Neurimmune och Ono Partner  samarbetar för att skapa möjliga ALS-behandlingar baserat på antikroppar

Neurimmune och Ono Pharmaceutical har ingått ett strategiskt partnerskap för att utveckla mänskliga monoklonala antikroppar som kan bli grunden för nya behandlingar för neurodegenerativa sjukdomar som amyotrofisk lateralskleros (ALS).

Enligt villkoren i avtalet kommer Neurimmune att leda forskningen för att generera och validera dessa antikroppar med hjälp av sin teknologiska plattform för omvänd translationell medicinteknik (RTM).

Ökande bevis tyder på att toxiciteten hos muterad SOD1 i ALS är förknippad med sin benägenhet att felvecka och aggregera( klumpa ihop sig). Det verkar också stödja tanken att SOD1 felveckning och aggregering spelar en viktig roll i SOD1-associerade ALS, och kan betraktas som terapeutiska mål för SOD1-relaterade ALS.

AL-S Pharma planerar att öppna en första klinisk studie av AP-101 2018, sade Neurimmune i  sin press realese

#BeatALS

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/11/17/neurimmune-and-ono-pharmaceutical-partner-to-create-als-treatments-based-on-antibodies/

I hear the ticking of the clock
I'm lying here the room's pitch dark
I wonder where you are tonight
No answer on the telephone
And the night goes by so very slow
Oh I hope that it won't end though
Alone

Till now I always got by on my own
I never really cared until I met you
And now it chills me to the bone
How do I get you alone
How do I get you alone

You don't know how long I have wanted
To touch your lips and hold you tight, oh
You don't know how long I have waited
and I was going to tell you tonight
But the secret is still my own
and my love for you is still unknown
Alone
Till now I always got by on my own
I never really cared until I met you
And now it chills me to the bone
How do I get you alone
How do I get you alone
How do I get you alone
How do I get you alone
Alone, alone

Read more: Heart - Alone Lyrics | MetroLyrics

Jag ger dig min morgon Songtext

Närmare Gud, till dig
Närmare dig!
Om det än blir ett kors som lyfter mig
Sjunger jag innerlig:
Närmare Gud, till dig
Närmare Gud, till dig
Närmare dig!

Döljer för pilgrim trött solen sitt sken
Blir än min huvudgärd hårdaste sten
Skall jag dock drömma mig
Närmare Gud, till dig

Närmare Gud, till dig
Närmare dig!

Där skall all nåd du gav så för min syn
Såsom en stege, rest upp emot skyn
Änglar där vinkar mig
Närmare Gud, till dig
Närmare Gud, till dig
Närmare dig!

Vaknad jag reser glad stenen så hård
Såsom mitt betel upp, minnet till vård
Natten ju förde mig
Närmare Gud, till dig
Närmare Gud, till dig
Närmare dig!

Sist, när jag ställa får uppåt min färd
Och jag har bakom mig mig jordelivets värld
Viskar det åt mig:
Närmare Gud, till dig
Närmare Gud, till dig
Närmare dig!

L: Nu KU-anmäler vi Regnér för LSS-krisen

Debattörerna: Alltför många har fått sina liv katastrofalt begränsade

DEBATT. Att alla människor i Sverige ska kunna leva i frihet och delta i samhällslivet är en grundbult i ett liberalt samhälle. Därför är LSS-lagstiftningen som vi liberaler införde på 90-talet och som ger människor med svåra funktionsnedsättningar rätt till personlig assistans, så oerhört viktig.

Det är med bestörtning som vi de senaste åren sett hur assistansen dras in. Vi har mött förtvivlade föräldrar som undrar hur det ska gå för deras barn när de förlorar assistansen. Barn som riskerar att inte längre kunna bo hemma för att de förlorar den hjälp de behöver. Många människor vittnar om att de är rädda att förlora sin frihet och bli dömda till ett liv i ofrihet. Så här kan det inte fortsätta.

Liberalerna har från dag ett kritiserat och manat regeringen att ta tillbaka direktordern till Försäkringskassan som statsrådet Åsa Regnér gav i regleringsbrevet 2016, om att myndigheten ska ”bidra med att bryta utvecklingen av antalet timmar inom assistansersättningen

#Assistans

hittat Här

https://www.aftonbladet.se/debatt/a/zRLMb/l-nu-ku-anmaler-vi-regner-for-lss-krisen

Framgång för DHRs arbete: Nästan alla företag ska omfattas av diskrimineringslagen

Under onsdagen beslutade riksdagen att utvidga diskrimineringslagen när det gäller bristande tillgänglighet. Från den 1 maj 2018 omfattas även företag som har färre än 10 anställda som säljer varor och tjänster.

Det är en stor framgång för DHRs långsiktiga rättighetspolitiska arbete för ökad tillgänglighet och mot diskriminering.

Detta gör att 90 procent av företagen inom handel som tidigare inte omfattades av lagen nu kan fällas för diskriminering. Liknande siffror gällde andra branscher: 80 procent inom hotell och restaurang/caféer, 85 procent inom transport, 90 procent inom hälso och sjukvård och hela 95 procent inom kulturen.

Även fortsättningsvis ska en bedömning göras i fall en anmälan om diskriminering i form av bristande tillgänglighet är skälig. Det ska vägas in om företaget har gjort tillgänglighetsskapande åtgärder, de ekonomiska förutsättningarna och om anmälarna har ett varaktigt förhållande till företaget.

Något som DHR hela tiden varit djupt kritisk till och tycker att prövningen varaktigheten är absurd. Förbundet kommer fortsätta sitt arbete för att avskaffa skälighetsbedömningen.

Partierna som röstade för förslaget var Socialdemokraterna, Miljöpartiet, Vänsterpartiet, Liberalerna och Kristdemokraterna.

Partierna som röstade emot var Moderaterna och Centern. Alla ledamöter röstade enligt partilinjen.

hittat Här

https://dhr.se/blog/framgang-for-dhrs-arbete-nastan-alla-foretag-ska-omfattas-av-diskrimineringslagen/

DHR larmar om assistanskrisen till FNs särskilda rapportör

PDF-version av brevet

Till FN:s särskilda rapportör för rättigheter för personer med funktionsnedsättning, Catalina Devandas Aguilar

Sverige är ett av få länder som ger personer med omfattande funktionsnedsättningar möjlighet till personlig assistans. Detta gör det möjligt för individer att skaffa sig egenstyrd personlig assistans från offentliga eller privata anordnare. Denna frihetsreform har i synnerhet skapat en marknadsdriven efterfrågan på personlig assistans där anordnare konkurrerar om kunder på grundval av servicekvalitet.

I detta avseende har Sverige varit ett föredöme och fick år 2015 även mottaga ett pris från Zero Project. På senare år har dock den personliga assistansen genomgått en mycket allvarlig nedmontering.

Sveriges regering har tillsatt en utredning som ska se över assistansersättningen i socialförsäkringsbalken (SFB) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Funktionshinderrörelsen har reagerat kraftigt på att tonvikten i direktiven ligger på besparingar och att bryta kostnadsutvecklingen. Regeringens budskap är att antalet timmar per assistansanvändare ökar alarmerande och därmed också kostnaderna.

Funktionshinderrörelsen benämner LSS som en frihetsreform och som en absolut förutsättning för att vissa personer med funktionsnedsättning ska kunna leva ett liv med delaktighet i samhället på lika villkor som andra. Regeringen tycks inte ta intryck av de förklaringar vi presenterar till varför timmarna ökar. Funktionshinderrörelsen menar att ökningen av antalet timmar bland annat är en konsekvens av att fler förlorar sin personliga assistans eller nekas på grund av förändrad praxis med hänvisningar till vägledande domar. De som blir kvar i insatsen är då färre individer med större behov. Andra rimliga förklaringar till ökningen är att äldre personer som beviljats personlig assistans före de fyllt 65 år numera kan få behålla sin personliga assistans även efter att de fyllt 65 år och att personer med svåra diagnoser idag lever längre än de gjorde när lagen kom, på grund av framgångsrik forskning och bättre behandlingsmetoder.

Den personliga assistansen ger oss möjligheten att bilda familj, att kunna bo i egen bostad eller leva jämställt med en partner, att bestämma över vad som ska göras i hemmet, hur maten ska tillagas och när du ska ta en dusch. Det går inte att sätta ett pris på självbestämmande och att leva ett liv som andra. Funktionshinderrörelsen anser att merparten av de skattepengar som går in i reformen heller inte är att betrakta som en kostnad. En betydande del av dessa medel går tillbaka till samhället i form av bland annat ökad delaktighet och fler som betalar skatt för att de arbetar. Det handlar dels om att reformen möjliggör för personer med funktionsnedsättningar att kunna arbeta, men också sysselsätter tiotusentals personliga assistenter.

Regeringen gav i regleringsbrevet till Försäkringskassan ett direktiv om att medverka till att bryta utvecklingen med antalet beviljade timmar inom den personliga assistansen. Den svenska regeringen ger alltså vad som är att betrakta som en order om att vara återhållsam med att bevilja assistanstimmar trots att de ännu inte utrett orsaken till varför timmarna ökar. Efter massiv kritik från funktionshinderrörelsen gjorde regeringen vad de uppgav var ett förtydligande av målet i Försäkringskassans regleringsbrev för 2017. Den nya formuleringen anser vi dock inte är en förbättring av tidigare skrivning utan kan uppfattas som ett ännu tydligare påstående om att den ökade timutvecklingen beror på överutnyttjande och brottsligt nyttjande. Detta har regeringen inga belägg för att påstå!

Försäkringskassan hävdar att fusket är 10 procent och hänvisar till utredningar som bygger på uppskattningar och har kritiserats från forskarhåll. Försäkringskassan har själv inte kunnat koppla mer än en promille av felaktiga utbetalningar till att handla om kriminalitet. Ändå fortsätter Försäkringskassan hävda att fusknivån ligger på 10 procent. På ledarsidor har skribenter kunnat raljera ostört över hur självbestämmandet inom den personliga assistansen gått över styr när det i själva verket är självbestämmandet som utgör grundpelaren i LSS.

Nu ser vi allvarliga konsekvenser av regeringens sätt att hantera frågan och Försäkringskassans förändrade praxis efter domstolarnas tolkningar av lagen. Människor som tidigare hade assistans dygnet runt har kastats ut helt från insatsen. Försäkringskassan gör en bedömning om att individen inte når upp till 20 timmars grundläggande behov, vilket är ett krav för att den personliga assistansen ska finansieras av staten. Istället skjuts kostnaderna på kommunerna som hänvisar till andra insatser såsom bostad med särskilt service för vuxna. Servicen i denna bostadsform är knuten till fastigheten, inte till individen. Att ersätta personlig assistans med insatsen bostad med särskild service blir som att återinföra institutionerna för oss.

Regeringen har i sin argumentation i media gett uttryck för att insatsen bostad med särskild service för vuxna är ett likvärdigt alternativ till personlig assistans. I den pågående översynen av personlig assistans är ett angivet syfte att öka träffsäkerheten i insatserna. Vi är mycket oroade över att utvecklingen mer och mer går mot institutionsliknande insatser, då bostad med särskilt service för vuxna inte längre är en frivillig insats, om den används som en kompensation för en helt annan insats. Institutioner i relation till personlig assistans är enligt vårt perspektiv inget godtagbart alternativ utan snarare varandras motpoler.

Föräldrar tvingas sluta arbeta för att vaka över sina barn då skötsel av andningshjälpmedel bedömts vara egenvård och läggs på sjukvårdens ansvar trots att dessa individer vare sig anses vara patienter eller är inskrivna på sjukhus. Unga personer med funktionsnedsättning har tvingats tacka nej till anställning som medför flytt till annan kommun eftersom den nya kommunen gör en annan bedömning än den förra och nekar insatser.

Vi har inga andra intressen än att frihetsreformen Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade (LSS) ska garantera alla människors delaktighet och självbestämmande. Vi tar detta initiativ att skriva till FN:s rapportör för rättigheter för personer med funktionsnedsättning, Catalina Devandas Aguilar, för att vi är djupt oroade över den nuvarande situationen.

Vi känner ett stort behov att vidta alla tänkbara åtgärder för att uppmana den svenska regeringen att följa den av Sverige ratificerade FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, så att varje individ som har rätt till personlig assistans kan känna sig trygg i att få åtnjuta mänskliga
rättigheter på lika villkor som andra.

Rasmus Isaksson
Förbundsordförande
DHR – Delaktighet Handlingskraft Rörelsefrihet

Hittat Här

https://dhr.se/blog/dhr-alarmar-om-assistanskrisen-till-fns-sarskilda-rapportor/