Senaste inläggen

Av judi - Torsdag 4 april 00:19

Försäkringskassan var på besök igår. Det är alltid lite pirrigt när dom kommer hem. Ärligt talat tyckte jag att hon såg vettskrämd ut, f-kasse tanten .Anledningen till besöket var förstås att jag har sökt utökad assistans. 

Det var så mycket frågor Jag hade fått ett brev i förväg där man skulle fundera över vissa saker absolut inte i tidsaspekter, inte hur lång tid vissa saker tar att utföra Ändå fick jag dessa frågor på alla gamla uträkningar vi gick igenom, Varför kan jag tycka skulle det göras? Eftersom min önskan var att få utökat på natten. 

Jag frågade henne ifall hon skulle ta tid ifrån mig när hon frågade om de gamla tiderna. 

Svaret blev Nej jag frågar bara!! 

 

Hon hade svårt att förstå nyttan med ventilatorn. Vi försökte förklara att den motverkar koldioxidförgiftning, vilket är en stor fara som man helt enkelt kan avlida utav. 

Jag ansökte även om dubbelassistans vid förflyttning i samband med badet Jag skall prova ut en lyftsele i slutet av april. 

 

Trapporna i badhuset är svåra att forcera, det är när jag skall gå upp för trappan, mina ben lyder inte mig. 

Mer tid än 15 minuter trodde jag inte att det skulle ta, ja vi får helt enkelt se hur det kommer att bli .Det går inte att anställa någon för en kvart . 

Undrar hur det skall lösas? 

 

Lite skrämmande tanke att man är helt beroende av andra människors bedömningar. 

Inget jag oroar mig för egentligen utan jag är mer lugn än sist det gjordes en prövning. Hon frågade ifall vi hade sökt via kommunen under tiden vi väntade på f-kassan men det har vi inte gjort. 

Personligen tror jag inte att kommunens personal är så bra på att hantera ALS-sjuka. 

Men det hade kanske underlättat mitt ärende Beslut lär jag få i mitten av Maj. 

Hoppet är det sista som dör. 

 

ANNONS
Av judi - Onsdag 3 april 18:32

Förbättrad syreförsörjning i ryggmärgen kan hjälpa till att förhindra ALS progression, föreslår studier på möss

 2 april 2019 av Alice Melão .

Ökat blodflöde i ryggmärgen genom att injicera en långverkande vasodilator kan bidra till att förhindra progression av amyotrofisk lateralskleros (ALS) hos möss, visar en studie.


Studien, "Enstaka injektion av prostacyklinanalog ONO-1301-MS med fördröjd frisättning förbättrar hypoxisk toxicitet i denna studien med möss för amyotrofisk lateralskleros", publicerades i tidskriften Scientific Reports.


Hypoxi (låg syrehalt) har visat sig bidra till utveckling och progression av flera humana sjukdomar, inklusive cancer och neurodegenerativa avvikelser.

 

Studier har visat att hos både ALS-patienter och möss med sjukdomen ökar hypoxi signalerna jämfört med friska .

Dessutom är blod-ryggmärgsbarriären, som består av blodkärl och som styr syrgas och näringsämnen till centrala nervsystemet, ofta skadad i ALS.


Dessa fynd tyder på att försämrad syreförsörjning till ryggmärgens motorneuronceller kan ha en roll i ALS-progressionen.

 

Nivåerna av neurotrofisk faktor (BDNF)ökade med 2,5 ggr. vilket är en viktig medlare av nervceller överlevnad jämfört med placebo.


Teamet fann också att nivåerna av mitokondri-ATP (cellens energikälla) i ryggmärgen hos möss återställdes delvis vid behandling med ONO-1301-MS.Detta tyder på att behandlingen förbättrade ATP-produktion och blodtillförsel i ryggmärgen hos möss med ALS.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/04/02/reducing-hypoxia-in-the-spinal-cord-may-help-prevent-als-progression/

 

 

ANNONS
Av judi - Onsdag 3 april 18:06


Nothing Else Matters
 
"Nothing Else Matters"

So close, no matter how far
Couldn't be much more from the heart
Forever trusting who we are
'Cause nothing else matters

I never opened myself this way
Life is ours, we do it our way
All these words I just don't say
'Cause nothing else matters

Never cared for what they do
Never cared for what they know
But I know

So close, no matter how far
Couldn't be much more from the heart
Forever trusting who we are
'Cause nothing else matters

Never cared for what they do, no
Never cared for what they know, no
Never cared for what they do, no
But I know

Trust I seek but I find in you
Every day for us, something new
Open mind for a different view
'Cause nothing else matters

Never cared for what they say
Never cared for games they play
Never cared for what they do
Never cared for what they know
And I know

So close, no matter how far
Couldn't be much more from the heart
Forever trusting who we are
'Cause nothing else matters
Av judi - Onsdag 3 april 18:01

Regeringen avsätter ytterligare 150 miljoner kronor i vårbudgeten till stöd för personer som har behov av hjälp med andning och sondmatning. 

– Vi hävdar med emfas att det här måste få kosta, säger Bengt Eliasson (L).

 

I statsbudgeten som gäller för 2019 sköt Moderaterna och Kristdemokraterna till 350 miljoner kronor för att förstärka LSS-vården. I den kommande vårändringsbudgeten som presenteras nästa vecka kommer regeringen att avsätta ytterligare 150 miljoner kronor.

Det är ett resultat av att regeringen tidigare i år föreslog att hjälp med andning och sondmatning ska vara ett grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans. Förändringen av den så kallade LSS-lagstiftningen är en del i 73-punktsuppgörelsen mellan regeringspartierna och Centerpartiet och Liberalerna.


Hittat Här

https://www.dn.se/nyheter/politik/regeringen-satsar-150-miljoner-extra-pa-lss/?fbclid=IwAR3S-pHJjPkSJEFLP8kxUXgRE2den4KfhScpyisQA16UsBRZ6ucZrRZ
fxgw


 

Av judi - Söndag 31 mars 18:12

 

Av judi - Söndag 31 mars 17:52

Nu har det gått en tid sedan jag gjort någon uppdatering. 

Det har hänt en hel del. Förra veckan så var jag 2 gånger i Göteborg Först på onsdag var det Leva fungera mässan. 

 

På mässan var det mycket olika hjälpmedel för funktionshindrade samt anpassade bilar och husbilar ,föreläsningar om hjälpmedel och om hur lågaffektivt bemötande används i vården . 

Sedan på torsdag åkte jag till Lassebrukarstödscenter och träffade andra ALS-sjuka bl.a Birger från Danmark som berättade om sin ALS –resa Alla har en egen sjuk berättelse. 

 

Det betyder mycket för oss med ALS att det finns föregångare som går i bräschen och visar att även ALS sjuka kan ha ett bra liv. 

Dagarna går fort nu har det blivit vår och mina krokusar har blommat ut redan i februari. Då var det fortfarande vinter i egentlig mening . 

Vi har nu sommartid och idag har solen tittat fram, sommarvärmen är inte långt bort. 

 

  

 

 

Av judi - Söndag 24 mars 20:03

Ny metod möjliggör analys av tidiga sjukdomsmekanismer vid ALS


Av judi - Fredag 22 mars 01:03

Flera bakterier och svamparter hittades i centrala nervsystemet (CNS) hos patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som potentiellt kunde relateras till sjukdomsutvecklingen, enligt en studierapport.
Enligt forskarna krävs dock fortsatt fler studier för att bekräfta om det finns en direkt koppling mellan dessa patogener och sjukdomsutbrott.
Studien, "Sökande efter bakterier i neuralt vävnad från amyotrofisk lateral skleros", publicerades i  Frontiers in Neuroscience.

 

Trots stora framsteg inom klinisk forskning är ursprunget och orsakerna till ALS fortfarande i stort sett okänt.

 

I tidigare studier föreslog en grupp forskare från Universidad Autónoma de Madrid i Spanien att ALS kan orsakas av en svampinfektion baserat på observation av svampstrukturer på vävnadsprover från patienter och identifiering av flera svamparter i CNS (sammansatt av hjärnan, hjärnstammen och cerebellum) hos individer med ALS.

 

De analyserade frysta CNS-vävnadsprover från 11 patienter diagnostiserade med ALS.

För att detektera närvaron av bakterier isolerade forskare DNA från patientens CNS-prover och utförde inbäddad polymeras kedjereaktion (PCR) för att leta efter bakteriellt DNA.

 

Sekvensering (NGS) Next-generation sequencing  användes sedan för att identifiera vilka bakteriearter som var närvarande i provern.

 

NGS bekräftade närvaron av bakteriellt DNA i alla vävnadsprover. Trots den stora variationen av bakterier som fanns i patienternas prover var phyla Proteobacteria och Actinobacteria mest representerade i alla delar av  CNS.

 

"Våra resultat indikerar att bakteriellt DNA och [bakterieceller] finns närvarande i CNS-vävnad, vilket leder till att såväl svamp- och bakterieinfektioner sameksisterar hos patienter med ALS, säger forskarna.


"Bekräftelsen av att [ALS och andra neurologiska] sjukdomar orsakas av svampar eller bakterier, eller båda, bör komma från kliniska prövningar med hjälp av redan godkända antifungala och antibakteriella medel.

 

Patienter med dessa neurodegenerativa sjukdomar behöver inte vänta på utveckling av nya terapeutiska medel.Dessa studier med användning av säkra antimikrobiella föreningar kan startas omedelbart efter godkännande av dessa studier, "tillades det.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/03/20/bacteria-fungi-central-nervous-system-als-patients/

 

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

114 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se