Direktlänk till inlägg 15 februari 2016

Tillsammans mot ALS-Facebookgrupp

Av judi - 15 februari 2016 22:39

Tillsammans mot ALS - Ideell grupp
EN PRESENTATION AV VÅR KOMMUNIKATION I DET FORTSATTA ARBETET

 

Vision En värld utan ALS
Syfte Att den som insjuknar i ALS ska ges hopp, stöd och bot

 

Tillsammans mot ALS – Ideell grupp
2016-02-12


Vi är en rikstäckande ideell grupp som arbetar för ALS-drabbades självbestämmande och rättigheter avseende behandlingsmetoder, stöd och hjälpmedel.

 

Vi vill också uppmärksamma vår omgivning på situationen runt ALS och att det blir ett prioriterat område för beslutsfattare, organisationer, stiftelser och läkare. Alla som stöttar detta är välkomna att vara med i gruppen.

 

Tillsammans jobbar vi för att sätta fokus på ALS i olika sammanhang.
Tillsammans mot ALS – Varför?
2016-02-12

 

Ingen bot finns! Inget, sen Rilutek, har hänt på 20 år ur patientsynpunkt. 

 

Hjälp och stöd varierar stort i respektive försäkringskassa, kommun och landsting.  Dagens lagar och regler gör det svårt för läkaren, som har ett blytungt ansvar, att våga godkänna experimentella läkemedel. 

 

Åldersdiskriminering, olika hjälpinsatser före och efter 65 års ålder.

Helhetssyn och nationella riktlinjer saknas. 

 

Ingen vet hur många som lever med ALS idag – det nya registret tar bara upp de som insjuknat från 2015. 

Behandlingsstudier görs knappt i Sverige – ett fåtal erbjuds vara med. 

Finansiella medel saknas – projekt läggs på is. 

ALS är inte prioriterat
Tillsammans mot ALS – Varför?

 

Tidigare uppvaktning av Socialdepartementet, folk- och hälsoministern samt läkemedelsverket, via petition och skrivelser, gav inte önskad respons. 

Även låg respons från professionen och ansvariga avseende petitionen, en mängd artiklar, samt GP Debatt och DN Åsikt. 

Ice Buckett Challenge gett bra skjuts men svagt intresse 2015.
2016-02-12


Tillsammans mot ALS – Våra syften

 

VÅRA SYFTEN 

att bistå ALS-drabbade och andra intressenter med kunskap om rättigheter och att ge stöd i dialogen gentemot försäkringskassa, kommun och landsting. 

att samma villkor ska gälla för alla.

 

Oavsett ålder, kön eller bostadsort. 

att dela med oss av kunskap och tips om ALS till andra drabbade och till allmänheten. 

att samarbeta med andra aktörer för att väcka opinion. 

att sprida kunskap och budskap om ALS genom olika medier. 

att vi ges rätten till självbestämmande över det egna livet genom att exempelvis få välja experimentell behandling. 

att kunna erbjudas möjlighet att delta i rikstäckande behandlingsstudier. 

att via egen insamling öronmärka medel för olika insatser som inte finns i dag.
En förändring krävs i attityder, synsätt och regler för att få hög prioritet på ALS och att vi ges samma hjälp i hela landet.

Det behövs även för att göra det lättare för läkarna att godkänna experimentell behandling och möjliggöra rikstäckande behandlingsstudier. I dag bestämmer staten men läkaren har det enskilda ansvaret. av lagen och tolkningen av densamma så att andning är ett grundläggande behov!


Kartläggning och registrering behövs av alla drabbade i landet för att möjliggöra bästa möjliga grund för forskning och bot. Påverka obligatorisk registrering i Kvalitetsregistret! Även för redan diagnosticerade tidigare än 2015.

 

2016-02-12
Tillsammans mot ALS – Vi kommunicerar genom
Samarbete  Påtryckning  Dialog  Information

 

2016-02-12
Tillsammans mot ALS – Våra intressenter
Socialdepartementet och ministern Socialstyrelsen Kommuner Landsting Försäkringskassa Läkemedelverket Läkemedelsföretag Etiska rådet Neurologer Forskare
Samarbete – Påtryckning - Dialog - Information
ALS - sjuka ALS – anhöriga
Assistenter
Allmänhet
Bidragsgivare
Andra grupper med fokus på ALS
Neuroförbundet
Hjärnfonden
U-C stiftelse
Norska ALS stiftelsen
m. fl.
2016-02-12
Tillsammans mot ALS - Kanaler
Stiftelser, förbund, fonder samt media Hjärnfonden Neuroförbundet U-C stiftelse Tidningar Radio Tv
Andra kanaler och forum
www. xxx Blogg: xxx FB, sluten grupp: Tillsammans mot ALS Twitter: xxx Instagram: xxx Möten: personliga, chatt, skype Mejl Brev Insändare
2016-02-12
Privata FB, bloggar etc.
WEBB: www.als-team.se FB: Fuck ALS (5000 medl) FB: Stoppa ALS FB: Gå mot ALS FB: ALS behandling Nu (500 medl) FB: Defeat ALS (750 medl) FB: ALS Svensk stödgrupp (300 medl)
FB: ALS Norsk stödgrupp
Egna kanaler och forum
ALS - Fakta
Socialstyrelsen www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros
Vårdguiden www.1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/ALS/
Diagnos: Amyotrofisk lateralskleros Synonymer: ALS, Progressiv spinal muskelatrofi, Progressiv bulbär pares, Pseudobulbär pares, Primär lateral skleros, Motorneuronsjukdom
2016-02-12

 

Tillsammans mot ALS – Vad händer nu?
Grupp på Fb uppstartad Inbjudan, ev. tillsammans med kort presentation skickas ut till intressenter. Intressenter är i första hand ALS – sjuka. ALS – anhöriga. Allmänhet. Bidragsgivare. Företrädare för andra grupper med fokus på ALS. Alla kan tipsa om att gruppen finns. Allas medverkan med att sätta ALS på kartan är guld värt!

 

 

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards