Direktlänk till inlägg 17 januari 2015

RUTINER

Av judi - 17 januari 2015 06:30

Nu är alla helger över och jag har kommit in i alla gamla rutiner med bad och träning sopplunch och bibelstudier . 

Livet går vidare med eller utan ALS Det är för mig med ALS Det kan jag inte räkna bort eller skaka av mig ,även om jag skulle vilja detta. 

Jag kan fortfarande gå några steg med stöd ,prata om än sluddrigt och äta och det är jag glad för . 

samtidigt har jag tankar om hur framtiden skall bli med assistans som jag inte fungerar bra med . 

Varför skall det vara svårt att följa rutiner  


Jag har alltid x.tra städning i mitt sovrum för att jag har en ventilator och filtren tvättas också x.tra det gråa filtret var väldigt dammigt i Onsdags Jag har haft problem med nysningar på nätterna  och har använt x.tra Nasonex . 

Jag skall ha en arbetsplatsmöte i nästa vecka och ta upp detta med rutinerna och varför jag måste ha rent i mitt rum dammfritt för att kunna använda ventilatorn utan problem . 


Men om någon  slarvar med dessa rutiner nu när jag kan säga ifrån och det bara blir utfört när jag säger ifrån Hur blir det när jag blir så sjukare ,när jag inte kan prata ,ja hur blir  det då ?


Ärligt talat jag är inte rädd för döden inte rädd för att bli helt förlamad .

Men däremot är jag rädd för människor och den makt dom får över mig vad kommer hända med mig och hur kommer jag att bli behandlad av andra människor skrämmande tanke att vara utlämnad åt andras godtycke. 

 
 
Ingen bild

ida

19 januari 2015 21:00

Det skulle finnas nån kurs där den som skall vara vårdaren får leva som patient en vecka. Som den man skal ta hand om . Tror det skulle vara nyttigt.

judi

21 januari 2015 21:50

Säkert nyttigt

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards