Alla inlägg under oktober 2012

Av judi - 25 oktober 2012 06:30


Jag vill ha blommig falukorv till lunch, mamma.
Nåt annat vill jag inte ha.
Jag hatar tomaten och fisken och spenaten
och plättarna med lingonsylt
Fläsk - har vi för ofta
Lamm - smakar som kofta.
Biff med lök är riktigt läbbigt.
Jag vill ha blommig falukorv till lunch, mamma.
Nåt annat vill jag inte ha.

Jag vill ha blommig falukorv till lunch, mamma.
Nåt annat vill jag inte ha.
Nä, aldrig jag äter mer rotmos och potäter
och isterband och kalvkotlett.
Pytt - det är för pyttigt.
Mjölk - det är för nyttigt.
Knäckebröd för hårt att tugga.
Jag vill ha blommig falukorv till lunch, mamma.
Nåt annat vill jag inte ha.

Text: Hans Alfredsson

Av judi - 25 oktober 2012 06:30

Fas II studie

 

Fas II Hög Fett / Hög kalori  En fas II-näringsriktig kost studie tittar på säkerhet, tolerabilitet och preliminär effekt.

 

Studien undersöker den perfekta mängden och typen av kalorier som förbrukas av ALS-patienter dagligen. Deltagarna skall klara av sond  matning genom användning av antingen en g-rör eller j-rör.

 

Deltagarna kommer slumpmässigt att konsumera en av tre dieter: hög fetthalt och hög kalori, hög kalori, eller normal kost. Studien  består av fem personliga läkarbesök och fyra kontakter per telefon under fem månader: fyra månaders sond matning med en extra månad för uppföljning.

 

Denna studie utförs på 12 platser över hela USA.

 

Rapportsammanfattning:

 

Viktminskning är en vanlig och allvarlig symptom på amyotrofisk lateral skleros (ALS),vilket  orsakas både på grund av otillräckligt kaloriintag och ökad ämnesomsättning.

 

Personer med ALS i allmänhet instrueras att öka sitt kaloriintag, men har den ideala mängden och typen av kalorier har inte studerats.

 

Flera studier på djur med motorneuronsjukdom har visat att en hög fett / högt kaloriinnehåll kost kan öka överlevnaden med så mycket som 38%.

 

I en studie med möss på en fettrik kost lever också längre än möss som matats med dietmat bestående av hög protein eller hög sockerhalt.

 

Därför  genomförs nu en fas II -studie på säkerhet, tolerabilitet och preliminär effekt på  ALS -sjuka med hög fetthalt jämfört hög kalori jämfört normal kost. Den normala kosten kommer att beräknas genom att det baseras på antalet kalorier som behövs för att ersätta varje deltagares uppmätta dagliga kaloribehov.

 

Läs Mer Här

 

http://www.alsconsortium.org/trial.php?id=14

Av judi - 24 oktober 2012 06:30

FamiljärALS - studie 

 

Man prövar Arimoclomol som  en förstärkareav »heat shock protein« 

SOD1 positiva med familjär ALS ,dessa proteiner har hittills betraktats som molekyler i cellen med främst cellskyddande funktion vid plötslig värme eller annan cellstress Av alla pusselbitar, som ingår i kroppens inflammatoriskaprocesser, tilldrar sig »heat shock protein« allt större intresse.

 

Uppenbarligen spelar dessa en större roll än vad som hittills varit uppfattat, vid såväl akuta inflammatoriska tillstånd i intensivvården, som en del kroniska sjukdomar, såsom reumatoid artrit. 

 

Heat shock-proteiner har alltså en immunreglerande funktion med dokumenterad förmåga att moderera auto-immunitet och fördröja avstötning på  transplantat, vilket öppnar för en kraftfull och vittomfattande terapeutisk potential.Normalt befinner de sig i cytoplasman, där de fysiologiskt fungerar som ett »molekylärtförkläde« och stabiliserar skadade proteineralternativt bistår de vid nedbrytningen av skadade proteiner .Inne i  cellen kan koncentrationen  öka med 2–3 gånger av  skador mot protein, eller vid inflödeav nybildat, främmande protein.

 

Egentligen är termen »heat shock protein« en delvis ofullständig benämning, eftersom både extrem hetta, och även oxi-dativ stress, malnutrition, ultraviolett strålning, etanol, virus-infektion, samt ischemireperfusion har påvisats inducera dessa proteiner. 

 

 Arimoclomol 
testas i en fasII / III randomiserad, dubbelblind, placebo kontrollerad studiepå patienter med SOD1positiv familjär ALS-typ . Forskare bedömer säkerhet, tolerans och effekt av Arimoclomol och hypotesen  på medicinen kommer den att  bromsa sjukdomsutvecklingen.I denna studie är  det för närvarande inskrivna 80 deltagare på två ställen:University ofMiami ochMassachusetts General Hospital. 

 

Av judi - 23 oktober 2012 06:30

Regeringen ignorerar FN-konvention (20121015)(nhr.se)

Funktionshinder- och brukarrörelsen har vid flera tillfällen lyft problematiken med i synnerhet ett av förslagen till förändring inom assistansreformen – förslaget om ändring som gör assistansanordnaren ansvarig för hur en assistansberättigad person använder sig av personlig assistans.


http://www.nhr.se/opinion/remissvar/regeringen-ignorerar-fn-konvention-20121015/

Av judi - 22 oktober 2012 06:30

Cytokinetics fas IIb-studien av Tirasemtiv (Tidigare CK-2.017.357kommer att inledas i slutet av 2012

Tirasemtiv tros öka känsligheten hos muskelfibrer som påverkar kalcium kanalerna i kroppen , vilket resulterar i en potentiell ökning av muskel kraft


Denna studie sponsras av Cytokinetics i studien skall Tirasemtiv (tidigare CK-2.017.357) utvärderas för säkerhet, tolerabilitet och preliminär effekt på cirka 400 personer med ALS i en kommande randomiserad, dubbelblind, placebokontrollerad studie fas IIB.

 

Deltagarna i studien kommer att slumpmässigt väljas ut i en av de två grupperna. De i behandlingsgruppen erhåller två gånger dagliga doser av tirasemtiv i tre månader, medan de i kontrollgruppen får placebo= sockerpiller.

 

Deltagare som är randomiserades till att få tirasemtiv och som tar RILUTEK vid registreringen kommer att fortsätta med att ta riluzole med en daglig dos på 50 mg under hela studien (3 månader).

 

Resultat, man vill se är förändringar i de motoriska funktionerna där man använder sig av ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R) och/samt mätningar av lung-, andnings-och skelettmuskulaturen funktion.

 

ALSFRS-R är en kliniskt validerat instrument för mätning av sjukdomsförloppet och man mäter förändringar i funktionell status hos ALS-patienter, den genomsnittliga förändringen i ALSFRS-R poäng för patienter med ALS är cirka -0,9 poäng per månad.


Detta är den fjärde fas II-studien av tirasemtiv. De tidigare studierna var prövningar där man testade säkerheten i förhållande till dosen en dostitreringsstudier, detta är den första studien att systematiskt testa om tirasemtiv är effektivt för att bevara funktionen hos patienter med ALS.

 

Var eller i vilka länder/ platser studien skall genomföras

kommer att läggas ut till Neals webbplats när detta är tillgänglig.

 

Läs mer här

http://archive.constantcontact.com/fs185/1104014359259/archive/1110806331321.html

Av judi - 21 oktober 2012 06:30

 

"Citat "

 

Det finns ingen vetenskaplig förklaring till det faktum att medan min kropp låg i koma,

så var mitt sinne, mitt medvetna,mitt  inre jag levande och mådde väl.

 

Medan nervcellerna  i min cortex var så chockade att de blev inaktivitet på grund av de bakterier som hade attackerat dem , under tiden färdades min hjärna utan oberoende medvetande till en annan, större dimension av universum: en dimension jag aldrig drömt existerat och som den gamla,jag inte skulle kunna förklara eller tro att det  var var en möjlighet.


Men den dimensionen, i grova drag, är , samma som beskrivs av otaliga andra i nära-döden-upplevelser . Det jag upplevde  finns och vad jag såg och lärde det har placerat mig bokstavligen i en ny värld: en värld där vi är mycket mer än våra hjärnor och kroppar, och där döden inte är slutet av medvetandet, utan snarare ett kapitel i en stor, och oberäkneligt positiv resa.

 

Läs mer här

http://www.thedailybeast.com/newsweek/2012/10/07/proof-of-heaven-a-doctor-s-experience-with-the-afterlife.html

 



Songwriters: HALL, LYNDEN DAVID


Who am I, that the Lord of all the earth
Would care to know my name
Would care to feel my hurt
Who am I, that the Bright and Morning Star
Would choose to light the way
For my ever wandering heart


Not because of who I am
But because of what You've done
Not because of what I've done
But because of who You are


I am a flower quickly fading
Here today and gone tomorrow
A wave tossed in the ocean
A vapor in the wind
Still You hear me when I'm calling
Lord, You catch me when I'm falling
And You've told me who I am
I am Yours, I am Yours


Who Am I, that the eyes that see my sin
Would look on me with love and watch me rise again
Who Am I, that the voice that calmed the sea
Would call out through the rain
And calm the storm in me
[ Lyrics from: http://www.lyricsty.com/casting-crowns-w...who-am-i-lyrics.html ]
Not because of who I am
But because of what You've done
Not because of what I've done
But because of who You are


I am a flower quickly fading
Here today and gone tomorrow
A wave tossed in the ocean
A vapor in the wind
Still You hear me when I'm calling
Lord, You catch me when I'm falling
And You've told me who I am
I am Yours, I am Yours


Not because of who I am
But because of what You've done
Not because of what I've done
But because of who You are


I am a flower quickly fading
Here today and gone tomorrow
A wave tossed in the ocean
A vapor in the wind
Still You hear me when I'm calling
Lord, You catch me when I'm falling
And You've told me who I am
I am Yours, I am Yours


I am Yours
Whom shall I fear
Whom shall I fear
'Cause I am Yours
I am Yours

Av judi - 20 oktober 2012 06:30





Jag såg filmen igår kväll om John Lennon det var en historia jag aldrig hört tidigare men så har Beatles inte varit mina favoriter men nu på äldre dar när jag lyssnar på deras music och gillar  musicen Här en klassiker





Songwriters: LENNON, JOHN / MCCARTNEY, PAUL

Hey jude, don't make it bad.
Take a sad song and make it better.
Remember to let her into your heart,
Then you can start to make it better.


Hey jude, don't be afraid.
You were made to go out and get her.
The minute you let her under your skin,
Then you begin to make it better.


And anytime you feel the pain, hey jude, refrain,
Don't carry the world upon your shoulders.
For well you know that it's a fool who plays it cool
By making his world a little colder.


Hey jude, don't let me down.
You have found her, now go and get her.
Remember to let her into your heart,
Then you can start to make it better.


So let it out and let it in, hey jude, begin,
Youre waiting for someone to perform with.
And don't you know that it's just you, hey jude, you'll do,
The movement you need is on your shoulder.


Hey jude, don't make it bad.
Take a sad song and make it better.
Remember to let her under your skin,
Then you'll begin to make it
Better better better better better better, oh.


Na na na na na ,na na na, hey jude...

Av judi - 20 oktober 2012 06:30

Jag har i denna veckan som gått haft väldigt ont med smärtor ,nervsmärtor   

Så jag har ställt in all träning ett måste .att vila kroppen annars orkar jag inte svårt att sova med ont  i höfterna och en andningsmask jag slet av den i natt   nu .får det räcka med korsdrag i nyllet somnade om men riskerar sämre ork idag  

vi får se hur denna dagen blir ? 

 

Det var länge sedan jag hade så ont mitt i detta med ALS, min erfarenhet är den att jag får alltid denna smärt period innan mina funktioner avtar,  så nu är det bara att invänta nästa nedsättning i kroppen ,önskar ber att det gick att påverka det enda jag kan påverka är mitt humör inte bli deppig , 

håll huvudet högt ovanför vatten ytan, för barnens skull för mina flickors skull måste jag orka  

 

Denna terminen har varit tuff för tjejerna båda två kämpar stenhårt för sina betyg ,och frågar mig många saker tjejerna dom  vill att jag skall delta ,förhöra läxor , 

eller vara tyst ,ibland måste jag tassa runt som en liten mus och inte ha tv-n för högt det pluggas i huset så att hjärncellerna går i kors  

 

Det är kul och se att tjejerna tar sina studier seriöst samtidigt som jag känner att jag räcker inte till att ge svar på alla frågor men en del kan jag fortfarande  

 

så jag är fortfarande en person som har kraven på att  fungera som mamma på heltid med allt vad det innebär ni vet markservice men hur ser det ut hos oss ?  

tja ??   

 

För min kropp vill inte som jag vill så blir det så att mina  assistenter (tack gode gud att jag har assistenter ) och mina barn sköter markservice flickorna tvättade igår kväll samtidigt som dom läste läxor och ja lagade mat till sig själva det jag kan bidraga med är min kunskap förhoppningsvis så länge jag finns och så länge jag kan kommunicera 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards