Inlägg publicerade under kategorin ALS

Av judi - 10 maj 2011 06:45

Tina Jansson är född 1964, lärare och hobbysaxofonist. Hon bor i Örebro med man och tre barn.

Hon är också svårt sjuk i ALS och kan inte längre röra sig eller tala.

Sedan juni 2007 berättar hon om sina tankar kring döden, livet och lite annat på den populära bloggen http://harpasione.blogg.se.

Sommaren 2010 blev hon framröstad till Lyssnarnas sommarvärd och hennes sommarprogram sändes i P1 den 21 juli 2010.

Nu kommer hennes texter i bokform på Verbum Förlag. Boken heter "Om det bara var jag".

 



Bokens baksidestext:

Om det bara var jag.

Om det bara var mig det handlade om.

Jag klarar det.

Jag fixar att vara sjuk.

Jag kan leva och tänka på döden.

Jag står ut med lite ont,

att bli matad och torkad i rumpan,

ha assistans och bli lyft i lyft.

Men det är ju alla andra också.

Mannen och barnen,

föräldrarna, syskon, syskonbarn,

fastrar, kusiner, vänner, grannar, bekanta och obekanta.

 

Tina Jansson har varit sjuk i ALS sedan sommaren 2006.



Hon kan inte längre fika med sina vänner, krama om sina barn, stryka sin man över kinden.

Men tankarna och iakttagelserna är lika skarpa som alltid.

Mitt i all sorg och oro finns humorn och värmen, och hon har en befriande distans till både sig själv och sjukdomen.

 

ALS
ANNONS
Av judi - 5 maj 2011 06:45

 

Jag har tagit upp det tidigare att det är en sorg att förlora förmågan att kunna

bestämma över sin egen kropp  att bli förlamad i sina armar och ben

fången i sin egen kropp


Sorgen är inte bara min utan även dom som står mig nära sörjer också

sorgen har olika faser och det kan också vara så att man stannar olika tid i dom



olika faserna samtidigt som man inte följer en strikt mall utan man kan hoppa fram och tillbaka i dom olika faserna


Det tar tid att acceptera verkligheten i ALS och göra sig redo att acceptera det fullt ut ,och att lära sig och leva med det 


Varje person kommer att uppleva denna resan på ett psykiskt plan och göra en individuell resa

med en tidsplan för den enskilda och med olika grader av intensitet.


Ibland uppträder stadier av sorg – chock, ilska, köpslående, depression, godkännande – i olika ordning eller ett stadie  återkommer flera gånger.



Den som är vårdgivare måste ha tålamod om det är deras anhöriga och familjemedlemmar som går igenom dessa smärtsamma känslor.



De anhöriga upplever sina egna förluster, utöver dem som påverkar personen med ALS.


De har mindre tid för andra familjemedlemmar och säkerligen mindre tid för sig själva.

vardagslivet kan vara  fysiskt krävande och leda till eller förvärra, andra fysiska problem eller sjukdom.



ALS blir ofta familjens ekonomiska prioritet, överskuggar drömmar om ett nytt hem,

särskilda semester eller en bekväm pensionering, att inte tala om vanliga lyx som film eller nya kläder.



Många anhöriga måste ge upp jobb eller karriärer där de har arbetat hårt för att nå en position



Med oväntade förändringar i karriär, föräldraskap, hälsa och ekonomiska planer,

är det ibland så att den som vårdar en anhörig så vänds  livet  upp och ned och omdefinieras.



Djup sorg är naturligt. Tänk aldrig att du inte är tillräckligt starkt eller inte har rätt att  känna vad du känner.



Låt känslorna komma. gråt ut  dina  förluster.


Först när smärtan är erkänd kan du som anhörig/ vårdgivare fullt ut fokusera på att vårda


Och för dig med ALS när du fullt ut har accepterat sjukdomen kan du lösa dina vardags problem konstruktivt


 

ALS
ANNONS
Av judi - 3 maj 2011 06:45


 




Att ramla är en av de största orsakerna till oro för den ALS sjuka och för den som vårdar

.

Även när en person kan gå, så kan man ha obalans när man reser sig upp och tendens till att ramla och snubbla


och det att benen bara viker sig kommer alltid utan förvarning, och

det kan vara omöjligt att förebygga och vara förbered i varje enskilt tillfälle .



Skadorna som blir är olika från gång till gång och att man skall bli helt återställd från varje gång man har ramlat är omöjligt utan man får oftast


ytterligare förlust av fysiska förmåga – det sista som någon med ALS vill.


Det bästa sättet att undvika att ramla är att använda hjälpmedel


Men många människor tycker kanske att man ser mera sjuk ut och har gett efter för sjukdomen men sanning att säga så förebygger ett gångstöd fallolyckor



Några tips:


Säkerställ hemmiljön genom att eliminera risk faktorer och lägg till kraftiga handtag på strategiska platser.

skydd på


vassa  hörn och ex  en dusch stol i badrummet .Bostadsanpassning som är genom tänkt att passa den sjuke och så El-rullstolen som ger friheten ute


Att hjälpa någon upp från golvet efter att personen har ramlat kan utsätta båda för  skada

.

 När det är omöjligt, använda en mekaniska hiss eller rekrytera en granne eller familjemedlem som hjälper.


Om du inte kan få liften  till person, rulla personen till liften


Var noga med att använda lämpliga liftar  när du lyfter. Om det inte finns någon hjälp larma 112 .


Se till att den ALS Sjuke har en  mobiltelefon, eller en larmklocka


som han /hon kan ringa vid ev .olycksfall när personen är ensam hemma


Se till att den som skall hjälpa har nyckel till huset hellre än att ställa det olåst.


Skyddsutrustning som knän och armbågar skydd  och en hjälm kan göra faller mindre skadliga.


viktigt även med skor som fungerar inomhus


 

ALS
Av judi - 2 maj 2011 06:45

 

FÖRSTOPPNING


Detta är ett mycket vanligt  och frustrerande problem när man har  ALS.

Det kan bero på den  allmänna orörlighet.eller en sidoeffekt av vissa mediciner.

behovet av mer fiber och vätska i kosten. eller muskel svaghet som gör det svårt att få ut  avföringen.

Förstoppning är inte definierad i hur ofta en person som har en tarm tömning , utan om avföringen är hård, torr och har svårt att passera.



Det är inte nödvändigt att ha en daglig tarm tömning, så länge det fungerar utan problem .

Vanliga åtgärder:  skonsam kostfiber finns i rå frukt och grönsaker, kli, frön eller

Bulk eller fiber laxeringsmedel i en koncentrerad form av kostfiber.gör avföring mjukgörare,

Om detta inte hjälper be din doktor om recept 



Saker att tänka på:



Att alltid gå på toaletten  utan dröjsmål när man känner att man måste gå Upprätta en regelbunden tarm rutin,

där defekation uppstår på ett ganska förutsägbara schema.pröva med att gå på toaletten efter måltider

eftersom det sätter igång defekations reflexen

Rådfråga din läkare eller ALS teamet  klinik för förslag på hur du upprättar en tarm rutin.



Fiber och vätskor skall tas tillsammans. Om fibrer tas utan vätska är det  inte effektivt och faktiskt kan förvärra problemet

Fibrer ändvänds också  till diarréer så se till att drick tillsammans med fibrer så har det en lösande effekt.



Även om det finns en risk att bli beroende av laxeringsmedel, stimulantia, Suppositorier eller vattenlavemang  är problemet inte så akut för personer med ALS.


Regelbundenhet som följer personens normala mönster (varje dag eller varje tre dagar eller vad som helst) gör livet mer bekvämt och enklare för alla. Ett varningens ord: med regelbunden laxerande användning, att öka vätske intaget  och var uppmärksam på tecken på uttorkning, såsom oregelbundna pulsslag, förvirring, extrema törst och huvudvärk



Tekniken på toastolen spelar roll 




Att sitta upprätt är ingen bra teknik framåt lutad överkropp är effektivare än sittande upprätt. samt om du får hjälp av någon som för dina ben upp mot magen

eller en låg pall under fötterna så att knäna dras mot magen så att musklerna att arbeta för dig

För ytterligare kraft, kan en kudde placeras under buken i knät eller lätt massage på magen hjälper också till med tarmrörelserna

Om man  använder en lift se till att a skinkorna är den lägsta delen av kroppen.





Bistå svaga muskler genom att försiktigt men bestämt massera nedåt på nedre delen av buken i flera minuter.


Vissa har rapporterat framgång genom klämma ihop personens skinkor och massera nedåt i flera minuter,


eller lätt cirkulerande massage på huden runt anus (på utsidan) kan också stimulera till defekation


och att nedre delen av kolon svarar att utlösa kolon = avföring


   



När förstoppning är kronisk  blir man sjuk  Symptom är att man får  ont i buken  kramper och obehag.


Vattniga avföring kan flyta ut och det rinner bredvid utan att man får ut de hårda klumparna


det är viktigt att man inser att det inte handlar om diarre och ger något stoppande


obehandlat, kan kronisk förstoppning  vara livshotande och kräver akut kirurgi




.När och om inte Laxeringsmedel inte hjälper , bör man ta kontakt  med sjukvården för att få hjälp


Känner du dig tveksam skall du alltid kontakta sjukvården

 

ALS
Av judi - 29 april 2011 06:45

 

Föreställ er vad som händer när du lägger till något liknande som  ALS i en komplicerad värld och  en familj



När ALS diagnostiseras, är det i samband med personens omedelbara liv och familj, inklusive utökade familj och andra relationersom det påverkar .



Alla i familjen kommer att ha en personlig erfarenhet av sorg och anpassning, går igenom många av de känslomässiga svårigheter i en kris



En kris som ALS får vanligtvis fram människors verkliga färger


Om det är en normalt kooperativa familj, ska de arbeta tillsammans inför ALS. om det finns konflikter i familjen när någon blir sjuk i ALS kommer dessa till ytan och spelas ut i familjen ännu starkare 



En person – vanligtvis make, men ibland en förälder eller en vuxen barn – blir den primära vårdgivaren för  personen med ALS.


Förväntningar på den personen är att är att varje enskild


familjemedlem  håller med och stöder vårdgivarens beslut och metoder ..men så blir det inte alltid



 Det är förmodligen mer sanningsenligt att säga att


familjemedlemmar relaterar till varandra på ALS på samma sätt som de har relaterat innan


om man var kritisk till personen i fråga innan debuten så fortsätter man med det efter ALS-debut och den som blir vårdgivare om


familjemedlem kan få utstå samma kritik som innan ALS-i familjen


Du kan hitta support och hjälp i oväntade situationer  och några släktingar är fantastiskt användbara.


Släktingar kan också erbjuda ständiga kritik, oönskade rådgivning, Chock - eller "mirakelkurer".


En del  vägra att lära sig något om ALS eller helt enkelt inte kan förstå informationen.


de kanske  ogillar nya vänner och stödsystem som person med ALS och vårdgivaren  har hittat.


Bland de värsta är att  familjemedlemmar vägra att bistå med vardagsbestyren,


och även sabotera systemet för  den primära vårdgivaren . De hälsar aldrig på eller ens lämnar hälsningar  


En utmattad vårdgivare  kan känna stark förbittring och ilska över detta 

 Det  konstruktiva att göra är påminna dem om att personen med ALS  måste ha deras närvaro nu inte sen 


Var tacksam för de familjemedlemmar som är villiga att hjälpa, och glömmsom inte vill assistera 


Ibland kan ett syskon eller barn till vårdgivaren sätta sig emot och tycka vad som är bäst för den ALS -Sjuka det kan orsakas av att de


inte möter den vardag som vårdgivaren gjör kan inte se vad som behövs och är det rätta Då gäller det för vårdgivaren att ha tålamod



Det är inte helt ovanligt att vårdgivaren har mer stöd av utomstående personer än familjen


 

ALS
Av judi - 20 april 2011 06:45

ÅNGEST


Ångest är en känsla 



som manifesterar som  rädsla  ofta kännetecknas av fysiska symtom såsom hjärtklappning, svettning och spänningar.



Det är vanligt att ångest ,kommer med insikten om att man har ALS och när  verkligheten kommit i kapp, yttrar sig som  rastlöshet, rädsla för att kvävas, rädsla för särskilda situationer,



Ångest kan yttrar sig som  skakningar , korta andetag, torr mun, yrsel, illamående, irritabilitet, överdriven oro, förlust av sömn och oförmåga att koncentrera. oro och  panik attacker, dessa känslor kan ta över och kvarstår i mer än ett par minuter.



En person som har  ALS, har  panik eller ångest ibland som är relaterad till andningen.



För vårdgivaren, kan stress utlösa ångest symptom när händelser tycks överväldigande.



Person kan känna sig övergiven, hotad, mycket sårbar.


Ett gott råd ta djupa andetag, och tänk på att t det är en förbigående sensation, detta  bidra till att ångesten dämpas.



Om fortsatt oro bör vårdgivaren  ta en paus , och, för

både vårdgivaren och personen med ALS, att man får gå i samtalsterapi och / eller få ångestdämpande mediciner

som lorazepam (Stesolid), alprazolam (Xanax) eller diazepam (Valium).



Vissa antidepressiva har också ångestdämpande effekter, medan andra, såsom bupropion (Wellbutrin), kan faktiskt öka ångest.


Prata med läkaren och prova  vad som fungerar bäst.



Andrum för en vårdgivare  kan vara en fri -helg eller att resa bort några dagar


eller det kan vara så lätt och  enkla som att  ta en kort promenad, spela visa favoritmusik, trädgårdsskötsel, ett bubbelbad, att handla

meditera eller att få en kram från en vän.



Lär dig att känna igen när du behöver ta en paus.

Unna dig korta pauser med avslappning 5 minuter då och då ,





ALS
Av judi - 19 april 2011 06:45

ILSKA OCH VREDE OCH ALS



Vrede är en mer än rimligt REAKTION  på ALS. Denna sjukdom är en grym tjuv som ingen kan stoppa. Ingen förtjänar den.

"ALS är svårt för den  som säger att Jag är och vill vara  oberoende och att  bli  kontrollerad av en sjukdom som dikterar

hur  livet skall levas, leder till frustration!

Min familj har oftare än jag vet om , tagit stöten av min frustration — särskilt om jag är trött

  



Min stubin är förvånansvärt kort och tålamod är obefintlig när jag är trött.


Men pågående ilska leder till skadlig stress, förhindrar godkännande och kan leda till missbruk eller ohälsosamt beteende.


Att lagra på ilska och försöka hålla ilskan  nedtryckt är ineffektivt.


Somliga tror att om de öppnar upp och låter ilskan få utlopp så tar det över för evigt ,men det är osannolikt, om man närmar  sig ilska  på rätt sätt.


Gå någonstans ensam  – duschen, skogen – och låt ilskan få utlopp  tillåt att  känna ilska, låt den bli  fysiskt. Skrik ut ditt hat mot ALS och ilska över den.


Lev ut din ilska fysiskt, som att slå en box boll kan också hjälpa till att dämpa  viss ilska.



En vårdgivare har samma känslor av ilska om det är make/maka nära anhörig så låt dom , avreagera sin ilska .


Om din ilska gör att du skriker på dom du är  fäst vid , ber om ursäkt och förklarar att det är sjukdomen är du arg på.



Person med ALS  blir ofta arg över sjukdomen.


vid förlust av


fysisk förmåga, självständighet och kontroll.


beroende och varje särskild förlust.

 

som vårdgivare visa tålamod så att din anhörig ser att du förstår och fortsätt


att


 betrakta och behandla honom eller henne som tidigare som  samma person.


Personer med ALS får ta emot  Stryk i form av  ilska om deras


omgivning inte


har tålamod nog att förstå vad de försöker att kommunicera,


eller att ta tid att hjälpa till med fysiska aktiviteter som kan ta flera


timmar.


Att det inte går att "läka" ALS  triggar också  ilska.

   

För människor som är dominanta och är vana att  fatta beslut eller styra andra,


eller de som starkt värderar sin självständighet, Är ilska en primär reaktion på ALS.


Den vårdgivare som förstår att andvända sig av denna kraft och kan  vända ilskan till något konstruktivt


hjälper den als sjuke  som gradvis bli mer samarbetes villig  med vårdgivaren,


familj och medicinska teamet och sluta bekämpa dem som hjälper.



I barndomen, har vissa män lärt att ilska är den enda acceptabla känslan,



så det kan vara den enda känsla som en man vet hur man ska uttrycka eller ens känner igen.



På samma sätt kan flickor  lärt sig att de aldrig ska visa ilska, och


I vuxen ålder


kan en kvinna har problem att ens inse hon är arg och måste lära sig 


sätt att erkänna och uttrycka ilska .


Vårdgivare kan känna sig ARG av samma skäl som personen med ALS.


De är kanske  dessutom arga över den anhöriga  som ibland, oavsett


hur mycket tid  ägnas åt dom inte visar tacksamhet


, eftersom de känner sig övergivna och deprimerade.


Dessa känslor är normala, och de är del av en processen som går


över och ger en mer stabil bild av läget.



Trötthet – en bekant ord för den anhöriga  — och påverkar - tålamod och kontroll.


Att försöka göra det klart att du hatar ALS, inte personen som har den.


Om ilskan blir överväldigande, leta efter rådgivning eller assistans innan det eskalerar till missbruk.

 

 

Hantera ilska genom att samla in information om ALS och vad kan göras åt detta.


Detta minskar hjälplöshet och ger specifika aktiviteter att fokusera på


i stället för ilska. Förlåta dig själv för att ha några sura dagar. Det är bara mänskligt. Andra knep mot ilska  omfattar:


Öva avslappning metoder såsom meditation. prata med en pålitlig


vän eller kurator. eller inklusive underhållande aktiviteter såsom shopping, film och 

 sport i schemat.


Alla aktiviteter  utanför dig själv för att dämpa intensiteten i dina


känslor. Är bra aktiviteter som en balans och motpol i tillvaron


ALS
Av judi - 18 april 2011 06:45


 

När ALS träder in i ett äktenskap (eller ett långsiktigt partnerskap), ändras relationen i sin grundnatur . Rollerna  förändras.


i stället för två personer som möter livets  utmaningar tillsammans,


Så  blir det två individer inför en kris enskilt och tillsammans.


Makarna kan vara i olika psykologiska skeden med sjukdomen när som helst och var och en måste respektera den andras process.


Någon kanske vill tala om sjukdomen mer än den andra. Behoven  kan kollidera

roller och beteenden från  andra familjemedlemmar spelar roll och har  inflytande


Ge och ta, kommunicera och ha tålamod, hjälpvarandra att hitta en ny vardag med din  partner


 

känn in varandras behov och få tillbaka på ett gemensamt  spår.


Som man och hustru skiftar man till patient och vårdgivare  (eller tvärtom),

Ta dig tid att vårda den  äktenskapliga relationen

.

Hur kan två personer upprätthålla ett partnerskap mellan jämlikar


när en av makarna är beroende av andra i nästan allt?


Ge varandra styrka muntligt och känslomässigt.


Se sjukdomen som en delad upplevelse. Inte jämföra vem som har det tuffast.

Ibland  måste den ena få  luta sig på den andra. vid andra tillfällen växlar behovet.

Man hjälps åt att dra lasset


Make/Maka  med ALS skulle ge den samma omsorgen om rollerna var omvända

Det är viktigt att inte omyndig förklara  person med ALS.



Respektera hans eller hennes ställningstaganden och beslut även om den fysiska balansen har ändrats.


Undvika att bli en sjuksköterska åt  din make/maka.


Göra extra saker så att den sjuke känner sig  bekväm, attraktiv och glad


På grund av kärlek ger make/maka en annan  typ av vård än den som är en betald vårdgivare



Men det är viktigt att ta in xtra resurser för själva orka och ge samt att  får du ägna mer kvalitets  tid tillsammans med den als sjuke 


Kommunicera på alla sätt, särskilt för att undvika missförstånd.


Fortsätt att åtnjuta delade aktiviteter, däribland sex


Inser att  i dag,är den sjuke  bättre än han eller hon någonsin kommer att bli igen.


Använda tiden för att göra underbara minnen, dela kärlek och intima ögonblick. Värdera varje dag tillsammans.


Inkludera andra i vardagsarbetet i sjuk processen


 

så att vissa delar av relationen kan helt enkelt vara mellan man och hustru.

Ha roligt tillåt dig att  skratta.


Fira speciella tillfällen såsom årsdagar.


Ge  närhet och romantik eller särskilda måltider, datum eller jubileer


eller helt enkelt bara tid att prata  vidröra, skrattar, kramas eller sova tillsammans



Ett par kan njuta av månsken, musik eller kyssas. eller bara hålla händerna.


Vidrör, , kramas, kyss och kela det behöver  alla.


vidrör utanför den så kallade vårdsituationen   bidrar till att hålla den äktenskapliga relationen levande.


 

Känslosam intimitet innehåller:


Bekräftelse av den andra personen ord och erfarenheter


Uppmärksamhet genom att lyssna, ögonkontakt och ickeverbal kommunikation


Tillgivenhet genom enkel gester som en puss på kinden eller en klapp på baken


Rätt och slätt tillåt dig att ge kärlek och få kärlek trots sjukdom

 

Sexuella relationen fortsätter ofta för personer med ALS, som önskan och funktion vanligtvis upprätthålls.


Sex är en viktig form av intimitet och omsorg i äktenskapet.


Gift med ALS kan ha ett ännu större behov av beröring eller smekt eftersom deras interaktioner har blivit så begränsat.


Det sexuella är också ett bra sätt att minska stress och underlätta sömn.


Vissa makar tycker att det är svårt att upprätthålla en sexuell relation eftersom de se partner i kliniska sätt eller är alltför utmattad.


I ett moment 22, kan antidepressiva påverka  libido, eller en deression 


 partner som endast ställer krav, aldrig visar tack eller upphör att uttrycka kärlek kan sätta upp ett hinder för intimitet


Rådgivning eller paus frånvardaeng kan hjälpa.


En person med ALS måste ge hans eller hennes make tillgivenhet och tid att vara intim.


Om en vårdgivare har sysslor hela dagen och sedan förväntas "utföra" sex, blir det en annan aktivitet, inte älskog.



Båda parter kan göra romantiska gester genom ord eller planerar en tid för intimitet.


Katetrar, ventilationskanaler och orörlighet gör det nödvändigt att justera sexuella


ståndpunkter och åtgärder, men erbjuder en stor möjlighet för fantasi.


Ett par drog fördel av de tider partner med ALS föll på golvet och var oskadda och en


annan man säger, "Jag tackar Gud för kraftiga tak hissar."


Båda parter måste ge tid för intimitet och ett sätt att vara make/maka och älskare i första hand ,


och vårdgivare/vårdtagare  i  andra hand


   

ALS

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

97 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se