Senaste inläggen

Av judi - 9 oktober 2019 01:09

ALS – vad säger framtiden?

 

Det är sommar och varmt. Mia jobbar på en restaurang och är påväg mot uteserveringen med mat till några gäster. Det är fullt med folk. Men Mia hinner inte längre än till dörren mot uteserveringen. Plötsligt viker sig ena handleden. Och alla tallrikar faller i golvet. Några månader och läkarbesök senare vet Mia att hon kommer dö.

 

P1:s hälsojournalistiska program.
 
 

https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/1369749?programid=1272

Av judi - 7 oktober 2019 21:42

Regeringen föreslår att samtliga hjälpmoment vid andning och sondmatning ska vara assistansgrundande. Förslaget 

Regeringen förstärker assistansersättningen
 

"Att återställa rätten till assistans för personer med behov av hjälp med andning och sondmatning är ett viktigt steg för att skapa en tryggare LSS-lagstiftning. Det gläder mig att vi nu kan skicka ut de här förslagen på remiss", säger socialminister Lena Hallengren (S) i en skriftlig kommentar.

Förslaget innebär att även hjälpåtgärder som ryms inom det normala föräldraansvaret ska kunna ge rätt till assistansersättning och personlig assistans, när det handlar om andning och sondmatning.


 


Regeringens tidigare förslag mötte frågor hos Lagrådet, som ansåg problem med gränsdragningar om vilka insatser som ska ge rätt till personlig assistand kan bli svårare än i dag. Risken finns att rättssäkerheten minskar och att tillämpningen blir mindre förutsebar, enligt Lagrådet, som ansåg att förslaget vilade på osäker grund.

 


Det reser också frågor om vad som kan vara så kallad egenvård och patientsäkerhet om ganska komplicerade sjukvårdsåtgärder ska kunna utföras av personliga assistenter utan sjukvårdsutbildning.

 


Remisstiden för det nya förslaget går ut den 9 december 2019. Lagändringarna föreslås träda i kraft den 1 juli 2020.


Förslaget bygger på januariavtalet mellan regeringen och Centerpartiet och Liberalerna.

 

 

Här 

https://www.svd.se/regeringen-forstarker-assistansersattningen?fbclid=IwAR3thbkXzbKfzO1lyvD_BOUdlWF7VXWRTsKUowB-prQmMuwusoLeBaxlAZ8

Av judi - 4 oktober 2019 13:31

Läckande mage läckande blodhjärnbarriär = ALS enligt hypotesen som dessa Dr diskuterar.

Man talar också om Hypertermin som behandling samt om bajs piller eller att man transplanterar bajs från en annan patient .Det rekommenderas även LCHF kost .Man forskar idag mycket om tarmflorans påverkar på kroppen .

 



Tarmen och hjärnan är starkt sammankopplade. Det är därför vi i funktionell medicin alltid tar tarmen med, tillsammans med resten av kroppen, när vi försöker förstå en hjärtsjukdom. Tyvärr gillar konventionell medicin att titta på varje kroppsdel separat, vilket kan vara anledningen till att läkare har svårt att effektivt behandla neurologiska sjukdomar som Alzheimers, Parkinsons och ALS. Att veta att tarmen påverkar hjärnan och förstå mikrobiomens långtgående roll har lett till att denna veckas gäst på The Doctor's Farmacy närmar sig neurodegenerativa förhållanden med ett helt nytt perspektiv.

Dr Jay Lombard är en internationellt hyllad neurolog, författare och huvudtalare som specialiserat sig på neuroimmunologiska tillstånd och medicinska mysterier. Dr Lombard integrerar biologiska, psykologiska och existentiella komponenter i sin holistiska behandlingsmetod. Dr. Lombard: s kliniska erfarenhet avslöjade ett intressant mönster: en patient med ALS hade också tunnväxt av bakterier i tunntarmen, sedan en annan som hade ulcerös kolit, en annan hade Crohns och så vidare. Han började se sambandet mellan dessa bakteriella obalanser och Clostridium difficile, eller C. diff, och kopplingen till neurologiska symtom.

Det här avsnittet av The Doctor's Farmacy kommer till dig av Thrive Market. Thrive Market har gjort det så enkelt för mig att hålla mig frisk, även med mitt intensiva reseskema. Jag har aldrig låtit mig få en livsnödsituation. Istället bär jag alltid tillräckligt med mat när jag är på språng, åtminstone en hel dag. Jag beställer riktiga hela mat online från Thrive Market.

Av judi - 2 oktober 2019 19:12

Det finns ingen förklaring till varför ALS börjar i en kroppsdel Här i denna text som följer ,har forskare funderat,och lanserat en teori om att Neuronen ställer sig verikalt och därför drar mer energi och att det i sin tur leder till att det ackumuleras restprodukter och att transport systemet i cellerna inte kan arbeta optimalt Det krävs mer energi och systemet kolapsar och leder till Neuron död.

  

Överdriven energikrav för att övervinna tyngdkraften i nervceller riktade nedåt - till exempel de som är involverade i kontrollen av rörelser i extremiteterna - kan förklara varför amyotrofisk lateral skleros (ALS) påverkar vissa motoriska neuroner medan de lämnar andra orörda, har en studie föreslagit.


När människor åldras kan nervfibrer som lägger sig vertikalt vilket gör att de börjar ansamlas och leder till mycket cellavfall, vilket så småningom kan leda till nervcellsskador och cell död. Forskarna säger att detta potentiellt även kan utlösa ALS-Debut.


Resultaten tyder på att ALS och dess ojämna fördelning av neuronförlust inte kan förklaras helt genom genetiska förändringar och skillnader i neurons funktion och sammansättning. Därför tror man att andra mekanismer sannolikt spelar roll .
Här undersökte forskare en ny hypotes för att förklara varför vissa nervceller skadas och dör under ALS, medan andra inte gör det.
De föreslår att axonets riktning, snarare än dess funktionella typ eller längd, bidrar  till början av ALS.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/08/30/higher-energy-demands-counter-gravity-vertical-neurons-may-lie-origin-als-hypothetical/

Av judi - 25 september 2019 21:22

Kom och lyssna på intressanta föreläsningar Minimässa med utställare, föreläsningar, lotteri, godis och fika.
Årets tema är ALLT I ETT.
Öppet hus mellan kl 13-18.
Kl 13:15-14:15 Föreläsning "Medicinsk sittyoga", Blixthälsa.
Kl 15:00-16:00 Föreläsning "Min vardag med ALS", Helene Olsson
Kl 16:45-17:45 Föreläsning "LSS-lagen" och "Vad är LaSSestöd",
LaSSebrukarstödcenter
Fri entré!
Hjärtligt välkomna!
Välgörande ändamål

IMORGON KL. 13:00

Av judi - 24 september 2019 00:27

Flera av de mutationer som orsakar ALS kan även ge upphov till andra sjukdomar, som pannlobsdemens, ataxi, atypisk schizofreni/psykos och Parkinsons sjukdom.

 

Ibland finns sjukdomarna hos dem som insjuknar i ALS, ibland hos deras släktingar.

 

Detta är främst visat för mutationer i generna C9ORF72, SOD1, TBK1, FUS, TDP43, NEK1 och VCP.

 

Förutom de gener som visat sig ha samband med risken att få ALS har ytterligare sex gener identifierats som tycks påverka när symtomen börjar och hur sjukdomsförloppet blir .

 

Studier på släkter från bland annat Sverige visar att det finns flera gener som motverkar risken att utveckla ALS (neuroprotektiva gener). Upptäckten av neuroprotektiva gener har stor betydelse för utvecklingen av nya läkemedel mot ALS.

 

Sverige har deltagit i de mycket omfattande undersökningar som utförts i flera länder om miljöfaktorer som kan tänkas påverka uppkomsten av ALS.

 

Någon enskild miljöfaktor har dock inte kunnat bekräftas hittills. Ny forskning från Frankrike, Holland och Tyskland ger stöd för att störningar i omsättningen av socker och fettvävnad eventuellt kan spela en roll, men något enskilt ämne har inte identifierats och något entydigt resultat finns ännu inte.

 

Hittat Här

https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros/

Av judi - 18 september 2019 21:39

2014 fick fotbollsstjärnan Charlie Hägg i Landskrona den obotliga nervsjukdomen ALS, bara 29 år gammal. 2018 behövde han få andningshjälp och bestämde sig då för att låta göra ett stort, livsförändrande ingrepp: att göra en tracheotomi och bli knuten till en respirator. Det innebar att han plötsligt också måste anställa en rad assistenter för att klara vardagen.

 

En av de sökande var Marie Bemergård och det dröjde inte länge förrän både Charlie och Marie upptäckte att de hade en djupare relation mellan sig än som enbart brukare och assistent.

Ett program av Lotta Malmstedt från 2019.

lotta.malmstedt@sverigesradio.se

 

Lyssna på länken

https://sverigesradio.se/avsnitt/1358270?fbclid=IwAR11Ot0Dib_IPJGJQ8h2ugrs-9UpzOLOUAu0p566JMB2kufav2kUbmOD4V8

Av judi - 15 september 2019 14:04

När man har ALS i kroppen händer en hel del förändringar i kroppen en av dom är att  fötterna  blir lite större . Jag har gått upp 2 storlekar ,för att få på mig skor överhuvudtaget .På sommaren kan jag inte ha skor på mig alls på grund av svullnaden  i fötterna . 

 

 Det  blir svårare för varje år ,vintern och hösten är värsta årstider med kläder och skor .Att hitta kläder som passar när man sitter i rullstol är bedrövligt svårt A-modell på kappor med kort dragkedja är att föredra skor med dragkedja och snörning är det bästa eller 2 st dragkedjor på vardera sidan Rieker har en del praktiska modeller

 

Jag har inget sponsoravtal med dom ,så jag har ingen anledning att nämna deras märke för mer än att de har en del modeller som är lätta att få på sig .Den bästa kappan jag har köpt hittade jag på loppis .Denna helgen har jag varit på jakt efter en ny höst jacka som är vatten avvisande ,men dessvärre inte hittat någon till lämpligt pris. Det är viktigt att det inte är någon snäv modell för att annars blir det som en tvångströja .

 

Med svaga muskler i kroppen måste man ha kläder som är följsamma .Trikåkläder är de bästa Dom innehåller väl plasttrådar antar jag .De kanske inte är så miljövänliga .Jag kämpar och håller kvar en stil på kläder som jag hade när jag var frisk. Det är svårt att se på sig själv i spegeln utan att vara kritisk magen är stor som en ballong ,vilket i sig förhindrar att kläderna sitter bra En tjock mage förlänger överlevnaden hos AS sjuka  

 

Så vad klagar jag över ?Jag får leva men inte får på mig klackskor och kjol längre så det ser bra ut 

Det skall varmt också  med kläderna .Vindtäta jackor är bra .Jag får fortsätta min jakt  


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards