Alla inlägg under maj 2017
Tillsammans mot ALS
ALS är en allvarlig neurologisk sjukdom som drabbar drygt 200 personer i Sverige varje år. Ungefär hälften av dessa är under 65 år, och flera är mellan 40-50 år med minderåriga barn i hemmet. Sjukdomen, som även kallas ”Djävulens sjukdom” leder till totalförlamning, likt en ryggmärgsskada. Skillnaden är att ALS även drabbar tal och sväljförmåga. Den drabbade, som tidigare varit helt frisk, blir snabbt helt beroende av sin omgivning för att överleva – sondmatning, andningshjälp, hjälp vid förflyttning, talhjälpmedel. Det finns ingen bot. Dödligheten är 100 % och det går ofta snabbt. Den genomsnittliga överlevnaden är 18 månader från diagnos. Okunskapen om sjukdomen är stor. Det är därför med förfäran vi läser om fall så som Håkan (Expressen 28 april 2017) där Försäkringskassan nekar utökad personlig assistans med hänvisning till en utredning som är 6 månader gammal och hos en person där sjukdomen alltid leder till snabb försämring och ytterligare förlust av förmågor. Överklagan av beslutet och ny utredning skulle ta ytterligare 6 månader. 12 månaders utredning hos en person med en sjukdom som har en genomsnittlig överlevnad på 18 månader! Representanten från Försäkringskassan säger att utredningen måste vara rättssäker. Vi menar att den är allt annat än det. ALS-sjuka och deras familjer får inte den hjälp som lagen säger att de är berättigade till. De dör medan utredningen pågår. Om en person får cancer förväntar vi oss att beslut om behandling sker inom de närmaste veckorna, vi väntar inte 6 månader eftersom vi vet att cancersjukdomen då redan kan ha spritt sig och förutsättningarna för behandling är helt annorlunda. För ALS-sjuka finns ingen annan behandling än olika hjälpmedel och hjälpinsatser. Det är inte rimligt att beslut om dessa ska kunna ta upp till 6 månader. Detta gäller även andra beslut så som rätt till sjukpenning och rätt till olika hjälpmedel. Vi kräver därför att Försäkringskassan och andra myndigheter ser till den särskilt utsatta situation som ALS-drabbade och deras familjer befinner sig i. Man kan inte likställa en person som drabbats av ALS med andra kroniska sjukdomar med ett stabilt eller lugnt förlopp. Insatser från hemsjukvård och ASIH-team ska samordnas, inte tidsbegränsas, och ALS-sjuka ska inte behöva tvivla på att de får hjälp under den sista svåra tiden av sina liv. LSS bör tillämpas så som den är tänkt. Vi kräver att beslut om assistansersättning och sjukpenning ska snabbutredas hos personer med ALS och fattas inom 30 dagar från ankomst. I beslutet ska särskilt beaktas sjukdomens ödesdigra och snabba förlopp. Men tanke på sjukdomens ovanlighet hos yngre bör detta inte nämnvärt påverka andra sjukdomstillstånds utredningstider. Med min namnunderskrift ställer jag mig bakom detta upprop för de ALS-sjuka och deras familjer
skriv under
https://www.skrivunder.com/tillsammans_mot_als
Det var evighetssekunder
tre korta andetag
hela livet vände
vem valde
inte jag
jag hörde ord från mina läppar
som aldrig vilat i min mun
tankar aldrig tänkta
som nya väggar i ett rum
Som om vi alltid älskat
sen min dagboks första blad
men att jag får skriva ditt liv
bara tur
det var inget val
av alla dessa möten
och allt som borde hänt
hur sällan är jag orsak
till att livet vänt
jag har ingen ödestro
den tanken ger ingen ro
men vem vänder vindarna
vem får mej att gå
dit jag aldrig gått
vem tänder stjärnorna
som bara jag ser i dina ögon
vem vänder vindarna
och för mej dit
min tanke
aldrig nått
Forskare har utvecklat en antikropp, kallad armanezumab, som specifikt riktar sig till en defekt tau-protein. Molekylen har potential för behandling av amyotrofisk lateralskleros (ALS), bland andra sjukdomar.
Enligt resultaten av studien "Humanized monoclonal antibody armanezumab specific to N-terminus of pathological tau: characterization and therapeutic potency", published in Molecular Neurodegeneration, har denna antikropp den terapeutiska potentialen att behandla flera neurodegenerativa störningar som kännetecknas av tau protein dysfunktion ( tauopatier).
http://www.etc.se/inrikes/anklagelser-om-assistansfusk-doms-ut-saknar-vetenskaplig-grund
Ovanstående länk följ den och läs Lund forskningens slutsats om att den påstådda assistans fusket saknar vetenskaplig grund
Regeringen har andvänt sig av en metod som inte är tillförlitlig
Milstolpe att regeringen äntligen ska utreda Flexjobbsreformen
- Datum: 17-04-28, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
- Nyhetsredaktör. Håkan Sjunnesson / NeuroMedia
Regeringen tillsätter nu en utredning om flexjobb, för förbättrade möjligheter till arbete för personer med funktionsnedsättning.
Vi är så otroligt glada över att den här utredningen har tillsatts. Det känns som en viktig milstolpe inför framtiden, som vi väntat länge på, säger Lise Lidbäck Neuroförbundets ordförande.
Neuroförbundets förslag
Neuroförbundet studerade det danska 
Flekjobs-systemet för fem år sedan och har sedan dess periodvis jobbat hårt opinionsmässigt för att en svensk modell skulle skapas och införas i Sverige.
-Det är glädjande att personer som har varierande arbetsförmåga över tid äntligen uppmärksammas. Detta är ett faktum för många medlemmar i Neuroförbundet, hävdar Lise Lidbäck.
I medlemsenkätundersökningar bland Neuroförbundets medlemmar, har fyra av tio uttalat att de skulle kunna arbeta mer, om de fick rätt stöd. Och så många som var tredje av förbundets medlemmar har uttalat en rädsla att förlora jobbet på grund av sin diagnos.
Hittat Här
http://neuroforbundet.se/diagnos-symtom/om-neurologi/neurologinytt/milstolpe-att-regeringen-antligen-ska-utreda-flexjobbsreformen/
All of my tears have been frozen
After these years in this pain
My heart has finally chosen
To beat a bit faster again
Now I feel the awakening
I don't look back anymore
I am mysteriously standing on the good side of my soul
All I recall is the moment
Sadness is fading away
It is for passion I'm falling but now I'm back on my feet again
I wanna rewrite the story
Not even what seemed insane
How could I ever feel sorry for being stronger than I am?
I've cried enough
Over the priceless time I've lost
I've learned the going gets too tough
Now you regret love
I've cried enough
What you'll see on my face again
Is nothing but the rain
I've cried enough
Why would I try to deny it?
Most of my dreams are a mess
But what didn't kill me in fact has taught me
Life's a big game of test
Although in I believe in the future
I keep in mind all the past
Now that I live in the present
I don't care about the rest
I've cried enough
Over the priceless time I've lost
I've learn the going gets too tough
Now you regret love
I've cried enough
What you'll see on my face again
Is nothing but the rain
I've cried enough
I've cried enough
What you'll see on my face again
Is nothing but the rain
I've cried enough
I've cried enough
I've cried enough
I've cried enough
I've cried enough
I've cried enough
I've cried enough
I've cried enough
I've cried enough
I've cried enough
I've cried enough
I've cried enough
Lyrics to Tomorrow Is A Lie
We shouldn't plan another day
the day is here to make it all clear
The silence, the desire blinded by our fears
When faith carries our dreams
So secretly, intensively, passionately...
Tomorrow is a lie
Time only stands for here and now
What you see passing by
Is your only chance to fly.
Tomorrow is a lie
No matter what your dreams are
You cannot wait in line
Today is the day, believe in what you say
Always keep your heart in action
Walk your life through passion
Think about the dream
We are what we think
Always do things with devotion
Your feelings are emotion
Shining like a spread through and inside your head
Intensively, passionately, evidently...
Tomorrow is a lie
Time only stands for here and now
What you see passing by
Is your only chance to fly.
Tomorrow is a lie
No matter what your dreams are
You cannot wait in line
Today is the day, believe in what you say
(Merci ā Nelly pour cettes paroles)
Heaven Songtext
On a dusty track
Caught in the void and empty space
In between there and back
And the paradise of going somewhere
That's still so far away
Happy, boy you bet I am
Holding on to this smile for just as long as I can
Heaven
It's all bright in front
And it's all dark behind
Living for the now that's in between the bridges
and the signs
And getting there is still a long long way to go
While the others dream a wish
This is everything I officially need to know
Happy, boy you bet I am
Holding on to this smile for just as long as I can
Heaven
SPRÅK
Fråga mig
MENY
- Allmänt (395)
- ALS (95)
- ALS -FORSKNING (778)
- ASSISTANS (50)
- ATT LEVA MED ALS (451)
- DEBATT (318)
- DIKTER (144)
- JAG OCH MIN GUD (263)
- MAT (60)
- MUSIK (374)
Sök i bloggen
ARKIV
GÄSTBOK
Senaste inläggen
- ALS-IMMUNSYSTEMET
- Nationella Riktlinjer
- NYTT LÄKEMEDEL
- ALS REGISTRET
- POLISANMÄLD
- ALS OCH LIVSHJÄLP
- GOTT NYTT ÅR
- Saara Aalto
- BARN TILL ALS-SJUK
- NEUROS ENKÄT
- ALS OCH INFLAMATION
- ALS-KETAMINE
- FDA OCH PRIDOPIDINE
- MASITINIB OCH ÖVERLEVNAD
- ALS OCH INFLAMATION
Besöksstatistik
Länkar
- ALS MALIN
- ALS WELLNESBLOG
- ALSUntangled
- enfårtacke.blogg.se
- FUNKA PORTALEN
- LIKA UNIKA
- Livetochals
- MÅ BÄTTRE.HÄLSA PÅ VÅRT VIS
- PER -Neuroregister
- Sexolog
- sincerely yours,Ida
- Ulla-Carin Linquist