Direktlänk till inlägg 27 september 2012

TANKAR OM LIVET MED ALS

Av judi - 27 september 2012 06:30

Så nu har jag fått min elektroniska garage port det är bara den nya bilen som saknas  

Bilen som jag kan köra in med el-.rullstolen det har inte varit det lättaste  att hitta en sådan bil det är plötsligt många saker att tänka på helt andra perspektiv än när man var frisk och köpte bil .Det största problemet är kostnaden kan jag få lån nu när jag är sjukskriven ? 

 

Jag har 2 st bilar på gång som passar min plånbok så får jag se ifall jag hinner att få ett avtal med någon av dessa företag innan pengarna fryser inne Det som gäller är bilstödet som alla med funktionshinder kan ansöka om vilket man gör via F-kassan för bilinköp  

 

Det skulle underlätta oerhört med en bil där man kan köra in El-rullen ,eftersom jag snart inte kan gå längre och ändå är det inte så självklart att få den hjälpen 

Jag går fortfarande med assistenten och handlar gör storinköp,  


 

Det har varit en kamp om allt Diagnosen sedan om alla hjälpmedel framför allt El-rullstolen som jag fick vänta för att få hem för att jag inte hade fått färdigställt någon förvaring för El-rullstolen så fick jag vänta i över 1 år …förrådet som jag ville ha på annat sätt än kommunen ville  

 

så blev jag utskälld också av bostadsanpassnings damen i min hem kommun ..tyvärr visade det sig att det jag sa den lösningen ...nog hade varit bäst för att det som kommunen beslutade med elrullens garage inte fungerar särskilt bra   

Jag måste köra in den i 90 grader och backa ut pang i bygget, dörren har fått sig en och annan smäll 

 

Jag blir så trött ibland allt jag vill är att bli behandlad med respekt inte utskälld för att jag glömt någon detalj i planeringen av det ena eller andra bygget  

"Du måste tänka på att det är skattebetalarnas pengar " uttalande från bostadsanpassningsdamen  

 

När har jag nekat att betala skatt ? det har jag gjort sedan mitt första arbete sedan jag var  16 år det blir 41 år totalt som jag betalt skatt och till denna kommunen sedan 1977   

Ibland blir jag så trött på allting och då  tänker jag ta tillbaka alltihopa och hjälp mig istället för att trycka ner mig  

Ni sparkar på den som ligger redan     

 

Om jag fick välja så kunde man ta alla dessa resurser och lägga det på forskning i ALS för att få en lösning en behandling  

 

Jag får hjälp med att bygga om köket garage till el-rullstolen och trapphis samt hjälp med ombyggnad till badrummet inte hela badrummet  

men ändå och en El-rullstol samt en säng som underlättar ,höj och sänk bar och som går att vinkla i en massa böjningar  

 

MEN jag kan inte välja behandling -eftersom det inte finns någon behandling mot ALS  

 

De enda som är intresserade av att forska i behandling mot ALS är rika läkemedelsbolag 

inte för att jag tror att det skulle vara för annat än ett vinst intresse att tjäna pengar på medicinen de kan sälja  

 

Den medicinen jag äter idag är den enda bromsmedicinen kostar 60kr per tablett den tar jag 2 gånger dagligen 120 kr x 365 dagar = 43 800 kr /år  

 

Nu har jag klagat men vet ni jag vill arbeta någon som har ett arbete till en ALS -sjuk kvinna som snart är helt rullstolsbunden vilket som helst Jag kommer att göra mitt bästa

 



Why, you wanna tell me how to live my life?
Who, are you to tell me if it's black or white?
Mama, can you hear me? Try to understand.
Is innocence the difference between a boy and a man.
My daddy lived the lie, it's just the price that he paid.
Sacrificed his life, just slavin' away.


Ohhh, if there's one thing I hang onto,
That gets me through the night.
I ain't gonna do what I don't want to,
I'm gonna live my life.
Shining like a diamond, rolling with the dice,
Standing on the ledge, I show the wind how to fly.
When the world gets in my face,
I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day


Take a look around you; nothing's what it seems
We're living in the broken home of hopes and dreams,
Let me be the first to shake a helping hand.
Anybody brave enough to take a stand,
I've knocked on every door, on every dead end street,
Looking for forgiveness,
what's left to believe?


Ohhh, if there's one thing I hang onto,
That gets me through the night.
I ain't gonna do what I don't want to,
I'm gonna live my life.
Shining like a diamond, rolling with the dice,
Standing on the ledge, I show the wind how to fly.
When the world gets in my face,
I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day.


[Guitar Solo]


Ohhh, if there's one thing I hang onto,
That gets me through the night.
I ain't gonna do what I don't want to,
I'm gonna live my life.
Shining like a diamond, rolling with the dice,
Standing on the ledge, I show the wind how to fly.
When the world gets in my face,
I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day.
Have A Nice Day.
Have A Nice Day.
Have A Nice Day.


When The world keeps trying, to drag me down,
I've gotta raise my hands, gonna stand my ground.
Well I say, Have A Nice Day.
Have A Nice Day
Have A Nice Day

 
ANNONS
 
Spanaren

Spanaren

27 september 2012 09:49

Hej vännen!

Vad jag har tänkt på dig och undrat hur det har gått för dig!
Läser att du har fått en hel del av saker som ska underlätta för det och det känns bra att få höra. Som vanligt så får du strida för att få saker och ting som ska underlätta för dig ... tur att du är seg och ensvis ;.) Men alla andra som inte är det? Hur har dom det med allt kan jag undra?!?! /kram

http://spanaren55.bloggplatsen.se

judi

27 september 2012 09:57

Tack för att di kikar in Nej hur går det för alla andra som inte orkar eller kan strida för sin sak Ha det gott och än en gång Tack för titten ;)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - Fredag 6 dec 19:36


Till minne för friheten och fosterlandet  

Av judi - Torsdag 5 dec 19:28

Bengt Westerberg, författare till LSS förarbeten – ”I förarbetena fanns inte ens grundläggande behov” Som försvar för att dela upp grundläggande behov i integritetskänsliga delar hänvisas det ibland till förarbetena i LSS-propositi...

Av judi - Söndag 1 dec 14:18

När man lever med ALS slutar musklerna att fungera .Då är det viktigt att få hjälp med att röra de stora så väl som små lederna och för att musklerna inte skall bli för korta ..      För att behålla rörelseomfånget i lederna är det nödvändigt ...

Av judi - Söndag 1 dec 13:48


 

Av judi - Söndag 1 dec 13:42

Säg Hej till Arvin Behzadi, nybliven doktorand i ALS-gruppen! 🎓🎉 Arvin har en läkarexamen från Umeå Universitet och är AT-läkare i Region Västernorrland. Han har precis påbörjat ett doktorandprojekt vid Umeå Universitet med tite...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

114 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se