Direktlänk till inlägg 28 september 2012

ÄN FINNS DET HOPP

Av judi - 28 september 2012 06:30

Motion till riksdagen
2012/13:KD576 (KD576)
av Penilla Gunther (KD)                                                                                                                            





Förslag till riksdagsbeslut

  • Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen omatt överväga uppföljning med kvalitetsregister och öppna jämförelser avseende behandling och vård av ALS-patienter.

Motivering

Enligt Socialstyrelsen är ALS – Amyotrofisk lateralskleros – en gemensam beteckning för en grupp fortskridande sjukdomar där de motoriska nervcellerna (motorneuronen) bryts ned och dör, vilket leder till en successiv försvagning av de viljemässigt styrda musklerna.

I Sverige insjuknar drygt 200 personer varje år. ALS kan visa sig i alla åldrar, men de flesta insjuknar mellan 45 och 75 års ålder. Sjukdomen kan börja smygande eller, mer sällsynt, med plötslig svaghet i tungan, en hand, en arm eller ett ben. Nedbrytningen av nervceller i storhjärnan och dess bansystem (övre motorneuronet) leder till tilltagande förlamningar, ökad muskelstelhet och muskelkramper, medan nedbrytning av nervceller i hjärnstammen och ryggmärgens främre del (nedre motorneuronet) ger muskelförlamning, muskelförtvining och muskelryckningar.

Med de nya riktlinjer enligt SOSFS 2011:7 (Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling) som trädde ikraft i augusti 2011 har vården av patienter med livshotande tillstånd reglerats. De nya riktlinjerna gör det möjligt att ge livsuppehållande behandling. Definitionen av denna behandling är i riktlinjerna en ”behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en patients liv”. Det inkluderar alltså respiratorbehandling (andningshjälp) för de ALS-patienter som önskar detta.

Riktlinjerna ska ge möjlighet att diskutera behandlingsalternativ. De patienter som önskar ska kunna välja hur de vill bli vårdade. Vidare ska riktlinjerna tillämpas i alla landsting/regioner. Den behandling som erbjuds ska inte påverkas av var i landet ALS-patienten är bosatt.

Samma typ av riktlinjer finns även för andra patientgrupper och sjukdomar. Däremot finns inte en öppen jämförelse på området ALS eller ett kvalitetsregister som visar hur landstingen och regionerna sköter sina åtaganden. För att vi ska vara säkra på att människor som lever med ALS får så god vård som möjligt och att Socialstyrelsens riktlinjer efterlevs bör sådana instrument övervägas. Detta bör ges regeringen tillkänna.

Stockholm den 25 september 2012

 

Penilla Gunther (KD)

 
ANNONS
 
Ingen bild

Ingela

28 september 2012 23:24

En vettig politiker, äntligen! :-)

judi

28 september 2012 23:56

Ja vi får hoppas att den motionen går till beredning i ett utskott för då kan det börja hända något som liknar vård/behandling /omvårdnad/ för oss med ALS.Hoppet är det sista som dör

 
Ingen bild

Ingela

29 september 2012 09:36

Jag är också ledsen och besviken på den vård som finns i dag. Jag får genom dig reda på mer om våra rättigheter, vilket sparar kraft att kriga för dessa. Sen finns det något i hela samhälls strukturen som gör mig mörkrädd. Det mindre "värde" som man får som sjuk, gammal och behövande i vårt egoinriktade samhälle får mig oerhört provocerad. Det saknas ett humanistisk synsätt överlag, en värdegrund och handlingar utefter detta. Maktövertrampen är många och det skulle vara lätt att ge upp, en rejäl portion rättspatos blandat med ilska gör susen, ger det driv som krävs för rätten att uppnå ett drägligt liv.

judi

29 september 2012 15:37

javisst.
man måste känna sitt egenvärde och att livet är värdefullt att man har något att leva för Annars så orkar man inte kämpa emot all okunskap som finns om ALS .vi lever i en tro om att vi får den vård vi behöver att den finns där när vi så behöver men det är en falsk fasad en bild som man tror när man är frisk Och skall vi börja prata om Neurologiska sjukdomar så blir man riktigt mörkrädd Sedan har världen /samhällsklimatet förändrats till att innefatta ungefär "sköt dig själv och skit i andra" .Det är beklagligt , men det gäller att bestämma sig för att ta kampen eller att ge efter sedan har man också olika Snabba förlopp med ALS och eller andra sjukdomar som gör att en del inte har kraft att kämpa för sina rättigheter och det är då det blir viktigt med att vi är en grupp som ror åt samma håll för vi sitter i samma båt och att vi som är sjuka har någon eller några som för vår talan

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - Fredag 6 dec 19:36


Till minne för friheten och fosterlandet  

Av judi - Torsdag 5 dec 19:28

Bengt Westerberg, författare till LSS förarbeten – ”I förarbetena fanns inte ens grundläggande behov” Som försvar för att dela upp grundläggande behov i integritetskänsliga delar hänvisas det ibland till förarbetena i LSS-propositi...

Av judi - Söndag 1 dec 14:18

När man lever med ALS slutar musklerna att fungera .Då är det viktigt att få hjälp med att röra de stora så väl som små lederna och för att musklerna inte skall bli för korta ..      För att behålla rörelseomfånget i lederna är det nödvändigt ...

Av judi - Söndag 1 dec 13:48


 

Av judi - Söndag 1 dec 13:42

Säg Hej till Arvin Behzadi, nybliven doktorand i ALS-gruppen! 🎓🎉 Arvin har en läkarexamen från Umeå Universitet och är AT-läkare i Region Västernorrland. Han har precis påbörjat ett doktorandprojekt vid Umeå Universitet med tite...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

114 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se