Fråga mig

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Fråga


 

Besvarade frågor

 
Ingen bild

lisa

6 november 2012 20:25

Vilken egenskap/sjukdom ger genmutation?

judi

6 november 2012 22:53

Det beror på var mutationen sitter den kan ge ALS

 
Ingen bild

Pia

21 oktober 2012 19:51

Hej, i våras såg jag ett dokumentärprogram om en dansk man som sedan många år har ALS, han föreläser om detta trots att han bara har rörligheten i ögonen kvar. Hans fru är hans tolk. Filmen var fantastisk, och jag vet att han även föreläst i södra Sverige. Har du någon aning om namnet på mannen?
Med vänlig hälsning
Pia

judi

21 oktober 2012 21:51

ja jag har träffat honom här är länken till hans hemsida Birger Bergmann Jeppesen

http://www.als-gruppen-vestjylland.dk/birger_b_j.htm

 
Ingen bild

EJ

8 oktober 2012 14:09

Hej,
Har läst lite om kokosolja, kan det vara bra tror du?
Hälsningar
Eva


judi

8 oktober 2012 18:38

Det verkar som om personer med Parkinsons sjukdom, Huntingtons sjukdom, flera och ALS har ett liknande fel i att utnyttja glukos men i olika delar av hjärnan eller ryggmärgen. MCT-olja spjälkas på annat sätt av kroppen än andra fetter. Istället för att lagra alla MCT-fett, omvandlar levern dem direkt till ketonkroppar, som sedan kan användas som energi.

http://www.alternativjournalen.se/nyheter/kokosnotsolja-vid-alzheimers-6509589

 
Ingen bild

Skyddad Identitet

4 oktober 2012 01:32

Är det hon på bilden?

judi

4 oktober 2012 08:48

otydligt vad frågan gällde? eller så uppfattar jag inte skämtet?

 
Ingen bild

Ingela

8 september 2012 19:43

Den ena läkaren anser att medicinen har en bromsande effekt på PSMA, denna läkare skulle själv utan att tveka ta Rilutek om han skulle insjukna i ALS. Den andra läkaren anser att Rilutek vid denna typ av ALS har en obetydlig verkan, i förhållande till biverkningarna. Upplever du någon bromsande effekt sen du började ta medicinen? En annan fråga, det verkar som om min bekant också har sin ALS i skov, hur länge ungerfär brukar du ha dina skov? Vänliga hälsningar Ingela

judi

9 september 2012 08:48

skov ca 10dagar och sedan jag fick Rilutek så känner jag inte "skoven" det jag upplevde med skoven var att jag fick en känsla av influensa med smärtor i kroppen som inte bröt ut utan jag upptäckte att jag hade blivit svagare i kroppen fått mer funktionsnedsättning
Som jag ser det så har han inget att förlora på att prova Rilutek sedan är det dessvärre så att ALS inte är en sjukdom utan flera olika sjukdomar och att det just är så att det inte har en bromsande effekt på PSMA Om det har haft en bromsande effekt på mig vet jag inte Jag
vet inte vad jag skall jämföra med förutom att jag kan konstatera att mina smärtor har blivit mindre jag kan träna på ett sätt nu som jag inte kunde innan Rilutek Själv har jag inga biverkningar eller inte några jag märkt ännu Lite halsbränna viktigt att man tar medicinen när man har ätit..
Jag hade en dr i början som sa samma till mig att det inte hjälper mot min ALS att det förlänger livet bara någon månad jag bytte läkare till en som är mer positiv och har alternativ och som inte tar hoppet ifrån mig DET är VIKTIGT se framåt med att inget är omöjligt själv skulle jag prova med Rilutek ifall detta erbjuds om jag har PSMA

 
Ingen bild

Ingela

7 september 2012 22:51

Vi står i valet och kvalet angående att ta Ritutek. Den ena läkaren tycker absolut detta, den andra inte. Personen det gäller har Als av Psma typ. Vad är din uppfattning? Hälsningar Ingela

judi

8 september 2012 18:02

Det skulle vara av värde att få veta vilka argument den Dr som är för Rilutek har , samt vilka argument den DR som är emot Rilutek har.Själv har jag Rilutek sedan 1 år

 
Ingen bild

Daniel Larsson

21 augusti 2012 00:12

Har en vän som är 25 år och yngst i Västerbotten som har ALS. Är lite känsligt för han men han undrar om han kan ha sex då hans ALS går i skov..

judi

21 augusti 2012 09:43

ALS hindrar inte att man har sex Jag har också en ALS som går i skov och har upplevt att jag är tröttare i skoven och också upplevt en försämring generellt efter skoven vilket då skulle vara att inflamationen är mer aktiv just i skoven rent allmänt brukar jag dra ner på all fysisk aktivitet i dessa perioder även träning det ger sig själv eftersom jag är så trött då och eftersom sex sätter igång hjärtverksamheten och kan ju vara fysiskt ansträngande att jag då blir tröttare efter sexet och att det tar längre tid att återhämta sig som efter ett gympa pass om man tar i för mycket Annars inget farligt dock bara att man blir tröttare musklerna hänger inte med
det finns mig veterligt inget vetenskapliga bevis på att sex skulle vara farligt jag får lättare kramp i olika muskler under mina perioder av skov annars är sex befrämjande för välbefinnandet så det finns inte enligt mig några hinder mer än att det kan vara svårt med vissa ställningar när man blir mer försvagad i musklerna hur det är för en man är svårt för mig som är kvinna och sätta mig in i så den frågan hoppas jag att någon manlig person med ALS kan svara på.Sen måste man oxå lära sig att vara lyhörd för sin kropp Det finns en gammal uppfattning att man inte skall anstränga sig alls när man har ALS men jag håller inte med om detta det är dock viktigt att ta till vara på dom resurser man har när man har ALS att planera sina aktiviteter låter tråkigt tänka efter vart man lägger krutet för mig räcker det inte över en hel dag
lycka till

 
Ingen bild

Ingela

21 juni 2012 00:21

Hej! Mina barns pappa har fått ALS och jag vill bara att du ska veta hur mycket din blogg betyder för oss. All information och alla erfarenheter du så generöst delar med dig av är otroligt värdefullt! Tack!

judi

22 juni 2012 18:27

Var så God Det är just det som denna bloggen är till för att dela med sig av min mina erfarenheter
Kramar från mig till dig och din familj

 
Ingen bild

Lotten

23 februari 2012 11:08

Hejsan !
Kan man få en diagnos på ALS utan att någon biopsi gjorts?
Undrar också om minskad muskelmassa och funktion i enbart en tumme och lillfinger kan vara ett första tecken på sjukdomen? Undrar också om du hört talas om någon som i väntan på diagnos och med enbart dessa symtom blivit ordinerad att äta halv dos av bromsmedicinen?
Har en vän i annat land som väntar diagnos.
Tack på förhand // L

judi

23 februari 2012 16:07

Ja visst kan man ge diagnos utan biopsi många gånger framförallt tidigare innan dessa nya kunskaper så ställdes diagnosen på uteslutnings metoden och på hur sjukdommen utvecklades.
Halv dos på Rilutek vet jag inget om det är bättre den frågan ställs till en DR .

Jag tycker man skall ta en second opinion från en annan läkare som har hela bilden och alla provresultaten framför sig
Lycka till

 
Ingen bild

Johan Tisell

16 februari 2012 12:13

Kolla dagnes GP ang RV 40. Elmsäter säger att skaraborgarna skulle strypa henne om hon skyltade Sthlm via jkp!

judi

16 februari 2012 15:35

Skall kika på detta tack för tipset


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards