Inlägg publicerade under kategorin ALS

Av judi - 31 mars 2011 06:45

 

Igår fick jag det brev som jag inte ville ha


Du har en mutation i en av dina gener som ger dig


ALS


Denna mutation i genen SOD1 har tidigare hittats hos många patienter och är den vanligaste orsaken till karakteristisk typ av 


 ALS


med sakta progress och lång överlevnads tid


Vad betyder nu detta ??


Jo jag har ALS


Men ??


Vad  skall jag säga till mina barn ??


Kommer dom också att få

ALS ?

 


Det kan man inte veta

enligt dom genetiska lagar som är så kan man ha genen men inte sjukdomen


och det i sin tur kallas för


Epigenetik


betyder i stort sätt att utifrån kommande orsaker kan


släcka och tända gener



Det här är förstås intressant eftersom konsekvensen är


att saker som kostvanor, exponering för miljögifter och


bruk av mediciner påverkar vilka gener som används i kroppen.


detat gäller inte bara den enskilda individen

utan även barn och barnbarn; detta fenomen har


observerats i Holland, där barn som föddes under svåra svältförhållanden i samband med andra världskriget


har fått betydligt sämre hälsa än de barn som föddes före och efter svältperioden.



De undernärda fostren har även senare i livet betydligt högre risk för många sjukdomar, t.ex cancer, diabetes och allergier.

 


Dessutom har deras barn också större risk för sjukdom;


epigenetiken gör alltså att vårt levnadssätt påverkar framtida generationer


Det är ett oomstritt faktum att epigenetiken är i färd


med att i grunden förändra många av våra hemvanda perspektiv inom alla former av biologi, särskilt medicin.


Anledningarna till detta konstaterande är många.



Exempelvis kontrollerar epigenetiken när, var och hur ett arvsanlag uttrycks under tex fosterutvecklingen .



Eftersom dessa cellminnen kan nedärvas stabilt från en cell till en annan

är

epigenetiska tillstånd  – till skillnad från genetiska –

 

reversibla och dynamiska.=(omvändbara ,påverkbara )


  


Detta betyder altså att det är inte säkert att mina barn får als


för att minimera utbrottet 

skall dom leva ett så lugnt liv som möjligt och inte utsätta sig för gifter

enkelt utryckt


(mer om detta vid annat tillfälle med arv och epigenetik)

ANNONS
Av judi - 29 mars 2011 06:45

Det är ett enkelt faktum:


kraftig viktminskning är lika med muskel förlust.


Det är därför viktigt att en person med ALS inte bli underviktig.


Det finns många andra skäl varför ALS patienter går ned i vikt.

Svårigheter att tugga  och svälja risker att sätta i halsen

och kvävas

detta en följd  av muskelsvagheten


Arm/hand svaghet leder till  Att man inte kan  äta själv


Andra faktorer är minskad aptit, förstoppning, korta andetag-


det går åt mycket energi att andas


samt allmänt illamående efter att ha ätit


eller trötthet beror på långa och tröttsamma måltider


    

Kraftig viktminskning kan vara en röd flagga som att en persons immunsystemet äventyras,


vilket gör honom eller henne mer mottagliga för bakterier och andra skadliga inkräktare

Detta bör kontrolleras upp med Läkare


samtidigt  som att äta blir svårare, blir också  ofta andningen på verkad


Detta innebär att personen  satsar enorma energi (bränner fler kalorier) bara för att andas,


blir näringsupptaget ännu  viktigare samtidigt som att äta ger trötthet


 

Även om det inte finns evidensbaserad information för effektiviteten av näringstillskott



anser vissa läkare att kreatin och antioxidanter (vitaminer c och e med andra näringsämnen) kan vara värdefulla för personer med ALS.



Andra ger rådet en daglig multivitamin. Var försiktig med fettlöslig vitaminer (a-vitamin, D, E och K) dessa lagras i levern

och kan bli giftiga i höga doser. Kom ihåg att kosttillskott är som —att lägga till daglia kost



som förvärvats från mat, att  det inte ersätta den

Kom i håg att  näringstillskott inte botar ALS.

   

ALS · MAT
ANNONS
Av judi - 28 mars 2011 06:45


 

Banta inte


min doktor sa till mig att jag absolut inte får banta utan se till och ät energi rik mat


jag tappar som sagt var muskler och kan inte bygga muskler -


detta en konsekvens av sjukdomen 



MAT OCH ALS  


 uteslut all färdig mat  och alla livsmedel med tillsatser

,

som artificiella färger, konstgjorda smaker, konstgjorda


sötningsmedel och konserveringsmedel

   


Studier tyder på en signifikant förbättrad överlevnad med tidig,


aggressiv Nutritionsbehandling



Man skall äta tillräckligt protein, vitaminer och mineraler är


viktigt för personer med ALS



viktigaste födan faktorn är konsumtionen av tillräckligt med kalorier. .



Detta förhindrar försämring av sjukdomen  på grund av dålig kost.



Frekvent vägning är det bästa sättet att se om  kalori behovet är uppfyllda.

 


OBS.OBS OBS 



Använd inte diet mat, om det inte krävs på grund av andra

 

medicinska tillstånd som högt blodtryck eller diabetes.

  


xtra  kalori som kan andvändas  är  torr mjölk eller äggvita i


livsmedel, med olivolja, och servering avokado, fullkorns ris,


pasta och 100 procent fruktjuicer.

.

  

Ät  flera små måltider under dagen kan minska tröttheten som blir av för stora portioner , detta  ökar kaloriintaget.



Ett val som allmänt betraktas som "ohälsosamma" är tillåtna för personer med ALS,



såsom honung, smör, såser grädde, sås, socker och choklad, och stekning stället bakning livsmedel

.

 

Dessa ökar kalorier utan att öka det mängd  som skall ätas och bör vara acceptabelt

   


länge som den person med ALS har några andra medicinska

tillstånd som gör att man måste dra in på fetter .

ALS · MAT
Av judi - 20 mars 2011 09:45

Hur ser jag på min sjukdom och hur hanterar jag den rent psykologiskt

ja det är helt beroende på mina tidigare

 

erfarenheter i  livet och så vad jag tycker är viktigt i livet här

och nu

 

 

det finns ett begrepp inom psykologin

 

 

KASAM som består av tre komponenter som är

 

avgörande för hur man ser på sig själv i ett saluto-

 

gent perspektiv (Salus=hälsa; genesis= ursprung,

tillblivelse).



1. Begriplighet (jag vet/förstår).

 

2. Meningsfullhet (jag vill, trots allt).

 

3. Hanterbarhet (jag kan).


 

Exempel på friskfaktorer

 

 

som bygger upp egen-värde

 

 

som i sin tur ger motståndskraft till att klara

av svåra situationer

 

 

kan vara:minst en nära förtrogen

 

 

familjens bekräftelse och trygghet

 

 

privata nätverket ger trygghet genom dess nor-

mer och värderingar

 

 

att trots sjukdom och funktionshinder känna att

 

jag kan klara av saker, till exempel med hjälp av

 

hjälpmedel och personliga assistenter

 

 

 

Hur jag tidigare i livet har klarat av kriser och

svårigheter.



Kroppsliga förändringar påverkar människans

 

kompetens och färdigheter och kan ha stor betyd-

else för självkänslan och identiteten.

 

Det finns

en risk att sjukdomen blir identiteten.

 

 

 

Människan söker meningen med livet.

 

Vet-skapen om att livet har ett slut

 

är vi människor

 

ensamma om att ha.

 

 

Fast vi har denna vetskap

 

lever vi som om vi var odödliga.

 

Döden är något

 

som vi inte vill tänka på.

ALS
Av judi - 19 mars 2011 14:15

Vad är ett als team ?

 

 

ALS-teamen består av arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare,

 

 

tandläkare, psykolog, sjukgymnast och sjuksköterska, som ger behandling,

 

 

rådgivning och stöd samt provar ut hjälpmedel.

 

Eftersom behoven hela tiden förändras är det mycket viktigt med en god framförhållning,

 

 

planering och individualisering.

 

 

För att vården ska bli så bra som möjligt

 

behövs regelbunden kontakt med både ALS-teamet och

primärvården.

 

 

 

På flera orter finns också särskilda team för avancerad hemsjukvård, som samverkar med ALS-teamet på sjukhuset,

primärvården och kommunens hemtjänst och gör det möjligt

 

 

att få vård i hemmet även i ett sent skede av sjukdomen. Hospice eller sjukhem är andra möjligheter

 

 

ovanstående hämtat från socialstyrelsens sida

 

 

Visst låter det bra !

 

 

Men då skall ni veta att

 

 

detta finns inte i min hemstad närmaste Als team finns i

 

Göteborg lite långt för kurators konatkt

 

 

säkert oxå i Stockholm och i Umeå den som läser här kan

 

fylla på om ni vet fler ställen det finns als team

 

 

 

 

Bor man i en stad där det inte finns ett ALS

 

Team får man vara sin egen samordare och se till att

 

man får den vård som behövs

 

 

KÄMPA SÅ DET STÅR härliga till för att få hjälp

 

 

Man måste ha mycket go i sig för att få hjälp med alla

 

ovanstående bitar och övertyga varje enskild instans om sitt

 

vårdbehov Ja bevisa att man är sjuk helt enkelt

 

 

 

Någon har frågat mig om vad jag gör på dagarna nu när jag

 

inte arbetar ?

 

 

Jo vet ni jag ringer runt till alla ovanstående som

 

socialstyrelsen har rekommenderat skall finnas till för mig i ett Team

 

och samordnar mitt vårdbehov

 

ÖHH hur blev detta nu inte skall du göra det själv !

 

 

Jo det måste jag

 

det

 

FINNS INGET TEAM I MIN HEMSTAD

ALS
Av judi - 18 februari 2011 13:49

Kan man testa sig mot ärtflig ALS? JA

 

hittats i ca 20% av familjer med FALS.comp regionexons. Den SOD1 genen består av fem regioner som kallas exoner. . Ja, men genetisk testning fortfarande är begränsad i FALS.  Förändringar i en gen på kromosom # 21 och kallade superoxiddismutas (SOD1) . Om du tänker på ditt genetiska material som en sträng av bokstäver som tillsammans bildar en bok av anvisningar för den mänskliga kroppen, är den SOD1 genen ett kapitel och består av 5 olika sidor. SOD1 normala roll är att avgifta ämnen som kallas fria radikaler, som kan vara skadliga för celler..

    Oftast är SOD1 förändringar ärvs på ett autosomaltdominant sätt.

 

 

 

 

 

Vanligast är det dock med slumpvis ALS orsakerna kan variera nu tror man att ciggaretter kan vara orsak.

Sammanlagt 832 människor i hela fem studierna fick ALS enligt resultaten som publiceras i Archives of Neurology. Att vara en tidigare rökare eller rökare avses en person var 40 till 45 procent högre risk att dö av ALS än någon som aldrig rökt. I absoluta tal under en tioårsperiod, haft en genomsnittlig icke-rökare om en 0,05 procents chans - cirka 1 på 2.000 - att få ALS, medan tidigare eller nuvarande rökare hade en 0,075 procent chans att få ALS - ca 1 i 1.300.  





ALS
Av judi - 17 februari 2011 11:14

 

Olika varianter av sjukdomen

Det finns olika ALS-varianter som är indelade efter symptom. Symptomens natur, i vilken följd de uppkommer samt graden av muskelnedbrytning varierar emellertid från person till person.

  • Klassisk amyotrofisk lateralskleros börjar med tilltagande förlamningar, ökad muskelstelhet, spasticitet i ansiktsmusklerna och påverkan på tal, sväljning och tungmotorik. Dessutom kan muskelnedbrytning, kramper, muskelryckningar och andningssvårigheter förekomma.
  • Progressiv bulbär pares ger i första hand talsvårigheter, tugg- och sväljningssvårigheter samt förtvining av tungmuskulaturen.
  • Pseudobulbär pares innebär främst tal- och sväljsvårigheter, tvångsmässigt skratt och gråt samt stegrade svalgreflexer.
  • Progressiv spinal muskelatrofi (PSMA) ger främst nedbrytning av arm- och benmuskulatur.
  • http://www.netdoktor.se/neurologi/?_PageId=493
ALS
Av judi - 16 februari 2011 08:33

När jag fick min diagnos Motorneuronsjukdom känner jag att jag lever lite i Lim bo vad händer nu ?vilken av sjukdomarna är det 150 olika specifika DIAGNOSER. Symptomen är lika som ALS  med muskel svaghet och muskelatrofier Betyder att musklerna förtvinar jag försvinner helt Jag har svårt att gå tidigare i mitt liv gick jag alltid i högklackade skor och DANSADE flera gånger i veckan .Det är därför jag har lite sko noja Ja mina röda högklackade skor kan jag inte ha på mig längre NEJ nu måste jag ha skena i skorna Skall ringa idag till ortopedtekniska för att kolla ifall jag kan ha ett Dictus band istället  Här följer tips till en sajt för bekvämsko och klädesavdelningen

http://translate.google.se/translate?hl=sv&sl=en&u=http://www.rollimoden.de/epages/RolliModen.sf/en_GB/%3FLocale%3Den_GB&ei=0GM3TeHPHIX2sgbBuuF4&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=2&ved=0CC4Q7gEwAQ&prev=/search%3Fq%3DRolli-Moden%26hl%3Dsv%26sa%3DG%26biw%3D1020%26bih%3D516%26prmd%3Divns

ALS

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

97 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se