Direktlänk till inlägg 30 maj 2012
ALS-sjuka ska tidigt i sin vård få information om att de kan få tillgång till en respirator, när det behövs. Det är individen som ska ta beslut om han eller hon vill leva vidare med respirator. Det är NHR:s hållning, säger Mia Lundström ombudsman för NHR med specialisering på ALS.
Efter diagnosen ALS, Amyotrofisk lateral skleros, lever personen vanligtvis ett par tre år utan respirator och med hjälp av en respirator kan livet förlängas med ytterligare några. Det finns något fall där en svensk ALS-patient levt ytterligare åtta år med en så kallad trakeostomirespirator under behandling vid Lunds Universitetssjukhus. Frågan innehåller många aspekter för både patienten, de anhöriga och vården, eftersom ett team på 10-15 respiratorutbildade personer ständigt måste finnas nära patienten i fråga.
-Men båda verkar vara på NHR:s linje att det finns en hel del att jobba med i den här frågan framöver och det känns bra, säger Mia Lundström och fortsätter:
-Det känns också bra att föra fram NHR:s arbete på kartan i denna fråga. Vi är ju i stort sett den enda större organisationen, som engagerar oss i de ALS-sjukas situation och för deras talan i vården och samhället.
-Givetvis ska alla ALS-sjuka få bestämma över sitt liv. De ska tidigt i sin vård få information om hur vården ser ut och att det finns möjlighet att få tillgång till en respirator när det kommer att behövas.
Läs mer här
http://www.nhr.se/opinion/nyheter/nhr-ombudsman-medverkade-hos-nordegren-i-p1-om-als/
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...