Alla inlägg under januari 2017

Av judi - 16 januari 2017 17:04

Vi kan inte blunda för att det kan vara problematiskt med anhörigassistans. Det finns flera rapporter som pekat på problem.

Exempel som lyfts fram är att barns frigörelseprocess och självständighet försvåras, gränsdragningsproblem mellan rollen som anhörig och assistent, och ibland också gode man, och ekonomiska incitament som gör att den anhöriga avböjer andra insatser som skulle gett självständighet för brukaren.

Det kan också handla om att insynen begränsas och att samhället har svårt att upptäcka när individer far illa.

 

Hittat Här

http://www.hejaolika.se/artikel/lss-utredaren-vi-kan-inte-blunda-problem-med-anhoriga-som-assistenter


  

Min första assistans hade jag via kommunen då var mina flickor 14 år idag är dom 20 år .Det som gällde då var att kommunen inte  skickade med assistans på  resan utan man utnyttjade mina tonåriga flickor som assistenter som ledsagare på resan.Man tyckte att mina döttrar skulle skotta snö åt assistenterna För att det fick inte assistansen utföra Hur man nu hade tänkt sig att stödet till den sjuka skall fungera utan anhöriga vet jag inte När det inte fins personal att få tag på mitt assistansbolag så har mina döttrar varit en värdefull hjälp.

Av judi - 16 januari 2017 01:19

Bryan Adams - (Everything I Do) I Do It For You  



Look into my eyes,
You will see
What you mean to me
Search your heart,
Search your soul
And when you find me there, you'll search no more

Don't tell me it's not worth tryin' for
You can't tell me it's not worth dyin' for
You know it's true
Everything I do,
I do it for you

Look into your heart,
You will find
There's nothin' there to hide
Take me as I am,
Take my life
I would give it all, I would sacrifice

Don't tell me it's not worth fightin' for
I can't help it, there's nothin' I want more
You know it's true
Everything I do,
I do it for you

There's no love
Like your love
And no other
Could give more love
There's nowhere
Unless you're there
All the time,
All the way, yeah

Look into your heart, baby

Oh your can't tell me it's not worth tryin' for
I can't help it there's nothin' I want more
Yeah, I would fight for you,
I lie for you
Walk the wire for you, yeah, I'd die for you

You know it's true
Everything I do,
Oh
I do it for you

Everything I do, darling
And we'll see it through
Oh we'll see it through
Oh yeah

Yeah!
Look into your heart
You can't tell me it ain't worth dying for
Oh yeah

I'll be there, yeah
I'll walk the wire for you
I will die for you

Oh yeah

I would die for you

I'm going all the way, all they way, yeah

Songwriters
BRYAN ADAMS, JOHN LANGE, MICHAEL KAMEN

Published by
Lyrics © Universal Music Publishing Group, Fintage House Publishing

Song Discussions is protected by U.S Patent 9401941. Other patents pending.



Read more: Bryan Adams - Everything I Do, I Do It For You Lyrics | MetroLyrics

Av judi - 15 januari 2017 18:11

Årets 10 största framstegen i ALS-forskning

1.
Upptäckten av NEK-1-genen, nu känd för att vara bland den vanligaste genen som bidrar till utvecklingen av ALS, skapade rubriker runt om i världen.

Mer än 80 forskare i 11 länder genomförde detta hittills största studien av ärftlig ALS - läs mer om hur Ishink Challenge donationer hjälpte ALS Association investera i detta viktiga arbete som utförts av Project Mine.

 

2.
Den neurologiska Clinical Research Institute (NCRI) imaging teamet på MGH, ledd av Dr. Nazem Atassi använde PET skanning genom att framgångsrikt undersöka första personen som lever med ALS att mäta inflammationen i hjärnan, ett lovande första steg i denna typ av skanning av biomarkör studie. Sedan dess har många fler människor deltagit i studien.
3.
US Food and Drug Administration (FDA) accepterade, och granskar för närvarande, en New Drug Application (NDA) för Edaravone för behandling av ALS. Vi väntar ivrigt på nyheter från FDA iunder 2017!

 

4.
Dr. Aaron Gitler och hans forskarkollegor, med stöd av ALS Association, identifierade en ny terapeutisk mål för C9orf72-associerad med ALS. Vi intervjuade Dr. Gitler vår blogg om den terapeutiska potentialen för behandling av ALS.
5.
Utredare vid Cedars-Sinai fått godkännande från FDA för att testa säkerheten av en kombination stamcells-genterapi i en klinisk prövning. ALS Association tidigare certifierade Cedars-Sinai som en Treatment Center of Excellence, uppfylle föreningens stränga normer med sin omfattande, gemensam strategi för vård och tjänster.

 

6.
Brainstorm tillkännager positiva resultat för NurOwn stamcells fas II-studie rapporteras i USA och sedan tillkännager större fas III-studie att inledas 2017.
7.
IBM: s Watson superdator upptäcker 5 nya ALS-gener. IBM: s samarbete med Barrow Neurologiska institutet i Phoenix visar kraften i Big Data och potentialen för avancerade datorer att påskynda utvecklingen mot behandling och bot.
8.
En av landets största precision medicin program började inskrivning i oktober med 9 centra vid universitet och sjukhus över hela USA. ALS Association har samlat in  $ 3,5 miljoner via Ishink Challenge-till detta spännande samarbetsprojekt.

 

9.
Vid den internationella ALS / MND Symposium i Dublin, en ledande University of Miami ALS forskare och läkemedelsföretag meddelade Orphazyme ett framgångsrikt slutförande av fas II-studie av arimoclomol i SOD1 ALS.
10.
Globala samarbeten, ALS ONE och NeuroLINCS, med stöd av miljoner i finansiering från ALS Association. Dessa två initiativ kommer att bidra till att skapa dataforskare måste fortsätta sitt viktiga arbete.

 

Hittat Här

https://alsadotorg.wordpress.com/2017/01/01/top-10-significant-als-research-advances-of-2016/

Av judi - 15 januari 2017 01:36

Hans trofasthet når till kommande släkten, när man håller hans förbund och minns vad han befallt och lyder.

 

Psaltaren 103:17 Varje människa har förvisso möjlighet till en ny chans, oavsett påbrå. Men det är också sant att den som väljer att försöka leva efter Guds vilja genom sina handlingar och sitt föredöme ger sina barn och barnbarn goda förutsättningar att leva ett gott liv

Av judi - 14 januari 2017 00:28

Om du inte hörs och inte syns

finns du då inte

Är du osynlig för världen

blir du då bortglömd

Vid Pennan Marjo  

Av judi - 13 januari 2017 06:30

Ökad excitatoriska giftig signalering i nervceller i den del av hjärnan som styr rörelser.Leder till att det  utlöser nedbrytning av cellerna långt innan några symptom på amyotrofisk lateralskleros (ALS) syns - åtminstone hos möss med ALS.(enligt studie)


Studien, "kortikala synaptiska och dendritiska ryggraden visar avvikelser i en presymptomatisk TDP-43 modell av amyotrofisk lateralskleros ," som publicerades i tidskriften Scientific Reports, tyder på att den skadliga signalering är kopplad till avvikelser i TDP-43-proteinet.

Nervceller är ofta grupperade i dem som driver retande signaler genom att uppmana andra celler att agera, eller har en hämmande påverkan på signaler, som hindrar andra celler från att agera.


När neuroner, som använder den excitatoriska neurotransmittorn glutamat, blir hyperaktiv , blir den ökade signaler toxisk för cellen. Sådan hyperaktivitet, som forskarna kallar för excitotoxicitet, är känd för att döda nervceller.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/12/21/neuron-death-als-possibly-triggered-increased-toxic-excitatory-nerve-signaling/

Av judi - 12 januari 2017 06:30

När jag var barn hade jag ibland en känsla av att jag var annorlunda och inte som alla andra . 

Den känslan har alla barn och ungdomar någon gång i livet ,känslan av utanförskap ,man känner sig inte alltid förstådd  

 

Med livets gång lär man sig känna sig själv bättre och ibland bli sin egen bästa vän Som person lär man sig att anpassa sig till omgivningen och att ta plats samt att utrycka sig själv och sina behov .Man blir en person med karaktär som känns trygg  

 

När man blir sjuk i ALS så ställs allt på ända. 

 

Behoven är fortfarande samma dom har inte ändrats även om vissa människor säger att vi som är rullstolsburna har särskilda behov . 

Vad är det för särskilda behov I förhållande till andra människor har jag inte förstått ännu .

 

Jag har idag hjälp av en annan person Assistans för att få mina fysiska behov tillgodosedda Tja inte riktigt inte mina sexuella behov. 

 

Enligt Maslows behovs trappa ser människans behov ut som följer se bilden ( enligt vissa har den inte riktigt vetenskapligt stöd men är än den som är allmänt vedertagen)  

 

Att som sjuk hävda sina mänskliga fysiska behov gentemot F-kassan som räknar minuter och sekunder per toabesök ,leder till en känsla av att vara annorlunda att inte vara som alla andra . 

 

Liknande den känslan , som när jag var barn .

 

När vuxna talar till mig under vilka omständigheter jag får göra toabesök leder till att man fråntas något viktigt i sitt vuxen liv -självständighet -självkännedom -integritet 

 

Om man inte är stark leder det till ett utanförskap En psykiskt påfrestning som man inte klarar av helt själv och därmed med ett större hjälpbehov  

 

Att hävda sin rätt gentemot myndigheter som bara räknar pengar kräver mycket styrka och mod samt  fighting spirit eller –SISU som finnarna säger  

 

Tas man inifrån rätten till att bestämma över sina fysiska behov så har man tagit ifrån rätten till ett LIV

 

 

Av judi - 11 januari 2017 17:34


James Blunt med Your Beautiful


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards