Inlägg publicerade under kategorin ALS

Av judi - 26 juli 2011 06:45

Normalt återförs  blod tillbaka till hjärtat genom att pumpa

och hjälps  upp av muskelpumpen , men en förlamad eller försvagad lem  fungerar det inte 

effektivt att pumpa tillbaka blodet.


Detta problem kan orsaka

att dina fötter blir svullna (särskilt om du brukar sitta

för länge på grund av svaghet i benen) eller att fingrarna kan svullna på grund av svaghet i handen


För att minska svullnad försök att ha den drabbade extremiteten

ovanför hjärthöjd om så är möjligt.  Du kan också pröva

om du tycker att stödstrumpor  är till hjälp, finns för både män och kvinnor.


Om svullnaden är smärtsamt, eller inte minskar efter att du har provat

högläge med armar och ben bör du  diskutera detta  med din

läkare. Ibland kan en svullen lem vara en  indikator  av

en blodpropp, som om den lämnas obehandlad kan vandra vidare till lungorna

resultatet är en lungemboli som ger 

andfåddhet och kan vara livshotande.  Ifall detta inträffar kan det behandlas med korrekt medicinering

 

ALS
ANNONS
Av judi - 22 juli 2011 06:45

Att berätta för en  Tonåring:


Ge så mycket detaljerad information som möjligt.

Var beredd på någon form av reaktion, inklusive ilska - allt är normalt.

Besvara varje fråga, inklusive de om överföring, så utförligt och ärligt som möjligt.


Ge tonåring alternativ för att göra ytterligare forskning på egen hand (till exempel Internet resurser) och påpekade rekommenderas och pålitlig resurser.


Var flexibel när det gäller dagliga sysslor och rutiner, förvänta dig inte att din tonåring att frivilligt ta på sig extra arbetsuppgifter eller sjukhus / läkare besök för att lindra din egen last.


Se till att tonåringen har någon att prata med utanför familjen, helst någon som de litar på och som kommer att hålla sina samtal hemliga.

Särskilda överväganden av att prata med


Barn och ungdomar och ALS


 Den viktigaste principen här är, oavsett hur smärtsamt det är för de vuxna i familjen att erkänna att sådana offentliga reaktionen kan finnas, att aldrig förneka möjligheten att barnen observerade en social reaktion du har missat.

Hellre än  att förneka det stigma som förknippas med ALS, ha en uppriktig diskussion om hur människor tenderar att frukta någon "annorlunda beteende" som de inte förstår.


Gör en plan om vem du ska dela diagnos med 

 

Barnets naturliga reaktion är att behaga och när dom ser att föräldern inte blir bättre kan dom få skuld känslor och ta på sig ansvaret för föräldern för dess sjukdom 


 Var uppmärksam på tecken på missmod eller symtom på ångest (inklusive mage och huvudvärk) och vara beredd att ta itu med frågan om personlighetsförändringar i samband med ALS.


Personer med ALS tenderar att överskatta sin kapacitet, såväl fysiska som mentala. Tänk över i vilka detaljer du behöver hjälp i ditt föräldraskap skaffa hjälp om du är ensamstånde har du make maka låt den personen veta vad du tycker är jobbigt med ditt föräldraskap efter sjukdomsdebut


Be aldrig ett äldre barn att agera som förkläde för en förälder med ALS, arbetet eller ansvar och lojaliteter har en splittrande tendens

Det är aldrig lätt att berätta för någon om ALS, och det är ännu svårare med barn


TÄNK PÅ ATT

Självömkan är vår värsta fiende, och om vi ger efter för den, kan vi aldrig påverka  vår omgivning

 

ALS
ANNONS
Av judi - 21 juli 2011 06:45

Ge barnet namnet på sjukdomen. Skriv ner det.

Betona att ingenting barnet har gjort som orsakat sjukdomen.


Påpeka att du inte kan "fånga det" ta på det eller få det att försvinna genom att

kramas eller dela ett snack med den person som har det.

gör en plan för att se till barnets behov tillgodoses, och deras dagliga rutiner hålls så normalt som möjligt.  .


Det kan handla om att ta ex ta hjälp av släktingar eller grannar att fylla i för föräldraansvar som den drabbade föräldern inte längre kan hantera.


Ge barnet en översikt över vad läkarna gör för att hjälpa till att kontrollera symtomen av sjukdomen.


Ge exempel på vad barn kan göra för att hjälpa den drabbade föräldern känna sig älskad (rita en bild, berätta för pappa att du älskar honom, etc.)


Se till att ditt barn vet att hans / hennes föräldrars irritabilitet eller humörsvängningar är inte deras fel.

ALS
Av judi - 20 juli 2011 06:45

Att det någonsin skulle vara lätt att berätta för sina barn att man har ALS eller annan svår sjukdom

Men ändå något som skall göras att prata med sina barn om sin sjukdom

Här några tankar  på hur man kan förmedla vad man vill ha sagt

 

Ett råd som jag tycker gäller är att svara på alla frågor så gott du kan

och inte leverera mer än vad barnet klarar av beroende på ålder och mognad

Här följer lite handfasta tipps för barn i olika åldrar

Använd ord som  ditt barn känner sig bekväm med


Sanningen är bättre än bedrägeri och ärlighet främjar tillit och en känsla av trygghet...

Innan du hoppar in för att svara på en fråga, Se alltid tar tid att klargöra vad frågan  egentligen handlar om.

 

Ex på fråga från ett barn i förskoleålder efter att pappan hade ramlat i en trappa

Är pappa OK?, Fadern  med ALS snubblade och föll ner för trapporna, förmodligen menade barnet " Har  pappa ont? Behöver Pappa  hjälp? "


Det kanske inte finns ett behov av att införa "hela sanningen "Det är ofta mer humant och effektiv

att dela sanningen i "omgångar", och det är lättare att smält om man får informationen i små doser

Till exempel den ofrånkomliga  frågan när "Kan läkare göra mamma bättre?"


Det är helt OK att göra en distinktion mellan symtomlindring och bota.

ar medveten om ditt barns utvecklingsnivå och hur detta påverkar hans / hennes resonemang och förståelse

innan du ger dig in i  en komplex förklaring om sjukdomen och dess orsakssamband.


Abstrakt tänkande utvecklas inte förrän tonåren, innan dess kommer abstrakta diskussioner om genetik bara gå över barnets huvud och förvirra dem.

 

 

För förskole barn


förklara kortfattat

Använd korta enkla meningar

Använd dockor för att illustrera sjukhusbesök.

Förvarna barn till förväntade förändringar i den drabbade förälderns roll. 

Till exempel: "Mamma har en allvarlig sjukdom, det är därför hon  tappar saker

Läkarna försöker hjälpa henne med denna sjukdom, men hon kommer inte att vara tillräckligt stark för att kunna  spela boll med dig på ett tag."

 

fortsättning följer

ALS
Av judi - 18 juli 2011 06:45

Jag är obotligt sjuk – låt mig välja min rehabilitering

Jag hoppade och någon fångade upp mig.

Jag dök och någon följde med som ett stöd i djupet.

Jag tappade styrfart och någon gav mig en extra knuff.

Jag släppte taget och kände att jag hade tillit till livet.


Läs mer här om hur ALS-Sjuka Maria Eggers har gjort för att finna tillit till livet med sin sjukdom

http://www.aftonbladet.se/debatt/article13331271.ab



ALS
Av judi - 22 juni 2011 06:45

ALS träffarna riktar sig till dig som har diagnosen ALS eller till dig som är anhörig eller assistent till person med ALS.

Läs mer här

http://www.lassekoop.se/kurser-a-cirklar/als-drop-in

ALS
Av judi - 22 juni 2011 06:45

Förlust av självkontroll.


Förmågan att behärska sig psykiskt såväl som fysiskt är

högt värderade i vår kultur. Därför innebär en sjukdom som reducerar den

förmågan en förödmjukelse. Att behöva hjälp med påklädning och med den

personliga hygienen kan upplevas förnedrande.


Förlust av identitet.


Vi har alla behov av att vara. Det vi står för och representerar

skall ha ett värde och våra liv skall bekräfta detta värde.


Förlust av medmänniskor.


För de flesta är relationerna till våra närmaste det

väsentligaste och att förbereda sig på att skiljas från den innebär en stor sorg. Inga

av våra relationer är entydiga, inte ens till våra närmaste. Det komplicerar den

stundande skilsmässan.


Förlust av livsinnehåll.


Insikten att behöva avstå från det som kanske mest skänkt

livet dess värde till exempel utövandet av någon konstart, musik eller målning,

ger stor smärta. Sorgen över förlusten känns större om ingen visar intresse eller

förståelse för dess innehåll.


Ensamhet.


Sjukdomen här och nu är allt överskuggande. Man är ensam om den

och berövad mycket på grund av den. Det kan då vara till hjälp att dela sina

upplevelser med någon. Det är inte alltid lätt för de närstående att ge detta stöd,

delvis på grund av egen smärta. Det kan vara av stor betydelse att få någon

utomstående att tala med.(Att lära mer om ALS)

ALS
Av judi - 21 juni 2011 06:45


Den 21 juni på Internationella ALS-dagen genomför Novair en insamling till förmån för ALS-forskningen ombord på alla sina flygningar under hela dagen. Förra året fick en kabinchef på Novair diagnosen ALS. Initiativet till insamlingen kommer från hans kollegor.

Läs mer Här

 

http://www.cisionwire.se/novair/r/novair-samlar-in-pengar-till-als-forskning,c9136988

 

Den "Internationella Alliansen för ALS/MND Associationen har deklarerat sommarsolståndet den 21 juni som den internationella ALS dagen.

 http://www.als-mda.org/


Läs mer Här om hjärnfondens kampanj

http://www.hjarnfonden.se/kalendarium/als-dagen__507

ALS

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

98 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se