Direktlänk till inlägg 6 maj 2019

Träning och ALS

Av judi - 6 maj 2019 00:15

Det är Maj månad och jag har inte gjort några inlägg, jag har inte mått så bra haft ont i magen och besvär med allergi samt en massa oro för framtida bemanning med assistenter. Samtidigt som jag är besviken på att jag inte uppfyller kriterierna för att vara med i en läkemedelsstudier på SOD1. En känsla av hopplöshet sprider sig över mig, känner mig seg

 

Platsar inte någonstans Jag är inte frisk men får heller inte någon behandling, jag har haft ALS för länge för att medverka i studier De som platsar har haft ALS i max 18 månader och har inte Bilevel 

för andningen. Imorgon skall jag till badet ibland vet jag inte varför jag strävar För vem och till vilken nytta. Jag blir inte bättre av träningen och så måste jag betala den själv. Västra Götalandsregionen har inga rehab bad bara varmbad. Ja det har politikerna sett till att slippa sitt ansvar, för en växande grupp med människor nämligen gruppen med Neurologiska diagnoser. 

 

Att alltid driva sig själv bortanför sin egenförmåga …...Men så finns det fördelar med träningen.Det allmänna välbefinnandet och så går jag lite bättre dagen efter badet, effekten sitter i några dagar .Stärker mig fysiskt och psykiskt min balans har blivit bättre. 

Folk säger till mig att jag pratar bättre. Personligen tycker inte jag det. Träning botar inte ALS men jag kan bibehålla vissa funktioner längre, innan kroppen lägger av helt. 

 
 
Ingen bild

Ida

6 maj 2019 11:31

Jag kan tänka mig att det känns hopplöst och motigt men jag antar att dina flickor är en viktig orsak att du kämpar på. Det som är upprörande är att du ska behöva oroa dig för att få hjälp. Vet inte vad jag kan säga för att uppmuntra dig mens kickar styrkekram.

judi

6 maj 2019 23:34

Tack vännen
Kramar tbx

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards