Alla inlägg under mars 2013

Av judi - 24 mars 2013 06:30

Ibland kan livet och livets väg tyckas obegripligt för oss. Våra önskningar, förhoppningar och drömmar strandar av hinder som vi inte räknat med.
Tomas Tranströmer skriver i en av sina dikter;

 

”Det finns mitt i skogen en oväntad glänta som bara kan hittas av den som gått vilse”

Mitt i livet – när vi går vilse och våra planeringar havererar kan det kanske finnas andra öppningar, andra gläntor men kanske inte där vi först förväntade oss att det.

 

Kanske var det även så för Jesus och de som följde honom den dagen han red in i Jerusalem, en sådan dag när förväntan låg tät i luften.

 

Många hade hört talas om Jesus och att han var på väg. De går ut för att möta honom. De jublar, förbereder sig fest, tar palmblad i sina händer och ropen skallar: Hossianna – Hjälp oss! Rädda oss!

 

läs mer här

http://www.svenskakyrkan.se/default.aspx?id=981123

Av judi - 23 mars 2013 07:07

våren har inte kommit ännu i går var det kallt och snöade ja  

man får luta sig tillbaka i sin fåtölj och blunda och drömma om  

en ljusare framtid och den hoppas jag är här snart 

vi har ju påsken snart inför dörren  och det brukar vara lite snö under påsk men ibland är det inte så utan att solen visar sig från sin bästa sida  

jag kikar ut och ser att det att himlen är blå hoppas att det blir fint väder idag så att jag kan  

vara ute  

Det händer mycket just nu i mitt privat liv med kontakter i kommunen och med annan personal saker som jag inte kan skriva om här för det kan komma att andvändas fel och hamna i fel ljus  

Så ifall det blir glest fram över med notat om mitt privat liv och om vad som verkligen händer och ifall det jag skriver skulle verka lite ytligt nämligen vädret så beror det just  på att det är stora saker på gång i mitt privat liv och som påverkar mig negativt med den oro och ångest känslor jag trodde jag hade bakom mig   

men att leva med ett funktions hinder är ett helt företag  

Jag trodde att jag skulle få vila när jag blev sjukskriven och fokusera på att sköta mig själv och min hälsa den som är kvar ,men så är inte fallet Med all den logistik och alla dom samtal som blir och är så kunde jag använt den energin och tiden till att ha ett riktigt lönearbete istället för att hålla igång assistenter och andra myndigheter  

  

 

Personlig assistans har enormt stor – för att inte säga livsavgörande – betydelse för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Lagen tar tydligt ställning för att alla personer, även de med stora funktionsnedsättningar, ska ha samma värde och rättigheter i samhällsgemenskapen. Den ambitionen måste utan tvekan behållas och försvaras. Men det måste samtidigt finnas ett förtroende för assistansen som en pålitlig och hållbar förmån.

 

läs mer här

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/nu-ska-ersattningen-for-assistans-ses-over_8016380.svd

                     

Av judi - 22 mars 2013 06:30

Forskare har identifierat nya mekanism i uppkomsten av obotlig nervsjukdom Den brittiska astrofysikern Stephen Hawking är sannolikt världens mest kända person som lever med amyotrofisk lateralskleros (ALS), även känd som Lou Gehrig sjukdom.

 

ALS är en progressiv sjukdom i motoriska neuroner, nervceller som styr muskel funktion och nästan alltid leder till döden.


Forskare vid Institutet för molekylär bioteknik i den österrikiska vetenskapsakademin (IMBA) i Wien har nu identifierat en helt ny mekanism i uppkomsten av motoriska neuron sjukdomar.

 

Deras resultat kan ligga till grund för framtida behandlingar för dessa för närvarande obotliga sjukdomar.

 

MBA forskare, som arbetar med ett internationellt team av forskare under ledning av Josef Penninger och Javier Martinez, upptäckte en helt ny grundläggande mekanism som utlöser död hos motoriska nervceller.

 

Motoriska neuroner är nervceller som ansvarar för att stimulera musklerna. Förlusten av dessa motoriska nervceller i möss med en genetisk mutation i en gen som heter CLP11 leder till allvarlig och progressiv muskulär förlamning och i vissa fall, till döden.

 

"Vi har jobbat på att lösa funktionen av CLP1 genen i en levande organism under en lång tid. För att göra det har vi utvecklat  möss med dyssfunktion av CLP1 som var genetiskt inaktiverad. Till vår förvåning upptäckte vi att avaktiverade CLP1 ökar känsligheten för celldöd när de utsätts för oxidativ stress2.

 

Det leder till ökad aktivitet av p53 protein 3 och sedan till permanent förstörelse av motoriska nervceller ", säger Toshikatsu Hanada, en postdoktoral forskare som arbetar i labbet av Josef Penninger och första författare studien tillsammans med Stefan Weitzer.

 

Javier Martinez, en IMBA teamledare och medförfattare till studien, är specialist inom området ribonukleinsyra (RNA) forskning.

Hans forskargrupp har upptäckt CLP1 genen i en tidigare studie, publicerad i Nature år 2007.

 

Hittills har den exakta grundläggande funktion CLP1 i RNA biologi oklart. "Genom att avaktivera CLP1 har vi upptäckt en tidigare okänd ny art av RNA", säger Javier Martinez om den vetenskapliga relevansen av arbetet. "Denna ackumulering av RNA är en följd av ökad oxidativ stress i cellen.

 

Vi ser detta som en av de utlösande faktorerna för förlusten av motoriska nervceller som inträffar i ALS och andra neuromuskulära sjukdomar. Således har våra resultat beskrivit en helt ny mekanism för motor neuron sjukdomar. "

 

Josef Penninger, vetenskaplig chef vid IMBA och sista författare till studien, är entusiastiska över forskarnas slutsatser:

 

 

Läs mer här

http://m.medicalxpress.com/news/2013-03-mutated-gene-nerve-cell-death.html

Av judi - 21 mars 2013 06:30

No apologies (no apologies)
We will not back down (no apologies)
We are not afraid (no apologies)
Not a drop of doubt

Let's start this from the happy ending
Just another white trash train track kid
Fightin' for survival
Tryin' not to do like his daddy did

Double down the devil at Three-Card Monte
No apology, he just knew when to quit
Push your luck, say your prayers
Make believe you don't care
Take a chance, sometimes it's all you need

No apologies
No apologies (no apologies)
We will not back down (no apologies)
We are not afraid (no apologies)
Not a drop of doubt (no apologies)
Hand in hand across this land
Our voices shouting out
No apologies
No apologies

You wanna start a personal revolution
I think you're livin' somebody else's life
You can lie about retribution
But there ain't no fire in your lover's eyes
Seems like everybody's sellin' their dreams 'round here
[ From: http://www.elyrics.net ]

But no one's buyin' and it's closing time
Light the fuse, make your breaks
There's no time left to waste
Baby, just like freedom, nothing's free

No apologies
No apologies (no apologies)
We will not back down (no apologies)
We are not afraid (no apologies)
Not a drop of doubt (no apologies)
Hand in hand across this land
Our voices shouting out
No apologies

You wanna start a personal revolution
What else you gotta do tonight?

No apologies
No apologies (no apologies)
We will not back down (no apologies)
We are not afraid (no apologies)
Not a drop of doubt (no apologies)
Hand in hand across this land
Our voices shouting out
No apologies (no apologies)
No apologies
(no apologies)
No apologies
Hand in hand across this land
Our voices shouting out
No apologies

Av judi - 20 mars 2013 06:30

Att underhålla alla instanser tar tid

 

Ibland undrar jag vad alla myndighets personer skulle arbeta med ifall det inte fanns sjuka människor sådana som jag som ger dom arbetar 

 

Faktiskt så bidrar jag till deras dagliga bröd som en konsekvens av att jag är sjuk så istället för utskällningar att jag kostar pengar så skulle ju min sjukdom ses som en tillgång eftersom så många människor får betalt för att bedöma mig och mina behov ex.vis hur många minuter  eller var det sekunder , tar det att få hjälp med att dra upp brallorna  

 

Fantastiskt att det finns människor som kan få betalt för att ställa sådana frågor hur klarar du toa besöken behöver du hjälp ?

Fina damer ,tjänstemän med bra inkomst sitter och skriver ner detta .bedömer .får betalt för att fråga sådana frågor i detta jämställda sverige …. 

 

Först var det läkarna flera stycken som utredde 1,5 år innan diagnos sedan var det kuratorer flera stycken som tyckte att jag kan klara av min korrespondens själv med över 40 telefon nummer att ha koll på  ...tänker på alla timmar jag suttit och pratat bara om mig själv där andra lyssnat och tjänat pengar på att jag håller igång deras vardag och dessutom betalar själv samtalen jag ringer till dom ,som tjänar pengar på att prata med mig !!!!

 

Jag satt här i helgen och funderade över hur många kilo papper jag fått sedan jag blev sjuk  2 kg ? kanske ? eller mer !! 

Ja inte är det något miljö tanke kring oss med sjukdomar Eller kanske det är fast jag inte märkt det  

 

All korrespondens går via gamla vanliga brev alla dessa papper .som jag inte alltid vet vart jag skall göra av . 

Jag har inrättat ett nytt kartotek med vita lådor som jag köppte på Ikea med små texter på Försäkrings kassan ,Kommunens beslut samt bostadsanpassningar .bilanpassningen etc  

 

Sjukintyg en speciel pärm , kallelser tilsammans med almanackan för sig ,och så hur gör man med olika tillstånd för sig missade faktisk en av dom tillstånden hos färdtjänsten  som gått ut i årskiftet den i Vg-region och så är det dom långsiktiga som går ut om några år i vilken almanacka skall jag skriva dom som går ut om 5 år ? 

 

En hel pärm med hur alla mina hjälpmedel fungerar och så förståss medföljande telefon nummer vart man ringer ifall något av all Elektronik inte skulle fungera

 

Heltids sysselsättning .men så är jag trött när dagen är slut rädd att ha missat någon myndighets brev vilket händer ibland .....ex vis sist .logopeden .......shit ......jag var så trött med färdtjänst damen .....orkade inte hon sög all energi från mig .tröttade ut mig ........Jag har min ALS också att tänka på ....

Av judi - 19 mars 2013 06:30

Är det galet att älska ? Nej är jag värd all kärlek jag kan få ? Ja

det jag funderar på är att jag vill inte ha en man som sitter och gråter vid min sängkant när jag är total förlamad .

Den jag hade när jag fick ALS både drack och lipade när han var full så det var inget stöd .och nu funderar jag vilken typ av relation vill jag ha ??

Sex eller bara själsfrände eller finner jag både och men så var det just det där lilla om att jag kommer att bli helt förlamad såå skall jag inte dejta alls eller hur skall jag förhålla mig ?






"Crazy"

Crazy
I'm crazy for feeling so lonely
I'm crazy
Crazy for feeling so blue
I knew you'd love me as long as you wanted
And then some day
You'd leave me for somebody new

Worry
Why do I let myself worry?
Wondering
What in the world did I do?

Oh, crazy
For thinking that my love could hold you
I'm crazy for trying
And crazy for crying
And I'm crazy for loving you

Crazy for thinking that my love could hold you
I'm crazy for trying
And crazy for crying
And I'm crazy for loving
You
Av judi - 18 mars 2013 06:30

Nu när jag har gått flera handträningsgrupper så har jag fått höra många berättelser från många olika människor  om hur det fungerar i vårt samhälle när man är sjuk de vi sitter och pratar om som har neurologiska sjukdomar är bland annat hur samhället behandlar oss . 

 

En kvinna i en av de handträningsgrupper som jag har deltagit i berättade om sin bror som har en neurologisk sjukdom som innebär att han svimmar ibland vilken diagnos han har vet jag inte men det som berörde mig var att denna unga man som är sjuk har en god Man ,som sköter alla hans kontakter med myndigheter inte för den skull att han inte kan utan för att han inte orkar med alla handläggare som han har kontakt med han är fullt kapabel att sköta sin ekonomi själv men sist när han fick avslag på personlig assistans blev han så sjuk att han blev inlagd på lasarettet som en konsekvens av det negativa beslutet det var säkert tänkt som en besparing för F-kassan men blev dyrt för landstinget för att han blev så sjuk att han fick läggas in på sjukhus ?och då funderar jag på alla dessa damer som jag har träffat och som alltid vet bäst en del skall veta hur lång tid det tar för mig  att kissa andra skall veta hur stora mina väskor är etc...... 

eller hur stor är rullstolen är ? och som lägger tid på att utreda mitt bagage och dess storlek får den plats i en kombi ? 

 

Allt det som tillhörde vanligt vardags liv i mitt friska liv blir en kamp  med myndigheter där jag som person tillsammans med alla andra sjuka måste ansöka och bli beviljad olika saker som för mig var självklara i det friska livet är inte längre självklart när man är sjuk  

Jag känner mig omyndigförklarad samt att jag sakta men säkert  mals sönder  från ALS- sjuk människa till vårdpaket och till en förtidig död för dör jag inte av ALS så dör jag av oro och ångest eller att jag får en hjärtinfarkt som en följd av all sorg på grund  alla dumma och dåliga beslutsfattare som påverkar mitt liv negativt och håller mig vaken och  dränerar mig på energi och kraft .Kraft som jag behöver för att bekämpa min ALS  

 

Av alla mest tokiga jag träffat  under min resa från det att jag blev sjuk tar Dr nummer 1 priset i okunskap när han skrev i min journal att jag troligtvis led av ÅLDER OCH INAKTIVITET ! Men att sjukdom inte kunde uteslutas ,                             

och de är klart är det så man ser på sjuka människor att vi är lata så är det inte konstigt att vi blir illa behandlade  

 

Men skall vi acceptera detta ? Och hur många är vi egentligen som lider av dåligt bemötande och blir ännu sjukare  i våra  diagnoser   

Vad kostar det samhället i slutändan att spara in assistans till denna unga man som hamnade på sjukhus  

??? 

Jag skulle gärna se slutnotan .säkert dyrare med sjukhus vård per dygn än att bevilja assistans  

 

Det blir lika tokigt med sjuka människor i samhället när alla enheter som den sjuke är beroende av ,var för sig skall se på sin egen nota som i det med Leksands ishockey -lag där man la ner en hel skola och sa att man var tvungen att spara pengar i kommunen och sedan gav bort mer pengarna  till ishockey laget  

 

Jag anser  att om man i samhället hade en vidare perspektiv mer human på personer med funktionshinder  

och såg på helheten så skulle kostnaderna också bli mindre för att då skulle man inte belasta sjukhus och akut vård efter negativa beslut från myndigheter .

Av judi - 17 mars 2013 06:30

Början på våren
Marie bebådelsedag/vårfrudagen markerar slutet på vintern och början på våren. En del traditioner från det gamla bondesamhället som har att göra med olika sysslors början och slut har därför knutits till denna dag. I norr skulle t.ex timmerkörningen vara klar och i söder skulle man ha tröskat färdigt.

Tranan bär ljus i säng
I vissa bygder förknippas Marie bebådelsedag med tranans ankomst och förr i tiden kunde man se många ungdomar springa trana, en lek som gick ut på att springa och slänga in brev, s.k tranbrev, till varandra. Man sa även att tranan "bär ljus i säng". Det betydde att man inte längre behövde tända ljuset inomhus efter arbetsdagens slut utan dagsljuset räckte som ljuskälla.


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards