Alla inlägg under maj 2013
Denna artikel avsende Mexiletine är så intressant att den bör uppmärksammas än en gång
University of Massachusetts neurologen Robert Brown MD misstänker att mexiletin kan göra mycket för personer med ALS.
Att läkemedlet kan minska överaktivitet i natriumkanalerna på vissa nervceller i hjärnan och ryggmärgen - som kan i sig kan ge bränsle till den proggressiva fasen och bidra till den skada som uppstår i utvecklingen av ALS.
Den dagliga behandlingen av mexiletin enligt Brown förlänger signifikant överlevnad i studier på möss med ALS- sjukdomen.
Mexiletine kan , kanske inte bara skydda de motoriska nerverna från ytterligare skador, läkemedlet kan bromsa ALS tidigare i sjukdomsförloppet.
Nu förbereder amerikanska neurologer sig för att prova mexiletin i studie på människor med ALS för att avgöra om läkemedlet verkligen kan bromsa sjukdomen.
Den 16 veckors fas II-studien kommer att äga rum på 10 Northeast ALS Consortium (Neals) anläggningar i USA bland annat University of Washington School of Medicine, University of Kansas Medical Center och Penn State University School of Medicine.
Det huvudsakliga målet är att utvärdera säkerhet och tolerabilitet av mexiletin ALS. Andra åtgärder inkluderar funktionella förmågor (ALS FRS) och frekvens och svårighetsgrad av muskelkramper. 60 personer med ALS väntas delta.
"Mexiletine är ett läkemedel som vi vet en hel del om", säger University of Washington neuromuskulär sjukdom specialist Michael Weiss MD. "Det är en ganska säker medicin. Det har varit FDA-godkänd för nästan två decennier. "
Läs Mer Här
http://blogs.als.net/post/2013/02/05/Mexiletine-channeling-ALS.aspx
Jag skrev i förra veckan om klockan som inte har visare
och att tiden går väldigt fort när man lever i den elfte timmen
Jag är pinsamt medveten om att den sista timmen innan klockan har fullbordat sina 24 timmar är den mest värdefulla tiden i mitt liv även om mitt tal är sluddrigt och att jag inte snart kan gå mer än ett par steg så är just denna sista timmen i mitt liv den tiden som jag behöver som mest hjälp och vad händer just precis tvärt om
Jo alla dessa myndighets personer som försöker att normalisera allt som har med ALS att göra är för mig väldigt konstigt
När jag arbetade som Distriktsköterska så var det minimi utbildad person en undersköterska i hemsjukvården för att få sköta en track ,skulle det vara en sjuksköterska
Idag kallas det egen vård och det krävs ingen formel utbildning och därmed har man också sagt att den som har track behöver inga sjukvårds insattser
När jag tränande i primärvården så tyckte sjukgymnasten att , eftersom jag tränar så bra så har man nu gjort mig själlvständig i samhället och då behövs ingen sjukgymnstik utan då kräver dom mig på ett gymkort .
Det är i dessa stunder det blir en sådan där tidszonsförskjutning som jag känner att jag skulle befinna mig på en annan planet för att det är ingen som lyssnar på vad jag har att säga
Knepet med att säga att man vill behandla alla lika och alla skall få samma möjlighet och säga att jag är så pass självständig och tränar sååå bra, är just ett fult knep att tjäna pengar
För att dom vet att jag mer än någon annan behöver en särskild sorts träning för att bibehålla min rörlighet
Utrustningen jag behöver är följande en brits, barr och balans övnings kuddar dessa finns inte på ett vanligt gym.
så hur självständig är jag då i samhället ?
Genom ett tilläggsprotokoll till Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning kan Enskilda personer överklaga kränkningar av konventionen till FN. Det första individuella klagomålet till Kommittén kom från Sverige och har nu avgjorts.
En 34 årig kvinna med Ehlers-Danlos syndrom, en kronisk bindvävssjukdom som i detta fall lett till förskjutning av leder, ömtåliga blodkärl som lätt kan skadas och försvagade muskler sökte bygglov för att få bygga en inomhyspol för rehabilitering.
Kvinnan har inte kunnat gå eller stå under de senaste åtta åren och har varit sängliggande de senaste två åren. På grund av hennes tillstånd och den ökande risken för skador, kan hon inte längre lämna sitt hem eller transporteras till sjukhus för rehabilitering och sjukvård. För att få bättre livskvalité rekommenderade hennes läkare hydroterapi.
Läs Mer Här
Pingsten är kyrkans tredje stora helg vid sidan av jul och påsk. Den är den heliga Andens högtid. Anden är Guds osynliga närvaro bland oss människor. När Jesus visat sig för lärjungarna efter uppståndelsen lämnar han jorden. Redan då talar Jesus om att lärjungarna inte kommer att överges. Gud låter sin Ande, Hjälparen med ett annat namn, vara hos dem. Det firar vi vid pingsten - Anden, Hjälparen, Guds närvaro hos människan och i skapelsen.
nu när våren har kommit in bit in på året och ja då tänker jag alltid på dom dagar som jag kunde dansa jag saknar dansen om så bara för en timme ja ifall jag vore frisk 1 timme så skulle jag välja att få DANSA 1 timme ........drömmer mig bort med detta videoklipp
Tiden
Jag läste här om dagen om en barnmorska som arbetat utomlands och som efter detta
kommit hem från Afrika och blev väldigt förvånad över att folk på perrongen reagerade starkt på att tåget var 7 minuter försenat, vadå ? Det går väl ett nytt tåg ?
Tiden .är en sådan spännande aspekt i livet som man kan förhålla sig till på många olika sätt
när man är i tonåren så är allting så segt och det är svårt att få gjort något som känns meningsfullt och tiden går verkligen sakta
Idag uppfostrar vi våra barn till att hålla tider ifall barnen inte passar tiden i skolan så får det effekter på deras Betyg
Med åren blir tiden i livet mer meningsfull och när man är mitt i livet ca 50 år så känns det som att tiden inte räcker till med allt man vill göra
Efter det att jag fick min ALS-diagnos har tiden fått en ny dimension den elfte timmen som gör sig mer påmind ,
jag ställer mig oftare frågan ,Vad är det viktigaste i livet ?
vad vill jag göra innan jag dör ?
det är svårt att anpassa sig till den nya tiden, där klockan går fortare och jag inte längre kan se visarna
jag vet inte längre hur många timmar det är på ett dygn och ändå ,inget arbete att passa ,ingen som frågar mig varför jag inte kommer på möten ,inga dagis tider att hålla .
Många personer som jag är beroende av är personer- myndighetsutövare som bedömer mina behov utifrån sitt perspektiv - de ser inte att mina klocka saknar visare ,och det är i just i dom stunderna när dessa 2 olika tidszoner möts som gör att jag känner mig som om , jag stod på en öde ö ensam kikar mot fastlandet för att få kontakt med dom som har den rätta tiden ,
Neurobiologer inser att nervcellernas budbärare, glutamat, kan orsaka skada vid långvarig exponering som är giftigt för nervceller
Normalt rensas glutamat snabbt bort från nervcellen . Molekyler som kallas transportörer stöder och hjälper till , i att hålla glutamat-koncentrationens nivå rätt kring nervcellerna.
Vad är glutamat?
Glutamat är en aminosyra
Nervceller skickar signaler till varandra och till sina målorgan genom att släppa budbärarmolekyler, som kallas sändare. Många är enkla aminosyror, såsom den som kallas glutamat.
Meddelandet syftar till att tala om för mottagaren "neuronet" om att avfyra sina egna signalsubstanser.
Som med alla signalsubstanser, har glutamat " bryggor"= specifika igenkännarmolekyler på mottagande neuron,för att få kontakt och kunna fungera och skicka information
Sedan skall Glutamatet snabbt tas bort från nervcellens knutpunkter ,
Vid långvarig excitation blir det giftigt för nervceller, och neurobiologer inser att glutamat kan orsaka skada när meddelandena är överväldigande, som i stroke eller vid epilepsi.
Glutamatets giftighet beror uppenbarligen på en kalcium översvämningar .
Kalcium är tänkt att kortfattat ange neuronet med enstaka signaler och leda till att cellen avfyra sina egna signaler och justera sin verksamhet i enlighet med detta.
Långvarig kalcium inuti cellen skadar uppenbarligen , och leder även till att aktivera programmerad celldöd (se avsnittet om apoptos).
Läs Mer Här
http://www.alsa.org/research/about-als-research/glutamate.html