Alla inlägg under mars 2012
Åååh...
Gråt inga tårar mer för min skull,
för du menar ingenting med det ändå .
Och be mig inte att jag skall förlåta,
För du menar ingenting med det ändå.
Dina steg har jag förlåtit, förut men inte mer.
Även jag har ofta gråtit för din skull men nu jag vet.
Åååh...
Gråt inga tårar mer för min skull,
för du menar ingenting med det ändå.
Och be mig inte att jag skall förlåta,
För du menar ingenting med det ändå.
Åååh...
(saxophone solo)
Dina steg har jag förlåtit, förut men inte mer.
Även jag har ofta gråtit för din skull men nu jag vet.
Åååh...
Gråt inga tårar mer för min skull,
för du menar ingenting med det ändå.
Och be mig inte att jag skall förlåta,
För du menar ingenting med det ändå.
För du menar ingenting med det ändå.
Marie 7 år om livet
Om man inte vill vara gift längre,för att mannen
kanske var dummare än man trodde, så kan man
skiljas som vänner.
Citat från boken tanter lägger inte ägg
skriven av Mark Levengood och Unni lindell
Tårar
Om mina tårar var pärlor,så skulle jag vara rik
klä dig med juveler ,och diamanter
Ge dig ett hav med ädelstenar.
Min längtan
min önskan
min håg
till en fjärran stjärna jag sänder
När jag blickar mot himlens stjärnbeströdda valv
en strimma av hopp och tro i mitt bröst
det tänder,min älskade.
När jag ser in stjärnans strålglans
Vid pennan Marjo
Smärta är en av de minst erkända symptom hos människor som har ALS.
Mer än 60 procent av människor som lever med ALS upplever betydande smärta, med varierande intensitet och etiologi.
Neuropatisk smärta: som uppstår som en direkt följd av en skada eller sjukdom som påverkar det somatosensoriska systemet, som är ett resulterar av spänningar i muskler vilket upplevs som brännande smärta , domningar och /eller hugg smärtor.
Nociceptive smärta: djupa smärta, lokaliserade till en punkt som vid skada, ger i huvudsak molande smärta eller stelhet.
De olika typerna av smärta för människor som lever med ALS varierar, och behandlingar måste anpassas till den underliggande källan för smärta:
En gemensam orsak till smärta härstammar från förlusten av subkutan vävnad (både av fett och muskler), som är det djupaste lagret av skal som skyddar kroppen och skyddar organ och ben. Detta kan orsaka betydande smärta i skelletmuskler eller på grund av tryck på nerver från ökad komprimering.
Orörlighet leder ofta djupa värkande smärtor, vanligen i de nedre extremiteterna.
Spasticitet är en del av sjukdommen hos människor som lever med ALS vilket kan orsaka långfingret-muskel och rak-muskel spasms, skapa betydande del av smärta.
Läs mer här
http://www.hospitalnews.com/pain-management-in-patients-with-als/
Du sa aldrig farväl
Du sa nu "drar jag"
jag hade missuppfattat
ditt "nu drar jag"
Du ringer och hör , att allt är väl
att inget fattas mig
ditt dåliga samvete , spelar dig ett spratt
du drog när jag behövde dig mest
men du sa aldrig Farväl
Du ringer och berättar om ditt liv
frågar ibland hur jag mår ?
vad som händer i mitt liv
men du sa aldrig Farväl
nej,nej du
sa aldrig Farväl
vi är ju vänner
och du sa aldrig Farväl
Vid pennan Marjo
Bon Jovi - Never Say Goodbye
As I sit in this smokey room
The night about to end
I pass my time with strangers
But this bottle's my only friend
Remember when we used to park
On Butler Street out in the dark
Remember when we lost the keys
And you lost more than that in my backseat baby
Remember how we used to talk
About busting out - we'd break their hearts
Together - forever
Never say goodbye, never say goodbye
You and me and my old friends
Hoping it would never end
Say goodbye, never say goodbye
Holdin' on - we got to try
Holdin' on to never say goodbye
Remember days of skipping school
Racing cars and being cool
With a six pack and the radio
We didn't need no place to go
Remember at the prom that night
You and me we had a fight
But the band they played our favorite song
And I held you in my arms so strong
We danced so close
We danced so slow
And I swore I'd never let you go
Together - forever
Never say goodbye, never say goodbye
You and me and my old friends
Hoping it would never end
Say goodbye, never say goodbye
Holdin' on - we got to try
Holdin' on to never say goodbye
I guess you'd say we used to talk
About busting out
We'd break their hearts
Together - forever
Never say goodbye, never say goodbye
You and me and my old friends
Hoping it would never end
Say goodbye, never say goodbye
Holdin' on - we got to try
Holdin' on to never say goodbye
yeah yeah
I tried to make you happy
Lord knows I tried so hard to be
What you hoped that I would be
I gave you what you wanted
God couldn't give you what you need
You wanted more from me
Than I could ever be
You wanted heart and soul
But you didn't know, baby
Wild, wild is the wind
That takes me away from you
Cold is the night without your love
To see me through
Wild, wild is the wind
That blows through my heart
Wild is the wind,
Wild is the wind
You got to understand, baby
Wild is the wind
You need someone to hold you
Somebody to be there night and day
Someone to kiss your fears away
I just went on pretending
Too weak, too proud, too tough to say
I couldn't be the one
To make your dreams come true
That's why I had to run
Though I needed you, baby
Wild, wild is the wind
That takes me away from you
Cold is the night without your love
To see me through, baby
Wild, wild is the wind
That blows through my heart tonight
That tears us apart
Wild is the wind,
Wild is the wind
You got to understand, baby
Wild is the wind
[Solo]
Maybe a better man
Would live and die for you
Baby, a better man would
Never say goodbye to you
Wild, wild is the wind
That takes me away from you
Cold is the night without your love
To see me through, baby
Wild, wild is the wind
That blows through my heart tonight
That tears us apart
Wild is the wind,
Wild is the wind
You got to understand, baby
Wild is the wind
Bon Jovi -Wild is the Wind
Dexpramipexole är en ny, oralt administrerad förening under utveckling av Biogen Idec för behandling av ALS
Den har visat sig ha nervskyddande egenskaper i flera in vitro och in vivo studier och kan påverka genom att öka effektiviteten i mitokondrierna, den energiproducerande delen av kroppens celler.
I en fas II-studie uppnådde dexpramipexole sitt primära mål att utvärdera säkerhet och tolerabilitet. Föreningen visade också en trend mot dosrelaterad uppbromsning av funktionell nedgång och en trend mot förlängd överlevnad vid den högsta dosen på 150 mg två gånger dagligen.
För mer information om denna studie
AMAZING GRACE
Amazing Grace, how sweet the sound,
That saved a wretch like me....
I once was lost but now am found,
Was blind, but now, I see.
T'was Grace that taught...
my heart to fear.
And Grace, my fears relieved.
How precious did that Grace appear...
the hour I first believed.
Through many dangers, toils and snares...
we have already come.
T'was Grace that brought us safe thus far...
and Grace will lead us home.
The Lord has promised good to me...
His word my hope secures.
He will my shield and portion be...
as long as life endures.
When we've been here ten thousand years...
bright shining as the sun.
We've no less days to sing God's praise...
then when we've first begun.
Amazing Grace, how sweet the sound,
That saved a wretch like me....
I once was lost but now am found,
Was blind, but now, I see.
Svensk Text psalm 231
Oändlig nåd mig Herren gav,
Och än i dag mig ger.
Jag kommit hem, jag vilsen var,
Var blind, men nu jag ser.
Guds nåd, jag skälvde inför den,
Men sedan gav den ro,
Och aldrig var den större än
Den dag jag kom till tro.
Jag kom ur tvivel, mörka djup,
Ur van- makt och ur skam.
Den nåd som bar mig intill
Nu skall bära ända fram.
Guds löften ger vår längtan svar,
Som klippan är hans ord.
Ej bättre sköld och skydd jag
Har i himmel och på jord.
Diagnostiska markörer är en stor utmaning för alla som kommer i kontakt med ALS
För patienter är tiden mellan den första tecknet av funktionella förluster (symptom) och innan diagnosen bekräftas av läkare förutom de psykologiska konsekvenserna av osäkerhet för den enskilde en svår tid som också påverkar den sjukes familjer och omgivning samt ett stress moment för DR
Forskare anser idag att tiden det idag tar från första symptomet till Diagnos genomsnitt 18 månader att denna tid är en förlorad möjlighet till att bromsa sjukdomen
Om man kan hitta ett provtagningsmetod ett sätt att finna Sjukdomsmarkörer antingen föreningar som lätt kan mätas i blod, eller i cerebrospinalvätska, eller vävnads biopsi, eller icke-invasiva (utanför kroppen) mätningar av nervsystemet med Tekniks apparatur så kunde man sätta in en behandling tidigare än fallet är nu
Utveckling och forskning behövs verkligen för att kunna sätta en snabb och säker diagnos
Så det är av ytterst stor vikt att hitta ev . markörer för sjukdomsförloppet
för att tillgängliga mediciner som finns i studier kan tillhandahållas och sättas in så tidigt som möjligt
för att man på ett mera säkert sätt skall kunna avgöra effekten på de behandlingar som testas i kliniska prövningar och för att bästa möjlig effekt skall nås av mediciner .
För att utveckla diagnostiska markörer för ALS
ALS Kanada finansierar forskningen
Jag har nu fått mina El-dörrar installerade och förrådet till
el-rullstolens garage mitt förråd blev isolerad före JUL .
Men jag har ännu inte fått hem den utprovade EL-Rullstolen det blir snart exakt 1 år sedan jag provade ut den
Inget är som väntans tider …
Jag har även ansökt om ytterligare assistans timmar varannan helg när jag inte har flickorna
…5 timmar lördag och 5 timmar söndag, för hjälp med personlig hygien
I det skall även ingå fritids aktiviteter..
Julbord och konserter ..samt annat trevligt som smyckesparty
I underlaget står att jag tidigare varit aktiv och dansat och tränat mycket
Ser verkligen framemot all Fritidsaktivitet...
Tänk och kunna ta El-rullen ut på stan och ta sig en Öl eller cider
Tror ni det blir av eller ???