Postat av en man som har haft ALS i över 5 år. Vad dina vänner med ALS vill att du ska veta (men är rädd för att säga)

  Personer med ALS förväntas att vara heroiska.
  Vi kämpar med en sjukdom som skrämmer alla.
  Vi är starka för att våra kroppar försvagas och förlorar all funktion och tankens kraft måste vinna
  Vi är modiga, eftersom vi vet att det inte finns någon behandling, men väljer livet trots lite hopp.
  Verkliga  livet med ALS är väldigt annorlunda än de inspirerande människor med ALS vi ser på TV och i berättelser.
  Sanningen är att om du älskar någon som har ALS, så skall du veta att de förmodligen inte kommer att vara helt öppna om vad de går igenom, eftersom de försöker så hårt för att vara starka.
  För din skull.
  Men om de kunde vara riktigt ärlig och sårbar, skulle de berätta:
  1. Vänta inte på att jag skall ringa dig och be om hjälp om jag behöver något. Utan ring mig regelbundet istället  under en tid med regelbundna datum.

Jag vet att du sa till mig att ringa om jag behövde något, men det är konstigt att be andra att umgås med mig eller hjälpa mig med saker jag brukade kunna göra på egen hand. Det gör mig svag och broende, och jag är också rädd för att du ska säga "nej".
2. Låt mig uppleva riktiga känslor. Även om livet med ALS ibland kan påverka mitt utseende så har jag fortfarande normala stämningar och känslor som svar på händelser i livet. Om jag är arg eller upprörd, acceptera att något gjorde mig arg och skyll inte allt på sjukdomen. Jag behöver uppleva och uttrycka verkliga känslor och är inte betjänt utav att få dem minimerade eller bortrationaliserade.

  3. Fråga mig vad som händer i mitt liv istället för hur jag mår!." Låt oss tala om livet och vad som har hänt snarare än att fokusera på min sjukdom.

  4. Förlåt mig ifall  jag inte är mig själv  Utan kan upplevas  vara otålig, abrupt eller sårande. Inget av detta är avsiktlig. ta det inte personligt .

  5. Lyssna bara. Jag gör mitt bästa för att vara modig och stark, men jag har stunder när jag behöver falla sönder. Bara lyssna och erbjud inga lösningar. Att bara få gråta någon gång  släpper en hel del stress och press från mig.

  6. Ta bilder av oss. Ett ögonblicksbild av oss kan hjälpa till att få mig igenom tuffa tider. Ett foto är en påminnelse om att någon tycker jag är viktigt och värt att komma ihåg. Låt inte mig säga "Jag vill inte att du ska komma ihåg mig så här". Detta är jag, vem jag är just nu. Omfamna den nu med mig.

  7. Jag behöver lite tid ensam. Det är viktigt att få samla sina egna tankar ibland , jag behöver spendera tid med dig, och nu säger jag er att gå bort. Jag älskar dig, men ibland behöver jag lite ensamhet. Det ger mig en chans att ta av den modiga ansikte jag har burit för länge, och tystnaden kan vara lugnande.

  8. Min familj behöver vänner. Föräldraskap är svårt nog när din kropp är frisk; det blir ännu svårare när du hanterar en ALS diagnos varje dag samtidigt som du skall hantera familjens behov . Mina barn, som inte ännu är mogna nog att förstå vad jag går igenom, måste fortfarande gå till skolan, göra läxor, idrotta, och umgås med vänner. Samåkning och andra datum är tids sparare för mig. Ta hand om mina barn. Jag är tacksam för denna avlastning
  Min make kan också dra nytta av lite tid med vänner. Ta lunch eller spela en runda golf tillsammans. Jag tar tröst i att veta att du bryr dig om de människor jag älskar.

  9. Ta ingenting för givet. Njut av livet du har just nu. Ta dig tid att hoppa i vattenpölar, krama barnen, och känna vinden i ansiktet. Förundras över denna fantastiska värld.
  Även om vi inte kan vara tacksamma för mina ALS, har jag lärt mig mycket om livet och vem jag är. Och om inga behandlingar finns för mig, du vet att jag alltid kommer att vara tacksam för att ha levt mitt liv med dig i det. Jag hoppas att du känner samma sak om mig.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...