Inlägg publicerade under kategorin ALS

Av judi - 18 september 2014 06:30


Denna film är på Engelska ,en man som pratar om sina hjälpmedel och visar hur de fungerar .Hans lösningar kanske kan hjälpa dig som ser denna film även om du inte förstår Engelska så är detta en mycket informativ film om Hjälpmedel och hur han får hjälp med ex.vis avlastning för smärta i benen och hälar ,mycket sevärd. 

ALS
ANNONS
Av judi - 6 september 2014 20:00

     Här är programmet på ALS-konferensen

Den blev lite skrynklig på vägen .

skrolla längst ner och följ länken alla tal är på Engelska



             

Klicka på länken nedan så hittar du varje talare tryck till på varje bild längst upp till vänster och du kan lyssna på var och en för sig i lugn och ro.



http://www.oculu.com/im4/im_live.php?1409914122858&type=ch&company=1125414921&player=LB&id=1429294534&folder=1010 

ALS
ANNONS
Av judi - 26 augusti 2014 08:59

Det är alltid lika spännande med ALS-konferanser och jag hoppas att även denna skall vara lika givande som den föregående .
 
NORDIC ALS/MND MEETING

Grand Hotel, Reykjavík Iceland
August 29. – 30. 2014
 

ALS
Av judi - 22 augusti 2014 06:30


 

ALS är en sjukdom som leder till total förlamning Bo stern har här i denna text som jag har översatt försökt att återge känslan av att leva som totalt förlamad här följer 10 st sätt du som läser detta kan prova för att förstå en del av känslan att leva med ALS


1.Ta en 10-kilos vikt, Tänk dig nu att det är din gaffel och flytta den från din tallrik till munnen upprepade gånger utan att skaka.


2.Sitt i en stol i 15 minuter genom att bara röra ögonen du får inte röra dig .ändra läge eller prata  ,inte klia dig inte peta i näsan utan du måste sitta helt still du får inte byta kanal eller chatta med mobilen eller arbeta med datorn Du får endast röra ögonen där du sitter och så får du tänka  Detta är nu ditt liv. Ditt enda liv.


3.Låna en rullstol och försök att manövrera snabbt genom gångarna i en affär   Walmart, utan att prata . Notera hur människor reagerar på dig.


4.Ta en  25 kilos vikt på din din underarm,och försök att justera backspegeln.


5.Låt dina anhöriga klä dig och sköta din morgon toalett utan att du får använda dina händer. Skriv ner några av de känslor du har att vårdas på detta sätt.


6.Innan  du äter nästa måltid, ta en bra, lång titt på maten. Andas in djupt och uppskatta doften. Tänk sedan att du aldrig får äta  detta mer - eller något annat livsmedel - för resten av ditt liv.


7.Du kan stoppa 2  stora marshmallows i munnen och försök att ha en konversation med dina vänner. Hur många gånger måste du upprepa dig själv? Hur får detta dig att  känna dig?


8.Prova att gå och lägga dig och ligg sedan still utan att vända dig så länge du kan Utan någon förflyttning .


9.Bind fast vikter till anklarna och försök sedan att gå i en trappa, ta två steg i taget. Det är den typ av styrka som krävs för någon med ALS för att ta itu med trappan på en bra dag.


10.Montera en text-till-tal-appen på telefonen eller på din iPad och använda den enbart för att kommunicera under en dag.Utan att prata på annat sätt.


Dom här 10 stegen för att förstå hur en ALS-sjuk upplever sitt liv hittade jag här

http://www.bostern.com/blog/2014/08/15/what-an-als-family-really-thinks-about-the-ice-bucket-challenge/

ALS
Av judi - 18 augusti 2014 06:30

Publicerades den 2 mar 2014

Film om ALS producerad av Andreas Franzén på uppdrag av Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Medverkar i filmen gör Joakim Sannervik, ALS-drabbad, Elenor Reinsjö, personlig assistent, Birgitta Jakobsson-Larsson, teamsköterska & Ingela Nygren, överläkare.



ALS
Av judi - 21 juni 2014 11:14

UPPMÄRKSAMMA VÅR DAG !


DEN 21 JUNI

DEN INTERNATIONELLA ALS-DAGEN...

Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS
Tillåt oss att välja livet med ALS


För cirka två år sedan kunde vi i SV TV se den danska dokumentären ”Mitt lyckliga liv som grönsak”.
Vi fick följa Birger Bergmann som har diagnosen ALS .
Sedan tio år tillbaka lever Birger med respirator.
I filmen görs jämförelser mellan dansk och svensk hjälp till ALS-sjuka. Skillnaden är stor, den är livsavgörande. I Danmark erbjuds människor respirator för att kunna leva vidare, i Sverige sker det inte.

”Citat av en läkare i Sverige: ”
När jag var ung narkosläkare fick jag lära mig att inte lägga en ALS-patient i respirator. Inte! Varför då då? Jo, dom skulle inte kunna ”komma ur” och det var oetiskt. Den akuta situationen som narkosjour är att ställas inför en patient som drabbats av andningssvikt och som behöver andningshjälp. I de allra flesta fall är andningsproblemen behandlingsbara och patienten kommer att andas själv senare, när man behandlat vad-det-nu-är som orsakade andningsproblemen (lunginflammation m.m.) Men om det handlade om en kronisk svikt så skulle man alltså avstå från att ge den akuta andningshjälpen med respiratorbehandling. Inget vanligt förekommande problem, tack och lov.
Det där var på 1980-talet. På den tiden fanns inte de tekniska hjälpmedel som finns idag. Hemrespiratorer fanns inte. Elektriska rullstolar med dagens finesser fanns inte. Datorer där en förlamad person kunde kommunicera med hjälp av ögonrörelser fanns inte.
Men idag finns allt det där. Och Det är svårt att förstå att den svenska sjukvården inte har kunnat ställa om när den tekniska utvecklingen har lett till de möjligheter som finns idag. Eller kan den det? Ja, i andra sammanhang har det gått bra. Ofrivillig barnlöshet är inte längre det problem för unga par som det var på den tiden. I det fallet anses det etiskt rätt att satsa resurser på att hjälpa människor.

Varför inte när det gäller att bevara livet på ALS-patienter?
Och vad säger lagen när det gäller hur sjukvården skall prioritera mellan olika behov? Är det upp till den enskilde läkaren att bestämma om man ska satsa resurser på ofrivillig barnlöshet eller att hjälpa ALS-patienter att leva? Nej, det finns föreskrifter om hur de ska prioritera mellan olika behov. Behoven är indelade i 4 prioriteringsgrupper och i den högst prioriterade – Prioriteringsgrupp I – finns:
• Vård av livshotande akuta sjukdomar
• Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande
tillstånd eller till för tidig död
• Vård av svåra kroniska sjukdomar
• Palliativ vård och vård i livets slutskede
• Vård av människor med nedsatt autonomi
(http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/81/023925cd.pdf)

Lagen föreskriver:
Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. (Hälso- och sjukvårdslag 1997:142)
Och hur skall det där med ”största behovet” värderas? Jo, det finns beslut på det också. Nämligen Riktlinjer för prioriteringar, baserade på tre grundläggande principer; människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen.
Dessa principer har kommit att kallas den etiska plattformen.
Människovärdesprincipen: Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.
Behovs-solidaritetsprincipen: Resurserna bör fördelas efter behov.
Kostnadseffektivitetsprincipen: Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas.




Nya Riktlinjer om livsuppehållande behandling
Med de nya riktlinjer enligt SOSFS 2011:7 (Socialstyrelsens föreskrifter och allmäna råd om livsuppehållande behandling), som trädde ikraft i augusti 2011, har vård av patienter med livshotande tillstånd reglerats.
De nya riktlinjerna gör det möjligt att ge livsuppehållande behandling och definieras som följer – ”behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en patients liv”. Det inkluderar alltså respiratorbehandling av ALS-patienter.

I de nya riktlinjerna likställs respiratorbehandling med vilken annan behandling som helst, som ges vid sjukdom t.ex tablettbehandling av högt blodtryck.
Vad som är tydligt definierat i de nya riktlinjerna är att livsuppehållande behandling kan avbrytas och att den kan avbrytas på patientens önskemål.
Det har inte varit möjligt tidigare eftersom detta har kunnat tolkas som “aktiv dödshjälp”, vilket är ett mycket omdiskuterat ämne i många länder. Detta kan även har varit en anledning till att andningshjälp inte har erbjudits ALS-patienter i större utsträckning tidigare


De nya riktlinjerna ger möjligheter för att ge andningshjälp till de patienter som önskar detta.
Med de nya riktlinjerna skall behandlingsalternativ diskuteras och erbjudas de patienter som önskar det. Dessa riktlinjer skall tillämpas i alla landsting och var en ALS-patient är bosatt skall ej påverka vilken behandling som skall erbjudas.
Glasklart, inte sant?
Med den etiska plattformen och den tydliga prioriteringsordningen… hur kan någon då hävda att det är oetiskt att hjälpa en ALS-patient med respirator?????



Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS
Tillåt oss att välja livet med ALS


Med vänliga hälsningar

ALS-drabbade personer som bor inom Västra Götalandsregionen/
Lena Stenström, NEUROFÖRBUNDETS STÖDPERSON för ALS

ALS · DEBATT
Av judi - 21 maj 2014 06:30

Man måste Inse att kunskap kan vara ett tveeggat svärd. Några ny diagnostiserade personer kan finna att  information om ALS är tröstande, eftersom det kommer att stoppa dem från att undra över det "okända".


Andra kommer att finna överdriven information är  överväldigande och upprörande. Joe föreslog att man kan hålla en pågående lista på  frågor och problem att diskutera med sitt vårdteam när personen i fråga är redo att lära sig mer.


Läs mer här om tips på hur  man kan förhålla sig till sin diagnos

http://www.breakthroughals.org/breakthroughblog/entry/mental-health-and-als-staying-mentally-strong-after-an-als-diagnosis



ALS
Av judi - 18 mars 2014 06:30

ALS  Klassificering

Att göra en korrekt diagnos på ALS är komplicerat eftersom symtomen kan variera  hos varje patient . För större noggrannhet , har läkarna klassificerat varje känd form .

Klassisk ALS

En progressiv neurologisk sjukdom som kännetecknas av en försämring av den övre ( nervceller som leder från hjärnan till ryggmärgen ) och lägre motoriska nervceller (nervceller från ryggmärgen till musklerna ) . Klassisk ALS drabbar mer än två tredjedelar av alla med sjukdomen .

Primär lateral skleros (PLS)

En progressiv neurologisk sjukdom där de övre motor neuron celler ( nervceller) försämras . Om de nedre motorneuron celler inte påverkas inom två år , förblir sjukdomen oftast en ren övre motorneuronsjukdom. Detta är den mest sällsynta formen av ALS.

Progressiv Bulbar pares ( PBP )

En pågående tillstånd som börjar med svårigheter att tala, tugga och svälja på grund av att de lägre motorneuronen ( nervceller från ryggmärgen till musklerna ) påverkas genom att försämras . Denna sjukdom drabbar cirka 25 procent av de med ALS .

Progressiv muskelatrofi ( PMA )

En progressiv neurologisk sjukdom där de nedre motoriska nervceller försämras . Om de övre motoriska nervceller inte påverkas inte inom två år , förblir sjukdomen oftast en ren nedre motorneuronsjukdom.

familjär ALS

En progressiv neurologisk sjukdom som drabbar mer än en medlem av samma familj och det är på grund av att en känd genmutation . Denna typ av ALS står för ett mycket litet antal personer med ALS i USA ( mellan 5 och 10 procent ) .


Hittat Här

http://www.alscenter.org/living_with_als/medical_classification.html

ALS

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

97 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se