Inlägg publicerade under kategorin ALS

Av judi - 8 april 2011 06:45

 

Nedan finns en titt på tre allmänna stadier av ALS: början, mitten och sent.

Tidsram och symptom för var och en av dessa faser är helt individuell.

Personer med ALS kan mycket snabbt gå genom de 3 stegen, eller så har man  platåer och utvecklar symptom  långsamt

eller så har man en kombination av de olika stadierna


Men för att du som läser detta och för dig som  möter en person med ALS för att du skall få en uppfattning om var i


sjukdomen personen är och för dig som sköter en als sjuk så kan denna stadie indelning ge


Information som är nödvändigt för att kunna ge adekvat hjälp 


Här som följer en allmän skattning av de olika  stadierna med   ALS

   



Tidigt stadier


Muskler


Musklerna kan vara svaga och mjuk eller hård, stram och spastic. Muskel kramper och ryckningar (fasciculations) förekommer,


liksom förlust av muskel massa (atrofi).


Symptom kan vara begränsade till ett enda organ ,region eller lindriga symtom kan påverka mer än en region.


Fysiska effekter


Personen kan uppleva trötthet, dålig balans, sluddrigt tal en svag


grepp förmåga med händer , snubblar lätt när man går eller andra mindre symtom från ben och fötter ex vis vrickningar


I detta skede har man kanske inte fått diagnos ännu .

   

Mellersta stadier


Muskler


Symptom blivit mer utbredd.


Vissa muskler är förlamade, medan andra är försvagad eller inte påverkas. Fasciculations får fortsätta.

Fysiska effekter


Oanvända muskler kan orsaka contractures, = lederna blir stela, smärtsamma och ibland deformerad.

detta leder till att personen inte kan stå upp själv längre

Man kan inte köra bil längre


Svaghet i musklerna att svälja kan orsaka kvävning och svårigheter att äta och hantera saliv.


Svaghet i andnings muskler kan orsaka  otillräcklig syra gas utbyte särskilt när man ligger ner eller sover


Vissa människor upplever  okontrollerade skratt eller gråt attacker  särskilt vid (pseudobulbar påverkar).


oavsett hur personen verkar att se ut varken särskilt glad eller ledsen

   

Sent stadier


Muskler

De flesta  musklerna  är förlamade.

Andning utan assistans är nästan obefintlig 

 


Fysiska effekter


Allvarligt begränsad rörlighet. Det går inte att ta hand om de  egna behoven.


Dålig andning orsakar trötthet, otydlig tänkande, huvudvärk och mottaglighet för lunginflammation.

Tal kan inte längre vara möjligt.


Ätande och drickande genom munnen är inte möjligt.

 

   

ALS
ANNONS
Av judi - 6 april 2011 06:45


 

Det är viktigt med bra vätskebalans  för att hålla saliv och slem tunt och för att undvika förstoppning


En annan aspekt är att vätskeintag  leder till toalett besök och även den aspekten  att den sjuke är beroende av hjälp vid toalett besöken

så får det ofta den konsekvensen att den Als -sjuke dricker för dåligt  och har svårt att behålla  ett hög eller normalt  vätskeintag

(detta i sig själv kan vara tidskrävande) .


vilket ytterligare leder det till att den ALS-sjuka inte dricker tillräckligt


Eftersom det är svårt att dricka tunna vätskor på grund av ökad förlamning i svalget

 som vårdare blir det din uppgift att se till att den sjuke får i sig  tillräckligt med vätska – minst sex till åtta 8-xtra  koppar om dagen –


För att förhindra uttorkning, vilket kan leda till fysisk försämring, förstoppning, svaghet, huvudvärk, känsla av sjuka och segt slem som orsakar kvävning.


Ifall laxeringsmedel används mot förstoppning också kan detta också bidra till uttorkning.


Därför är det viktigt att inte dra ner på vätskeintaget i  syfte  att minska besöken på toaletten .

Hur vet jag att den  sjuke har fått i sig tillräckligt med vätska ?


De första tecknen på uttorkning är:

törst

förlust av aptit

torr hud

rödmosig i ansiktet

mörkt färgade urin

torr, klibbiga mun

trötthet

frossa

minskade urin mängd  – eller att det har gått mer än  åtta timmar eller mer utan att kissa

få eller inga tårar när man gråter

ökad svaghet

huvudvärk

yrsel och /eller ljuskänslighet

"

Svår uttorkning kräver akut hjälp. Tecknen är:

Muskel spasms

kräkningar

snabb puls och snabba hjärtslag

rynkigt hud

dimsyn och /eller insjunkna ögon

smärtsamma urinering, eller liten eller ingen urinering

förvirring och irritabilitet

Andnöd

bröst och buk smärta

mycket torr mun, hud och slemhinnor

lågt blodtryck

feber

i allvarliga fall, delirium eller medvetslöshet



Vad kan man gjöra för att underlätta ?

 
Som hälpmedel finns Förtjocknings medel som man kan andvända i tunnflytande vätskor ,
samt att man rent teknisk gör så att man drar ner hakan böjer huvudet neråt vrider huvudet lite lätt åt sidan när man sväljer detta befrämjar och underlättar vid sväljning  
och så har vi peggen som ger mat och dryck direkt i magsäcken
 

ALS
ANNONS
Av judi - 5 april 2011 06:45

 

Hur är det att äta när man blir förlamad i svalget och sätter i halsen ? 

Ja ni kan ju själva tänka er om varje tugga skall vara förenad med rädsla för att sätta i halsen och kvävas här följer lite tips som man kan ta till sig för att underlätta mat intaget



Att äta och Tugga och ha sväljnings  svårigheter (Sväljningssvårigheter) gör måltider ansträngande för en person med ALS,

på grund av att behovet av att koncentrera sig och äta långsamt för att förhindra kvävning


Det är också en tröttsam och tidskrävande process för vårdgivaren

Ibland äter  en person med ALS så långsamt  under en familjens måltid att deras måltid blir kall

och alla andra är klara med ätandet

och får även sin mat uppskuren  innan personen skall äta  –allt detta  lägger till en känsla av isolering från familjen.


En tal Pedagog  kan ge råd om svälj teknik för att delvis kompensera för muskel svaghet och kost modifiering.


Andra strategier att ta till är:


Vårdgivare bör skära upp mat till små bitar  innan servering.


Undvika torr och smulig livsmedel. dessa kan ha en  "limmande" effekt


blanda med  sås, yoghurt, pudding, puread barnmat eller andra mjuka livsmedel så fungerar det bättre


Vätskor, soppor och andra flytande mat  kan man lättare sugas genom stora sugrör som ex.De som används för Milkshake


Andra sugrör som är avsedda för personer med sväljnings  svårigheter finns via hjälpmedelscentralen


Svaga armar och händer gör att hålla och lyfta redskap är svårt, och hämmar ätandet .


Det finns hjälpmedel, till exempel skedar med bredare handtag.

En arbetsterapeut kan ge mer specifika rekommendationer.


Då det blir det svårare att tugga och svälja, är kvävnings risken större för att undvika detta skall


man sitta kvar ett tag vid bordet och inte gå och lägga sig efter maten detta för att minska  risken

med att sätta i halsen med tanke på eventuella refluxer (Att maten vänder och åker tillbaka )som den ALS sjuka kan ha


Om du måste ligga ner LÄGG dig på Vänster sida


För Vårdgivaren är det bra att ha lärt sig Heimlich manöver .för att kunna häva om den als sjuka har satt i halsen


En Pegg kan placeras i magen medan personen fortfarande kunn äta via /med munnen.


Detta ger det bästa av båda världar. Den als -sjuka kan njuta av smaken av mat och äta små


portioner med familjen, samtidigt som han /hon får huvuddelen av kalorier genom peggen

 

ALS · MAT
Av judi - 1 april 2011 06:45

God morgon eller är det dag när du läser detta vilket fall som helst så hade jag tänkt att ta upp detta med tankens kraft och hur påverka sjukdomen själv genom meditation eller ja kanske bönens kraft här  följer  en kontroversiell artikel


Kan jag påverka min ALS med tankens kraft ?


 

Läs följande  som jag hittat på nätet


Kirurgen Bernie Siegel har sagt: "Forskare studerar för närvarande hur känslor påverkar kroppen på molekylnivå.

 Kvantfysiker som David Bohm och Stewart Wolf menar nu att vi kanske till och med förändrar oss själva ned på atomnivå när vi upplever olika känslor.

Wolf har framkastat idén att rädsla påverkar och kanske uttrycks genom elektronen,

kärlek genom fotonen... Våra känslor har en kemisk verkan och kan döda eller bota... Tankarna styr ofta fullt bokstavligt,

 eller 'anatomiskt', det som händer i kroppen. Om man förändrar sig själv tillräckligt mycket,

kan man då få sjukdomen att försvinna genom att den blir främmande för ens nya jag? Jag tror att man kan förändras så dramatiskt; jag har sett det hända många gånger."



  

Dr Siegel berättar följande om en kvinna: "Att nå


fram till att hon 'mådde bra inombords' blev den


främsta uppgiften för en enastående ung kvinna


som fick diagnosen 'ALS'. Detta är en sjukdom i



det centrala nervsystemet som ger fortskridande


muskelförtvining och förlamningar. Neurologen


gav henne beskedet: 'Evy, du har mellan sex och


tolv månader kvar att leva. Om du vill göra en


insats, så skall du donera din kropp till forskningen.' "
 
"I ett brev till mig skrev hon: 'Döden tycktes oundviklig ... men det var en sak som var oavslutad:

jag kände ett starkt tvång att förstå vad villkorslös kärlek var för något, innan jag dog."


"Men", fortsätter dr Siegel med humor, "människor som hon går inte hem och dör bara för att någon läkare har gett dem en dödsdom.


De uppfattar diagnosen som en sporre att börja leva, och sedan känner de sig för pigga för att dö."
 
Denna kvinna arbetade nu dagligen på att uttrycka villkorslös kärlek, framför allt gentemot sig själv. Och hon frågade sig om det kanske fanns ett

sammanhang mellan hennes konstanta hat och negativism gentemot sin kropp och dess utseende,


hennes ständiga önskan att vara magrare, och det faktum att denna sjukdom nu verkligen hade uppfyllt hennes önskan, bara i negativ riktning?


Hon ändrade sin inställning och övade sig i att


älska villkorslöst, t.o.m sin förut hatade kropp.
 
Dr Siegel skriver: "Hennes kropp slutade brytas ned och började läka de skador som sjukdomen orsakat. Denna process var en följd av alla de andra fö

rändringarna." Hon blev fullständigt helad och skrev till honom:


"Nuförtiden vaknar jag varje dag fylld av glädje och entusiasm och fortsätter att spela min roll - som är att förändra sjukvården."

Läs mer på denna sajten om sjukdomar och det pranormala


 

http://paranormal.se/mirror/sokaren/www.sokaren.se/INDEX663.HTML



Till dig med särskilt intresse rekomenderar jag boken "Andens anatomi "  av carolyn Myss


  

Här följer en liten övning i chackra healing och meditation 


Av judi - 31 mars 2011 06:45

 

Igår fick jag det brev som jag inte ville ha


Du har en mutation i en av dina gener som ger dig


ALS


Denna mutation i genen SOD1 har tidigare hittats hos många patienter och är den vanligaste orsaken till karakteristisk typ av 


 ALS


med sakta progress och lång överlevnads tid


Vad betyder nu detta ??


Jo jag har ALS


Men ??


Vad  skall jag säga till mina barn ??


Kommer dom också att få

ALS ?

 


Det kan man inte veta

enligt dom genetiska lagar som är så kan man ha genen men inte sjukdomen


och det i sin tur kallas för


Epigenetik


betyder i stort sätt att utifrån kommande orsaker kan


släcka och tända gener



Det här är förstås intressant eftersom konsekvensen är


att saker som kostvanor, exponering för miljögifter och


bruk av mediciner påverkar vilka gener som används i kroppen.


detat gäller inte bara den enskilda individen

utan även barn och barnbarn; detta fenomen har


observerats i Holland, där barn som föddes under svåra svältförhållanden i samband med andra världskriget


har fått betydligt sämre hälsa än de barn som föddes före och efter svältperioden.



De undernärda fostren har även senare i livet betydligt högre risk för många sjukdomar, t.ex cancer, diabetes och allergier.

 


Dessutom har deras barn också större risk för sjukdom;


epigenetiken gör alltså att vårt levnadssätt påverkar framtida generationer


Det är ett oomstritt faktum att epigenetiken är i färd


med att i grunden förändra många av våra hemvanda perspektiv inom alla former av biologi, särskilt medicin.


Anledningarna till detta konstaterande är många.



Exempelvis kontrollerar epigenetiken när, var och hur ett arvsanlag uttrycks under tex fosterutvecklingen .



Eftersom dessa cellminnen kan nedärvas stabilt från en cell till en annan

är

epigenetiska tillstånd  – till skillnad från genetiska –

 

reversibla och dynamiska.=(omvändbara ,påverkbara )


  


Detta betyder altså att det är inte säkert att mina barn får als


för att minimera utbrottet 

skall dom leva ett så lugnt liv som möjligt och inte utsätta sig för gifter

enkelt utryckt


(mer om detta vid annat tillfälle med arv och epigenetik)

Av judi - 29 mars 2011 06:45

Det är ett enkelt faktum:


kraftig viktminskning är lika med muskel förlust.


Det är därför viktigt att en person med ALS inte bli underviktig.


Det finns många andra skäl varför ALS patienter går ned i vikt.

Svårigheter att tugga  och svälja risker att sätta i halsen

och kvävas

detta en följd  av muskelsvagheten


Arm/hand svaghet leder till  Att man inte kan  äta själv


Andra faktorer är minskad aptit, förstoppning, korta andetag-


det går åt mycket energi att andas


samt allmänt illamående efter att ha ätit


eller trötthet beror på långa och tröttsamma måltider


    

Kraftig viktminskning kan vara en röd flagga som att en persons immunsystemet äventyras,


vilket gör honom eller henne mer mottagliga för bakterier och andra skadliga inkräktare

Detta bör kontrolleras upp med Läkare


samtidigt  som att äta blir svårare, blir också  ofta andningen på verkad


Detta innebär att personen  satsar enorma energi (bränner fler kalorier) bara för att andas,


blir näringsupptaget ännu  viktigare samtidigt som att äta ger trötthet


 

Även om det inte finns evidensbaserad information för effektiviteten av näringstillskott



anser vissa läkare att kreatin och antioxidanter (vitaminer c och e med andra näringsämnen) kan vara värdefulla för personer med ALS.



Andra ger rådet en daglig multivitamin. Var försiktig med fettlöslig vitaminer (a-vitamin, D, E och K) dessa lagras i levern

och kan bli giftiga i höga doser. Kom ihåg att kosttillskott är som —att lägga till daglia kost



som förvärvats från mat, att  det inte ersätta den

Kom i håg att  näringstillskott inte botar ALS.

   

ALS · MAT
Av judi - 28 mars 2011 06:45


 

Banta inte


min doktor sa till mig att jag absolut inte får banta utan se till och ät energi rik mat


jag tappar som sagt var muskler och kan inte bygga muskler -


detta en konsekvens av sjukdomen 



MAT OCH ALS  


 uteslut all färdig mat  och alla livsmedel med tillsatser

,

som artificiella färger, konstgjorda smaker, konstgjorda


sötningsmedel och konserveringsmedel

   


Studier tyder på en signifikant förbättrad överlevnad med tidig,


aggressiv Nutritionsbehandling



Man skall äta tillräckligt protein, vitaminer och mineraler är


viktigt för personer med ALS



viktigaste födan faktorn är konsumtionen av tillräckligt med kalorier. .



Detta förhindrar försämring av sjukdomen  på grund av dålig kost.



Frekvent vägning är det bästa sättet att se om  kalori behovet är uppfyllda.

 


OBS.OBS OBS 



Använd inte diet mat, om det inte krävs på grund av andra

 

medicinska tillstånd som högt blodtryck eller diabetes.

  


xtra  kalori som kan andvändas  är  torr mjölk eller äggvita i


livsmedel, med olivolja, och servering avokado, fullkorns ris,


pasta och 100 procent fruktjuicer.

.

  

Ät  flera små måltider under dagen kan minska tröttheten som blir av för stora portioner , detta  ökar kaloriintaget.



Ett val som allmänt betraktas som "ohälsosamma" är tillåtna för personer med ALS,



såsom honung, smör, såser grädde, sås, socker och choklad, och stekning stället bakning livsmedel

.

 

Dessa ökar kalorier utan att öka det mängd  som skall ätas och bör vara acceptabelt

   


länge som den person med ALS har några andra medicinska

tillstånd som gör att man måste dra in på fetter .

ALS · MAT
Av judi - 20 mars 2011 09:45

Hur ser jag på min sjukdom och hur hanterar jag den rent psykologiskt

ja det är helt beroende på mina tidigare

 

erfarenheter i  livet och så vad jag tycker är viktigt i livet här

och nu

 

 

det finns ett begrepp inom psykologin

 

 

KASAM som består av tre komponenter som är

 

avgörande för hur man ser på sig själv i ett saluto-

 

gent perspektiv (Salus=hälsa; genesis= ursprung,

tillblivelse).



1. Begriplighet (jag vet/förstår).

 

2. Meningsfullhet (jag vill, trots allt).

 

3. Hanterbarhet (jag kan).


 

Exempel på friskfaktorer

 

 

som bygger upp egen-värde

 

 

som i sin tur ger motståndskraft till att klara

av svåra situationer

 

 

kan vara:minst en nära förtrogen

 

 

familjens bekräftelse och trygghet

 

 

privata nätverket ger trygghet genom dess nor-

mer och värderingar

 

 

att trots sjukdom och funktionshinder känna att

 

jag kan klara av saker, till exempel med hjälp av

 

hjälpmedel och personliga assistenter

 

 

 

Hur jag tidigare i livet har klarat av kriser och

svårigheter.



Kroppsliga förändringar påverkar människans

 

kompetens och färdigheter och kan ha stor betyd-

else för självkänslan och identiteten.

 

Det finns

en risk att sjukdomen blir identiteten.

 

 

 

Människan söker meningen med livet.

 

Vet-skapen om att livet har ett slut

 

är vi människor

 

ensamma om att ha.

 

 

Fast vi har denna vetskap

 

lever vi som om vi var odödliga.

 

Döden är något

 

som vi inte vill tänka på.

ALS

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

98 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se