läkarintyg, att han behövde assistanshjälp. Uppdraget gick till de tre andra som dömdes. Det fungerade ända till Försäkringskassan misstänkte fusk och polisen filmat mannen under arbete i sin trädgård, utan rullstol.

Läs mer här

http://www.smp.se/nyheter/tt_inrikes/nya-atgarder-mot-assistansfusk(3154620).gm

Men så var det så att om du kör rattfull och kör i hjäl en människa så får du BARA 2 års fängelse detta enligt uppdrag granskning Onsdag  kväll på SVT

.http://svtplay.se/t/103535/uppdrag_granskning

KONSTIGT RÄTTSYSTEM att om du lurar staten på pengar (inte rätt att göra så )
så får du högre straff än om du kör ihjäl en människa  på fyllan

Hoppas att det kommer mer relevanta straff system i framtiden man kunde till och med få straff eftergifter slippa undan när man erkände straffet att man kört på fyllan ..

Det måste ju ändras med en gång ..

Att människor som andvänder bilen som ett vapen inte får köra bil   

Zumba Fitness marknadsför träningskläder, DVD-skivor, en hälsotidning och TV-spel under eget varumärke.

Zumba Fitness är engagerat i kampen mot bröstcancer och kampen mot amyotrofisk lateral skleros, ALS.

Årligen anordnas välgörenhetsevenemang för dessa ändamål.

PR-arbetet i Norden omfattar alla dessa aspekter och syftar till att öka kännedom och intresse för Zumba Fitness i Norden.

http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/coast_communications_ab/pressrelease/view/zumba-fitness-handplockar-coast-som-nordisk-byraa-732833

Även SWEDBANK skänker pengar till NHR som arbetar för bland annat för ALS sjuka

Jag har noterat att det står ofta unga väldigt viga och allerta människor parkerade på Handikappsplatser sist jag noterade detta var i stan utanför biografen när en ung kvinna parkerade sin bil på en hadikapps parkering och sedan sprang till biografen ...!!

FLICKAN OCH KRÅKAN

Jag satt häromdagen och läste min tidning
en dag som så många förut.
O jag tänkte på alla dom drömmar man drömt som
en efter en har tagit slut

Då såg jag en bild av en flicka
med en skadskjuten kråka i famn
hon springer iväg genom skogen
så fort som hon någonsin kan

Och hon springer med fladdrande lockar
hon springer på taniga ben
o hon bönar och ber och hon hoppas och tror
att det inte ska vara för sent

Flickan är liten och hennes hår är så ljust
o hennes kind är så flämtande röd
kråkan är klumpig och kraxande svart
om en stund är den alldeles död

Men flickan, hon springer för livet
hos en skadskjuten fågel i famn
hon springer mot trygghet och värme
för det som är riktigt och sant

O hon springer med tindrande ögon
hon springer på taniga ben
för hon vet att det är sant, det som pappa har sagt
att finns det liv är det aldrig för sent

O jag började darra i vånda och nöd
jag skakade av rädsla och skräck
för jag visste ju alldeles tydligt och klart
att det var bilden av mig som jag sett

För mitt hopp är en skadsjuten kråka
och jag är ett springande barn
som tror det finns någon som kan hjälpa mig än
som tror det finns nån som har svar

O jag springer med bultande hjärta
jag springer på taniga ben
O jag bönar och ber, fast jag egentligen vet
att det redan är alldels för sent

Konsten att se sig själv

I can read your mind and I know your story
I see what you're going through
It's an uphill climb, and I'm feeling sorry
But I know it will come to you

Don't surrender 'cause you can win
In this thing called love

When you want it the most there's no easy way out
When you're ready to go and your heart's left in doubt
Don't give up on your faith
Love comes to those who believe it
And that's the way it is

When you question me for a simple answer
I don't know what to say, no
But it's plain to see, if you stick together
You're gonna find a way, yeah

So don't surrender 'cause you can win
In this thing called love

When you want it the most there's no easy way out
When you're ready to go and your heart's left in doubt
Don't give up on your faith
Love comes to those who believe it
And that's the way it is

When life is empty with no tomorrow
And loneliness starts to call
Baby, don't worry, forget your sorrow
'Cause love's gonna conquer it all, all

When you want it the most there's no easy way out
When you're ready to go and your heart's left in doubt
Don't give up on your faith
Love comes to those who believe it
And that's the way it is

When you want it the most there's no easy way out
When you're ready to go and your heart's left in doubt
Don't give up on your faith
Love comes to those who believe it
And that's the way it is

That's the way it is
That's the way it is, babe
Don't give up on your faith
Love comes to those who believe it
And that's the way it is.