Alla inlägg under juni 2012

Av judi - 22 juni 2012 18:31

ÖNSKAR ALLA EN GOD MIDSOMMAR   

 

Av judi - 22 juni 2012 06:30

Jag åkte färdtjänst I Onsdags kväll med specialfordon =vilket betyder att  jag åkte i min elrullstol taxi till stan och hem  

till att börja med så kom färdtjänsten 20 minuter för sent sedan när han väl var framme  enligt  hans GPS så ringer han till mig  

och säger att han står på parkeringen och väntar på mig ! 

 

Då undrar jag vilken parkering eftersom jag var på  parkeringen Taxi plats B på min hemadress där jag alltid har blivit hämtad av andra färdtjänst fordon .?  

-Han svarar på min fråga  att han står vid parkeringen  vid skolan ,den som är närmast dig ;fågelvägen ,enligt Google Mapps  

 

Jag har inte adress till någon skola och inte är jag någon fågel jag bor på en gatuadress i ett bostads område   

 

Han insisterar att han inte kan hitta till den andra Parkeringen  eftersom dom nya GPS visar till skolans parkering och han inte är från stan  

 

Så vad har jag för val jo jag kör ut på cykelvägen backe upp och backe ner och runt kvarters huset och fritids gården till skolans parkering med  El-rullen  

Inte precis fågelvägen för mig med funktionshinder närmaste vägen funktioär  bara för gående utan funktionshinder där kan man inte passera grindarna med cykel eller annat fordon och definitivt Inte med El rullstol  ...och inte kan jag flyga heller "Fågelvägen" 

 

Så för mig blev det en lång omväg tack vare Google mapps med El-rullen  

Färdtjänsten har man missat något väsentligt Att de personer som har svårt att röra sig inte kan gå och inte heller flyga utan är i behov av rullstol och andra hjälpmedel som vissa grindar och portar sätter stopp för … 

 

Jag ser inte framemot vintern med tillförsikt ifall det skall vara lika struligt att man får färdtjänst framkörd till parkeringar som styrs av  Google mapps  så är inte slutresultatet inte bra för Mig "bävar" för hur det blir i backarna på cykelvägen när det är is och snö och mörkt .. 

 

Då kan inte jag ta mig till Taxi som styrs av Google mapps 

I min enfald så har jag trott att färdtjänst är till för människor med funktionshinder för att underlätta  

i detta fallet blev det inte så .

Av judi - 21 juni 2012 06:30

Detta är ett upprop som är skriven och startad av de 3 diagnos ombuden på NHR för att väcka opinion för oss med ALS och vår rätt till vård på våra villkor .

Läs och begrunda under tiden kan du lyssna till Bonjovi med its My life



 


 

Den 21 juni infaller den Internationella ALS-dagen


Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS

Tillåt oss att välja livet med ALS


Nyligen kunde vi i SV TV se den danska dokumentären ”Mitt lyckliga liv som grönsak” .Vi fick följa Birger Bergmann som har diagnosen ALS .
Sedan tio år tillbaka lever Birger med respirator.
I filmen görs jämförelser mellan dansk och svensk hjälp till ALS-sjuka. Skillnaden är stor, den är livsavgörande. I Danmark erbjuds människor respirator för att kunna leva vidare, i Sverige sker det inte.


”Citat av en läkare i Sverige: ”
När jag var ung narkosläkare fick jag lära mig att inte lägga en ALS-patient i respirator. Inte! Varför då då? Jo, dom skulle inte kunna ”komma ur” och det var oetiskt. Den akuta situationen som narkosjour är att ställas inför en patient som drabbats av andningssvikt och som behöver andningshjälp. I de allra flesta fall är andningsproblemen behandlingsbara och patienten kommer att andas själv senare, när man behandlat vad-det-nu-är som orsakade andningsproblemen (lunginflammation m.m.) Men om det handlade om en kronisk svikt så skulle man alltså avstå från att ge den akuta andningshjälpen med respiratorbehandling. Inget vanligt förekommande problem, tack och lov.
Det där var på 1980-talet. På den tiden fanns inte de tekniska hjälpmedel som finns idag. Hemrespiratorer fanns inte. Elektriska rullstolar med dagens finesser fanns inte. Datorer där en förlamad person kunde kommunicera med hjälp av ögonrörelser fanns inte.
Men idag finns allt det där. Och Det är svårt att förstå att den svenska sjukvården inte har kunnat ställa om när den tekniska utvecklingen har lett till de möjligheter som finns idag. Eller kan den det? Ja, i andra sammanhang har det gått bra. Ofrivillig barnlöshet är inte längre det problem för unga par som det var på den tiden. I det fallet anses det etiskt rätt att satsa resurser på att hjälpa människor.


Varför inte när det gäller att bevara livet på ALS-patienter?
Och vad säger lagen när det gäller hur sjukvården skall prioritera mellan olika behov? Är det upp till den enskilde läkaren att bestämma om man ska satsa resurser på ofrivillig barnlöshet eller att hjälpa ALS-patienter att leva? Nej, det finns föreskrifter om hur de ska prioritera mellan olika behov. Behoven är indelade i 4 prioriteringsgrupper och i den högst prioriterade – Prioriteringsgrupp I – finns:
• Vård av livshotande akuta sjukdomar
• Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande
tillstånd eller till för tidig död
• Vård av svåra kroniska sjukdomar
• Palliativ vård och vård i livets slutskede
• Vård av människor med nedsatt autonomi
(http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/81/023925cd.pdf)


Lagen föreskriver:
Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. (Hälso- och sjukvårdslag 1997:142)
Och hur skall det där med ”största behovet” värderas? Jo, det finns beslut på det också. Nämligen Riktlinjer för prioriteringar, baserade på tre grundläggande principer; människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen.
Dessa principer har kommit att kallas den etiska plattformen.
Människovärdesprincipen: Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.
Behovs-solidaritetsprincipen: Resurserna bör fördelas efter behov.
Kostnadseffektivitetsprincipen: Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas.


Nya Riktlinjer om livsuppehållande behandling
Med de nya riktlinjer enligt SOSFS 2011:7 (Socialstyrelsens föreskrifter och allmäna råd om livsuppehållande behandling), som trädde ikraft i augusti 2011, har vård av patienter med livshotande tillstånd reglerats.
De nya riktlinjerna gör det möjligt att ge livsuppehållande behandling och definieras som följer – ”behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en patients liv”. Det inkluderar alltså respiratorbehandling av ALS-patienter.


I de nya riktlinjerna likställs respiratorbehandling med vilken annan behandling som helst, som ges vid sjukdom t.ex tablettbehandling av högt blodtryck.
Vad som är tydligt definierat i de nya riktlinjerna är att livsuppehållande behandling kan avbrytas och att den kan avbrytas på patientens önskemål.
Det har inte varit möjligt tidigare eftersom detta har kunnat tolkas som “aktiv dödshjälp”, vilket är ett mycket omdiskuterat ämne i många länder. Detta kan även har varit en anledning till att andningshjälp inte har erbjudits ALS-patienter i större utsträckning tidigare



De nya riktlinjerna ger möjligheter för att ge andningshjälp till de patienter som önskar detta.
Med de nya riktlinjerna skall behandlingsalternativ diskuteras och erbjudas de patienter som önskar det. Dessa riktlinjer skall tillämpas i alla landsting och var en ALS-patient är bosatt skall ej påverka vilken behandling som skall erbjudas.


Glasklart, inte sant?
Med den etiska plattformen och den tydliga prioriteringsordningen… hur kan någon då hävda att det är oetiskt att hjälpa en ALS-patient med respirator?????


” Tankar från några ALS-sjuka personer ”
Att bli drabbad mitt i livet är ofta det som händer när man får diagnosen ALS Amyotrofisk Lateral Scleros .
Själv var jag 33 år när jag för 26 år sedan fick diagnosen ALS . Jag har mycket omfattande funktionsnedsättningar som rörelsehinder, tal / svälj svårigheter. Jag har personlig assistans under hela dygnet. Trots mina funktionsnedsättningar och mitt stora, stora beroende av andra människor så verkligen älskar jag livet! Jag njuter av att få se mina barn och barnbarn växa upp! Jag njuter av att vara delaktig och att bara finnas! Mina erfarenheter av ALS använder jag i mitt arbete som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg. Jag är också ett av tre diagnosombud för ALS inom NHR . Stöd oss i vår kamp om ett LIV MED ALS .
Lena Stenström
I Sverige får vi med ALS inte leva så länge som vi vill medan andra förlamade måste åka till Schweiz för att inte leva??????????????
Helene
Att bli drabbad mitt i livet är ofta det som händer när man får diagnosen ALS ”Amyotrofisk Lateral Scleros”.
Själv var jag 35 år när jag för 37 år sedan fick diagnosen ALS . Jag har mycket omfattande funktionsnedsättningar som rörelsehinder. Jag har personlig assistans under delar av dygnet. Trots mina funktionsnedsättningar och mitt stora beroende av andra människor så är jag nyfiken på och älskar livet!
ALS och respiratorbehandling, valet måste vara den enskildes.
Mina erfarenheter av ALS använder jag i mitt arbete bl.a i styrelsen och som rådgivare på NHR Malmö. Jag är också ett av tre diagnosombud för ALS inom NHR . Stöd oss i vår kamp för ett LIV trots ALS.
Claes-Göran Berndt
Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS
Tillåt oss att välja livet med ALS


Med vänliga hälsningar
Lena Stenström, Wiveka Blomqvist, Claes-Göran Berndt
NHRs diagnosombud för ALS

http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/81/023925cd.pdf
www.regeringen.se
Av judi - 20 juni 2012 06:30

Nu har jag äntligen fått den efterlängtade trapphissen Det tog 4 timmar för mannen som monterade den att förankra hissen 

 

Jag har provåkt den flera gånger  för att se ifall jag kan manövrera den själv Jo med lite trix -så går ju allt  lite som att åka berg och dalbana fast en mindre nervkittlande denna är mer tystgående  

och farten är väldigt stillsam   


 

Den enda nackdelen är att  jag når inte till fotplattan med fötterna så dom dinglar fritt  

Jag nuddar tårna mot fot plattan och den är inte höj och sänkbar tyvärr    

 

Men duschen är på andra plan så dit måste jag och enligt bostadsanpassaren så har jag laglig rätt  

att åka upp och hälsa på mina barn som har sina rum på andra plan  

Även säkerhetsbältet är svårt att få upp ibland Jo med lite trix -så går ju allt .. 

 

Det som är positivt är just att jag spar stegen behöver inte vara rädd för att ramla i trappen samt att  

hissens säte är vridbart .. 

 

Jag kan gå av sidledes och snurra stolen med tanke på ifall jag behöver hjälp med att sätta mig i denså blir det en större yta för assistansen att arbeta på ...   

Av judi - 19 juni 2012 06:30

ATT VÄLJA LIVET


innebär följande

att gennom ökad självkännedom och rationellt tänkande kan man ändra sin emotionella respons och att om man lär sig att tänka mer rationellt, positivt och förstående så kommer känslorna att börja spegla detta.


känslorna som uttrycks  är ett val som man själv gör. Det krävs dock stor självinsikt för att se detta


Hur man stärker sin självkänsla

Hur man kan skapa bättre möten med andra människor

Hur man kan förändrar dåliga relationer

Hur man kan ändra negativa tankar som hindrar sig själv att uppnå saker i livet.

Dessutom så leder detta till att man når större balans och närvaro i livet samt känner sig friare.

Vem skulle inte välja livet om man fick välja men hur ser det ut  i vårt land  

Har vi som är sjuka i ALS fått välja filmen "mitt lyckliga liv som grönsak" har väckt debatt .. 

för och emot trackeotomi till ALS-sjuka i Danmark får man välja liv i Sverige är det inte säkert beror vem ,du träffar i vården och vart du bor ifall du för hjälp är detta rimligt ? 

Följ länken nedan och fundera vad skulle du göra

lämna gärna en synpunkt


http://www.svt.se/2.174787/1.2795288/mitt_lyckliga_liv_som_gronsak

 

Av judi - 18 juni 2012 06:30

Jag slutar aldrig  att förvånas det är helt otroligt hur någon kan över huvudtaget neka assistans till en person som sakta men säkert kommer att bli helt förlamad



Gällivare kommun har satt
i system att avslå personers ansökningar om personlig assistent, trots att förvaltningsrätten gång på gång dömer annorlunda.

Det anser Christian Ljunge, operativ chef för Nordström assistans, som företräder en 50-årig ALS-sjuk Gällivarebo i en sådan prövning.

 
Fakta

? Prövningen görs i två steg.

? Först bedöms om personen tillhör personkrets, det vill säga omfattas av LSS. Får personen avslag hos kommunen kan denne överklaga till förvaltningsrätten. Får personen godkänt är nästa steg att kommunen gör en bedömning av hjälpbehovet.

? Får personen avslag här, liksom i 50-åringens fall, kan denne överklaga på nytt till förvaltningsrätten. Dömer den till den ansökandes fördel, kan kommunen begära prövningstillstånd i kammarrätten. Dömer den till kommunens fördel kan den ansökande göra detsamma.

? Sista instans är Högsta förvaltningsdomstolen.

? Prövningsprocessen med överklaganden drar ut på tiden, då handläggningstiderna ligger på upp till ett år i varje instans, enligt NHR.

Källa: NHR

En 50-årig man överklagade Gällivare kommuns avslag om hans rätt till personlig assistent till förvaltningsrätten. Denna bedömde då att han tillhörde så kallad personkrets, den grupp av personer som omfattas av LSS, och lade på socialnämnden att utreda omfattningen av hans behov. Kommunen avslog ännu en gång på grunden otillräckliga behov.

- Många personer som fått avslag tror att de inte har rätt till personlig assistent när de egentligen har det. Men det är en generell uppfattning att kommuner avslår för att dra ut på tiden och slippa ersättningsansvar. Gällivare kommun är den kommun som gång på gång fattar felaktiga beslut, trots att jag redogör för gällande rätt i ansökningen. Det mest oroande är att kommunen inte ändrar bedömningsbeteende trots att den gång på gång motbevisas av förvaltningsrätten


läs mer här


http://www.nsd.se/nyheter/gallivare/artikel.aspx?ArticleId=6940259

Av judi - 17 juni 2012 06:30

Vad menar Gud med förnyelse? Vad jag förstår handlar det om att ge upp gamla mönster. Vanor jag levt med under så många år. Det är vanor som världen föder mig med och i de miljöer där jag har levt och arbetat. Jag tror starkt att Gud vill tala till oss om kärlek. 

Hans gränslösa kärlek som är till för var och en som söker hans vilja. Nummer ett är att inse och förstå att vi lever i en sjuk värld. Än värre; det är en galen värld. Full av girighet och ett sökande efter makt och kontroll.


http://www.minfrid.se/sinnet/nytt-sinne.shtml





Gud, Du är alltid nära mig, ingen förändring finns i Dig
Du är densamme igår och idag och i evighet
Du är min framtids säkra grund
Du som står fast vid ditt förbund
Min klippa är Du, allsmäktig Gud, jag ärar Dig



Se, jag gör allting nytt (spontan sång)
Micke Fhinn
Manus


Se, jag gör allting nytt, se, jag gör allting nytt
Redan nu visar det sig, redan nu visar det sig


Se, Du gör allting nytt, se Du gör allting nytt
Redan nu visar det sig, redan nu visar det sig







My sweet lord
Hm, my lord
Hm, my lord

I really want to see you
Really want to be with you
Really want to see you lord
But it takes so long, my lord

My sweet lord
Hm, my lord
Hm, my lord

I really want to know you
Really want to go with you
Really want to show you lord
That it won't take long, my lord (hallelujah)

My sweet lord (hallelujah)
Hm, my lord (hallelujah)
My sweet lord (hallelujah)

I really want to see you
Really want to see you
Really want to see you, lord
Really want to see you, lord
But it takes so long, my lord (hallelujah)

My sweet lord (hallelujah)
Hm, my lord (hallelujah)
My, my, my lord (hallelujah)

I really want to know you (hallelujah)
Really want to go with you (hallelujah)
Really want to show you lord (aaah)
That it won't take long, my lord (hallelujah)

Hmm (hallelujah)
My sweet lord (hallelujah)
My, my, lord (hallelujah)

Hm, my lord (hare krishna)
My, my, my lord (hare krishna)
Oh hm, my sweet lord (krishna, krishna)
Oh-uuh-uh (hare hare)

Now, I really want to see you (hare rama)
Really want to be with you (hare rama)
Really want to see you lord (aaah)
But it takes so long, my lord (hallelujah)

Hm, my lord (hallelujah)
My, my, my lord (hare krishna)
My sweet lord (hare krishna)
My sweet lord (krishna krishna)
My lord (hare hare)
Hm, hm (Gurur Brahma)
Hm, hm (Gurur Vishnu)
Hm, hm (Gurur Devo)
Hm, hm (Maheshwara)
My sweet lord (Gurur Sakshaat)
My sweet lord (Parabrahma)
My, my, my lord (Tasmayi Shree)
My, my, my, my lord (Guruve Namah)
My sweet lord (Hare Rama)

[fade:]

(hare krishna)
My sweet lord (hare krishna)
My sweet lord (krishna krishna)
My lord (hare hare)

Av judi - 16 juni 2012 19:20

Songwriters: Orbison, Roy/ Melson Joe

Only the lonely
(r.orbison/melson)

Dum-dum-dum-dumdy-doo-wah
Ooh-yay-yay-yay-yeah
Oh-oh-oh-oh-wah
Only the lonely

Only the lonely (dum-dum-dum-dumdy-doo-wah)
Know the way I feel tonight (ooh-yay-yay-yay-yeah)
Only the lonely (dum-dum-dum-dumdy-doo-wah)
Know this feelin aint right (dum-dum-dum-dumdy-doo-wah)

There goes my baby
There goes my heart
They're gone forever
So far apart

But only the lonely
Know why
I cry
Only the lonely

Dum-dum-dum-dumdy-doo-wah
Ooh-yay-yay-yay-yeah
Oh-oh-oh-oh-wah
Only the lonely

Only the lonely
Know the heartaches Ive been through
Only the lonely
Know I cried and cried for you

Maybe tomorrow
A new romance
No more sorrow
But that's the chance - you gotta take
If your lonely heart breaks
Only the lonely


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards