Inlägg publicerade under kategorin ALS

Av judi - 29 april 2011 06:45

 

Föreställ er vad som händer när du lägger till något liknande som  ALS i en komplicerad värld och  en familj



När ALS diagnostiseras, är det i samband med personens omedelbara liv och familj, inklusive utökade familj och andra relationersom det påverkar .



Alla i familjen kommer att ha en personlig erfarenhet av sorg och anpassning, går igenom många av de känslomässiga svårigheter i en kris



En kris som ALS får vanligtvis fram människors verkliga färger


Om det är en normalt kooperativa familj, ska de arbeta tillsammans inför ALS. om det finns konflikter i familjen när någon blir sjuk i ALS kommer dessa till ytan och spelas ut i familjen ännu starkare 



En person – vanligtvis make, men ibland en förälder eller en vuxen barn – blir den primära vårdgivaren för  personen med ALS.


Förväntningar på den personen är att är att varje enskild


familjemedlem  håller med och stöder vårdgivarens beslut och metoder ..men så blir det inte alltid



 Det är förmodligen mer sanningsenligt att säga att


familjemedlemmar relaterar till varandra på ALS på samma sätt som de har relaterat innan


om man var kritisk till personen i fråga innan debuten så fortsätter man med det efter ALS-debut och den som blir vårdgivare om


familjemedlem kan få utstå samma kritik som innan ALS-i familjen


Du kan hitta support och hjälp i oväntade situationer  och några släktingar är fantastiskt användbara.


Släktingar kan också erbjuda ständiga kritik, oönskade rådgivning, Chock - eller "mirakelkurer".


En del  vägra att lära sig något om ALS eller helt enkelt inte kan förstå informationen.


de kanske  ogillar nya vänner och stödsystem som person med ALS och vårdgivaren  har hittat.


Bland de värsta är att  familjemedlemmar vägra att bistå med vardagsbestyren,


och även sabotera systemet för  den primära vårdgivaren . De hälsar aldrig på eller ens lämnar hälsningar  


En utmattad vårdgivare  kan känna stark förbittring och ilska över detta 

 Det  konstruktiva att göra är påminna dem om att personen med ALS  måste ha deras närvaro nu inte sen 


Var tacksam för de familjemedlemmar som är villiga att hjälpa, och glömmsom inte vill assistera 


Ibland kan ett syskon eller barn till vårdgivaren sätta sig emot och tycka vad som är bäst för den ALS -Sjuka det kan orsakas av att de


inte möter den vardag som vårdgivaren gjör kan inte se vad som behövs och är det rätta Då gäller det för vårdgivaren att ha tålamod



Det är inte helt ovanligt att vårdgivaren har mer stöd av utomstående personer än familjen


 

ALS
ANNONS
Av judi - 20 april 2011 06:45

ÅNGEST


Ångest är en känsla 



som manifesterar som  rädsla  ofta kännetecknas av fysiska symtom såsom hjärtklappning, svettning och spänningar.



Det är vanligt att ångest ,kommer med insikten om att man har ALS och när  verkligheten kommit i kapp, yttrar sig som  rastlöshet, rädsla för att kvävas, rädsla för särskilda situationer,



Ångest kan yttrar sig som  skakningar , korta andetag, torr mun, yrsel, illamående, irritabilitet, överdriven oro, förlust av sömn och oförmåga att koncentrera. oro och  panik attacker, dessa känslor kan ta över och kvarstår i mer än ett par minuter.



En person som har  ALS, har  panik eller ångest ibland som är relaterad till andningen.



För vårdgivaren, kan stress utlösa ångest symptom när händelser tycks överväldigande.



Person kan känna sig övergiven, hotad, mycket sårbar.


Ett gott råd ta djupa andetag, och tänk på att t det är en förbigående sensation, detta  bidra till att ångesten dämpas.



Om fortsatt oro bör vårdgivaren  ta en paus , och, för

både vårdgivaren och personen med ALS, att man får gå i samtalsterapi och / eller få ångestdämpande mediciner

som lorazepam (Stesolid), alprazolam (Xanax) eller diazepam (Valium).



Vissa antidepressiva har också ångestdämpande effekter, medan andra, såsom bupropion (Wellbutrin), kan faktiskt öka ångest.


Prata med läkaren och prova  vad som fungerar bäst.



Andrum för en vårdgivare  kan vara en fri -helg eller att resa bort några dagar


eller det kan vara så lätt och  enkla som att  ta en kort promenad, spela visa favoritmusik, trädgårdsskötsel, ett bubbelbad, att handla

meditera eller att få en kram från en vän.



Lär dig att känna igen när du behöver ta en paus.

Unna dig korta pauser med avslappning 5 minuter då och då ,





ALS
ANNONS
Av judi - 19 april 2011 06:45

ILSKA OCH VREDE OCH ALS



Vrede är en mer än rimligt REAKTION  på ALS. Denna sjukdom är en grym tjuv som ingen kan stoppa. Ingen förtjänar den.

"ALS är svårt för den  som säger att Jag är och vill vara  oberoende och att  bli  kontrollerad av en sjukdom som dikterar

hur  livet skall levas, leder till frustration!

Min familj har oftare än jag vet om , tagit stöten av min frustration — särskilt om jag är trött

  



Min stubin är förvånansvärt kort och tålamod är obefintlig när jag är trött.


Men pågående ilska leder till skadlig stress, förhindrar godkännande och kan leda till missbruk eller ohälsosamt beteende.


Att lagra på ilska och försöka hålla ilskan  nedtryckt är ineffektivt.


Somliga tror att om de öppnar upp och låter ilskan få utlopp så tar det över för evigt ,men det är osannolikt, om man närmar  sig ilska  på rätt sätt.


Gå någonstans ensam  – duschen, skogen – och låt ilskan få utlopp  tillåt att  känna ilska, låt den bli  fysiskt. Skrik ut ditt hat mot ALS och ilska över den.


Lev ut din ilska fysiskt, som att slå en box boll kan också hjälpa till att dämpa  viss ilska.



En vårdgivare har samma känslor av ilska om det är make/maka nära anhörig så låt dom , avreagera sin ilska .


Om din ilska gör att du skriker på dom du är  fäst vid , ber om ursäkt och förklarar att det är sjukdomen är du arg på.



Person med ALS  blir ofta arg över sjukdomen.


vid förlust av


fysisk förmåga, självständighet och kontroll.


beroende och varje särskild förlust.

 

som vårdgivare visa tålamod så att din anhörig ser att du förstår och fortsätt


att


 betrakta och behandla honom eller henne som tidigare som  samma person.


Personer med ALS får ta emot  Stryk i form av  ilska om deras


omgivning inte


har tålamod nog att förstå vad de försöker att kommunicera,


eller att ta tid att hjälpa till med fysiska aktiviteter som kan ta flera


timmar.


Att det inte går att "läka" ALS  triggar också  ilska.

   

För människor som är dominanta och är vana att  fatta beslut eller styra andra,


eller de som starkt värderar sin självständighet, Är ilska en primär reaktion på ALS.


Den vårdgivare som förstår att andvända sig av denna kraft och kan  vända ilskan till något konstruktivt


hjälper den als sjuke  som gradvis bli mer samarbetes villig  med vårdgivaren,


familj och medicinska teamet och sluta bekämpa dem som hjälper.



I barndomen, har vissa män lärt att ilska är den enda acceptabla känslan,



så det kan vara den enda känsla som en man vet hur man ska uttrycka eller ens känner igen.



På samma sätt kan flickor  lärt sig att de aldrig ska visa ilska, och


I vuxen ålder


kan en kvinna har problem att ens inse hon är arg och måste lära sig 


sätt att erkänna och uttrycka ilska .


Vårdgivare kan känna sig ARG av samma skäl som personen med ALS.


De är kanske  dessutom arga över den anhöriga  som ibland, oavsett


hur mycket tid  ägnas åt dom inte visar tacksamhet


, eftersom de känner sig övergivna och deprimerade.


Dessa känslor är normala, och de är del av en processen som går


över och ger en mer stabil bild av läget.



Trötthet – en bekant ord för den anhöriga  — och påverkar - tålamod och kontroll.


Att försöka göra det klart att du hatar ALS, inte personen som har den.


Om ilskan blir överväldigande, leta efter rådgivning eller assistans innan det eskalerar till missbruk.

 

 

Hantera ilska genom att samla in information om ALS och vad kan göras åt detta.


Detta minskar hjälplöshet och ger specifika aktiviteter att fokusera på


i stället för ilska. Förlåta dig själv för att ha några sura dagar. Det är bara mänskligt. Andra knep mot ilska  omfattar:


Öva avslappning metoder såsom meditation. prata med en pålitlig


vän eller kurator. eller inklusive underhållande aktiviteter såsom shopping, film och 

 sport i schemat.


Alla aktiviteter  utanför dig själv för att dämpa intensiteten i dina


känslor. Är bra aktiviteter som en balans och motpol i tillvaron


ALS
Av judi - 18 april 2011 06:45


 

När ALS träder in i ett äktenskap (eller ett långsiktigt partnerskap), ändras relationen i sin grundnatur . Rollerna  förändras.


i stället för två personer som möter livets  utmaningar tillsammans,


Så  blir det två individer inför en kris enskilt och tillsammans.


Makarna kan vara i olika psykologiska skeden med sjukdomen när som helst och var och en måste respektera den andras process.


Någon kanske vill tala om sjukdomen mer än den andra. Behoven  kan kollidera

roller och beteenden från  andra familjemedlemmar spelar roll och har  inflytande


Ge och ta, kommunicera och ha tålamod, hjälpvarandra att hitta en ny vardag med din  partner


 

känn in varandras behov och få tillbaka på ett gemensamt  spår.


Som man och hustru skiftar man till patient och vårdgivare  (eller tvärtom),

Ta dig tid att vårda den  äktenskapliga relationen

.

Hur kan två personer upprätthålla ett partnerskap mellan jämlikar


när en av makarna är beroende av andra i nästan allt?


Ge varandra styrka muntligt och känslomässigt.


Se sjukdomen som en delad upplevelse. Inte jämföra vem som har det tuffast.

Ibland  måste den ena få  luta sig på den andra. vid andra tillfällen växlar behovet.

Man hjälps åt att dra lasset


Make/Maka  med ALS skulle ge den samma omsorgen om rollerna var omvända

Det är viktigt att inte omyndig förklara  person med ALS.



Respektera hans eller hennes ställningstaganden och beslut även om den fysiska balansen har ändrats.


Undvika att bli en sjuksköterska åt  din make/maka.


Göra extra saker så att den sjuke känner sig  bekväm, attraktiv och glad


På grund av kärlek ger make/maka en annan  typ av vård än den som är en betald vårdgivare



Men det är viktigt att ta in xtra resurser för själva orka och ge samt att  får du ägna mer kvalitets  tid tillsammans med den als sjuke 


Kommunicera på alla sätt, särskilt för att undvika missförstånd.


Fortsätt att åtnjuta delade aktiviteter, däribland sex


Inser att  i dag,är den sjuke  bättre än han eller hon någonsin kommer att bli igen.


Använda tiden för att göra underbara minnen, dela kärlek och intima ögonblick. Värdera varje dag tillsammans.


Inkludera andra i vardagsarbetet i sjuk processen


 

så att vissa delar av relationen kan helt enkelt vara mellan man och hustru.

Ha roligt tillåt dig att  skratta.


Fira speciella tillfällen såsom årsdagar.


Ge  närhet och romantik eller särskilda måltider, datum eller jubileer


eller helt enkelt bara tid att prata  vidröra, skrattar, kramas eller sova tillsammans



Ett par kan njuta av månsken, musik eller kyssas. eller bara hålla händerna.


Vidrör, , kramas, kyss och kela det behöver  alla.


vidrör utanför den så kallade vårdsituationen   bidrar till att hålla den äktenskapliga relationen levande.


 

Känslosam intimitet innehåller:


Bekräftelse av den andra personen ord och erfarenheter


Uppmärksamhet genom att lyssna, ögonkontakt och ickeverbal kommunikation


Tillgivenhet genom enkel gester som en puss på kinden eller en klapp på baken


Rätt och slätt tillåt dig att ge kärlek och få kärlek trots sjukdom

 

Sexuella relationen fortsätter ofta för personer med ALS, som önskan och funktion vanligtvis upprätthålls.


Sex är en viktig form av intimitet och omsorg i äktenskapet.


Gift med ALS kan ha ett ännu större behov av beröring eller smekt eftersom deras interaktioner har blivit så begränsat.


Det sexuella är också ett bra sätt att minska stress och underlätta sömn.


Vissa makar tycker att det är svårt att upprätthålla en sexuell relation eftersom de se partner i kliniska sätt eller är alltför utmattad.


I ett moment 22, kan antidepressiva påverka  libido, eller en deression 


 partner som endast ställer krav, aldrig visar tack eller upphör att uttrycka kärlek kan sätta upp ett hinder för intimitet


Rådgivning eller paus frånvardaeng kan hjälpa.


En person med ALS måste ge hans eller hennes make tillgivenhet och tid att vara intim.


Om en vårdgivare har sysslor hela dagen och sedan förväntas "utföra" sex, blir det en annan aktivitet, inte älskog.



Båda parter kan göra romantiska gester genom ord eller planerar en tid för intimitet.


Katetrar, ventilationskanaler och orörlighet gör det nödvändigt att justera sexuella


ståndpunkter och åtgärder, men erbjuder en stor möjlighet för fantasi.


Ett par drog fördel av de tider partner med ALS föll på golvet och var oskadda och en


annan man säger, "Jag tackar Gud för kraftiga tak hissar."


Båda parter måste ge tid för intimitet och ett sätt att vara make/maka och älskare i första hand ,


och vårdgivare/vårdtagare  i  andra hand


   

ALS
Av judi - 15 april 2011 06:45

 

En diagnos med  ALS väcker  kraftfulla känslor för den person som fått diagnosen och nära familjemedlemmar.


när man får beskedet går de flesta människor igenom någon version av de fem stegen i den sörjande processen –chock , ilska, köpslående, depression och godkännande.


Till saken hör oxå att  ALS är svår att diagnostisera.


Dina känslor kan ha varit på en berg-och dalbana i månader, men det är fortfarande en chock när möjligheten att sjukdomen blir till verklighet av en bekräftad diagnos.


I avsnitt i detta kapitel omfattar några av de primära känslor, stressfaktorer och psykologiska problem som kan uppstå under ALS resan,

tillsammans med olika sätt att hantera och källor till hjälp.

 


I en idealisk värld, ger den anhöriga  kärlek och omsorg ger ömhet och respekt,

och de nära och kära får varje akt av vård med tacksamhet och


hänsyn.

Men eftersom ingen är perfekt, kan otålighet, förbittring eller andra spänningar ibland kan stiga dem emellan.


För de flesta vårdgivare av sina kära, är dessa känslor brukar passera eller identifieras och behandlas.


Men när ilska och förakt inte är under  kontroll, kan resultatet bli


fysiska eller känslomässiga övergrepp av antingen vårdande anhörig eller av person med ALS.


En anhörig som  är vårdare till en person  med ALS  kan bli bollplank för många olika känslor  och det kan kan anta många former, inklusive:risken att


Det är lätt att bränna ut sig som anhörig med att hjälpa till med


vården för mycket och själv må dåligt det kan leda till olika känslor som är svåra att hantera


I storstäderna finns oftast ALS team och så har vi även assistenter och hemsjukvård samt växelvis vård på vårdhem


Allt utifrån den enskilde individens behov och vård nivå


För dig som anhörig är det viktigt att kunna identifiera dina egna känslor när du inte mår bra


Tveka inte att söka hjälp när känslor som ex vis

sarkasm

ständiga klagomål tär och ältas


rop på att personen i fråga skall ha  hjälp

ger dig skuldkänslor


anklagelser om självömkan


I så pass att den som hjälper börjar ignorera förfrågningar eller åsikter


avstängning från familj och vänner

mobbning


underlåtenhetshandlingar

Innehållen medicinering


ilska /aggressioner /överfall


Alla dessa typer av känslor  måste självfallet tas upp omedelbart.



Ibland behöver vårdgivare en paus eller en mindre krävande roll,

som kan tillhandahållas genom att hyra en vårdgivare  i flera


timmar i veckan eller skapa en bredare krets av människor att deltar  i omsorgen .


Bristen på sömn är en stor bidragsgivare bedrägligt beteende. att


hitta nattliga bistånd kan bidra mycket. Det är viktigt att den make /maka som fungerar som vårdgivare blir avlastad och tar in


professionell hjälp .

Många anhöriga kan själva ha nytta av  antidepressiva läkemedel


eller ångestdämpande mediciner.


 

ALS
Av judi - 13 april 2011 06:45

 


HUDEN OCH ALS

 

Vissa hudförändringar har noterats i ALS, såsom förändringar i biokemiska egenskaper hos kollagen och elastin som går genom läderhuden eller mellersta lagret av huden.

Blodkärl i läderhuden visas också oegentligheter och protein inlåning som ALS fortskrider. Dålig näringstillförsel och andning kan göra huden bräckligare.


För torr kliande   hud:


andvänd  en luftfuktare i rummet .

 

Varmvatten torkar ut  huden på fukt. Använd ljummet vatten för bad och dusch. Om en varm bad  är ett måste, Använd bad olja.

 

För att vara ren  är det vanligtvis inte nödvändigt att ta ett hel kropps  bad varje dag.

 

Man kan duscha och tvätta sig med en tvättsvamp på utsatt ställen för att undvika uttorkning av huden andvänd milda tvålar med olja  Undvika parfymerade tvålar .

 

Klapptorka huden torr med en handduk undvik att gnida.

smörj med en återfuktande lotion efter huden blivit torr


Rakning med lotion i stället för skum.

 

Prova rapaire en fetare creme utan parfym på utsatta ställen om mycket torr och kliande hud

 

I vissa fall av kronisk klåda eller huden känslighet föreskriva en läkare ett anti-epileptic läkemedel som Karbamazepin (Tegretol) eller gabapentin (Neurontin) eller en av de Tricykliska antidepressiva.

 

För att moteverka  hud infektioner:

 

Svampinfektioner  kan orsakas av att sitta hela dagen, vilket skapar varma, fuktiga fickor i under armarna,  och i hud veck. Att bekämpa infektioner:

Torr hud helt efter tvätt, med en hår hårtork på inställningen sval.

Köpa kläder som transporterar fukt från huden.

 

Använda  svampdödande spray, pulver och krämer.


ELLER

 

Naturbaserade /naturligt korrigerande åtgärder omfatta tillämpning av äpple cider ättika eller E-vitamin.

 

Ät sex Kryddnejlikor färsk vitlök eller sex till nio vitlök kapslar per dag.

 

ät Yoghurt med levande kulturer. och flera B-komplex vitaminer.

för att förebygga problem med huden  näringen inkluderad:

 

Dricka åtta till tio glas vatten om dagen. med daglig multivitamin-mineraliska komplement.

 

Ät dagliga portion av livsmedel rika på linolsyra och essentiella fettsyror som , nötter, avokado, frön, sojabönor, lax, tonfisk, räkor och majs oljor.

 

Huden skadas av trycket sår kräver extra protein, zink och vitaminerna A, C och C-Vitamin K. bygger även kollagen, vilket påverkas negativt av ALS.

   

ALS
Av judi - 12 april 2011 06:45


 

Personer med ALS rapport ibland en känsla av att öronen  är täta , som om de har vatten i dem eller vax .

Kontrollera med en läkare för att utesluta infektionen, sinus problem, vax  eller andra medicinska orsaker.



I avsaknad av dessa problem är det möjligt att orsaken kan vara svaga muskler för att behålla tonen i  förbindelser mellan munnen och örats kanaler.



Svaghet i musklerna kan leda  till att det är svårt med att hålla   näsborrarna öppna  (alltså öppna luftvägar )

kan dessutom leda till kronisk känslan av att vara täta .



Kan avhjälpas med mediciner inklusive  för att stoppa Snarkning, som att prova med snarkplåster  .

Dessa remsor av band går över näsan och hålla öppen näsborrarna.


Antihistaminer= allergi mediciner kan också  hjälpa ibland,


För vissa med ALS, bli öron plågsamt vikta  när man  ligger på sidan . Vissa vårdgivare skapar en "örat kudde" för att förhindra detta problem.


Med hjälp av en bit av skum av lämplig tjocklek att hålla huvudet på plats  (inte lutas upp för högt)

klipp ut en 4-tums hål i centrum för örat och täcka skummet med ett kuddfodral.

  

ÖGON

 


Vissa människor med ALS har bränning eller torra ögon, eller – tvärtom – vattniga ögon.


Båda fallen kan vara irriterande och även smärtsamma

.

 Orsaken kan vara att genom bristen på blinkande eller luft blåser från en frånstötning.


Koksaltlösning ögondroppar eller en varm våt tvättlapp eller kalla tvättlappar  kan hjälpa


Ett antibiotikum kan behövas om irritation kvarstår. Naturliga tårar, tårersättningsmedel, rekommenderas. ALS påverkar inte synskärpan .

   

ALS
Av judi - 11 april 2011 06:45


 

Detta har kallats en av de mest irriterande symptom på ALS. Problemet är inte att saliven ökar utan förmågan att svälja minskar .

Detta kan orsaka kvävning, samt hud irritation, frustration och social isolering på grund av  förlägenhet.



I de flesta människor med ALS, kan  kontrollera eller åtminstone få en dräglig nivå på salivationen  



I vissa fall kan en sjukgymnast/Logoped  visa saliv strategier, såsom huvudets kroppsställning, med hjälp av  muskler och uppnå att kunna svälja lättare .


En reservation på den medicinska delen det kan se olika ut i olika länder vilka preparat som andvänds och vad som passar varje enskild individ


här görs en lista rätt upp och ner på mediciner som har effekt på salivationen


Läkare kan  förskriva läkemedel att minska (inte eliminera) flödet av saliv. Gemensamma narkotika omfattar atropin sulfat (Sal-Tropine),



Tricykliska antidepressiva läkemedel ger muntorrhet  som en bieffekt, 



Skopolamin korrigeringsfilen används ofta Om dessa är ineffektiva, kan mer potenta drogen Robinul prövas.



Den har vissa potentiella bieffekter , såsom förstoppning,

urininkontinens , nedsatt styrka, produktion av slem pluggar och försämring av befintliga glaukom eller mentala förvirring.



Nästa  i arsenalen är botulinum toxin (Botox) injektioner i salivkörtlarna  (Jag är tveksam till att denna utförs i Sverige )

det kan ta flera injektioner under ett antal veckor för att uppnå saliv minskning, och effekterna är tillfälliga



Om detta inte lyckas, får läkare rekommenderar strålning av  körtlar, (även denna tror jag att man inte utför i sverige ).

Att minska saliv flöde kan orsaka ett annat problem – alltför tjock saliv, som kan vara svåra att svälja eller hosta ut. 



En torr mun kan också påskynda tand förfall.

Kom ihåg att dregling och mediciner som minskar sekret kan öka kroppens behov av vätska .



Vårdgivare har provat olika kreativa sätt att hantera flödet av saliv.

Att torka  saliv, vik en handduk eller en tvättlapp tre eller fyra gånger och lägg det under  hakan



Täcka säng kuddar med en plastat överdrag  och en vikt handduk att fånga nattligt dregel.



Suga upp saliv med en bärbar sug-maskin, liknande dem som används av tandläkare

Strategier för  att förebygga salivation  är:


Innan sänggående att , gurgla och skölj med varmt saltvatten, särskilt under tungan



Minska eller eliminera mjölkprodukter, socker (inklusive konstgjorda) och spannmål/glutenfri produkter från kosten.

Använda några droppar av anis olja i munnen (tillgängligt på hälsokost butiker).

Drick varmt te.


  

ALS

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

98 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se