Senaste inläggen

Av judi - Söndag 14 jan 06:30

Innan ordet är på min tunga vet du, Herre, allt jag vill säga.

Psaltaren 139:4 Gud lyssnar gärna till oss, även om han vet allt. Vad mera är: han lyssnar till vad vi vill säga, inte efter vad han tycker att vi borde säga, som vi vuxna så ofta gör när vi talar med barn. Och han förstår tanken bakom, också när vi formulerar oss klantigt.

ANNONS
Av judi - Lördag 13 jan 01:44

André Rieu & Mirusia - Time To Say Goodbye

André Rieu, Mirusia & His Johann Strauss Orchestra performing "Time To Say Goodbye" live in Amsterdam.

ANNONS
Av judi - Fredag 12 jan 21:00

Ny genförändring upptäckt som kan orsaka ALS

[2018-01-12] Forskare i Umeå och i Tyskland har hittat ytterligare en pusselbit som kan förklara hur sjukdomen ALS kan uppkomma. Det handlar om förändringar i en gen som alla människor bär på.

Det är i en gen med beteckningen KIF5A som forskare i Umeå och i Ulm i Tyskland har hittat tydliga avvikelser, hos såväl patienter med så kallad sporadisk ALS som hos patienter med familjär ALS, det vill säga känd ALS i släkten.

 

– Resultaten är överraskande och om de bekräftas i fler studier handlar det om den vanligaste kända faktorn som orsakar ALS, säger professor Peter Andersen vid Institutionen för farmakologi och klinisk neurovetenskap vid Umeå universitet.

 

Förändringarna är i form av mutationer i genens ”bakre” del. Alla människor har genen KIF5A på kromosompar 12 där den kodar för bildningen av ett protein som har till uppgift i friska nervceller att transportera ämnen mellan cellen och synapsen. Det är tidigare känt att tre mindre vanliga neurologiska sjukdomar beror på mutationer i denna gen KIF5A, men då i dess främre och mellersta del.

 

Hittat Här

http://www.medfak.umu.se/om-fakulteten/aktuellt/nyhetsvisning/ny-genforandring-upptackt-som-kan-orsaka-als.cid289337#

Av judi - Tisdag 9 jan 00:31

Kanadensisk klinisk prövning som rekryterar ALS-patienter för att testa den antipsykotisk terapin Orap
 


8 januari 2018 av Patricia Inacio In News.
 
Forskare vid University of Calgary i Kanada registrerar patienter med amyotrofisk lateral skleros (ALS) för en klinisk fas 2-studie för att utvärdera potentiella terapeutiska effekter av ett väletablerat antipsykotiskt läkemedel som heter Orap (pimozid).

Forskargruppen, som leds av doktor Lawrence Korngut, docent vid Cumming School of Medicine i UCalgary och medlem av Hotchkiss Brain Institute (HBI), genomför studien vid nio sjukhuscentra i Kanada för att bedöma huruvida Orap kan stabilisera sjukdomen .

Studien finansieras delvis av pengar som hämtas från den årliga ALS Ice Bucket Challenge, en viral internet insamling där människor skänker pengar till ALS för en orsak genom att hälla skopor av isvatten över huvudet.

Verkningssättet hos Orap hos ALS-patienter är fortfarande okänt - om det bara bevarar den normala neuromuskulära funktionen hos dessa muskler eller om den faktiskt har en läkande verkan och verkar på mekanismerna som ligger bakom sjukdomsprogressionen.

Korngut lanserade en första klinisk studie med 25 ALS patienter 2015 där de "använde en lägre dos pimozid än den som användes vid andra förhållanden, och har nu  preliminärt bevis på att den lägre dosen kan vara användbar vid stabilisering av ALS," sa Korngut.

I den studien observerade forskare att patienterna efter bara sex veckors behandling med Orap kunde bibehålla kontrollen av de dåvarande musklerna - placerade mellan tummen och pekfingret på handen. Förlust av kontroll av dessa muskler är en av de första tecknen på ALS.
 
Korngut betonar att försiktighet är nödvändig när det gäller Oraps användning, att  "i detta skede bör personer med ALS inte använda denna medicinering.
 
Vi måste bekräfta att det är användbart och säkert på längre sikt. Det är också viktigt att vara medveten om att pimozid är förknippat med signifikanta biverkningar. Därför bör det endast föreskrivas i samband med en forskningsstudie, säger han.

Om patienter som kanske vill delta i försöket kan besöka försöksens hemsida här för mer information, maila pimozide2@ucalgary.ca eller ring 403-210-7006.
 
Hittat Här

Av judi - Söndag 7 jan 06:00

    
    
    

Den 5 var det trettondags afton och Lördag i går var det Trettondag efter Jul och idag Söndag 1e trettondedagen

Varför fira vi treton dagen ?

Från början firades 6 januari som Jesus dopdag och födelsedag. När kyrkan flyttade födelsefirandet till 25 december blev trettondagen den dag då man firar att de österländska stjärntydarna kom till Jesus.

 

Namnet trettondagen kommer självklart av det faktum att 6 januari infaller på den trettonde dagen i juletid – och då räknar man alltså juldagen (25 december) som förstedag jul.

 

Dock går det att säga att firandet av trettondag jul är äldre än själva julfirandet, om än inte som julens trettonde dag. I fornkyrkan firades nämligen 6 januari (dagens trettondag) till minne av Jesus uppenbarelse eller som det heter på grekiska – epifania.  

Av judi - Söndag 7 jan 00:45

Edaravone är ett läkemedel som utvecklats av Mitsubishi Tanabe Pharma som nyligen godkänts för att behandla MND i USA (det är också licensierat i Japan och Sydkorea).


Edaravone är ett antioxidantläkemedel som fungerar genom att krossa upp "fria radikaler" i kroppen.Våra celler har ganska effektiva sätt att hantera fria radikaler, men dessa "cellulära försvar" blir mindre och mindre effektiva med åldern.

Den senaste kliniska prövningen var utformad för att se statistiskt signifikanta förändringar i ALSFRS-poängen.Vid slutet av 6 månaders behandling hade de som fick edaravon inte förlorat helt så mycket funktion som de som var på placebo (skillnad på 2,5 ALSFRS poäng).

  

En nyligen avslutad fas 3-klinisk prövning såg effekten av läkemedlet masitinib när det togs med riluzole.

Masitinib inaktiverar ett enzym, kallat tyrosinkinas, som tros vara involverat i vävnadsinflammation och tänks spela en roll i hastigheten på MND-progression. Masitinib kan minska inflammation i hjärnan vilket kan minska skadan på motor neuroner.

För att återspegla antalet symtom och progression delades deltagarna i två grupper beroende på deras kliniska progression bedömd av ALSFRS.
 
Baserat på dessa bedömningar visade patienter som hade en progressionshastighet mindre än 1,1 poäng per månad ("normal progression") och de som fick masitinib i en högre dos i upp till 48 veckor tillsammans med riluzol, visade sig ha fördelar jämfört med kontrollgrupper.
  
 
 Kliniska prövningar av tirasemtiv utvärderade läkemedlets effekt på andningsfunktionen hos personer med MND.Tirasemtiv ökar kraften och kraften i skelettmusklerna och försenar därför trötthet.Detta läkemedel syftar till att öka livskvaliteten hos människor med MND genom att öka muskelstyrkan.

Randomiserade grupper fick olika dagliga doser tirasemtiv eller en placebo.Det primära syftet med denna försök var att bedöma "Slow vitalite capacity  (SVC, ett mått på andningsförmåga) efter 24 veckors behandling.
I november 2017 meddelade Cytokinetics Inc., bolaget bakom tirasemtiv, att de inte kommer att fortsätta i utvecklingen av tirasemtiv.Detta beror på att även om det var en liten ökning av SVC hos personer som tog tirasemtiv jämfört med dem på placebo, visade sig resultaten inte vara signifikanta.
 
  
MND=Motor neuron Disease= Eng.motorneuron sjukdom (ALS)
 
Hittat Här

 

Av judi - Torsdag 4 jan 23:48

Välsignad den som hälsan har 

i alla år jag bett om nåd 

dock frusen väg jag gått  

 

utan skor i rullstol 

vilken jag ej försmått 

min vän och transport  

 

Kroppens skröplighet  

jag lärt mig känna 

andras omdömen likaså 

 

öppna sår jag fått  

av bilans skarpa skära  

att läsa beslutet om det dyra  

som vården fått bära 

 

spå i framtiden vi gärna vill  

står skrivet i stjärnans bild 

att vi lyckliga leva därtill 

 

solidaritet och jämställdhet 

skall vi alla i landet förära 

frid och fred till jordens 

befolkning vi gärna  

vill förvärva  

 

men ingen lycka hälsan når  

ej heller fred på vår jord

om vi inte kärleken 

 till vår nästa förmår bära 

Vid pennan Marjo

Av judi - Tisdag 2 jan 00:12

Tillsammans mot ALS – Ideell grupp
2016-02-12
Vi är en rikstäckande ideell grupp som arbetar för ALS-drabbades självbestämmande och rättigheter avseende behandlingsmetoder, stöd och hjälpmedel. Vi vill också uppmärksamma vår omgivning på situationen runt ALS och att det blir ett prioriterat område för beslutsfattare, organisationer, stiftelser och läkare. Alla som stöttar detta är välkomna att vara med i gruppen. Tillsammans jobbar vi för att sätta fokus på ALS i olika sammanhang.
Tillsammans mot ALS – Varför? 
2016-02-12
Ingen bot finns! Inget, sen Rilutek, har hänt på 20 år ur patientsynpunkt.

Hjälp och stöd varierar stort i respektive försäkringskassa, kommun och landsting. 

Dagens lagar och regler gör det svårt för läkaren, som har ett blytungt ansvar, att våga godkänna experimentella läkemedel.

 

Åldersdiskriminering, olika hjälpinsatser före och efter 65 års ålder.

Helhetssyn och nationella riktlinjer saknas.

 

Ingen vet hur många som lever med ALS idag – det nya registret tar bara upp de som insjuknat från 2015.

Behandlingsstudier görs knappt i Sverige – ett fåtal erbjuds vara med.Finansiella medel saknas – projekt läggs på is.

ALS är inte prioriterat

 

___________________________________________________________________________________Du DU som har ALS eller är anhörig till ALS eller på annat sätt vill stödja oss

Gå med i denna grupp vi fins på Facebook

https://www.facebook.com/groups/1744412429112072/


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

99 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se