Lyrics © CARLIN AMERICA INC

UR Samtiden - Att leva och dö med ALS

detta program har visats i Kunskaps kanalen 30/10 och kommer nu i repris den 9/11

Fakta om ALS

Här på denna länk kan ni lyssna på en föreläsning av Peter Andersen om ALS 

Han berättar om förloppet och om de studier som har fört fram kunskapen om ALS 

http://urplay.se/Produkter/179031-UR-Samtiden-Att-leva-och-do-med-ALS-Fakta-om-ALS

Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS

Tillåt oss att välja livet med ALS
För cirka ett år sedan kunde vi i SV TV se den danska dokumentären ”Mitt lyckliga liv som grönsak”.
Vi fick följa Birger Bergmann som har diagnosen ALS .
Sedan tio år tillbaka lever Birger med respirator.
I filmen görs jämförelser mellan dansk och svensk hjälp till ALS-sjuka. Skillnaden är stor, den är livsavgörande. I Danmark erbjuds människor respirator för att kunna leva vidare, i Sverige sker det inte.

 Tankar från några ALS-sjuka personer ”
Att bli drabbad mitt i livet är ofta det som händer när man får diagnosen ALS Amyotrofisk Lateral Scleros .
Själv var jag 33 år när jag för 26 år sedan fick diagnosen ALS . Jag har mycket omfattande funktionsnedsättningar som rörelsehinder, tal / svälj svårigheter. Jag har personlig assistans under hela dygnet. Trots mina funktionsnedsättningar och mitt stora, stora beroende av andra människor så verkligen älskar jag livet! Jag njuter av att få se mina barn och barnbarn växa upp! Jag njuter av att vara delaktig och att bara finnas! Mina erfarenheter av ALS använder jag i mitt arbete som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg. Jag är också ett av tre diagnosombud för ALS inom NHR . Stöd oss i vår kamp om ett LIV MED ALS .
Lena Stenström
I Sverige får vi med ALS inte leva så länge som vi vill medan andra förlamade måste åka till Schweiz för att inte leva??????????????
Helene
Att bli drabbad mitt i livet är ofta det som händer när man får diagnosen ALS ”Amyotrofisk Lateral Scleros”.
Själv var jag 35 år när jag för 37 år sedan fick diagnosen ALS . Jag har mycket omfattande funktionsnedsättningar som rörelsehinder. Jag har personlig assistans under delar av dygnet. Trots mina funktionsnedsättningar och mitt stora beroende av andra människor så är jag nyfiken på och älskar livet!
ALS och respiratorbehandling, valet måste vara den enskildes.
Mina erfarenheter av ALS använder jag i mitt arbete bl.a i styrelsen och som rådgivare på NHR Malmö. Jag är också ett av tre diagnosombud för ALS inom NHR . Stöd oss i vår kamp för ett LIV trots ALS.
Claes-Göran Berndt
Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS
Tillåt oss att välja livet med ALS

Med vänliga hälsningar
ALS-drabbade personer som bor inom Västra Götalandsregionen/
Lena Stenström, NHRs diagnosombud för ALS

https://www.facebook.com/stenstrom.lena

Avsaknad av SMG1 proteinet kan bidra till Parkinsons och andra neurologiska störningar

"resultat i studien tyder på att minskad SMG1 kan vara en bidragande orsak till α-synuklein patologi i dessa sjukdomar," enligt Dr Dunckley .

Samarbetspartners i denna studie var forskare från Banner Sun Health Institute och Mayo Clinic Scottsdale.

Vävnadsprover lämnades av Banner genom ett kropps Donations Program. Studien har finansierats av Arizona Parkinsons sjukdom Consortium, där ingår Mayo Clinic Scottsdale, Sun Health Research Institute, Barrow Neurologisk Institute, Banner Good Samaritan Medical Center, Arizona State University, och TGen.

Läs Mer Här

http://medicalxpress.com/news/2013-10-absence-smg1-protein-contribute-parkinson.html

Xonovo Testar en ny medicin mot  Alzheimers ,kan det även fungera på  ALS ?
24 oktober 2013

Xonovo Inc. licensierade nyligen de rättigheterna till den lilla molekylen XN - 001 ,Oklahoma Medical Research Foundation ( OMRF ) .

XN - 001 är ett syntetiskt derivat av lantionin ketimin ( LK ) , som ökar aktiviteten av CRMP2 . XN - 001 har visat att "förbättra både axonal transport och autophagy " och har visat sig har positiva egenskap på labb möss med flera olika neuro degenerativa sjukdomar , inklusive möss med defekta SOD1.

Xonovo planerar initialt att gå vidare med studier inom alzheimers sjukdom med XN - 001 målet är att fullborda dom  prekliniska studierna  och gå vidare till  patienter inom två år . med lovande prekliniska fynd hos möss med SOD1 , har  Xonovo förhoppningar om att kunna gå vidare med detta och överväger att man kan avancera XN - 001 för ALS -sjuka

Läs Mer Här

 http://www.researchals.org/page/4832/12208/

Käre Far,
vi tackar dig för livet vi fått – för alla dina gåvor.
I dag tänker vi och ber för dem som gått före oss in i döden – på dem vi älskar och saknar. Hjälp oss att våga lämna dem i dina händer. Bär oss. Trösta oss med ditt ord!

Livet är skört – när det en dag är vår tid att lämna det – gör oss då redo! Lär oss att lita på Jesus – på tron som bär. Lär oss också att dela det hopp du ger oss i Jesus Kristus – som vi fått del av genom dopet – som närs av ordet, bönen, nattvardens måltid och kyrkans gemenskap.

http://www.svenskakyrkan.se/default.aspx?id=1056629

Gud, i dina händer vilar jag i tro,
vilar i din värme och din ro.
Varje brustet hjärta, varje skadad själ
famnar du i nåd och gör den hel.
Nära vill jag leva, nära dig, min Gud,
i din omsorg finner själen ro.
Nära vill jag leva, nära dig, min Gud,
i din kärlek kan min kärlek gro.

Gud, i dina händer vilar jag i bön,
växer glädjens tro och hoppets frön.
Du har oss försonat:
Jesu Kristi död räddar oss till liv i överflöd.
Nära vill jag leva, nära dig, min Gud,
i din omsorg finner själen ro.
Nära vill jag leva, nära dig, min Gud,
i din kärlek kan min kärlek gro.

Gud, i dina händer får jag gråta ut,
gråten delar du tills den tar slut.
Gud, du känner ondskan i din egen kropp.
Att du delar smärtan ger mig hopp.
Nära vill jag leva, nära dig, min Gud,
i din omsorg finner själen ro.
Nära vill jag leva, nära dig, min Gud,
i din kärlek kan min kärlek gro.

Gud, i dina händer lägger jag mig ned.
När jag går till vila är du med.
Dina händer bär mig genom rum och tid.
Jag förblir i ljuset i din frid.
Nära vill jag leva, nära dig, min Gud,
i din omsorg finner själen ro.
Nära vill jag leva, nära dig, min Gud,
i din kärlek kan min kärlek gro.

Jag har hört om en stad ovan molnen,
ovan jordiska, dimhöljda länder,
jag har hört om de solljusa stränder
och en gång, tänk en gång är jag där!
Halleluja! Jag högt måste sjunga!
Halleluja! Jag går till den staden.
Om än stegen blir trötta och tunga,
bär det uppåt och hemåt ändå.

Jag har hört om ett land utan tårar,
utan sorg, utan nöd, utan strider,
och där ingen av sjukdom mer lider
och en gång, tänk en gång är jag där!
Halleluja! Där fröjdas vi alla!
Halleluja! Vart tvivel försvunnit!
Aldrig mer skall jag stappla och falla,
jag är framme, ja, hemma hos Gud

Jag har hört om den snövita dräkten
och om glansen av gyllene kronor.
Jag har hört om den himmelska släkten,
och en gång, tänk en gång är jag där!
Halleluja! Jag fröjdas i anden!
Jag kan höra den himmelska sången
och det sliter i jordiska banden,
ty jag vet, jag skall snart vara där.