Alla inlägg under juli 2013

Av judi - 13 juli 2013 06:30

Det är alltid kul när det är sommar och fint väder som det har varit nu jag njuter av solen i fulla drag ändå finns sjukdommen närvarande med att oroa när jag inte får den hjälp jag anser att jag behöver jag funderar ibland ifall jag uppfattas som en gnällspik för vem orkar att alltid läsa hur jobbigt det är med alla vedermödor jag har


Jag har dock förstått en sak  Att även om jag har arbetat i sjukvården så kunde jag aldrig föreställa mig in i den situationen jag befinner mig nu jag kämpar nästan dagligen med olika funkions bortfall som blir sämre sorgen över att  kroppen slutar att fungera samtidigt som jag skall vara självständig och se till att jag får all nödvändig hjälp som jag kan tänkas ha idag och om 6 månader för det gäller att ligga steget före och planera och ansöka om alla bostads anpassningar och hjälpmedel som man kan behöva


Madrassen tex som jag har jagat över hela sjukvården än idag har jag inte fått svar på vem som skriver ut  en madrass som underlättar så att jag inte skall få så ont när jag sover .I fall det är någon av er som läser detta så tippsa gärna Jag bor i VG -region det  skilljer väldigt mycket i olika regioner och kommuner och landsting vem som förskriver madrasser


Ni undrar säkert varför jag behöver en speciell madrass men det ligger i sakens natur  att jag inte kan vända mig utan att vakna och jag vaknar alltid av smärta och så sover jag så tungt  med svag muskel tonus så ligger jag väldigt tung i madrassen och har man svårt att gå och vända sig i vakna livet så vänder man sig inte alls i sömnen vilket föresten friska människor gör varannan timme helt omedvetet


Så det skulle underlätta ifall jag kunde få en madrass som vore lite bättre Så kanske jag vore lite piggare på dagarna och slapp smärtan

Jag ber en bön varje kväll och morgon att jag skall få leva tills mina barn blir 18 år men ibland tvivlar jag det går så mycket kraf till att bekämpa systemet och att hävda sin rätt i samhället vilket inte är självklar att jag får den vård jag enlig lag har rätt till

Av judi - 12 juli 2013 06:30

11 juli 2013
I en studie som stöds av ALS Association, har forskare identifierat de molekylära  immunceller som är involverade i ALS sjukdomsprocessen och man har använt denna kunskap till att bättre förstå dess sjukdomsrelaterade roll i dessa celler, som omger döende motoriska nervceller.

Forskarna fann att microgliaen kan ha både neurotoxiska och nervskyddande effekter. Detta resultat kan tyda på att behandlingar som i huvudsak hämmar immunsystemet inte kan vara den mest effektiva strategin mot sjukdomen, men ytterligare arbete kommer att behövas för att undersöka den möjligheten.

"Denna studie ger ett viktigt nytt verktyg för att studera vilken roll dessa celler i ALS," sade Lucie Bruijn, Ph.D, Chief Scientist för föreningen. "Vi kan nu använda detta verktyg för att svara på frågor om sjukdomen processen, vilket vi inte har kunnat innan. Det borde hjälpa oss att avgöra det bästa sättet att manipulera immunsystemet att hjälpa i kampen mot sjukdomen. "


Läs Mer Här

http://www.alsa.org/news/archive/reseach-update-071113.html

Av judi - 11 juli 2013 06:30

Genervon Biopharmaceuticals har inlett en fas 2-studie för att testa dess experimentella läkemedel GM604 hos personer med amyotrofisk lateralskleros

En fas 2 studie för att testa den experimentella läkemedel GM604 hos personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) har öppnat vid två försökplatser i USA. Inskrivningen förväntas att börja snart.

GM604, utvecklad av Genervon Biopharmaceuticals i Pasadena, Kalifornien, är baserad på "ledar-regulatorer", som är molekyler som finns i tidigt stadium hos människan som styr utvecklingen av det mänskliga nervsystemet.

Enligt Genervon, är GM604 molekylens struktur  identisk med en av nio aktiva delar av ett neurotrofin kallas motoneuronotorphic faktor (MNTF). Företaget säger att det ger neuroprotection via styrning och reglering av många ALS-associerade gener och signalvägar.


Läs Mer Här


http://alsn.mda.org/news/trial-tests-master-regulator-als

Av judi - 10 juli 2013 06:30

Olika orsaker som forskare har kommit fram till som orsakar ALS här följer en uppställning av olika fysiologiska och genetiska förändringar


SOD1

1.slumpmässig ALS  Mutant SOD1 Form av liknande Fibriller
2.Mutant SOD1 Hämmar Snabb axonal transport genom p38 MAP-kinas
3.Överskott av Koppar Orsaker SOD1 Aggregation
4.GDNF Plus VEGF arbeta tillsammans i studie hos möss med ALS


TDP-43
5.Muskler och glia är drabbas av TDP-43 dysfunktion


FUS


6.Mutant FUS Samverkar med SMN att orsaka axonal defekter som kan räddas av SMN Överexpression

7.C9ORF72
Förlust av funktion i C9ORF72 Mutation Producerar Motor Phenotype


VCP


8.VCP lokaliserar till innefattas i flera neurodegenerativa sjukdomar
9.VCP Mutationer ger Stress Granulat


Läs Mer Här

http://www.alsa.org/research/journal-news/june-2013.html

Av judi - 9 juli 2013 19:31


Deep love is a burnin' fire stay
'cause then the flame grows higher babe
Don't let him steal your heart
It's easy easy
Girl this game can't last forever why
We cannot live together try
Don't let him take your love from me
You're no good can't you see
Brother Louie Louie Louie
I'm in love set her free
Oh she's only lookin' to me
Only love breaks her heart
Brother Louie Louie Louie
Only love's paradise
Oh she's only lookin' to me
Brother Louie Louie Louie
Oh she's only lookin' to me
Oh let it Louie
She's under cover
Brother Louie Louie Louie
Oh doin' what he's doin'
So leave it Louie
'cause I'm her lover
Stay 'cause this boy wants to gamble stay
Love's more than he can handle girl

Oh come on stay by me
Forever ever
Why does he go on pretendin' that
His love is never ending babe
Don't let him steal your love from me

Av judi - 9 juli 2013 06:30

 Sten Fredriksson, professor i neurologi vid Karolinska Institutet, KI pekade på en annan stor framtidsutmaning som måste lösas, att åtgärda den skriande bristen på neurologer.

En halv miljon svenskar, var 20:e person, har en neurologisk diagnos och neurologbristen är ett av de största hoten mot patientsäkerheten och möjligheterna att få vård i rätt tid.


Läs mer Här

http://www.nhr.se/opinion/nyheter/annu-en-nhr-framgang-socialstyrelsen-vill-infora-nationella-riktlinjer-for-varden/




Lyssna Här


Av judi - 8 juli 2013 06:30

CAMBRIDGE, MA. & Pittsburgh, PA - Prize4Life och Knopp Neurovetenskap Inc. tillkännagav idag ett avtal enligt vilket Knopp donerar uppgifter från en av de största kliniska prövningar som någonsin genomförts i amyotrofisk lateralskleros (ALS) till Prize4Life PRO-ACT databas.

PRO-ACT skapades som en fritt tillgänglig resurs för den globala forskarsamhället genom Prize4Life, en ideell organisation vars uppgift är att påskynda upptäckten av behandlingar och en bot för ALS, även känd som Lou Gehrig sjukdom.


Enligt avtalet med Knopp, avidentifierade kliniska data från 468 placebo försökspersonerna i fas 3 EMPOWER studie av dexpramipexole i ALS kommer att ges till den PRO-ACT databas. Knopp planerar också att bidra med behandling-arm data från BEFULLMÄKTIGA till PRO-ACT efter slutförandet av framtida dexpramipexole studier i ALS.

"Detta avtal är ett första steg i att ytterligare utvidga PRO-ACT databas, som redan leder till nya insikter i sökandet efter ett botemedel mot ALS," sade Melanie Leitner, Ph.D, Prize4Life Chief Scientific Officer. "Vi är tacksamma för Knopp generösa uppgifter donation och glada över att ge ännu större tillgång till ALS kliniska prövningar data till de forskare och kliniker som gör framsteg i kampen mot ALS varje dag."


LÄS MER HÄR

http://www.prize4life.org/page/news/11372

Av judi - 7 juli 2013 06:30

Svenska kyrkan vill verka mot faktorer som försätter människor i utsatthetssituationer och utanförskap. Att vara kyrka innebär att synliggöra missförhållanden i ett samhälle, att arbeta för en rättvis värld utan hunger, fattigdom och förtryck.


Läs Mer Här

http://www.svenskakyrkan.se/default.aspx?id=1017936


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards