Varifrån får vi det stöd vi behöver och vill ha när vi får en diagnos som är svår det är inte bara jag som har haft samma erfarenhet om att sjukvården inte klarar av sitt uppdrag med att ge oss information och stöd i vårt dagliga liv här nedan i detta reportage och kontakt registrering som man har gjort på NHR följer ytterligare statistik på det som egentligen är ett misslyckande från den allmänna sjukvårdens sida  

Läs mer här

http://www.nhr.se/opinion/opinion/siffran-300-ar-passerad/

Siffran 300 är passerad!

När man får en neurologisk diagnos eller skada påverkas ens liv på ett sätt som för en utomstående är omöjligt att begripa. Det är inte ovanligt att din, och människor i din närhet, vardag omkullkastas. Det som var en självklarhet igår kan idag vara en näst intill övermäktig uppgift. I bästa fall ger läkare, sjuksköterskor, kuratorer och annan vårdpersonal den information och stöd som behövs för att klara av de nya livsförutsättningarna.

 

Ida

30 januari 2013 10:56

Det är en brist hos mig men jag visste inte ens att det fanns nåt som heter "diagosombud". Mera info i media?

judi

30 januari 2013 17:12

Ja mera information i massmedia Jo jag går regelbundet på lasse brukarstöd i Göteborg och träffar andra med ALS och där finns Lena Stenström som är diagnos ombud för oss med ALS i denna Regionen den verksamheten drivs med arvsfondens pengar och resorna dit får vi betala själva det är inget som Landstinget befrämjar att vi får utbildning på vår egen diagnos i ALS utan det stöd och information jag fått har jag fått via NHR inget från Landstinget

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...