Alla inlägg under september 2012
Med Lasse stefanZ
Studien publicerades online 11 juli 2012 i American Journal of Epidemiology.
I ett försök att ge mer hållbara bevis som styrker sambandet mellan rökning och ALS, som holländska forskare utförde , Prospective ALS studie i Nederländerna mellan 2006 och 2009.
man fick följande resultat
Rökning kan öka risken för att utveckla ALS genom olika mekanismer, inklusive inflammation, oxidativ stress och neurotoxicitet orsakad av tungmetaller och andra kemikalier i cigarettrök.
Alkohol kan ha nervskyddande egenskaper, men som Dr van den Berg noterade forskarna har ingen riktig förklaring till varför alkohol verkade ha en skyddande effekt mot ALS, och sambandet mellan dessa två olika upptäckter kan leda till nya vägar för förklaring av orsaken till sjukdomen .
Tidigare studier har antytt att rökning ökar ALS risken , påpekade granskare, så resultaten från denna studie lägga till redan existerande bevis.
"Man förväntar sig att alkohol som är ett toxiskt medel, snarare bidra till utvecklingen av ALS än förhindra det", sade en granskare, Andrew Waterhouse, PhD, från University of California i Davis.
Man uppger att resultaten måste upprepas, särskilt eftersom de potentiellt skyddande effekter av alkohol mot ALS är okända, recensioner noterar att en tidigare rapport från Esposito och medarbetare (Ann Neurol 2000,. 48:686-687) fann att lyofiliserat rödvin var förenad med förlängd överlevnad i en djurmodell av ALS, och i en annan studie, Amodio och kollegor (Ann NY Acad Sci 2006, 1089:88-97.) fann att rött vin förhindrar neuronal apoptos i en musmodell.
Denna studie stöddes av Prinses Beatrix Fonds och Nederländerna ALS Foundation.
läs mer här
http://www.osteopathie.eu/blog/smoking-a-risk-factor-alcohol-protective-in-als
Vikten av genen hos människor med ALS bekräftades i samma studie genom att man undersökte mängden Epha4 hos nästan 3000 ALS-patienter.
De som hade lägre nivåer av Epha4 tenderade att ha ett senare insjuknande och längre överlevnad.
Forskarna kommer nu att försöka bestämma hur minskningen av Epha4 skyddar motoriska nervceller och hur man utvecklar behandlingar som förstärker denna effekt.
"Denna upptäckt visar på ett nytt och potentiellt viktig sätt att påverka motoriska nervceller som vi kanske kan ge nya behandlingsmetoder eller alternativ till behandlingar med nya terapier", säger Lucie Bruijn, Ph.D., chefsforskare för ALS Association. "
Att kunna stödja motoriska nervceller som är på väg att urarta kan vara en värdefull strategi för behandling, och kan så småningom leda till att hjälpa människor att leva längre med sjukdomen."
Läs mer här
http://www.alsa.org/news/archive/scientists-discover-epha4.html
Att leva med ALS är en utmaning
för att orka det så måste man ha stöd av andra människor i en liknande situation, inte
bara assistenter utan också utav personer som har råd att ge i olika situationer
i Göteborg på Lasseskop har man en väl utarbetad organisation för oss med ALS och andra
funktionshinder ….
ALS träffar första torsdagen varje månad
Du som har diagnosen ALS
Du som anhörig
Du som personlig assistent
Du som vill veta mer
Är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med NHR Göteborg.
På träffarna får du träffa Lena Stenström som arbetar som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter samt är aktiv inom NHR. Lena har diagnosen ALS sedan 1986.
Tid: Torsdagar 6/9, 4/10 samt 13/12 kl. 13.30-15.30.
Plats: LaSSe Brukarstödcenter.
Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff.
Den 6 september: ALS och komunikation.
Vi får besök av Gunilla Ask, logoped och konsulent på hjälpmedelcentralen som informerar om kommunikationshjälpmedel.
Samt även Inger Larsson som arbetar på Taltjänst, Göteborg. Hon informerar om deras verksamhet:
Mornie utulie (Darkness has come)
Believe and you will find your way
Mornie alantie (Darkness has fallen)
A promise lives within you now
May it be the shadow's call
Will fly away
May it be your journey on
To light the day
When the night is overcome
You may rise to find the sun
Mornie utulie (Darkness has come)
Believe and you will find your way
Mornie alantie (Darkness has fallen)
A promise lives within you now
A promise lives within you now
Konferensen vände sig till medlemmar och deras närstående från als-organisationerna i Norden, till neurologer, als-team samt vårdpersonal som står i nära kontakt med personer med als.
Konferensen syfte var att delge organisationerna erfarenhetsutbyte och att ta del av hur det är att leva med als-diagnos i sitt respektive land. Dagarnas innehåll blev många spännande föreläsningar om både forskning och om hur de sociala systemen och vardagen för personer med als kan te sig i de nordiska länderna.
läs mer här
http://www.nhr.se/diagnoser/amyotrofisk-lateral-skleros-als/nordiska-als-konferensen-2012/
They say that no man is an island
And good things come to those who wait
But the things I hear are there
Just to remind me
Every dog will have his day
The spirits they intoxicate me
I watched them infiltrate my soul
They try to say it's too late for me
Tell my guns Im coming home
I swear Im gonna live forever
Tell my maker he can wait
Im riding somewhere south of heaven
Heading back to santa fe
Its judgment day in santa fe
Once I was promised absolution
There's only one solution for my sins
You gotta face your ghosts and know
With no illusions
That only one of you is going home again
And I blame this world for making
A good man evil
Its this world that can drive a
Good man mad
And it's this world that turns a killer
Into a hero
Well I blame this world for making
A good man bad
Now I aint getting into heaven
If the devil has his way
I swear Im gonna live forever
Heading back to santa fe
Got debts to pay in santa fe
Its judgment day in santa fe
Solo
So I save a prayer
When I need it most
To the father, son
And the holy ghost
And I'll sign it from a sinner
With no name
When I meet my maker
Will he close the book
On the hearts I broke
And the lives I took
Will he walk away
Cause my souls
Its too late to save
Now I aint getting into heaven
If the devil has his way
I swear Im gonna live forever
Heading back to santa fe
Got debts to pay in santa fe
Its judgment day in santa fe
Hemkommen från ALS -Konferensen i Valjeviken
med många nya möten och mycket nya information med mig tillbaka i bagaget
Efter att ha åkt färdtjänst i den bästa samåkningens anda så fick jag en sight seeing runt i Västra Götaland först till Gräfsnäs och sedan Alingsås och Göteborg
innan vi kunde påbörja resan mot Sölvesborg så var kl 10.30 och till saken hör att vi startad kl 8,30 och beräknad framkomst skulle vara kl 13,00
på fredag eftermiddag
Min assistent och jag kom fram kl 14.15 och fick kastat i en snabb lunch innan vi då försenade anlände till
Als -konferensen som börjad med en introduktion på fredag eftermiddag kvällen avslutades med en middag
På Lördagen så fortsatte det med föreläsningar om ALS genetik och forskning samt behandlingar
sammanfattningsvis kan man säga att det var en intressant resa den var väldigt lärorik och intressant att få ta del av andra nordiska länders arbete och berättelser från enskilda personer från
Sverige Danmark och Norge samt Island var representerat på den Nordiska ALS -konferensen i Valjeviken
Now we are not afraid
Although we know there's much to fear
We were moving mountains long
Before we knew we could (oh yes)
There can be miracles, when you believe
Though hope is frail, it's hard to kill
Who knows what miracles you can achieve
When you believe, somehow you will
You will when you believe (oh yeah)
In this time of fear
When prayers so often prove in vain
Hope seems like the summer birds
So swiftly flown away
Yet now I'm standing here
My heart's so full I can't explain
Seeking faith and speaking words
I never thought I'd say
There can be miracles, when you believe(When you believe)
Though hope is frail, it's hard to kill
Who knows what miracles you can achieve(You can achieve)
When you believe, somehow you will
You will when you believe
They don't always happen when you ask
And it's easy to give in to your fears(oh)
But when your blinded by your pain
Can't see your way straight through the rain
A small but still, resilient voice
Says love is very near(Yeah Yeah)
There can be miracles(miracles)
When you believe(lord when you believe oh ho)
Through hope is frail(through hope is frail)
It's hard to kill(it's hard to kill oh oh)
Who knows what miracles you can achieve
When you believe(ooh ooh)
Somehow you will
Somehow you will
You will when you believe
You will when you believe
Just believe(2 times) (oh yeah)
You will when you believe
Nu står det skrivet i stjärnorna hur det blir med den nya upptäckten på ALS fronten
Att följa och se när vi får en ny medicin
förhoppningsvis så sker det snart och att vi inte behöver
gå igenom alla 3 forsknings faser i den studien för då kan vi räkna framåt 10 år innan den finnas
på marknaden och Innan det är en färdig produkt...
så nu håller vi tummarna för den nya upptäckten och ser framemot
en förbättring på ALS -vården med tillförsikt ..