ida

9 april 2012 23:08

Min väninna med blodcancer fick stamcellstransplantation som inte hjälpte ett dugg. Det var en plågsam behandling för henne och gjordes fast den egentligen inte kunde bota. Ibland undrar jag om patienter är "försökskaninerna" som man testar på för de förväntas ändå dö. Jag vet inte om den gav henne någon respit överhuvudtaget men nu har hon gått ur tiden så det är meningslöst att spekulera. För min del känns det som ett outforskat område med ALS och det är bara senaste året jag stött på patienter med sjukdomen. Finns det seriös forskning på gång? Det brukar styras av penningen och vinstintressen och vårdkostnader hur mycket möda man lägger ner på forskning om olika sjukdomar.Sjukvården styrs mer än någonsin av pengarna tyvärr.

judi

10 april 2012 17:24

Ja det finns seriös forskning med nya mediciner det mesta görs i USA och det görs ingen som jag vet som drivs av Landstingen vi är helt i händerna på läkemedels företagen så vitt jag vet

Livsnjutaren

11 april 2012 00:34

Stamcellstrnsplantation...vid ALS.Har fått förklarat för mig att i nuläget kan man inte "styra stamsällernas utv." Det är därför en risk att åka till ex Kina för behandling. Forskarna måste lära sig mer om hur stamcellerna utvecklar sig innan man vågar behandla i Sverige! Hoppas på mer forskning kring detta, en spännande utv. men varför tar de så lång tid......de är ju den vi kämpar mot! Förstår att folk tar risker .....frustrerande att bara vänta!

judi

11 april 2012 17:55

Ja just det kan bli canser av det hela och det ger den typen av behandling dåligt rykte vi har inte så mycket att välja på

ida

11 april 2012 01:24

och då undrar jag om "vanliga" patienter med ALS i Sverige får någon del av den forskningen och i så fall hur. Jag har inte hört att Landstingen har någon speciell behandling annat än "livslindrande" så länge det går.

judi

11 april 2012 17:53

Nej det är just så vi har rätten att få livslindrande och rätten att neka livsuppehållande behandling samt åka till kliniker som Dignitas där man får hjälp med att avsluta våra liv men inte rätten till att förlänga eller välja behandling eller någon information om ev.läkemedelstudier det är bara slumpen som avgör vilken DR du råka hamna hos om det finns pågående studier som du kan vara med i inte säkert att du platsar om du har dålig andningskapacitet så får du inte vara med det hände mig