Senaste inläggen

Av judi - 24 maj 2019 13:54

Sara Scheefs pappa lider av ALS och är i behov av hjälp dygnet runt. Trots detta nekar kommunen honom särskild hemhjälp. Sara berättar att hon vill vara med sin pappa under tiden han har kvar – istället måste hon lägga tiden på att bråka med kommunen. Vi gästas också av familjens juridiska ombud Veronica Hedenmark.

#Täbykommun

 

 

https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/11985288?utm_source=facebook.com&fbclid=IwAR3b53sTXRjul71ALQx7hMgPu1vpJiraDruo5gurWsN37oQy
EB4XrE_23FI

ANNONS
Av judi - 21 maj 2019 18:26

En studie på ALS -sjuka med Bi-Level och hostmaskinen i kombination har påvisat en dubbelt så lång överlevnad i jämförelse med gruppen utan dessa hjälpmedel Studien är publicerad i Frontiers in Neurology 

  


Överlevnadstiden ökade också med längre Bi-PAP-användning, vilket ökade från 15.07 månader (mindre än fyra timmar om dagen) till 23,20 månader (med mer än åtta timmar per dag).


Hostmaskin tillsammans med Bi-PAP hade också en positiv effekt på patienternas överlevnad (25,73 månader) jämfört med Bi-PAP ensam (15,0 månader).

 

Dessa fynd visar att det finns ett optimalt tidsfönster för att initiera Bi-PAP-behandling (med FVC högre än 80%) vid en specifik Bi-PAP-användning (mer än åtta timmar om dagen), tillsammans med daglig hostmaskin.

 

Sammantaget var högre ALSFRS-R-poäng associerade med högre Bi-PAP-initieringsgränser och längre patientöverlevnad.
Det fanns ingen signifikant korrelation mellan tiden som gått från ALS-debut till Bi-PAP-initiering, vilket tyder på att tiden som gått sedan sjukdomsuppträdande inte verkar vara en bra förutsägelse för när dessa patienter ska börja NIV= Non Invasin Behandling .Här behövs mer studier.

 

Bi-PAP är en maskin som levererar tryckluft direkt till patienternas övre luftvägar genom en mask som placeras över munnen. Det positiva lufttrycket förhindrar halsmusklerna att kollapsa, minimera riskerna för hinder och låta patienter andas lättare.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2018/08/07/optimized-bi-pap-protocol-found-improve-als-patients-survival/

 

 

 

 

 

ANNONS
Av judi - 21 maj 2019 17:41

PROGNOS


Medianöverlevnadstiden obehandlat är 2-3 år med betydande variation mellan populationer (författarens erfarenhet är från 6 veckor till 44 år).

Faktorer av betydelse för överlevnadstiden:
 

  • Patientens ålder vid symtomdebut; yngre har bättre prognos.
     
  • Typ av ALS; mycket spastiska patienter har bäst prognos.
     
  • Initial anatomisk utbredning: patienter med 1:a symtom i respirations-och/eller ryggmuskulaturen har ofta en mycket dålig prognos.
     
  • Förekomst av kognitiv påverkan; ett samtidigt pannlobssyndrom/FTD är tecken på en mer generaliserad sjukdomsprocess och är ett prognostisk dåligt tecken.
     
  • Genetisk predisposition; patienter med C9orf72 mutation, vissa mutationer i FUS och SOD1 genen har en ytterst dålig prognos (< 1 år). Motsatt har patienter som har homozygot D90A SOD1-mutation en medianöverlevnadstid på minst 14 år.
     
  • Premorbid nutritionsstatus; högre BMI korrelerar med längre överlevnadstid.
     
  • Premorbid diabetes mellitus är ett prognostisk positivt tecken.
     
  • Det finns evidens för att regelbunden uppföljning av multidiciplinärt kliniskt ALS team förbättrar prognosen.
     
  • Tidig behandling med riluzol förbättrar prognosen signifikant.

Observera att patienter som debuterar med progressiv bulbär pares (PBP) inte har en sämre prognos än patienter med spinal debut. PBP patienter är oftast äldre. I stora registerstudier i USA, Kanada och Holland är åldern vid 1:a motoriska symtomet prognostiskt mycket viktigare än om patienten har bulbära eller spinala 1:a symtom (med undantag om 1:a myotomet som drabbas är i respirationsmusklerna). Flertalet studier har visat att kvinnor och män har likvärdig prognos.

 

Hittat Här

https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1054

Av judi - 21 maj 2019 17:34


Två läkemedelsstudier pågår (januari 2019) i Sverige:
 

  • REFALS: fas-III studie med levosimendan p.o i 48 veckor på 450 patienter på ca 100 sjukhus (Karlstad centralsjukhus, Karolinska universitetssjukhus Huddinge, Norrlands universitetssjukhus i Umeå).
     
  • ORARIALS-01: fas-III studie med arimoclomol p.o i 76 veckor på 231 patienter på 30 sjukhus. Norrlands universitetssjukhus är enda medverkande sjukhus i Sverige och tar emot patienter från hela Sverige, Finland och Norge. Arimoclomol ökar kroppens egen syntes av chaperoner och antas på detta sätt minska felveckning av SOD1 (och andra proteiner. Arimoclomol utvärderas f n även vid andra proteinopatier t ex inklusionskroppsmyosit, Gaucher och Nieman-Picks typ C).

Ytterligare läkemedelsprövningar är under planering/ansökan och har inlämnats till läkemedelsverket (genterapi mot C9orf72HRE, SOD1; antikropp behandling mot felveckad SOD1).

 

Hittat Här

https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1054

Av judi - 18 maj 2019 21:02

Exempel på behandlingar och träning vid als 


Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet.


Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessutom blir det svårt att gå, stå eller sitta. Även andningen försämrars. Bålen kan därför börja tränas tidigt. Andningsträning bör också påbörjas så tidigt som möjligt.

 

Gången. Det är viktigt att behålla gången så länge som möjligt. Det är bra för både peristaltik (tarmrörelser) och andning. Adekvata gånghjälpmedel behövs.

 

Andningen påverkas ofta i en tidig skede. Muskelsvaghet ger en ytlig andning, därför behövs andningsträning så tidigt som möjligt.

 

Spasticitet. Ett symptom vid als är spasticiteten. Den är ofta maskerad av samtidig svaghet. Men i de fall spasticiteten är besvärande bör man försöka hjälpa till att minska den.

 

Förkortad muskulatur. Somlig muskulatur har en tendens att förkortas. Dessa muskler måste töjas, både för gång, sittställning, hygien och andning. Kontrakturer i armar och ben bör förhindras. De muskler som håller huvudet försvagas också. Det är viktigt lära sig hålla huvudet på det mest energibesparande sättet. Att ha en god balans på huvudet underlättar andning, tal och sväljning.

 

Smärtor. Als ger vanligtsvis ingen smärta, men med försvagad muskulatur ökar belastningen på ligament och senor, vilket kan ge smärtsamma muskelinflammationer. Dessa kan behandlas.

 

Kondition. Att träna i vatten kan underlätta konditionsträning.

 

Avspänning. För att hålla balansen vid förflyttning måste personer med als ofta spänna sig mer än normalt. Detta ger spänd muskulatur och därför är avspänningsträning viktig.

 

Att äta. Det finns olika hjälpmedel som underlättar matintag för personer med als. En dietist kan ge råd om lämpliga hjälpmedel och bra recept på mat.

 

PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi. Många (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Det kan då bli nödvändigt att få en "knapp" eller PEG inopererad. Via en liten öppning i bukväggen läggs en slang till magsäcken, genom vilken näring, och vid behov också läkemedel, kan ges. Många som har PEG kan äta vissa födoämnen via munnen men använder knappen för mediciner och extra sondnäring samt för att få tillräckligt med kalorier, vitaminer och mineraler.

 

Kommunikation. Om man får svårt att tala kan en logoped ge råd om talteknik och prova ut lämpliga kommunikationshjälpmedel, som bokstavstavla, figurtavla, elektronisk talmaskin (kommunikator) eller ögonstyrd dator.

 

Hittat Här

https://neuro.se/diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros-als/behandling-vid-als/

Av judi - 14 maj 2019 19:01

Brandlarmet gick på vårdcentralen när jag var där i förra veckan, för min B12 injektion. Alla sprang ut även min sköterska. Jag hade precis blivit inropad av henne. Nu måste vi utrymma! säger hon. Jag och min assistent tar mig till trapphuset på 3dje plan. Massor av personer springer ner för trapporna och tittar helt förskräckt på mig Jag ser paniken i deras ögon kommer hon att brinna inne Hur skall hon i rullstol utrymmas? När man inte får använda hiss vid utrymning. 

 

Jag ropar till en av personalen Är detta på riktigt? Nja det är nog automatlarm säger hon. 

-Ni får bära ut mig säger jag. säg till en av era läkare att dom bär ut mig .säger jag  

Ja säger sköterskan, sedan kommer det en personal och pratar med mig om praxis och varför alla springer ut .Det skall så vara när brandlarmet går . 

Dom har burit ut folk innan när automatlarmet har gått. Hon tyckte inte dom behövde bära ut mig ännu. 

 

Jag fick ett förslag att jag kan vid brandlarm ta mig ut på en glaspaviljong nästa gång deras brandlarm går. 

Själv anser jag inte att det är säkert med deras vårdcentral Vid skarpt läge. Kommer jag att brinna inne? 

 

Av judi - 13 maj 2019 00:08

Taktpinnen i mitt liv  

har av ödets nyck lagts  

I ALS händer  

 

livet går i moll 

får mig att följa   

toner av sorg och förtvivlan  

 tunga som hjärtats  

 tårar  

 

dagar där jag hör om bot 

 tror på behandling  

 går det i dur för en stund  

dock falska förhoppningar bär 

besvikelser i sin famn 

 

drömmen som frisk 

med hälsa i överflöd  

en hägring för mig förblir  

I ett annat liv det kanske  

sker

Vid Pennan Marjo 

Av judi - 9 maj 2019 17:37

Enkelt blodprov för att mäta nervcellsskador vid Alzheimer.

En ny studie bekräftar att ett enkelt blodprov kan ge svar på accelererande nervcellsskador i hjärnan. Proteinet neurofilament light i blodprover, insamlade vid olika tillfällen över flera år, från patienter med Alzheimers sjukdom har analyserats.

 

I studien deltog 1 182 patienter med olika grad av kognitiv svikt och 401 friska i kontrollgruppen. Studien som publiceras i JAMA Neurology visar att NFL-koncentrationen i blodet skulle kunna tala om ifall ett läkemedel faktiskt påverkar förlusten av nervceller.

 

Under senare år har det skett en utveckling av mycket känsliga metoder för att mäta förekomsten av olika ämnen i blod som kan tyda på skador i hjärnan och neurologiska sjukdomar som Parkinson, multipel skleros (MS) och Alzheimer. Proteinet neurofilament light (NFL) är just ett sådant ämne.

 

Hittat Här

http://www.neurologiisverige.se/enkelt-blodprov-att-mata-nervcellsskador-vid-alzheimer/


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

120 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se