Inlägg publicerade under kategorin ALS

Av judi - 18 juli 2011 06:45

Jag är obotligt sjuk – låt mig välja min rehabilitering

Jag hoppade och någon fångade upp mig.

Jag dök och någon följde med som ett stöd i djupet.

Jag tappade styrfart och någon gav mig en extra knuff.

Jag släppte taget och kände att jag hade tillit till livet.


Läs mer här om hur ALS-Sjuka Maria Eggers har gjort för att finna tillit till livet med sin sjukdom

http://www.aftonbladet.se/debatt/article13331271.ab



ALS
ANNONS
Av judi - 22 juni 2011 06:45

ALS träffarna riktar sig till dig som har diagnosen ALS eller till dig som är anhörig eller assistent till person med ALS.

Läs mer här

http://www.lassekoop.se/kurser-a-cirklar/als-drop-in

ALS
ANNONS
Av judi - 22 juni 2011 06:45

Förlust av självkontroll.


Förmågan att behärska sig psykiskt såväl som fysiskt är

högt värderade i vår kultur. Därför innebär en sjukdom som reducerar den

förmågan en förödmjukelse. Att behöva hjälp med påklädning och med den

personliga hygienen kan upplevas förnedrande.


Förlust av identitet.


Vi har alla behov av att vara. Det vi står för och representerar

skall ha ett värde och våra liv skall bekräfta detta värde.


Förlust av medmänniskor.


För de flesta är relationerna till våra närmaste det

väsentligaste och att förbereda sig på att skiljas från den innebär en stor sorg. Inga

av våra relationer är entydiga, inte ens till våra närmaste. Det komplicerar den

stundande skilsmässan.


Förlust av livsinnehåll.


Insikten att behöva avstå från det som kanske mest skänkt

livet dess värde till exempel utövandet av någon konstart, musik eller målning,

ger stor smärta. Sorgen över förlusten känns större om ingen visar intresse eller

förståelse för dess innehåll.


Ensamhet.


Sjukdomen här och nu är allt överskuggande. Man är ensam om den

och berövad mycket på grund av den. Det kan då vara till hjälp att dela sina

upplevelser med någon. Det är inte alltid lätt för de närstående att ge detta stöd,

delvis på grund av egen smärta. Det kan vara av stor betydelse att få någon

utomstående att tala med.(Att lära mer om ALS)

ALS
Av judi - 21 juni 2011 06:45


Den 21 juni på Internationella ALS-dagen genomför Novair en insamling till förmån för ALS-forskningen ombord på alla sina flygningar under hela dagen. Förra året fick en kabinchef på Novair diagnosen ALS. Initiativet till insamlingen kommer från hans kollegor.

Läs mer Här

 

http://www.cisionwire.se/novair/r/novair-samlar-in-pengar-till-als-forskning,c9136988

 

Den "Internationella Alliansen för ALS/MND Associationen har deklarerat sommarsolståndet den 21 juni som den internationella ALS dagen.

 http://www.als-mda.org/


Läs mer Här om hjärnfondens kampanj

http://www.hjarnfonden.se/kalendarium/als-dagen__507

ALS
Av judi - 14 juni 2011 06:45

Personer med ALS kan löpa risk för djup ventrombos

En typ av blodpropp som bildas när man är orörlig. 


Det är mycket farliga eftersom de kan gå vidare till lungorna

och orsaka en livshotande lungemboli . Man kan  förebygga proppar genom att försöka röra på sig med träning, sjukgymnastik 


andra förebyggande åtgärder är att din läkare  rekommenderar att ta någon blodförtunnande medicin ex.Magnecyl dagligen eller bära stödstrumpor 


Tecken på en propp i benet är: rodnad, värme eller obehag i ena benet, ett ben som är mer svullen än den andra,


svullnad som inte går ned över natten, eller smärta när du står upp eller sträcker vadmusklerna.


Symtom på en propp som gått vidare till lungorna visar sig genom plötsliga bröstsmärtor och andnöd.


Om du misstänker en blodpropp, massera inte  området . Kontakta läkare omedelbart. 

 

ALS
Av judi - 13 juni 2011 06:45

Hosta


Försvagad buk och hals muskler i ALS minska förmågan att hosta.


När en person med ALS inte kan hosta upp slem och inandade partiklar kan dessa åka ner i  lungorna,

där de kan orsaka irritation och infektion. Försvagade svälj muskler gör att även att risken för att få mat och vätska i lungorna mer sannolikt,

som kan irritera lungorna och bronker.


Detta kan leda till lunginflammation eller akut kvävning.

Om du med ALS har en sänkt  förmåga att hosta och inte räcker till att få upp sekret från svalg, lungor och luftstrupe,


kan du lära dig manuell eller mekanisk  hostteknik . När det är svårt att hosta och dina muskler är  försvagade

, är det viktigt att få hjälp med att hålla dina

lungor rena


HOST  HJÄLP


Det enklaste sättet är att placera händer eller armar över personens mage,

strax under revbenen och under membranet, medan han eller hon ligger ned eller sitter.


Efter de tar en eller två djupa andetag, trycka ned i och uppåt mot revbenen samtidigt som personen hostar.


Detta kommer att tvinga luften från lungorna att snabbare  att pressa ut sekret . Ha något till hands för att torka upp slem eller använd en

bärbar suganordning tillgängliga för att samla alla slem som  hostas upp.


Detta görs bäst på tom mage. Om personen med ALS får illamående eller kräks under processen, försök mildare trycka.

Om man noterar en ökning av slemmet  eller andra förändringar i slemmet ex.vis annan färg  kan ty det tyda  på luftvägsinfektion samt behov av läkarvård.


OBS: Låt en kunnig person demonstrera dessa tekniker så kan du vara säker att utföra dem korrekt.

Om personen med ALS har några obehag eller negativa reaktioner , rådfråga terapeut eller läkare.


För mekaniska stöd,  kan en hostmaskin  en insufflatorn-exsufflator , är en väldigt praktisk och effektiv enhet.


En mask sätts över mun, och maskinen blåser in luft i lungorna, sedan vänder flödet, simulerar hosta.


Efter antingen en manuell eller mekanisk hjälp hosta,

kan du behöva använda en bärbar suganordning att avlägsna sekret från munnen genom ett litet rör.


Du kan också prova

Slemlösande - receptbelagda läkemedel som tunnar sekret, vilket gör det lättare att hosta och rensa sekret

ALS
Av judi - 11 juni 2011 06:45

Indikation för ventilator med munstycke eller mask när FEV

= mängden utandningsluft har minskat med mer än 50 % av det förväntade eller ifall man har svåra besvär med andningen Inte alla ALS patienter kan andvända  en ventilator man bör alltid pröva det individuellt

Behandlingen har bäst effekt om man har spinal ALS eller PMA

med tidig påverkan av andningsfunktionen och om bulbära symtom inte är för uttalade.

 LÄS MER HÄR

http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1054


Eftersom andfåddheten sällan beror på syrebrist utan på att koldioxidhalten i kroppen stiger ska syrgasbehandling bara ges om syrebrist är påvisad.


Tidigt i sjukdomsförloppet kan känslan av andfåddhet motverkas med andningsövningar, som genomförs flera gånger dagligen. Som exempel kan nämnas andning mot motstånd, vilket enkelt kan göras genom att blåsa i en vattenflaska (PEP-flaska).


Ibland behövs morfin i små doser för att få bort andfåddhetskänslan. Morfin kan också vara ångestdämpande. Ventilator/respirator med ansiktsmask är en annan möjlighet till behandling, som kan ges i hemmet från några timmar varje dag till under hela dygnet.

I mycket sällsynta fall kan det bli aktuellt med respiratorbehandling via en öppning på halsen in till luftstrupen (trakeostomi). Livet kan då förlängas, men sjukdomen fortskrider tills de flesta muskler är drabbade.


LÄS MER HÄR

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros

ALS
Av judi - 10 juni 2011 06:45

Var vaksam på  förändringar i andningen , som kan utvecklas mycket långsamt.


Skenbar trötthet, depression eller sömnproblem  är ofta  förknippade med att man utvecklat en svaghet i  luftvägarna .


Symtom på andningsorganen muskelsvaghet och kronisk underventilation inkluderar:


allmän trötthet, dåsighet, letargi

sömnstörningar såsom mardrömmar, nattlig skräck, sömnapné (avbryts andningen under sömn) eller plötsligt uppvaknande

morgon huvudvärk

sömnighet under dagtid

förvirring, desorientering, ångest

dålig aptit, viktminskning

överdriven gäspningar eller hicka

mer ansträngd andning, särskilt i liggande ställning

snabba, grunda andetag med ökad hjärtfrekvens

försvagad eller mjukare röst, att tala i korta fraser, oförmåga att sjunga eller skrika

svårighet att hosta eller harkla sig  (försvagade buk och hals muskler också bidra till detta)

 


Något av dessa symtom, ses regelbundet, ska rapporteras till ALS läkare.


Obs: Personer med ALS brukar inte visa den typ av  ansträngd andning som man har i samband med överansträngning.


Enkla sätt att minimera andningsproblem


Viktigast är att undvika att utsätta sig för  någon typ av förkylning, influensa eller virus.



Med svagare andningsorgan blir det inte lättare att  bekämpa infektioner.) Detta kan leda till  lunginflammation och problem med  andningsorganen



Om personen har haft problem eller visat svaghet med sina  andningsorganen


undvika nära kontakt med någon som är sjuk eller som har utsatts för någon med en smittsam sjukdom. Det är också viktigt att vårdgivare skydda sig mot förkylning och influensa - och inga kramar och kyssar med din älskade om du har en förkylning.



Höj sängens huvudända medan personen ligger ner, antingen vaken eller sov. Du kan köpa eller hyra en justerbar sjukhussäng


eller se om det finns någon tillgänglig från hjälpmedelscentralen



Placera fler fläktar i huset för att hålla luften cirkulerande och fräsch.


Rekommenderar också att man som vårdgivare och ALS Patient vaccinerar sig mot lunginflammation och influensa



Öka intaget av vätska, så länge personen inte har problem med att svälja


Som assistent eller vårdgivare Hjälp den sjuke med andningsövningar som ordinerats av sjukgymnast/talpedagog eller läkare .



Om du är förkyld kan man använda  munskydd


Fråga om läkemedel såsom slemlösande, som hjälper människor att hosta upp sekret från luftvägarna lättare.


I vissa fall kan en läkare rekommendera bronkdilaterare, som öppnar upp bronker.



Vissa läkemedel kan ha en negativ effekt på lungfunktion och kan kopplas till andra med färre respiratoriska biverkningar.


Överväg att börja med PEGG  en inmatningssond  för att minska risken för att aspirerande mat i lungorna


ALS

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

97 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se