judis livsväg

Alla inlägg under september 2016

MIN HÄLSA ÄR BÄTTRE

Av judi - 23 september 2016 16:57

Jag har idag varit hos min läkare i Göteborg. Oftast är det inte roligt att besöka honom för att man redogör bara om mina försämringar .Idag var den första gången det var trevligt och se honom och säga att jag har blivit bättre i min ALS.

Han gick igenom hela kroppen och vi samtalade vilka åtgärder jag själv har gjort för att förbättra eller bibehålla min hälsa. Det har visat sig ha en betydelse ifall man tränar regelbundet eller inte .

På ALS-Konventet i Orlando förra året 2015 hade man diskuterat ifall det är möjligt med förbättring i ALS-progressionen.

Enligt DR.Hans Rosen finns det en liten grupp ca 1 % alltså en på hundra ALS sjuka där det stannar upp eller man får en förbättrad hälsa .

Detta är för mig som ALS –sjuk väldigt roligt eftersom jag tillhör denna 1% men samtidigt tråkigt för att det fortfarande finns en sådan stor okunskap bland läkare och sjukgymnaster, som motarbetar och inte vill att man skall träna och att det finns begränsningar inom Närhälsan med 10 gånger och sedan skall man träna ute på vanligt Gym och dessa är inte anpassade.

Hela rehab-biten har kommit på avvägar i välfärdssamhället.

Det är ytterligare en faktor som är kul nämligen att enligt DR Hans Rosen kan man inte förvärra sin ALS genom överträning .Förr sa man alltid att ifall man tränar för mycket så blir ALS-en sämre numera gäller inte detta längre .

Jag kan gå bättre andas bättre sätter inte lika lätt i halsen och jag kan åter igen stänga dragkedjan på min jacka själv :) Det är inte mycket som behövs för att göra en människa lycklig .

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera (5)

ALS OCH AVSLAPPNING

Kommentera

Av judi - 23 september 2016 16:13

När du har en kronisk sjukdom, är det viktigt att på rätt sätt hantera stress. När du gjort korrekt, dessa enkla övningar öppna upp till naturlig avkoppling som svar vilket kan bidra till att förbättra ditt humör och att du känner dig mer tillfreds.

Nationella Institutet för Hälsa (NIH) anser att avslappningsövningar är säkra att använda för de flesta människor. Men precis som med motions rutiner, bör personer med allvarliga fysiska hälsoproblem såsom ALS diskutera tekniken med sin läkare innan en avkoppling rutin påbörjas.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/pinterest/2016/09/15/20160915/stressrelievers?utm_source=ALS+News&utm_campaign=eba312edda-RSS_MONDAY_EMAIL_CAMPAIGN_THURSDAY&utm_medium=email&utm_term=0_0593028b75-eba312edda-71419721

ALS -FORSKNING

Dela · Kommentera

GEN FORSKNING

Kommentera

Av judi - 22 september 2016 17:50

Olika metoder för att reparera en skadad hjärna
Skulle man kunna omvandla en patients egna hudceller till fungerande nervceller?

Eller föra in friska gener som programmerar om cellerna i en skadad hjärna? Stamcellsforskaren Malin Parmar vid Lunds universitet studerar hur man med avancerad metodik kan reparera en hjärna som skadats av t.ex Parkinsons sjukdom.

Nya friska gener
Vid den tredje metoden transplanterar man inte alls in några celler utan för bara in friska gener i den sjuka hjärnan. Omvandlingen skulle alltså inte göras i ett provrör utan på plats i hjärnan. Även här var Malin Parmars grupp först i världen.

Hittat Här

http://www.vetenskaphalsa.se/olika-metoder-for-att-reparerar-en-skadad-hjarna/

Allmänt

Dela · Kommentera

ALS-FORSKNING

Kommentera

Av judi - 21 september 2016 22:04

Magnetiskt resonanstomografi (MRT) tekniken kan upptäcka biomarkörer för tidig diagnos hos patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS), enligt en gransknings studie med titeln "Värdet av magnetisk resonanstomografi som en biomarkör för amyotrofisk lateralskleros : en systematisk genomgång," publicerades i BMC Neurology.

En av MR-tekniker kallas funktionell MRI och mäter aktivitetsnivån i olika delar av hjärnan. En ovanligt hög nivå av aktivitet observerades i motorn region av hjärnan; Forskarna föreslog att denna överaktivitet kan vara en överkompensation för atrofi och förlust av nervceller.

Dessutom atrofi var också närvarande i frontalloben i hjärnan, vilket inkluderar den primära motoriska cortex som reglerar frivilliga rörelser som promenader. Frontalloberna är också ansvariga för förmågor som planering, beslutsfattande, uppmärksamhet, och socialt beteende.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/09/12/brain-imaging-may-detect-early-biomarkers-als

ALS -FORSKNING

Dela · Kommentera

ASSISTANS OCH EKONOMI

Kommentera

Av judi - 20 september 2016 20:57

Raseri över budgetförslag för personlig assistans

IfA kritiserar att regeringen gör det möjligt att i framtiden ändra schablonen utan riksdagsbeslut. Det anser IfA "frångår normal demokratisk beslutsprocess". Man kritiserar också att den faktiska höjningen av assistansersättningen blir 3 kr istället för aviserade 4 kr.

Även Vårdföretagarna kritiserar att assistansersättningen höjs mindre än aviserat och att regeringen även öppnar upp för att göra förändringar under löpande år.

Hittat Här

http://hejaolika.se/artikel/raseri-over-budgetforslag-personlig-assistans

Konsekvenserna blir, enligt Cecilia Blanck, lägre ingångslöner, svårigheter att rekrytera personliga assistenter, större personalomsättning och mindre resurser till utbildningar.

Hittat Här

http://hejaolika.se/artikel/regeringens-budget-svalter-ut-den-personliga-assistansen

DEBATT

Dela · Kommentera

ALS OCH KONGNITIV DYSFUNKTION

Kommentera

Av judi - 20 september 2016 06:30

Även om kognitiv nedsättning är vanligt hos patienter med ALS,och tillförlitligheten i "Läsa sinnet i ögonen Test" (RMET)är ett mått på social kognitiv funktion, har det ännu inte kunnat fastställas.

Här har forskare bekräftar detta att detta är en pålitlig och effektiv åtgärd av social kognition på amyotrofisk lateralskleros (ALS) patienter, och kan också ge relevant information i kliniska och forskanings förhållanden.

Framtida studier kan undersöka sambandet mellan social kognitiv förmåga och beteende och egenskaper som hör ihop med ALS; Ifall dessa kan vara avgörande om social kognitiv nedsättning har en negativ inverkan på vårdgivarens börda av ALS; och om det finns ytterligare negativa konsekvenser för det psykologiska välbefinnande hos patienter och vårdgivare , "(författarnas slutsatts).

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/09/13/study-validates-use-social-cognition-test-amyotrophic-lateral-sclerosis-als

ALS -FORSKNING

Dela · Kommentera

ALS-FORSKNING

Kommentera

Av judi - 19 september 2016 06:30

ATT fördröja Motorneuron förlust

University of Queenslands forskare har identifierat en potentiell behandling för att fördröja motorneuron förlust och symtom i en oundvikligt dödlig motorneuronsjukdom (MND).

School of Biomedical Sciences forskaren Dr Karin Borges uppger att triheptanoin, ett syntetiskt triglyceridolja kan bidra till att lösa problemen med energimetabolism associerad med neurodegenerativa sjukdomar.

Dr Borges 'forskningstudie visade att om man tar triheptanoin genom munnen "oralt" kan förhindra celldöd och symtomdebut i en djurstudie av MND.
"Vi fann att motorneuron förlusten minskas med en tredjedel och förlust av lem styrkan och kroppsvikt försenades ", sade hon.

Triheptanoin är en investigational medicin som utvecklats av Ultragenyx Pharmaceuticals för patienter med fettsyra-rubbningar och glukos Transporter Type 1 brist syndrom, vilket leder till epileptiska anfall hos små barn.

Hittat Här

http://neurosciencenews.com/motor-neuron-loss-delay-5062/

ALS -FORSKNING

Dela · Kommentera

ATT LEVA MED ALS

Kommentera

Av judi - 18 september 2016 19:36

Hur är det att leva med ALS ?

Såhär nästan 5,5 år efter diagnosen kan man fundera vad fick mig hit .Hur gjorde jag för att mentalt överleva den påfrestning som sjukdomen har haft på mig och min omgivning .Första året planerade jag min död bokstavligen kunde jag inte göra annat än alltid se alla försämringar och planera och genomföra allt som skulle göras med insatser av assistans ,ansökningar om bostads anpassning ,hjälpmedel. etc

Eftersom jag inte dog efter första året så tyckte jag att det var bäst att börja leva och så gott det går med ALS och inte kämpa emot det oundvikliga nämligen att jag kommer att dö när det så är tänkt precis som för alla andra människor så slutar livet med döden ,den enda rättvisan här på jorden.

Jag började använda mina dagar bättre , gjorde det som roade mig Tänkte efter vad som inte tröttade ut mig och på vilket sätt jag hängde med som bäst en hel dag .Träning kontra sociala aktiviteter.

Om jag skulle använda en metafor för hur det känns ibland med ALS så kan jag säga såhär , som fisken i vattnet när man är frisk och som en fisk på torra land på stranden som kippar efter luft med ALS .

Egentligen behöver inte fisken luft men den behöver vatten för att kunna existera syret i vattnet spelar roll för dess existens så som för människan .

Människans existens är alltid en het fråga så här på Söndagar vad är viktigt i livet att tjäna pengar eller tro på en gudomlig existens

Vilket har spelat roll för mig med dom existentiella frågorna Jag ber varje dag och önskar en förbättring i min ALS .Ibland upplever jag ett bönesvar ångest tas bort och jag känner en förbättring i mitt hälsotillstånd .

Men fortfarande lever jag med ALS –ibland blir jag lite irriterad på forskningen som inte har kommit längre ,inte hittat någon botemedel och som vältrar sig i fall man får kognitiva besvär Jag lovar att det finns ingen som inte åker in i en depression efter ALS diagnosen Depressionen har sitt eget språk att man skall ta hand om sig själv och inte koncentrera sig så mycket på omgivningen