Inlägg publicerade under kategorin ALS
ALS träffarna riktar sig till dig som har diagnosen ALS eller till dig som är anhörig eller assistent till person med ALS.
Läs mer här
Förlust av självkontroll.
Förmågan att behärska sig psykiskt såväl som fysiskt är
högt värderade i vår kultur. Därför innebär en sjukdom som reducerar den
förmågan en förödmjukelse. Att behöva hjälp med påklädning och med den
personliga hygienen kan upplevas förnedrande.
Förlust av identitet.
Vi har alla behov av att vara. Det vi står för och representerar
skall ha ett värde och våra liv skall bekräfta detta värde.
Förlust av medmänniskor.
För de flesta är relationerna till våra närmaste det
väsentligaste och att förbereda sig på att skiljas från den innebär en stor sorg. Inga
av våra relationer är entydiga, inte ens till våra närmaste. Det komplicerar den
stundande skilsmässan.
Förlust av livsinnehåll.
Insikten att behöva avstå från det som kanske mest skänkt
livet dess värde till exempel utövandet av någon konstart, musik eller målning,
ger stor smärta. Sorgen över förlusten känns större om ingen visar intresse eller
förståelse för dess innehåll.
Ensamhet.
Sjukdomen här och nu är allt överskuggande. Man är ensam om den
och berövad mycket på grund av den. Det kan då vara till hjälp att dela sina
upplevelser med någon. Det är inte alltid lätt för de närstående att ge detta stöd,
delvis på grund av egen smärta. Det kan vara av stor betydelse att få någon
utomstående att tala med.(Att lära mer om ALS)
Den 21 juni på Internationella ALS-dagen genomför Novair en insamling till förmån för ALS-forskningen ombord på alla sina flygningar under hela dagen. Förra året fick en kabinchef på Novair diagnosen ALS. Initiativet till insamlingen kommer från hans kollegor.
Läs mer Här
http://www.cisionwire.se/novair/r/novair-samlar-in-pengar-till-als-forskning,c9136988
Den "Internationella Alliansen för ALS/MND Associationen har deklarerat sommarsolståndet den 21 juni som den internationella ALS dagen.
Läs mer Här om hjärnfondens kampanj
Personer med ALS kan löpa risk för djup ventrombos
En typ av blodpropp som bildas när man är orörlig.
Det är mycket farliga eftersom de kan gå vidare till lungorna
och orsaka en livshotande lungemboli . Man kan förebygga proppar genom att försöka röra på sig med träning, sjukgymnastik
andra förebyggande åtgärder är att din läkare rekommenderar att ta någon blodförtunnande medicin ex.Magnecyl dagligen eller bära stödstrumpor
Tecken på en propp i benet är: rodnad, värme eller obehag i ena benet, ett ben som är mer svullen än den andra,
svullnad som inte går ned över natten, eller smärta när du står upp eller sträcker vadmusklerna.
Symtom på en propp som gått vidare till lungorna visar sig genom plötsliga bröstsmärtor och andnöd.
Om du misstänker en blodpropp, massera inte området . Kontakta läkare omedelbart.
Hosta
Försvagad buk och hals muskler i ALS minska förmågan att hosta.
När en person med ALS inte kan hosta upp slem och inandade partiklar kan dessa åka ner i lungorna,
där de kan orsaka irritation och infektion. Försvagade svälj muskler gör att även att risken för att få mat och vätska i lungorna mer sannolikt,
som kan irritera lungorna och bronker.
Detta kan leda till lunginflammation eller akut kvävning.
Om du med ALS har en sänkt förmåga att hosta och inte räcker till att få upp sekret från svalg, lungor och luftstrupe,
kan du lära dig manuell eller mekanisk hostteknik . När det är svårt att hosta och dina muskler är försvagade
, är det viktigt att få hjälp med att hålla dina
lungor rena
HOST HJÄLP
Det enklaste sättet är att placera händer eller armar över personens mage,
strax under revbenen och under membranet, medan han eller hon ligger ned eller sitter.
Efter de tar en eller två djupa andetag, trycka ned i och uppåt mot revbenen samtidigt som personen hostar.
Detta kommer att tvinga luften från lungorna att snabbare att pressa ut sekret . Ha något till hands för att torka upp slem eller använd en
bärbar suganordning tillgängliga för att samla alla slem som hostas upp.
Detta görs bäst på tom mage. Om personen med ALS får illamående eller kräks under processen, försök mildare trycka.
Om man noterar en ökning av slemmet eller andra förändringar i slemmet ex.vis annan färg kan ty det tyda på luftvägsinfektion samt behov av läkarvård.
OBS: Låt en kunnig person demonstrera dessa tekniker så kan du vara säker att utföra dem korrekt.
Om personen med ALS har några obehag eller negativa reaktioner , rådfråga terapeut eller läkare.
För mekaniska stöd, kan en hostmaskin en insufflatorn-exsufflator , är en väldigt praktisk och effektiv enhet.
En mask sätts över mun, och maskinen blåser in luft i lungorna, sedan vänder flödet, simulerar hosta.
Efter antingen en manuell eller mekanisk hjälp hosta,
kan du behöva använda en bärbar suganordning att avlägsna sekret från munnen genom ett litet rör.
Du kan också prova
Slemlösande - receptbelagda läkemedel som tunnar sekret, vilket gör det lättare att hosta och rensa sekret
Indikation för ventilator med munstycke eller mask när FEV
= mängden utandningsluft har minskat med mer än 50 % av det förväntade eller ifall man har svåra besvär med andningen Inte alla ALS patienter kan andvända en ventilator man bör alltid pröva det individuellt
Behandlingen har bäst effekt om man har spinal ALS eller PMA
med tidig påverkan av andningsfunktionen och om bulbära symtom inte är för uttalade.
LÄS MER HÄR
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1054
Eftersom andfåddheten sällan beror på syrebrist utan på att koldioxidhalten i kroppen stiger ska syrgasbehandling bara ges om syrebrist är påvisad.
Tidigt i sjukdomsförloppet kan känslan av andfåddhet motverkas med andningsövningar, som genomförs flera gånger dagligen. Som exempel kan nämnas andning mot motstånd, vilket enkelt kan göras genom att blåsa i en vattenflaska (PEP-flaska).
Ibland behövs morfin i små doser för att få bort andfåddhetskänslan. Morfin kan också vara ångestdämpande. Ventilator/respirator med ansiktsmask är en annan möjlighet till behandling, som kan ges i hemmet från några timmar varje dag till under hela dygnet.
I mycket sällsynta fall kan det bli aktuellt med respiratorbehandling via en öppning på halsen in till luftstrupen (trakeostomi). Livet kan då förlängas, men sjukdomen fortskrider tills de flesta muskler är drabbade.
LÄS MER HÄR
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros
Var vaksam på förändringar i andningen , som kan utvecklas mycket långsamt.
Skenbar trötthet, depression eller sömnproblem är ofta förknippade med att man utvecklat en svaghet i luftvägarna .
Symtom på andningsorganen muskelsvaghet och kronisk underventilation inkluderar:
allmän trötthet, dåsighet, letargi
sömnstörningar såsom mardrömmar, nattlig skräck, sömnapné (avbryts andningen under sömn) eller plötsligt uppvaknande
morgon huvudvärk
sömnighet under dagtid
förvirring, desorientering, ångest
dålig aptit, viktminskning
överdriven gäspningar eller hicka
mer ansträngd andning, särskilt i liggande ställning
snabba, grunda andetag med ökad hjärtfrekvens
försvagad eller mjukare röst, att tala i korta fraser, oförmåga att sjunga eller skrika
svårighet att hosta eller harkla sig (försvagade buk och hals muskler också bidra till detta)
Något av dessa symtom, ses regelbundet, ska rapporteras till ALS läkare.
Obs: Personer med ALS brukar inte visa den typ av ansträngd andning som man har i samband med överansträngning.
Enkla sätt att minimera andningsproblem
Viktigast är att undvika att utsätta sig för någon typ av förkylning, influensa eller virus.
Med svagare andningsorgan blir det inte lättare att bekämpa infektioner.) Detta kan leda till lunginflammation och problem med andningsorganen
Om personen har haft problem eller visat svaghet med sina andningsorganen
undvika nära kontakt med någon som är sjuk eller som har utsatts för någon med en smittsam sjukdom. Det är också viktigt att vårdgivare skydda sig mot förkylning och influensa - och inga kramar och kyssar med din älskade om du har en förkylning.
Höj sängens huvudända medan personen ligger ner, antingen vaken eller sov. Du kan köpa eller hyra en justerbar sjukhussäng
eller se om det finns någon tillgänglig från hjälpmedelscentralen
Placera fler fläktar i huset för att hålla luften cirkulerande och fräsch.
Rekommenderar också att man som vårdgivare och ALS Patient vaccinerar sig mot lunginflammation och influensa
Öka intaget av vätska, så länge personen inte har problem med att svälja
Som assistent eller vårdgivare Hjälp den sjuke med andningsövningar som ordinerats av sjukgymnast/talpedagog eller läkare .
Om du är förkyld kan man använda munskydd
Fråga om läkemedel såsom slemlösande, som hjälper människor att hosta upp sekret från luftvägarna lättare.
I vissa fall kan en läkare rekommendera bronkdilaterare, som öppnar upp bronker.
Vissa läkemedel kan ha en negativ effekt på lungfunktion och kan kopplas till andra med färre respiratoriska biverkningar.
Överväg att börja med PEGG en inmatningssond för att minska risken för att aspirerande mat i lungorna
Till dig med ALS och som fortfarande kan vara ute i vimlet
och inte blir alltför trött av aktiviteter
Gör det som är roligt
Planera din dag varva med tunga uppgifter med lättare uppgifter
och lägg in vilopauser
Prioritera och ta bort det som inte känns nödvändigt
undvik överbelastning
Sitt om det du skall göra tar mer än 5 minuter
undvik att hålla i eller lyfta tunga saker
undvik att sträcka eller böja dig för mycket
se till att allt finns i nom räckhåll inför din uppgift
Lägg dina saker på ett användbart sätt om du arbetar i tur och ordning
använd köks maskiner höj och sänkbara skåp inklusive diskbänk
se Granbergs.se för hur köket kan göras om
När du sitter vid datorn tänk på hur du använder dina muskler
en sitt riktig stol utifrån dina behov samt handleds stöd
Tänk på ljuset och på ventilationen för att motverka
trötthet använd kläder som är lätta att dra på
och som inte trycker eller klämmer utan knappar eller som blir för varma
organisera din datorplats så att den blir funktionsduglig
Vid dagliga aktiviteter
se över dina rutiner
vad måste jag göra vad kan andra göra åt dig
använd din assistent eller anhörig
för små ärenden
orkar du och vill så kan du ta el-rullen ut på en sväng
trötthet blir ett problem när det är saker som
måste göras och där man upplever att man inte orkar
se till att lägga in viloperioder
skall du ut i affärer se till och sitta och vila
Skaffa parkerings tillstånd till din bil
så att du kan parkera nära affärer