Inlägg publicerade under kategorin ALS

Av judi - 13 mars 2019 18:42

Mission Statement

Mission

EupALS is an European association taking the interests of European pALS (ALS patients) to heart. We thus want to create equal rights for all the European pALS and provide better access to research and information about it. We are hence willing to assume and carry out our role within these 3 aspects.


Vision

Our organization aims to fight against ALS in Europe and make everybody aware of this terrible disease. This is why we want to unite all the European ALS associations: to fight harder together on a European scale.


Objectives

  • Stand up for the rights of all the European pALS
  • Create awareness on a European scale
  • Improve access to & information about research
  • Create the same rules for ALS research across Europe

 https://als.eu/node/11

ALS
Av judi - 21 mars 2018 22:13

“However difficult life may seem, there is always something you can do and succeed at. It matters that you don’t just give up.” –Stephen Hawking

 

 

“I want to show that people need not be limited by physical handicaps as long as they are not disabled in spirit.” –Stephen Hawking




“Look up to the stars, not down at your feet.” –Stephen Hawking

ALS
Av judi - 2 januari 2018 00:12

Tillsammans mot ALS – Ideell grupp
2016-02-12
Vi är en rikstäckande ideell grupp som arbetar för ALS-drabbades självbestämmande och rättigheter avseende behandlingsmetoder, stöd och hjälpmedel. Vi vill också uppmärksamma vår omgivning på situationen runt ALS och att det blir ett prioriterat område för beslutsfattare, organisationer, stiftelser och läkare. Alla som stöttar detta är välkomna att vara med i gruppen. Tillsammans jobbar vi för att sätta fokus på ALS i olika sammanhang.
Tillsammans mot ALS – Varför? 
2016-02-12
Ingen bot finns! Inget, sen Rilutek, har hänt på 20 år ur patientsynpunkt.

Hjälp och stöd varierar stort i respektive försäkringskassa, kommun och landsting. 

Dagens lagar och regler gör det svårt för läkaren, som har ett blytungt ansvar, att våga godkänna experimentella läkemedel.

 

Åldersdiskriminering, olika hjälpinsatser före och efter 65 års ålder.

Helhetssyn och nationella riktlinjer saknas.

 

Ingen vet hur många som lever med ALS idag – det nya registret tar bara upp de som insjuknat från 2015.

Behandlingsstudier görs knappt i Sverige – ett fåtal erbjuds vara med.Finansiella medel saknas – projekt läggs på is.

ALS är inte prioriterat

 

___________________________________________________________________________________Du DU som har ALS eller är anhörig till ALS eller på annat sätt vill stödja oss

Gå med i denna grupp vi fins på Facebook

https://www.facebook.com/groups/1744412429112072/

Av judi - 13 oktober 2017 19:16


Filmen förklarar sjukdomsprossesen och hur det påverkar patienterna. ALS orsakar att hjärnan och ryggmärgen slutar sända signaler till musklerna i kroppen, vilket leder till att de slutar fungera . Med tiden kommer patienten att förlora förmågan att gå och så småningom kommer även att inte kunna svälja eller andas utan hjälp.
Det finns ingen bot eller behandling för ALS. Palliativ vård erbjuds patienter att förbättra livskvaliteten och göra dem så bekväma som möjligt. Forskare är osäkra på varför människor utvecklar sjukdomen men försöker bättre förstå möjliga orsaker och förhoppningsvis finna botemedel.
 
 
 
 
 
Av judi - 6 oktober 2017 12:47

av Joana Lancastre
Senare stadie av ALS

 

När ALS fortskrider blir de flesta frivilliga musklerna förlamade. När musklerna i munnen och halsen, och de som är involverade i andning, blir förlamade, blir matintag , att tala och andningen försämrad. Dessa funktioner äventyras.

 

Under detta stadium krävs det vanligtvis att mat och dryck ges i en matningsrör. PEGG.

Andning med hjälp av en ventilator.


De flesta människor med ALS dör på grund av andningssvikt, och prognosen är vanligtvis tre till fem år efter det att de första symptomen uppstått.

 

Mindre vanliga dödsorsaker kan vara följden av undernäring, lungemboli (obstruktion av lungartären), hjärtarytmi (hjärtat slår snabbare eller långsammare än normalt eller oregelbundet) och lunginflammation på grund av aspiration (som uppstår när mat eller vatten tränger in lungorna).

ALS
Av judi - 6 oktober 2017 12:38

av Joana Lancastre

Mellersta stadiet i ALS
Under mellanstadierna av ALS sprider sig muskelsvagheten och atrofin till andra delar av kroppen.
Vissa muskler blir förlamade, medan andra förlorar styrka. Vissa sällan använda muskler kan bli permanent förkortade, vilket medför kontrakturer där leder (t.ex. armbågar) inte längre kan rätas ut helt helt.

Man kan också utveckla problem med att gå och svälja (dysfagi) och tugga mat, vilket ökar risken för kvävning.
 
Andra problem som är förknippade med ökad muskelsvaghet innefattar svårighet att tala och andas (dyspné) och eventuellt okontrollerbar och olämpliga skratt eller gråt atcker kan förekomma, en reaktion som kallas pseudobulbar påverkar.

De flesta ALS-patienter behåller hög mental och resonemangsförmåga och är medvetna om deras progressiva förlust av muskelfunktionen.
 

ALS
Av judi - 6 oktober 2017 06:30

Tidigt stadie av ALS
Tidiga symptom på ALS kännetecknas vanligtvis av muskelsvaghet, stelhet (spasticitet), kramper eller ryckningar (fascikulationer). Detta stadium är också associerat med muskelförlust eller atrofi.


Symtom vid detta skede är i allmänhet begränsad till en viss del av kroppen, och börjar ofta först i armar eller händer, vilket gör det svårt att utföra dagliga uppgifter, som att knäppa knappar på kläder eller öppna en burk mat.

 

Alternativt kan de först förekomma i ett ben - i båda fallen, sjukdom som börjar i armarna eller benen kallas ofta "extremitets start" ALS. De muskulära problemen kan få människor att uppleva trötthet, dålig balans, sludrande tal, förlust av greppstyrka, eller problem med att gå eller man ramlar lätt när man  går.

ALS

ALS

Av judi - 16 juni 2017 06:30

ALS kan man få  när som helst, men  vanligast är det  oftast mellan 55 och 75 år.


Det uppskattas att mellan 14 000 och 15 000 amerikaner har ALS.
Det påverkar något mer män än kvinnor.


Militära veteraner är 1 1/2 till två gånger mer benägna att utveckla ALS än människor som inte har tjänat i militären.


Nittio procent av ALS-fallen anses vara sporadiska, vilket innebär att det inte finns någon tydlig anledning till sjukdomsutvecklingen.


Fem till 10 procent av ALS-fallen är familjära och på grund av muterade gener.
De första symtomen på sjukdomen uppträder ofta i antingen en hand eller ett ben och kallas "

“limb-onset ALS.”


För andra är de första symptomen tal- eller sväljningsvårigheter, som kallas "bulbar- ALS."
Spridningen av symptom skiljer sig från patient till patient, men så småningom kommer alla patienter att förlora förmågan att flytta och andas på egen hand.


ALS påverkar inte mental förmåga.

 

ALS sjuka förbränner  kalorier snabbare än icke-drabbade och som resultat är ofta underviktiga.
Det finns inte ett test för att diagnostisera ALS. Diagnos görs genom olika observationer och

skanningar.


Det finns ingen känd orsak till ALS men forskare tror att det är en kombination av genetik och miljöutlösare.


Forskare studerar exponering för giftiga ämnen, kost och fysisk trauma som potentiella orsaker till sjukdomen.


Det finns ingen botemedel eller effektiv behandling för ALS. Patienterna genomgår palliativ terapi för att göra dem så bekväma som möjligt.


Rilutek kan dock erbjuda patienter några extra månader eftersom läkemedlet har visat sig minska skadorna på motor neuronen

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/04/28/fast-facts-about-als/

 


ALS

LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards