Alla inlägg under januari 2018
Edaravone är ett läkemedel som utvecklats av Mitsubishi Tanabe Pharma som nyligen godkänts för att behandla MND i USA (det är också licensierat i Japan och Sydkorea).
Edaravone är ett antioxidantläkemedel som fungerar genom att krossa upp "fria radikaler" i kroppen.Våra celler har ganska effektiva sätt att hantera fria radikaler, men dessa "cellulära försvar" blir mindre och mindre effektiva med åldern.
Den senaste kliniska prövningen var utformad för att se statistiskt signifikanta förändringar i ALSFRS-poängen.Vid slutet av 6 månaders behandling hade de som fick edaravon inte förlorat helt så mycket funktion som de som var på placebo (skillnad på 2,5 ALSFRS poäng).
Välsignad den som hälsan har
i alla år jag bett om nåd
dock frusen väg jag gått
utan skor i rullstol
vilken jag ej försmått
min vän och transport
Kroppens skröplighet
jag lärt mig känna
andras omdömen likaså
öppna sår jag fått
av bilans skarpa skära
att läsa beslutet om det dyra
som vården fått bära
spå i framtiden vi gärna vill
står skrivet i stjärnans bild
att vi lyckliga leva därtill
solidaritet och jämställdhet
skall vi alla i landet förära
frid och fred till jordens
befolkning vi gärna
vill förvärva
men ingen lycka hälsan når
ej heller fred på vår jord
om vi inte kärleken
till vår nästa förmår bära
Vid pennan Marjo
Tillsammans mot ALS – Ideell grupp
2016-02-12
Vi är en rikstäckande ideell grupp som arbetar för ALS-drabbades självbestämmande och rättigheter avseende behandlingsmetoder, stöd och hjälpmedel. Vi vill också uppmärksamma vår omgivning på situationen runt ALS och att det blir ett prioriterat område för beslutsfattare, organisationer, stiftelser och läkare. Alla som stöttar detta är välkomna att vara med i gruppen. Tillsammans jobbar vi för att sätta fokus på ALS i olika sammanhang.
Tillsammans mot ALS – Varför?
2016-02-12
Ingen bot finns! Inget, sen Rilutek, har hänt på 20 år ur patientsynpunkt.
Hjälp och stöd varierar stort i respektive försäkringskassa, kommun och landsting.
Dagens lagar och regler gör det svårt för läkaren, som har ett blytungt ansvar, att våga godkänna experimentella läkemedel.
Åldersdiskriminering, olika hjälpinsatser före och efter 65 års ålder.
Helhetssyn och nationella riktlinjer saknas.
Ingen vet hur många som lever med ALS idag – det nya registret tar bara upp de som insjuknat från 2015.
Behandlingsstudier görs knappt i Sverige – ett fåtal erbjuds vara med.Finansiella medel saknas – projekt läggs på is.
ALS är inte prioriterat
___________________________________________________________________________________Du DU som har ALS eller är anhörig till ALS eller på annat sätt vill stödja oss
Gå med i denna grupp vi fins på Facebook