Alla inlägg under mars 2012
Det största anslaget får professor Stefan Marklund, klinisk kemist vid institutionen för medicinsk biovetenskap: 4 500 000 kr för projektet Neurotoxicitet hos superoxiddismutas-1 och andra orsaker till amyotrofisk lateralskleros (ALS).
Stefan Marklund är forskare i den s.k ALS-gruppen vid Umeå universitet i vilken också ingår Peter Andersen, Thomas Brännström och Mikael Oliveberg (Stockholms universitet).
Läs mer här
I have a dream med Nana Mouskouri
I have a dream, a song to sing
To help me cope with anything
If you see the wonder of a fairy tale
You can take the future even if you fail
I believe in angels
Something good in everything I see
I believe in angels
When I know the time is right for me
I'll cross the stream - I have a dream
I have a dream, a fantasy
To help me through reality
And my destination makes it worth the while
Pushing through the darkness still another mile
I believe in angels
Something good in everything I see
I believe in angels
When I know the time is right for me
I'll cross the stream - I have a dream
I'll cross the stream - I have a dream
I have a dream, a song to sing
To help me cope with anything
If you see the wonder of a fairy tale
You can take the future even if you fail
I believe in angels
Something good in everything I see
I believe in angels
When I know the time is right for me
I'll cross the stream - I have a dream
I'll cross the stream - I have a dream
Jag har fått beviljat ytterligare assistans timmar
Så jag får timmar även på Helgen Varannan vecka , ja så kommer det att se ut 5 timmar på lördag och 5 timmar på Söndag
Det kommer att underlätta för mig i mitt dagliga liv..
Det innebär att jag får 2 st assistenter totalt
Samma person som är här i denna veckan kommer till helgen
men tanken är nog att hon skall vara ledig innan helgen eller efter helgen..
Så jag måste ställa in mig på att lära upp en ny assistent
Samordningen ringde om detta idag .
Beslutet har fattats i Måndags
Så jag hoppas att det blir bra med hjälp på helgen också.
Vi var på gruppträff igår på Lassebrukarstöd för samtal om hur det är att vara förälder
när man har ALS
Taxi resan tog inte så lång tid denna gången ingen annan som åkte med varken ner eller upp i bilen
jag var ensam i bilen med min assistent ..
Tjejen som körde oss ner gick inte ur bilen jag påpeka flera gånger att mina gångstavar skall vi väl ha i bageutrymmet hon hörde inte titta på något annat ,så min assistent tog in dom i bilen i baksätet
Den chaffisen som körde tillbaka hem från Göteborg höll på och krocka när han gjorde filbyten
före Tingstad tunneln
Ett ryckigt åkande med häftiga inbromsningar och snabba kast med ratten
jag satt och spände mig och fick kramp i armarna och händerna ..
Dock kunde vi betala med kortet denna gången förra gången vi åkte taxi hittade inte chauffören kortmaskinen
utan vi var tvungna att stanna framför en bankomat
när vi väl fått ut pengarna så säger han som körde att han hittade den under sätet..
Ja man får vara med om mycket när man åker Taxi ..
Nu står den parkerad hos mig STORM 3 min el-rulle
Jag har provkört den 2 gånger på Måndag visat den för mina tjejer och kört
den in och ut backat och tiltat den bakåt så man nästan ligger i den
och hissat upp mig i luften ..
Jag har retat min asistent jag skall dra ner till stan med den och hon skall med och så skall vi ta en öl på Bishop arms
Jag ser hur hjärnan går på högtryck
är hon inte klok i huvet ??
Jag kan tänka tanken jag har inte varit ute på krogrunda sedan jag blev sjuk om jag drar runt
med en assistent och drar i mig Öl eller hellre Cider
Rattfylla de är vad det blir av det hela !!
Då säger min assistent
Men då tar vi inte El-rullen
UTAN
Jag kör dig i transportstolen !!
hm..jaja det blir nog bra tänker jag
Äntligen har jag min frihet hos mig
Pågående Kliniska prövningar på OHSU ALS och Center för neuromuskulär sjukdom
Kliniska prövningar är det sista steget i en lång process av forskning.
De gör det möjligt för forskare att testa värdet av sin forskning för att diagnostisera,
behandla och förebygga sjukdomar och funktionshinder.
Varje klinisk prövning är en möjlighet att testa en lovande ny uppfinning eller behandling hos människor för första gången .
Kliniska prövningar för personer med ALS och neuromuskulära störningar inkluderar:
IRB00006175 en multicenterstudie för validering av ALS Biomarkers
Det primära syftet med denna studie är att identifiera faktorer som bidrar till patogenesen =sjukdomsuppkomsten av amyotrofisk lateral skleros (ALS).
Utveckling av sjukdomens biomarkörer och diagnostiska laboratorietester skulle underlätta att man kunde sätta in en behandling i tidigt skede och därmed underlätta och följa upp behandling bättre och detta skulle leda till bättre utvärderingar och bättre behandlingar av ALS
ALS Center vid OHSU är en av de 35 ALS centra i Northeast ALS (Neals) konsortiet i USA och Kanada deltar för närvarande i denna studie. personer som diagnostiserats med ALS och andra neuromuskulära sjukdomar kan vara berättigade att delta. För mer information om studien, kontakta Diana Dimitrova på 503 494-7269 eller Dimitrov @ ohsu.edu .
IRB00006696 Trial med hög fetthalt / hög kaloriintag kontra optimal näring i Amyotrofisk Lateral Skleros
Progressiv viktförlust är en vanligt symptom av ALS och korrelerar med sjukdomsprogression och tidig dödsfall.
Personer med ALS tenderar att äta mindre än det rekommenderade dagliga dosen av kalorier.
Denna studie kommer att avgöra om en fettrik diet, vilket fördröjer ALS utvecklingen hos djur, har samma effekt på människor med ALS. För mer information om studien, kontakta Diana Dimitrova på 503 494-7269 eller dimitrov@ohsu.edu .
Nu när våren kommer så vill man handla nya kläder
Kläder är ju kul det finns så mycket fina kläder jag har en jättegarderob med kläder i storlek 36-40
beroende på vad som skall på klänningar när jag var frisk kunde jag ha i storlek 36 ..Jaa högklackade skor och tajta tops och tajta jeans
numera för att få på sig kläderna så måste det vara större storlekar och dessutom så har jag gått upp i vikt
Ja, jag har ALS och har ätit väldigt mycket fet mat och mycket proteiner
Det var det rådet jag fick av min Dr grädde fet fisk och
mycket proteiner ..
Men det är inte muskler jag bygger utan jag får mera fett och det skulle enligt dom studier som pågår vara så att överlevnads tiden är längre för en ALS sjuk om man äter mycket proteiner och fett , det har jag proppat i mig ..
Så pass mycket att andra säger till mig att nu får du sluta och äta ..
du får inte bli tjockare märk väl att jag tappar muskler samtidigt jag har en stor grop i benet på insidan av ena låret
vaderna är mini -mini --händer och underarmar är märkbart påverkade av sjukdomen jag har tappat synbart muskler ex. på axlarna så ser det ut att vara helt borta.
Men har något med muskler kvar på överarmarna
Jag har fått en spolformad kropp med magmuskler som hänger och bråcket har kommit fram Jag har fött tvillingar och efter graviditeten så fick jag ett bråck på magen , och nu med sjukdomen så ja putar magen som man vore gravid alltså det är bara
och gilla läget...
Så var det där med kläder är inte lätt tunikor storlek 44 A-modell huuuu
vida byxor med resår tja det går men skor då ? som man kan få på sig själv finns det ?
Jag kan inte knyta med snöre händerna fungerar inte
Kardborre band -hm ja det har jag köpt ..måste dra i dom så att det krävs kraft …som jag inte har..
tröttsamt ....inget passar ...Jag vill vara fin trots ALS -mycket svårt att få tag i kläder, som fungerar och som jag kan ta på mig ..
Som en härlig gudomskälla,
rik och mäktig, djup och stor
är den kärlek, nåd och sanning
som i Jesus hjärta bor.
Han har öppnat pärleporten
så att jag kan komma in.
Genom blodet har han frälst mig
och bevarat mig som sin.
Under över alla under,
allt förlät han mig en gång.
Om hans underbara godhet
glad jag sjunger nu min sång.
Han har öppnat pärleporten......
När en gång i livets morgon
till den gyllne port jag når,
då för Jesus stora kärlek
ock för mig den öppen står.
Så här tänker lille Tobias 7 år om himlen
Det finns en dörrvakt i himlen.Han heter Sankte Per
och han sorterar de snälla och de dumma och bestämmer vilka som får komma in.
De andra får ta första bästa flyg hem
citat från boken
Gamla tanter lägger inte ägg ,skriven av Mark Levengood och Unni Lindell
Allting har ju sin tid
Det är så man säger
Och allting har ju sitt slut
ja, det är väl så
Men jag trodde att vi,
vi skulle aldrig skiljas
Men ingenting var mer fel
Kan jag nu förstå
Det föll tårar från himlen
det föll regn i min själ
Den där kvällen du ringde
och sa: tack och farväl
Det blev tomt i mitt hjärta
och jag saknade dig
Det föll tårar från himlen
och de föll för dig och mig
När jag tänker tillbaks
på alla svunna tider
Då är det svårt att förstå
vart alla år försvann
Ja, och var blev de av
alla ord och löften
Jag trodde att vi
hade valt varann
Det föll tårar från himlen med Lasse Stefanz
Vid midnatts solens strand,jag fann en man så grann
jag öppnade famnen för hans lockande aforism
han tände en låga så sann
bannyst blev denna allians av vildjuret
som spelade patians med satan själv
och lovade att begrava den låga
som tänts ,vid midnatts solens strand
Jagad och förföljd för kärlekens skull
jag nu går till lag och rätt
för kärleks skull.
Vid pennan Marjo