Inlägg publicerade under kategorin ALS
Här är programmet på ALS-konferensen
Den blev lite skrynklig på vägen .
skrolla längst ner och följ länken alla tal är på Engelska
Klicka på länken nedan så hittar du varje talare tryck till på varje bild längst upp till vänster och du kan lyssna på var och en för sig i lugn och ro.
ALS är en sjukdom som leder till total förlamning Bo stern har här i denna text som jag har översatt försökt att återge känslan av att leva som totalt förlamad här följer 10 st sätt du som läser detta kan prova för att förstå en del av känslan att leva med ALS
1.Ta en 10-kilos vikt, Tänk dig nu att det är din gaffel och flytta den från din tallrik till munnen upprepade gånger utan att skaka.
2.Sitt i en stol i 15 minuter genom att bara röra ögonen du får inte röra dig .ändra läge eller prata ,inte klia dig inte peta i näsan utan du måste sitta helt still du får inte byta kanal eller chatta med mobilen eller arbeta med datorn Du får endast röra ögonen där du sitter och så får du tänka Detta är nu ditt liv. Ditt enda liv.
3.Låna en rullstol och försök att manövrera snabbt genom gångarna i en affär på Walmart, utan att prata . Notera hur människor reagerar på dig.
4.Ta en 25 kilos vikt på din din underarm,och försök att justera backspegeln.
5.Låt dina anhöriga klä dig och sköta din morgon toalett utan att du får använda dina händer. Skriv ner några av de känslor du har att vårdas på detta sätt.
6.Innan du äter nästa måltid, ta en bra, lång titt på maten. Andas in djupt och uppskatta doften. Tänk sedan att du aldrig får äta detta mer - eller något annat livsmedel - för resten av ditt liv.
7.Du kan stoppa 2 stora marshmallows i munnen och försök att ha en konversation med dina vänner. Hur många gånger måste du upprepa dig själv? Hur får detta dig att känna dig?
8.Prova att gå och lägga dig och ligg sedan still utan att vända dig så länge du kan Utan någon förflyttning .
9.Bind fast vikter till anklarna och försök sedan att gå i en trappa, ta två steg i taget. Det är den typ av styrka som krävs för någon med ALS för att ta itu med trappan på en bra dag.
10.Montera en text-till-tal-appen på telefonen eller på din iPad och använda den enbart för att kommunicera under en dag.Utan att prata på annat sätt.
Dom här 10 stegen för att förstå hur en ALS-sjuk upplever sitt liv hittade jag här
http://www.bostern.com/blog/2014/08/15/what-an-als-family-really-thinks-about-the-ice-bucket-challenge/
Publicerades den 2 mar 2014
Film om ALS producerad av Andreas Franzén på uppdrag av Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Medverkar i filmen gör Joakim Sannervik, ALS-drabbad, Elenor Reinsjö, personlig assistent, Birgitta Jakobsson-Larsson, teamsköterska & Ingela Nygren, överläkare.
Man måste Inse att kunskap kan vara ett tveeggat svärd. Några ny diagnostiserade personer kan finna att information om ALS är tröstande, eftersom det kommer att stoppa dem från att undra över det "okända".
Andra kommer att finna överdriven information är överväldigande och upprörande. Joe föreslog att man kan hålla en pågående lista på frågor och problem att diskutera med sitt vårdteam när personen i fråga är redo att lära sig mer.
Läs mer här om tips på hur man kan förhålla sig till sin diagnos
http://www.breakthroughals.org/breakthroughblog/entry/mental-health-and-als-staying-mentally-strong-after-an-als-diagnosis
ALS Klassificering
Att göra en korrekt diagnos på ALS är komplicerat eftersom symtomen kan variera hos varje patient . För större noggrannhet , har läkarna klassificerat varje känd form .
Klassisk ALS
En progressiv neurologisk sjukdom som kännetecknas av en försämring av den övre ( nervceller som leder från hjärnan till ryggmärgen ) och lägre motoriska nervceller (nervceller från ryggmärgen till musklerna ) . Klassisk ALS drabbar mer än två tredjedelar av alla med sjukdomen .
Primär lateral skleros (PLS)
En progressiv neurologisk sjukdom där de övre motor neuron celler ( nervceller) försämras . Om de nedre motorneuron celler inte påverkas inom två år , förblir sjukdomen oftast en ren övre motorneuronsjukdom. Detta är den mest sällsynta formen av ALS.
Progressiv Bulbar pares ( PBP )
En pågående tillstånd som börjar med svårigheter att tala, tugga och svälja på grund av att de lägre motorneuronen ( nervceller från ryggmärgen till musklerna ) påverkas genom att försämras . Denna sjukdom drabbar cirka 25 procent av de med ALS .
Progressiv muskelatrofi ( PMA )
En progressiv neurologisk sjukdom där de nedre motoriska nervceller försämras . Om de övre motoriska nervceller inte påverkas inte inom två år , förblir sjukdomen oftast en ren nedre motorneuronsjukdom.
familjär ALS
En progressiv neurologisk sjukdom som drabbar mer än en medlem av samma familj och det är på grund av att en känd genmutation . Denna typ av ALS står för ett mycket litet antal personer med ALS i USA ( mellan 5 och 10 procent ) .
Hittat Här
http://www.alscenter.org/living_with_als/medical_classification.html
Lungfunktion och behandling av underventilering
Njurarna kompenserar acidosen
Utredning av underventilering
Anamnes
Klinisk undersökning
Spirometri (låg vitalkapacitet)
Blodgasmätning (högt pCO2 och eller BE/ stHCO3-)
Nattlig ventilationsmonitorering
Symptom vid underventilering
Dålig sömn,
ofta med mardrömmar
Trötthet, särskilt på morgonen
Morgonhuvudvärk
Vätskeretention (fot- och underbensödem)
Andfåddhet
Behandling av underventilering
Hemrespiratorer
Föreläsningar från temadagen i Falkenberg om ärftliga muskelsjukdomar 11 nov. 2013
Hittat Här
http://www.neuroforbundet.se/lokalforeningar/vastra-gotaland/goteborg/nyheter-fran-stockholm/forelasningar-fran-temadagen-om-arftliga-muskelsjukdomar-11-nov-2013/