Alla inlägg under september 2012

Av judi - 23 september 2012 06:30


Från din första stund har jag varit ditt stöd Psalm 71:6

De som inte känner mig ,gör felaktiga bilder av mig..Johannesevengeliet.8:41-44

Jag är inte långt borta från dig eller arg på dig ,utan jag är den fullkommliga kärleken ,första Johannesbrevet 4:16

 

 





Is your burden heavy as you bear it all alone?
Does the road you travel harbor dangers yet unknown?
Are you growing weary in the struggle of it all?
Jesus will help you, when on His name you call.


He is always there hearing every prayer faithful and true
Walking by our side in His love we hide, all the day through.
When you get discouraged just remember what to do,
Reach out to Jesus, He's reaching out to you.


Is the life you're living filled with sorrow and despair?
Does the future press you with its worries and its care?
Are you tired and friendless,
Have you almost lost your way?
Jesus will help you, just call on Him today.


He is always there hearing every prayer faithful and true
Walking by our side in His love we hide, all the day through.
When you get discouraged just remember what to do,
Reach out to Jesus, come on and reach out to Jesus,
I said to reach out to Jesus,
He's reaching out to you.

ANNONS
Av judi - 22 september 2012 06:30

På  ALS -konferensen ,fick vi höra lite nya saker  

eller rättare sagt bekräftat det som jag trodde  

nämligen påverkar inte ALS bara motorneuron nerver  

utan även nerver som påverkar hjärtat tarmen och urinblåsan  

det värsta med att bli förlamad i tarmarna är förstås förstoppning  

 

Att det  påverkar hjärtat var lite nytt för mig samtidigt som jag kommer ihåg  

hur min hjärtverksamhet gick ner i början av sjukdomen men har sedan blivit normal igen  

det är nu vetenskapligt bekräftat att  ALS sjuka ka dö i plötslig hjärtstopp vilket inte är helt ovanligt . 

 

Har man en påverkar i hjärnan så har man besvär med andningen och talet  

har man en aktivitet  längre ner i ryggmärgen så påverkas  benen mest  .. 

 

Man har inte någon bot ännu men man kan idag göra nya stamceller av personens  egna celler så det behövs inga Embryon för detta  

det är en forskning som man har utfört på Umeå universitetet med hjälp av donationspengar från NHR  

 

Det är här som stamcellerna kommer in i bilden. Enkelt uttryckt är de mellanstationen som gör det möjligt för Jonathan Gilthorpe att omvandla hudceller från ALS­patienter till nervceller. Eftersom cellernas DNA inte förändras blir resultatet nervceller med anlag för ALS.

 

På det sättet hoppas Gilthorpe och hans kolleger få en chans att studera på vilket sätt dessa celler fungerar annorlunda än friska nervceller, och vad som egentligen händer när sjukdomen bryter ut och cellerna dör.

länk till reflex

 

http://www.e-magin.se/v5/viewer/files/viewer_s.aspx?gKey=qn00xh37&gInitPage=1

 

Några resultat finns redan, men eftersom de inte är publicerade än kan Jonathan Gilthorpe inte avslöja mer än att experimentet inledningsvis har levt upp till forskarnas förhoppningar: cellerna med anlag för ALS skiljer ut sig från friska nervceller. 

 

http://www.umu.se/om-universitetet/pressinformation/pressmeddelanden/nyhetsvisning/uppdrag-als.cid194560

ANNONS
Av judi - 21 september 2012 06:30

Kan jag räkna med att det finns en behandlande doktor som har tillräckligt med civilkurage eller mod att avbryta en track behandling på min särskilda begäran .?

 

Hur ställer sig doktorn om jag säger att de skall avbryta behandlingen och alla mina anhöriga säger Nej du får inte avbryta behandlingen ?


LÄKARED


Jag försäkrar på heder och samvete att jag i min läkargärning skall sträva efter att tjäna mina medmänniskor med humanitet och vördnad för livet som rättesnöre. Mitt mål skall vara att vårda och främja hälsa, att förebygga sjukdom samt att bota sjuka och lindra deras plågor.


I mitt arbete skall jag följa läkaretiken och enbart använda metoder vilkas nytta påvisats av medicinsk forskning eller erfarenhet. Då jag rekommenderar undersökningar och behandlingar skall jag objektivt bedöma hur de gagnar patienten och vilka nackdelar de eventuellt medför.

Jag skall fortlöpande upprätthålla min yrkesskicklighet och granska kvaliteten av mitt arbete.

Jag skall högakta mina kolleger och bistå dem i vården av deras patienter, då de ber om det. Jag skall uppmuntra mina patienter att vid behov rådfråga även en annan läkare.

Jag skall respektera min patients vilja. Det som meddelas mig i förtroende i samband med vården av patienterna skall jag hemlighålla. Min plikt som läkare skall jag fullgöra mot envar utan att diskriminera någon. Mina färdigheter som läkare skall jag inte använda i strid med min yrkesetik ens under hot.


Så här ser lag texten ut

När en patient inte vill ha livsuppehållande behandling

1 § Om en patient ger uttryck för att en livsuppehållande behandling inte ska inledas eller inte ska fortsätta, ska den fasta vårdkontakten före ställningstagandet till patientens önskemål försäkra sig om att patienten och närstående har fått individuellt anpassad information i enlighet med 2 b § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Den fasta vårdkontakten ska även göra en bedömning av patientens psykiska status och förvissa sig om att patienten

  1. förstår informationen,
  2. kan inse och överblicka konsekvenserna av att behandling inte inleds eller inte fortsätter,
  3. har haft tillräckligt med tid för sina överväganden, och
  4. står fast vid sin inställning.

Allmänna råd 

Före ställningstagandet bör den fasta vårdkontakten även försäkra sig om att patienten

  • har fått tillgång till den habilitering, rehabilitering och de hjälpmedel som han eller hon behöver, och
  • har fått stöd att begära de insatser från socialtjänsten och Försäkringskassan som han eller hon är berättigad till.

2 § Inför ett ställningstagande till att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling ska den fasta vårdkontakten rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare.


Läs mer här

http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2011-7#anchor_3



Så här ser mina rättigheter ut


Med de nya riktlinjer enligt SOSFS 2011:7 (Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling), som trädde ikraft i augusti 2011, har vård av patienter med livshotande tillstånd reglerats. 

 

De nya riktlinjerna gör det möjligt att ge livsuppehållande behandling och definieras som följer – ”behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en patients liv”. Det inkluderar alltså respiratorbehandling av ALS-patienter. 

 

I de nya riktlinjerna likställs respiratorbehandling med vilken annan behandling som helst, som ges vid sjukdom t ex tablettbehandling av högt blodtryck. 

Vad som är tydligt definierat i de nya riktlinjerna är att livsuppehållande behandling kan avbrytas och att den kan avbrytas på patientens önskemål. 

 

Det har inte varit möjligt tidigare eftersom detta har kunnat tolkas som “aktiv dödshjälp”, vilket är ett mycket omdiskuterat ämne i många länder. Detta kan även har varit en anledning till att andningshjälp inte har erbjudits ALS-patienter i större utsträckning tidigare 

 

De nya riktlinjerna ger möjligheter för att ge andningshjälp till de patienter som önskar detta. 

Med de nya riktlinjerna skall behandlingsalternativ diskuteras och erbjudas de patienter som önskar det.

 

Dessa riktlinjer skall tillämpas i alla landsting och var en ALS-patient är bosatt skall ej påverka vilken

behandling som skall erbjudas

 


Landstinget ska ge en patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få en förnyad medicinsk bedömning, om det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livskvalitet. Patienten ska erbjudas den behandling den förnyade bedömningen kan ge anledning till. Lag (2010:243).

 

Av judi - 20 september 2012 06:30

Vill du ha en pegg ? 

 

Min nya doktor frågade vad jag har för inställning till pegg, helt ok säger jag för kan man inte svälja så behöver jag en pegg  

för att överleva eller hur ? 

-den kan sättas in i ett lugnt skede när jag fortfarande kan äta och kan klara av operationen 

så att jag inte blir för sjuk när jag opereras . 

så nu står det skrivet i mina journaler att pegg är ok  

själv undrar jag vem som kan ge mig en track när jag så behöver ? 

den frågan har jag inte fått svar på ännu  

 

Den nya doktorn tyckte jag kom med svåra frågor första gången vi träffades  

men jag kan inte ta hänsyn till det ,att man har bytt doktorn att den förra gick i pension  

 

Tid är något jag inte har mycket av utan allt jag gör måste göras , 

Jag tyckte han skulle ge mig  alternativ till att se den dagen då mina barn fyller 18 år  

innan jag står inför det faktum att kroppen inte vill mer så måste alla veta vad som gäller .. 

 

Doktorn  tyckte att det bäste vore ifall jag kunde ha min bi-level andningsmask så länge som möjligt  

.Att leva med track är inget som någon ser framemot men har man minder åriga barn att ta hand om så måste man ta hänsyn  

det gäller inte bara mig själv ….då blir track ett alternativ ,att fortsätta 

Av judi - 19 september 2012 06:30

Jag har varit på besök hos min nya Dr på Sahlgrenska och det var ett bra besök på många sätt samtidigt som det var lite omtumlande  

 

Jag hade bestämt mig  för att ta upp vissa frågor i förväg  

bland annat det här med färdtjänst och att inte sitta med förkylda människor i bilen och det var Dr snäll och skrev ett intyg  till sjukresa och färdtjänst handläggare  . 

 

sedan tog jag upp frågan om trakeostomi ,vad han ansåg om det och han svarade ärligt att det skulle vara ett lidande för mig personligen  ,och då ställde jag frågan , varför han tänkte så  ?

 

Hans svar var den att det var ALS-patienter som hade blivit trakeotomerade som hade gett honom den erfarenheten och att om man väl hade börjat den behandlingen  

så kunde man inte sedan avbryta den behandlingen  utan att man är  tvungen och fortsätta med den till the bitter end . 

 

Men jag begärde och få en remiss till lungläkare för samtal om trakeostomi och så ställde jag kravet ifall det inte skulle bli frågan om trakeostomi för mig att  

Sjukvården tar sitt ansvar och  informerar mina barn för det vill jag inte göra själv inte det också diagnosen ALS har jag själv fått informera barnen om  

 

Av judi - 18 september 2012 06:30

I veckan som gått, fick jag ett telefon samtal från en dam som fråga ifall jag  har fått den hjälp jag behöver från färdtjänst /sjukresa enheten ? 

 

Till saken hör att jag lämnat en synpunkt ja faktiskt flera stycken synpunkter på både sjukresa och på färdtjänst 

 

Denna synpunkten var lämnad den 20/6 angående en färdtjänst resa jag gjort samma vecka  som jag hade beställt , där taxin inte hittade rätt trots att han körde med hjälp av GPS  

då  den gick efter Google - Mapps ,fågelvägen han hamnade bakom mitt hus på skolans parkering och hävdade att det var rätt plats enligt hans  GPS  vilket det inte var .,  

 

Tippset , jag fick från den damen i telefon, att nästa gång taxin kör till rätt plats när de skall hämta mig   Är att jag ber taxi-chauffören och ringa upp och uppge de exakta koordinaterna till samband centralen  ,så att de blir de rätta på min adress ?? 

 

Eller ,kanske om jag visste vilka de rätta koordinaterna var ? om jag kunde gå in på nätet och plocka fram dessa ,undra damen i telefon . 

 

För då kommer bilen alltid rätt, bara vi har de rätta koordinaterna  

Jag påpekade att innan det nya systemet  ,den nya upphandlingen så körde taxin aldrig fel den kom

alltid rätt 

 

Till saken hör också att man har sagt till mig att på kundtjänst att det går inte att ändra dessa koordinater i sommar för att  för it -teknikerna var på semester  ,vilken soppa

 

Allt jag vill är att  

 

1.Man förstår vad jag säger när jag ringer och beställer en bil ,vilket inte alltid är fallet eftersom samtallen hamnar i Moldavien . 

Sist så hävdade  damen att Platsen Valjeviken inte fanns på kartan sedan hävda hon att Sölvesborg inte var en stad i Västra Götaland  

Nää.det är en stad i Blekinge !?     

 

2.Att bilen kommer på rätt plats och kan skilja på min hemadress och på skolans parkering   

 

3.Att chauffören är frisk, att han inte är förkyld (jag har sänkt lungkapacitet ) 

Att det blir en säker färd . 

 

Hur svårt är det att få dessa krav tillgodo sedda när man skall åka färdtjänst eller sjukresa?

Av judi - 17 september 2012 06:30

ETT FÖRTYDLIGANDE PÅ FÖREKOMMEN ANLEDNING


Vad är SOD1? 

 

Genetik 

Enzymet, koppar-zink superoxiddismutas {Cu / Zn SOD1}.  

 

Vilken uppgift har SOD 1  ? 

 

SOD1 konverterar reaktivt syre till ofarliga vatten. En kopparjon  i enzymet utför denna kemiska förändring. En zinkatom är också viktig för enzymets funktion. 

 

Hur går det till ? 

 

Proteiner är den primära ingrediensen i all biologi. Strukturen för varje protein beror på hur varje del är uppbyggd ,detta  anges närmare i en sekvens av kodade gener. Aminosyror verkar tillsammans och bildar kedjor .   

 

Vilken roll  har muterade SOD1 i ALS? 

 

Tidiga studier av mutant SOD1 har lagt fram bevis på  att sjukdomen inte orsakas av förlust av detta enzym Man har manipulerat möss till att sakna denna genen SOD  1 helt och dessa möss har  inte utvecklat ALS.  

 

Det är nu allmänt accepterat att mutationerna måste få SOD1 att inta  en giftig egenskap. (något måste påverka för att den skall börja arbeta på  felaktigt sätt ) 

 

 

Flera skäl för toxicitet föreslås, men ingen är bevisad. 

 

Vad händer i ALS när SOD 1 Genen  går snett  ? 

 

Den genetiska koden, det vill säga en mutation, placerar fel aminosyra i sekvensen.

Detta kan ge ett felaktigt veckat protein som inte fungerar, eller som kan ge en  felaktig kemisk process  som stör cellens funktioner. 

 

Ett kännetecken av ALS och många andra neurodegenerativa sjukdomar är onormal ansamling av proteiner 

 

Endast  ytterligare forskning av onormalt ackumulerade protein i  alla neurodegenerativa sjukdomar kommer att avgöra debatten och  möjliggöra utformning av lämpliga behandlingsmetoder.

 

läs mer här

http://www.alsa.org/research/about-als-research/sod1.html



Ovanstånde föder frågor från mig själv.

 

Nämligen att eftersom människan föds med en viss gen uppsättning och om denna personen har  en ALS mutation i sina generfrån födslen 

 

varför blir då denna personen  sjuk vid en viss tidpunkt ? och vad är det som orsakar ,påverkar detta ?

 

Och hur kommer det sig att vissa endast är bara bärare men inte blir sjuka i ALS ?

 

 

Av judi - 16 september 2012 06:30




"I'm Your Angel"

No Mountains too high, for you to climb
All you have to do is have some climbing faith, oh yeah
No rivers too wide, for you to make it across
All you have to do is believe it when you pray

And then you will see, the morning will come
And everyday will be bright as the sun
All of your fears cast them on me
I just want you to see...


I'll be your cloud up in the sky
I'll be your shoulder when you cry
I'll hear your voices when you call me
I am your angel
And when all hope is gone, I'm here
No matter how far you are, I'm near
It makes no difference who you are
I am your angel
I'm your angel


I saw the teardrops, and I heard you cry
All you need is time, seek me and you shall find
You have everything and you're still lonely
It doesn't have to be this way, let me show you a better day


And then you will see, the morning will come
And all of your days will be bright as the sun
So all of your fears, just cast them on me
How can I make you see...


I'll be your cloud up in the sky
I'll be your shoulder when you cry
I'll hear your voices when you call me
I am your angel
And when all hope is gone, I'm here
No matter how far you are, I'm near
It makes no difference who you are
I am your angel
I'm your angel


And when it's time to face the storm
I'll be right by your side
Grace will keep up safe and warm
And I know we will survive


And when it seems as if your end is drawing near
Don't you dare give up the fight
Just put your trust beyond the sky...


I'll be your cloud up in the sky
I'll be your shoulder when you cry
I'll hear your voices when you call me
I am your angel
And when all hope is gone, I'm here
No matter how far you are, I'm near
It makes no difference who you are
I am your angel
I'm your angel


I'll be your cloud up in the sky
I'll be your shoulder when you cry
I'll hear your voices when you call me
I am your angel
And when all hope is gone, I'm here
No matter how far you are, I'm near
It makes no difference who you are
I am your angel
I'm your angel





Faderns Kärleksbrev (från första Mose boken till uppenbarelseboken) 

 

Du vet kanske inte vem jag är   

men jag känner dig ..psalm 139:1 

Jag vet när du sitter och när du går ..psalm 139:2  

Jag är förtrogen med allt du gör ..psalm 139.3 

Till och med varje hårstrå på ditt huvud är räknat...Matteus-evangeliet 10:29-31 

För du blev skapad till min avbild.... Första Moseboken 1:27 

I mig lever du och rör dig och är till ..Apostlagärningarna 17:28 

För du är min avkomling ….Apostlagärningarna17:28 

Jag kände dig innan du blev bildad i moderlivet ..Jeremia 1:4-5 

Jag valde dig då jag planlade skapelsen...Efesier brevet 1:11-12 

Du är inget misstag, därför att alla dina dagar vad redan skrivna i min bok ..Psalm 139:15-16 

 

























LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

114 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se