Direktlänk till inlägg 28 maj 2012

IBLAND BARA SÅ ENSAM

Av judi - 28 maj 2012 06:30

Ibland så upplever jag mig så ensam ,rädd för att behöva be andra om hjälp rädd att missa något viktigt

jag är beroende av andra människor och deras välvilja ..

men ändå blir det inte alltid rätt med hjälpen när jag behöver det..


Rädd att bli förbi sedd.. känner hur krafterna sinar ..

Svårt att stå på sig  ..

Det finns så mycket regler..


Jag är sjuk i ALS och pratade med den min Assistans handläggare

Det är så många kontakter att hålla ordning på ca 15 eller fler

och begärde och få ett möte med alla berörda parter..

och ev. hjälp med att hålla i och driva vissa saker som blir tunga för mig


N,ja vad menar du då ??

Finns inte …!!!!

Jo du kan få en God Man

En God man ?...


Jag är inte oförmögen på det sättet att jag inte förstår utan jag orkar inte ..

Det blir så begränsat ibland..
Svårt med att hantera sjukdomen som begränsar ...saknar stödet...som inte finns

 

 
 

The Beatles

Lennon/McCartney

Love, love, love, love, love, love, love, love, love.There's nothing you can do that can't be done.Nothing you can sing that can't be sung.Nothing you can say but you can learn how to play the gameIt's easy.There's nothing you can make that can't be made.No one you can save that can't be saved.Nothing you can do but you can learn how to be youin time - It's easy.All you need is love, all you need is love,All you need is love, love, love is all you need.Love, love, love, love, love, love, love, love, love.All you need is love, all you need is love,All you need is love, love, love is all you need.There's nothing you can know that isn't known.Nothing you can see that isn't shown.Nowhere you can be that isn't where you're meant to be.It's easy.All you need is love, all you need is love,All you need is love, love, love is all you need.All you need is love (all together now)All you need is love (everybody)All you need is love, love, love is all you need.

 
 
Ingen bild

Margareta

28 maj 2012 09:09

Man behöver väl inte kalla det God Man, det är ju ofta för omyndighetsförklarade personer, utan en kontaktperson av något slag som håller i alla trådar

judi

28 maj 2012 16:08

Jo så tänkte jag åxå men så sa man till mig att eftersom jag har en assistent så behöver ?? jag ingen kontakt person ??

 
Ingen bild

Margareta

28 maj 2012 17:38

Då tycker jag att en ny tjänst bör tillsättas av regeringen, i form av en kontaktperson utöver assistans som hjälper till att sköta kontakten med myndighetspersoner som får din vardag att fungera. Denna tjänst skulle vara till personer med svårt handikappande sjukdomar som ex ALS där man behöver lägga sin energi på annat. Jag förstår hur frusterande det kan kännas. Ex skulle den kontakten kunna knytas redan från sjukhusets sida när diagnosen ställts. Vad det skulle underlätta. Tänk om någon politiker kunde framföra detta.

judi

28 maj 2012 20:44

Ja det vore helt underbart ifall de fattade det att det är så mycket olika kontakter som måste skötas men det verkar som den som är frisk inte ser detta pappersflöde som kommer över och väller in ..med diverse beslut och ansökningar

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards