ALS är en sjukdom som leder till total förlamning Bo stern har här i denna text som jag har översatt försökt att återge känslan av att leva som totalt förlamad här följer 10 st sätt du som läser detta kan prova för att förstå en del av känslan att leva med ALS

1.Ta en 10-kilos vikt, Tänk dig nu att det är din gaffel och flytta den från din tallrik till munnen upprepade gånger utan att skaka.

2.Sitt i en stol i 15 minuter genom att bara röra ögonen du får inte röra dig .ändra läge eller prata  ,inte klia dig inte peta i näsan utan du måste sitta helt still du får inte byta kanal eller chatta med mobilen eller arbeta med datorn Du får endast röra ögonen där du sitter och så får du tänka  Detta är nu ditt liv. Ditt enda liv.

3.Låna en rullstol och försök att manövrera snabbt genom gångarna i en affär  på Walmart, utan att prata . Notera hur människor reagerar på dig.

4.Ta en  25 kilos vikt på din din underarm,och försök att justera backspegeln.

5.Låt dina anhöriga klä dig och sköta din morgon toalett utan att du får använda dina händer. Skriv ner några av de känslor du har att vårdas på detta sätt.

6.Innan  du äter nästa måltid, ta en bra, lång titt på maten. Andas in djupt och uppskatta doften. Tänk sedan att du aldrig får äta  detta mer - eller något annat livsmedel - för resten av ditt liv.

7.Du kan stoppa 2  stora marshmallows i munnen och försök att ha en konversation med dina vänner. Hur många gånger måste du upprepa dig själv? Hur får detta dig att  känna dig?

8.Prova att gå och lägga dig och ligg sedan still utan att vända dig så länge du kan Utan någon förflyttning .

9.Bind fast vikter till anklarna och försök sedan att gå i en trappa, ta två steg i taget. Det är den typ av styrka som krävs för någon med ALS för att ta itu med trappan på en bra dag.

10.Montera en text-till-tal-appen på telefonen eller på din iPad och använda den enbart för att kommunicera under en dag.Utan att prata på annat sätt.

Dom här 10 stegen för att förstå hur en ALS-sjuk upplever sitt liv hittade jag här

http://www.bostern.com/blog/2014/08/15/what-an-als-family-really-thinks-about-the-ice-bucket-challenge/

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...