Alla inlägg under mars 2012

Av judi - 24 mars 2012 06:45

Det största anslaget får professor Stefan Marklund, klinisk kemist vid institutionen för medicinsk biovetenskap: 4 500 000 kr för projektet Neurotoxicitet hos superoxiddismutas-1 och andra orsaker till amyotrofisk lateralskleros (ALS).

Stefan Marklund är forskare i den s.k ALS-gruppen vid Umeå universitet i vilken också ingår Peter Andersen, Thomas Brännström och Mikael Oliveberg (Stockholms universitet).


Läs mer här

http://www.medfak.umu.se/om-fakulteten/aktuellt/nyhetsvisning//68-miljoner-kronor-till-tre-umeaforskare.cid185502



I have a dream med Nana Mouskouri



I have a dream, a song to sing
To help me cope with anything
If you see the wonder of a fairy tale
You can take the future even if you fail
I believe in angels
Something good in everything I see
I believe in angels
When I know the time is right for me
I'll cross the stream - I have a dream

I have a dream, a fantasy
To help me through reality
And my destination makes it worth the while
Pushing through the darkness still another mile
I believe in angels
Something good in everything I see
I believe in angels
When I know the time is right for me
I'll cross the stream - I have a dream
I'll cross the stream - I have a dream

I have a dream, a song to sing
To help me cope with anything
If you see the wonder of a fairy tale
You can take the future even if you fail
I believe in angels
Something good in everything I see
I believe in angels
When I know the time is right for me
I'll cross the stream - I have a dream
I'll cross the stream - I have a dream

Av judi - 23 mars 2012 06:45

Jag har fått beviljat ytterligare assistans timmar

Så jag får timmar även på Helgen Varannan vecka , ja så kommer det att se ut 5 timmar på lördag och 5 timmar på Söndag


Det kommer att underlätta för mig i mitt dagliga liv..

Det innebär att jag får 2 st assistenter totalt


Samma person som är här i denna veckan kommer till helgen 

men tanken är nog att hon skall vara ledig innan helgen eller efter  helgen..


Så jag måste ställa in mig på att lära upp en ny assistent 

Samordningen ringde om detta idag .


Beslutet har fattats i Måndags

Så jag hoppas att det blir bra med hjälp på helgen också.

Av judi - 22 mars 2012 06:45

Vi var på gruppträff igår på Lassebrukarstöd för samtal om hur det är att vara förälder

när man har ALS


Taxi resan tog inte så lång tid denna gången ingen annan som åkte med varken ner eller upp i bilen

jag var ensam i bilen med min assistent ..


Tjejen som körde oss ner gick inte ur bilen jag påpeka flera gånger att mina gångstavar skall vi väl ha i bageutrymmet hon hörde inte titta på något annat ,så min assistent tog in dom  i bilen i baksätet


Den chaffisen som körde tillbaka hem från Göteborg höll på och krocka när han gjorde filbyten

före Tingstad tunneln


Ett ryckigt åkande med häftiga inbromsningar och snabba kast med ratten

jag satt och spände mig och fick kramp i armarna och händerna ..


Dock kunde vi betala med kortet denna gången  förra gången vi åkte taxi hittade inte chauffören kortmaskinen

utan vi var tvungna att stanna framför en bankomat 


när vi väl fått ut pengarna så säger han som körde att han hittade den under sätet..

Ja man får vara med om mycket när man åker Taxi ..

 

Av judi - 21 mars 2012 06:45

Nu står den parkerad hos mig STORM 3 min el-rulle

Jag har provkört den 2 gånger på Måndag visat den för mina tjejer och kört

den in och ut backat och tiltat den bakåt så man nästan ligger i den

och hissat upp mig i luften  ..

 

Jag har retat min asistent jag skall dra ner till stan med den och hon skall med och så skall vi ta en öl på Bishop arms

Jag ser hur hjärnan går på högtryck

är hon inte klok i huvet ?? 


Jag kan tänka tanken jag har inte varit ute på krogrunda sedan jag blev sjuk om jag drar runt

med en assistent och drar i mig Öl eller hellre Cider

Rattfylla de är vad det blir av det hela !!


Då säger min assistent

Men då tar vi inte El-rullen

UTAN


Jag kör dig i transportstolen !!

hm..jaja det blir nog bra tänker jag


Äntligen har jag min frihet hos mig






Av judi - 20 mars 2012 06:45

Pågående Kliniska prövningar på OHSU ALS och Center för neuromuskulär sjukdom


Kliniska prövningar är det sista steget i en lång process av forskning.

De gör det möjligt för forskare att testa värdet av sin forskning för att diagnostisera,

behandla och förebygga sjukdomar och funktionshinder.


Varje klinisk prövning är en möjlighet att testa en lovande ny uppfinning eller behandling hos människor för första gången  .


Kliniska prövningar för personer med ALS och neuromuskulära störningar inkluderar:

IRB00006175 en multicenterstudie för validering av ALS Biomarkers


Det primära syftet med denna studie är att identifiera faktorer som bidrar till patogenesen =sjukdomsuppkomsten av amyotrofisk lateral skleros (ALS).

Utveckling av sjukdomens biomarkörer och diagnostiska laboratorietester skulle underlätta att man kunde sätta in en behandling i tidigt skede och därmed underlätta och  följa upp behandling bättre och detta skulle leda till bättre utvärderingar och bättre behandlingar av ALS 


ALS Center vid OHSU är en av de 35 ALS centra i Northeast ALS (Neals) konsortiet i USA och Kanada deltar för närvarande i denna studie. personer som diagnostiserats med ALS och andra neuromuskulära sjukdomar kan vara berättigade att delta. För mer information om studien, kontakta Diana Dimitrova på 503 494-7269 eller Dimitrov @ ohsu.edu .

IRB00006696 Trial med hög fetthalt / hög kaloriintag kontra optimal näring i Amyotrofisk Lateral Skleros

 

Progressiv viktförlust är en vanligt symptom av ALS och korrelerar med sjukdomsprogression och tidig dödsfall.

Personer med ALS tenderar att äta mindre än det rekommenderade dagliga dosen av kalorier.


Denna studie kommer att avgöra om en fettrik diet, vilket fördröjer ALS utvecklingen hos djur, har samma effekt på människor med ALS. För mer information om studien, kontakta Diana Dimitrova på 503 494-7269 eller dimitrov@ohsu.edu .

Av judi - 19 mars 2012 06:45

Nu när våren kommer så vill man handla nya kläder


Kläder är ju kul det finns så mycket fina kläder jag har en jättegarderob med kläder i storlek 36-40

beroende på vad som skall på klänningar när jag var frisk kunde jag ha i storlek 36 ..Jaa  högklackade skor och tajta tops och tajta jeans


numera för att få på sig kläderna så måste det vara större storlekar och dessutom så har jag gått upp i vikt


Ja, jag har ALS och har ätit väldigt mycket fet mat och mycket proteiner


Det var det rådet jag fick av min Dr grädde fet fisk och

mycket proteiner ..


Men det är inte muskler jag bygger utan jag får mera fett och det skulle enligt dom studier som pågår vara så att överlevnads tiden är längre för en ALS sjuk om man äter mycket proteiner och fett , det har jag proppat i mig ..


Så pass mycket att andra säger till mig att nu får du sluta och äta ..


du får inte bli tjockare märk väl att jag tappar muskler samtidigt jag har en stor grop i benet på insidan av ena låret

vaderna är mini -mini --händer och underarmar är märkbart påverkade av sjukdomen jag har tappat synbart  muskler ex. på axlarna så ser det ut att vara helt borta.


Men har något med muskler  kvar på överarmarna 

Jag har fått en spolformad kropp med magmuskler som hänger och bråcket har kommit fram Jag har fött tvillingar och efter graviditeten så fick jag ett bråck på magen , och nu med sjukdomen så ja putar magen som man vore gravid alltså det är bara

och gilla läget...



Så var det där med kläder är inte lätt tunikor storlek 44 A-modell huuuu


vida byxor med resår tja det går men skor då ? som man kan få på sig själv finns det ?


Jag kan inte knyta med snöre händerna fungerar inte


Kardborre band -hm ja det har jag köpt ..måste dra i dom så att det krävs kraft …som jag inte har..


tröttsamt ....inget passar ...Jag vill vara fin trots ALS -mycket svårt att få tag i kläder, som fungerar och  som jag kan ta på mig ..

Av judi - 18 mars 2012 06:45

Som en härlig gudomskälla,
rik och mäktig, djup och stor
är den kärlek, nåd och sanning
som i Jesus hjärta bor.

Han har öppnat pärleporten
så att jag kan komma in.
Genom blodet har han frälst mig
och bevarat mig som sin.

Under över alla under,
allt förlät han mig en gång.
Om hans underbara godhet
glad jag sjunger nu min sång.

Han har öppnat pärleporten......

När en gång i livets morgon
till den gyllne port jag når,
då för Jesus stora kärlek
ock för mig den öppen står.



Så här tänker lille Tobias 7 år om himlen

 

Det finns en dörrvakt i himlen.Han heter Sankte Per

och han sorterar de snälla och de dumma och bestämmer vilka som får komma in.

De andra får ta första bästa flyg hem



citat från boken

Gamla tanter lägger inte ägg ,skriven av Mark Levengood och Unni Lindell

Av judi - 17 mars 2012 06:30

Allting har ju sin tid
Det är så man säger
Och allting har ju sitt slut
ja, det är väl så


Men jag trodde att vi,
vi skulle aldrig skiljas
Men ingenting var mer fel
Kan jag nu förstå


Det föll tårar från himlen
det föll regn i min själ
Den där kvällen du ringde
och sa: tack och farväl


Det blev tomt i mitt hjärta
och jag saknade dig
Det föll tårar från himlen
och de föll för dig och mig


När jag tänker tillbaks
på alla svunna tider
Då är det svårt att förstå
vart alla år försvann


Ja, och var blev de av
alla ord och löften
Jag trodde att vi
hade valt varann
 



Det föll tårar från himlen med Lasse Stefanz




Vid midnatts solens strand,jag fann en man så grann


jag öppnade famnen för hans lockande aforism


han tände en låga så sann


bannyst blev denna allians av vildjuret


som spelade patians med satan själv


och lovade att begrava den låga


som tänts ,vid midnatts solens strand


Jagad och förföljd för kärlekens skull


jag nu går till lag och rätt


för kärleks skull.


Vid pennan Marjo 




LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards