Alla inlägg under augusti 2012
Songwriters: ANDERSSON, BENNY GORAN BROR / ULVAEUS, BJOERN K. / KORTNEV, ALEKSEJ ANATOLEVICH
Läs artikel
-Vi tycker det borde vara självklart att den som lever med als, ska få möjlighet att välja användning av respirator om man så vill och de som inte vill, ska få slippa. Vi vill att individen ska kunna välja.
Det säger Claes-Göran Berndt, diagnosombud för als inom Neurologiskt Handikappades Riksförbund. Han har tillsammans med de två övriga diagnosombuden Lena Stenström och Wiveca Blomqvist, skrivit ett öppet brev till landstingspolitiker och socialministern i frågan.
De nya riktlinjerna ger möjligheter för att ge andningshjälp till de patienter som önskar detta.
Med de nya riktlinjerna skall behandlingsalternativ diskuteras och erbjudas de patienter som önskar det. Dessa riktlinjer skall tillämpas i alla landsting och var en ALS-patient är bosatt skall ej påverka vilken behandling som skall erbjudas.
LÄS MER HÄR
http://www.nhr.se/PageFiles/17453/Att%20v%C3%A4lja%20livet%20med%20ALS%20-%20brev.pdf
Översikt
I det inflammatoriska processen som verkar vara aktiv i ALS kan det finnas mediciner som kan vara verksamma som kan bidra till att bromsa sjukdomen.
Forskning inom området fortsätter att finna ut nya sätt och strategier som kan leda till en ny anti-inflammatorisk behandling vid ALS. Målet är att i dessa strategi inkludera immunsystemets budbärare såsom TNFa och andra signalmolekyler som är inblandade i den inflammatoriska processen .
Vad spelar inflammation för roll i ALS?
Inflammation enligt Heidi Cartwright, prins av Wales Medical Research Institute, Sydney Australien
Inflammation är en del av immunsystemets skyddande reaktion på vävnadsskada eller invasion av mikrober. Det är en process som bör bidra till att läka .
Men ibland har inflammationen som följer med vissa sjukdomar eller vävnads skada motsatt effekt den angriper den egna kroppen , såsom i artrit eller autoimmun sjukdom.
Det finns allt fler bevis för att inflammationen orsakar en död av motoriska nervceller i ALS.
Men man har inte kunnat hittills stödja att ALS är en autoimmun sjukdom.
Den inflammatoriska processen är uppenbarligen en reaktion på celldöd, och inte orsaken
De gliaceller som brukar stödja och ge näring till de angränsande nervceller i nervsystemet kan bli över aktiva i vissa sjukdomar.
Forskarna tror att Glia fungerar som en del av immunsystemet. Men om glia blir alltför aktiverad kan de producerar oönskade effekter och kanske förvärra skadan.
Tecken på Inflammation
Cytokiner är små proteiner som frisätts av vita blodkroppar för att signalera till andra delar av immunsystemet.
I hjärnan och andra nervvävnader fungerar det genom att cytokinerna kommunicera genom eller mellan neuroner, astrocyter = en av de vanligaste typerna av glia) och mikroglia = en annan typ av gliaceller).
En ytterligare viktig mediator av inflammationen i hjärnan, är cytokin som kallas tumörnekrosfaktor alfa (TNFa).
Dessa cytokinier regleras även av andra metabola funktioner som är involverade i inflammationen.
Aspirin och andra anti-inflammatoriska läkemedel kan avbryta processen av inflammation genom att hämma enzymet kallas cyklooxygenas.
Vissa läkemedel finns nu tillgängliga som är specifika för en viss cyklooxygenas, kallad COX2.
I djurförsök har man prövat att COX2-hämmare kan vara till nytta i ALS, men en klinisk prövning av ett direkt hämmare av COX2 har misslyckats med att ge ett definitivt svar.
Andra typer av inflammationshämmande mediciner kan hindra utvecklingen av sjukdomen av ALS. Nuvarande forskning inom området söker nya sätt att genomföra en anti-inflammatorisk strategi vid behandling ALS.
KÄRLEKENS VÄGAR
om du dansar på de ensamma hjärtans promenad ,så följ då dessa regler
låt det aldrig regna på ditt hjärtat,
låt aldrig någon gräva guld i ditt sinne
och låt aldrig någon röra din själ, även om du alltid vill beröra andra
om du lärt dig din läxa och alltid gått vidare när kärleken kommit för nära dig försökt fånga dig
med ord eller genom att lägga kärlekens arm omkring dig
i ett försök att fånga dig i sitt nät
har du gjort allt för att inte bli fångad,
för att få vara den du är ,
ja ,ta då på dig dina promenad skor och gå vidare ,på de ensamma hjärtans promenad
Om du någonsin ändrar dig och vill hitta den sanna kärleken så måste du ändra ditt beteenden och bli en man som älskar endast en kvinna då ska du låta henne bära ditt hjärta i hennes själ och låta ditt sinne vara hennes skattkammare
Låta henne röra ditt innersta låta din själ blir hennes hjärta som tickar i evighet eftersom sann kärlek har ingen tid, ingen plats den är evig genom tidevarv genom evigheten
vid pennan Marjo
Hittade denna artikel på nätet
Vi är nu i slutfasen av vår fas 1 studie.
Sjutton personer har fått stamceller injektioner - 12 i ländryggen ryggmärgen (nedre delen av ryggen)
och 5 i den cervikala delen av ryggmärgen (nacken).
En rapport som beskriver våra resultat från de första 12 patienterna publicerades i tidskriften Stem Cells
De cervikala (nacken ) injektionerna inriktas på de nervceller som är anslutna till andningsmusklerna och ytterligare en person kommer att genomgå detta i denna studien under fas 1 .
Målet med en fas 1 studie är begränsad till att bedöma säkerheten för stamcellstransplantation in i ryggmärgen.
Frågan om stamcellstransplantation kan lindra sjukdomens processen kommer att behandlas under fas 2 och 3.
Vi kan konstatera att det inte har funnits några oväntade komplikationer som en följd av de utförda ingreppen/operation av de 12 första patienterna som fick injektioner i ryggmärgs injektioner i ländryggen .
De första sex patienter var i grupp A. Tre icke-rörliga (kunde inte gå) patienter fick injektioner i ena sidan av deras ryggmärg och tre icke-rörliga patienter fick injektioner på båda sidor. De nästa tre patienterna var i grupp B. Dessa rörliga patienter erhöll injektioner på en sida av deras ryggmärg.
De nästa tre patienter (Grupp C) var också rörliga och fick injektioner i båda sidorna av deras ryggmärg.
Deltagare för grupper D och E fick stamcellsinjektioner i den cervikala (nacken) delen av ryggmärgen.
Vi har fulltecknat de antal personer som skall delta i denna studien .
Vi hoppas att kunna påbörja fas 2-prövningen i nästa kalender år och testa om detta förfarande med stamcells injektioner verkligen förbättrar förloppet av ALS,
läs mer här
http://neurology.emory.edu/ALS/get_involved/active_trials/stem_cell_trial.html
Visste ni att om man beställer Riks-färdtjänst med El-rullstol
så är det inte säkert att man får med sig sin El-rullstol när man reser?
EL-rullstolen får man via Arbetsterapeuten för att andvändas i sin närmiljö
Den personalen som i kommunen har att bevilja riksfärdtjänst behöver inte ta hänsyn till ifall jag önskar att ha med mg min elrulle
Ifall det bedöms att jag kan sitta på ett vanligt tåg...(Alla tåg kan inte ta el-rullstolar)
Deras uppgift är bara att se till att jag kommer fram till den ort jag hade tänkt åka till
ex Stockholm ..
att jag skulle behöva ha med mig min el rulle på den resan eller behöver den när jag kommer fram
hör inte till saken
Hur jag tar mig fram i Stockholm är en helt annan fråga ? Som jag får lösa själv ..
Tänk er själva om ni är ute och åker bil men inte får tanka den ..då kommer ni inte fram dit ni skall
samma för mig om jag inte får ta med mig mina hjälpmedel när jag reser då kommer jag inte fram...
Guds kärlek är som stranden och som gräset,
är vind och vidd och ett oändligt hem.
Vi frihet fick att bo där, gå och komma,att säga "ja" till Gud och säga "nej".
Guds kärlek är som stranden och som gräset,är vind och vidd och ett oändligt hem.
Vi vill den frihet där vi är oss själva,
den frihet vi kan göra något av,
som ej är tomhet men en rymd för drömmar,
en jord där träd och blommor kan slå rot.
Guds kärlek är som stranden och som gräset,
är vind och vidd och ett oändligt hem.
Och ändå är det murar oss emellan,
och genom gallren ser vi på varann.
Vårt fängelse är byggt av rädslans stenar.
Vår fångdräkt är vårt eget knutna jag.
Guds kärlek är som stranden och som gräset,
är vind och vidd och ett oändligt hem.
O döm oss, Herre, frisäg oss i domen.
I din förlåtelse vår frihet är.
Den sträcker sig så långt din kärlek vandrar bland alla mänskor,
folk och raser här.
Guds kärlek är som stranden och som gräset,
är vind och vidd och ett oändligt hem.
Text Anders Frostenson 1968Musik: Lars Åke Lundberg 1968
Jag vill ge dig o Herre min lovsång
jag vill tacka med skönaste ord
för den kärlek och nåd som är gränslös
jag vill tacka för allt gott du gjort
Ingen annan är värd att besjungas
endast du Herre äger min sång
och i himmelens gyllene salar
skall jag prisa dig evighet lång
Jag vill göra mitt liv till en lovsång till dig
där var ton ska vara en hyllning dig bära
Och i dagar av glädje och dagar av sorg
vill jag leva var dag till din ära
Och om sången nå´n gång skulle tystna
eller störas av oro och strid,
Herre öppna på nytt mina ögon,
så jag ser att hos dig är min frid.
......
Våra liv - vår lovsång - vår hyllning till Gud.
Vårt liv - allt vi gör - en lovsång.
Våra ord - vår lovsång...
Ibland så sägs ord som får oss att växa...
Ibland så sägs ord som får oss att krympa...
Rakt in i själen studsar orden och där lever de om och skapar reda eller oreda...
De ord som skapar reda, är de som fylls med kärlek och omsorg, kärlek och värme...
De får studsa och dansa i själen...De får läka och göra gott...
Ord bygger upp...
Ord river ner...
Ord tolkas...
Ord sägs varje dag...
Ord...
Vad säger våra ord?
Vad fyller vi våra ord med?
Ändå är det murar oss emellan och genom gallren ser vi på varann, vårt fängelse är byggt med rädslans stenar, vår egen fångdräkt är vårt eget knutna jag...
Guds kärlek är som standen och som gräset, är vind och vidd och ett oändligt hem...
...och om sången nån gång skulle tystna eller störas av oro och strid, Herre öppna på nytt mina ögon så jag ser att hos dig är min frid...
Jag vill göra mitt liv till en lovsång till dig, där var ton (vart ord) skall en hyllning till dig bära....
If you had not have fallen
Then I would not have found you
Angel flying too close to the ground!
And I patched up your broken wing
And hung around a while,
Tried to keep your spirits up
And your fever down.
I knew someday that you would fly away
For love's the greatest healer to be found.
So leave me if you need to,
I will still remember
Angel flying too close to the ground!
Fly on, fly on past the speed of sound!
I'd rather see you up,
Than see you down
Leave me if you need to,
I will still remember
Angel flying too close to the ground!