Senaste inläggen

Av judi - Tisdag 6 feb 20:48

P4 Göteborg uppmärksammade i höstas ALS-sjuka Malin Malmqvist som sällan fick komma hem på permission på grund av personalsituationen på Sahlgrenska. Idag har hon daglig kontakt med sin familj och mår nu lite bättre.

 

Forskningen om förlamningsjukdomen ALS går framåt och har fått en skjuts av Ice bucket challange - den världsvida insamlingen till ALS-forskning.

 

Idag är sjukdomen obotlig och dödlig och för många patienter kan tiden vara utmätt.

Malin Malmqvist har nu fått en specialinredd lägenhet i Partille med personlig assistans dygnet runt  


Hon är nära på totalförlamad och tycker hon borde få chansen att testa även ofärdiga läkemedel.

 

Malin kan inte prata och svälja. Medan hon med ögonen stavar in det hon vill säga med syntetiskt tal sugs hon fri från slem

 

- Jag tycker man i Sverige är för mesiga med att testa nya läkemedel. Jag är säker på att det någonstans i världen finns bot mot ALS men att allt är styrt av pengar, säger Malin Malmqvist.

 

Läs mer här

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=104&artikel=6622867

ANNONS
Av judi - Söndag 4 feb 22:24

Avslutar söndagen med Helmut Lotti i en välkänd låt You`ll Never Walk alone 

 

ANNONS
Av judi - Söndag 4 feb 17:46

Visa mig den väg jag skall gå, jag sätter mitt hopp till dig.

Psaltaren 143:8 Framtidsspaningarna står som spön i backen trots att framtidens port är stängd för människan. Men att sätta sitt hopp till Gud är att uppleva ett inre lugn vad än som sker. Inte för att man vet mer än andra, men för att förtroende för Skaparen föder hopp.

Av judi - Lördag 3 feb 21:18

Föreläsning med doktor Caroline Ingre om nyheter inom ALS-forskningen

Av judi - Fredag 2 feb 02:16

ensamhetens  längtan till kärlek  

saknar tvåsamhetens ömhet 

tonerna från trumpeten 

ger röst åt saknaden 

I min usla kropp  

bor en eld  

längtan  

till njutningens lek 

hjärtat mitt, som blodet 

är rött och hett 

själen, vit som snö

spelar 

en melodi till dig  

utan eko ljuder tystnaden 

endast änglarna hör tonerna 

saknaden om kärleken  

röd och het  

vid Pennan Marjo

 


André Rieu - Il Silenzio (The Silence)

Av judi - Fredag 2 feb 01:12

Sven-Bertil Taube* Så länge skutan kan gå


Så länge skutan kan gå
Så länge hjärtat kan slå
Så länge solen den glittrar på böljorna blå
Om blott endag eller två
Så håll tillgodo åndå
För det finns många som aldrig en ljusglimt kan få!
Och vem har sagt att just du kom till världen
För att få solsken och lycka på färden?
Att under stjärnornas glans
Bli purrad uti en skans
Att få en kyss eller två I en yrande dans?
Ja, vem har sagt att just du skall ha hörsel och syn,
Höra böljornas brus och kunna sjunga!
Och vem har sagt att just du skall ha bästa menyn
Och som fågeln på vågorna gunga.

 


Och vid motorernas gång
Och ifall vakten blir lång,
Så minns att snart klämtar klockan för dig: ding, ding, dong!
Så länge skutan kan gå,
Så länge hjärtat kan slå,
Så länge solen den glittrar på böljorna blå,
Så tag med glädje ditt jobb fast du lider,
Snart får du vila för eviga tider!
Men inte hindrar det alls
Att du är glad och ger hals,
Så kläm nu I men en verkligt sju-sjungande vals!
Det är en rasande tur att du lever, min vän
Och kan valsa omkring uti Havanna!
Om pengarna tagit slut, gå till sjöss omigen
Med karibiens passadvind kring pannan.
Klara jobbet med glans,
Gå iland någonstans,
Ta en kyss eller två I en yrande dans!
Så länge skutan kan gå,
Så länge hjärtat kan slå,
Så länge solen den glittrar på böljorna blå.

Av judi - Fredag 2 feb 00:39

Kläder för rullstolsburna stoppades på modeveckan i Köpenhamn

Göteborgsdesignern Louise Linderoth, ursprungligen från Örebro, har fått stor uppmärksamhet för sina kläder, som är anpassade för bland annat rullstolsburna personer. Men nu nekas hon att ställa ut på modeveckan i Köpenhamn.

hittat Här

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/klader-for-rullstolsburna-stoppades-pa-modeveckan-i-kopenhamn

 

          

 

Detta visar bara att tvåbens normen är totalt förhärskande .Hoppas att alla dom som fattade beslutet i Köpenhamn läser den kritik dom får runt om i virala medel .Samt  att man borde faktiskt bojkotta deras modevecka

Heder åt London och Stockholm som förstår hur det skall vara .

Av judi - Lördag 27 jan 00:46

Innan assistenten skulle gå hem så kopplade  hon på batteri laddaren till rullstolen och när hon sätter kontakten i väggen så säger det POFF i laddaren och den ryker .

 

Assistenten är snabb och kopplar ur laddaren, det brinner. Vi kastar ut den på gårdsplanen .Min batteri laddare brann upp !  

 

Det får bara inte hända ,när jag är ensam hemma, att batteri laddaren eller något annat börjar brinna .

 

Denna gången hade jag tur nästa gång vet man inte ? Känner mig inte särskilt trygg just nu .

 

Jag är rörelse hindrad och om något inte fungerar som det skall .

Eller det börjar brinna så klara jag mig inte själv .......................  

 

Jag larmade nattpatrullen .............! Som stängde fönstret åt mig ..Min assistent gick hem ,eftersom hennes pass var slut .Assistanstimmar är begränsade   

 

Vänligt bad dom mig larma igen ifall jag har problem 

 

Det tog nästan en 15 innan dom var här ...........

 

Hur skall jag göra nästa gång ifall det ryker i batteriet till rullstolen eller när det brinner ????????

 

Eller brinner jag inne ?

 

Känner mig maktlös.....


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

104 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se