Senaste inläggen

Av judi - 29 april 2021 16:52

Genetisk testning rekommenderas för alla ALS-patienterMer än en fjärdedel av patienter med amyotrofisk lateral skleros (ALS) - med eller utan ALS-familjehistoria - har mutationer i gener som är associerade med sjukdomen, enligt en studie på cirka 1000 patienter i Italien.

 

Dessa resultat bidrar till den ökande mängd bevis som framhäver att ALS-kopplade mutationer och riskfaktorer hos både familjära och sporadiska ALS-patienter är vanligare än man tidigare trott.Som sådan rekommenderar forskarna att genetisk testning erbjuds alla ALS-patienter, oavsett familjehistoria, för diagnostiska och prognostiska ändamål.

 

Hittat Här

#AANAM – Researchers Advise Genetic Testing for All ALS Patients (alsnewstoday.com)

Av judi - 29 april 2021 16:38

En ny klinisk studie kommer att försöka bestämma den optimala tidpunkten för att påbörja behandling med undersökningsmedicinering hos personer som har SOD1-genmutationer, men som ännu inte har kliniskt manifest amyotrof lateral skleros (ALS).
 
ATLAS-studien förväntas starta under de kommande månaderna på cirka 30 platser över hela världen.Tofersen är en undersökningsterapi som utvecklas av Biogen som syftar till att minska nivåerna av muterat SOD1-protein och potentiellt sakta sjukdomsprogression genom att rikta sitt budbärar-RNA - en mellanliggande molekyl som tillverkas av celler under processen att producera proteinet.
 
Data från en tidigare klinisk fas 1/2-studie visade att tofersen, levererad via en injektion i ryggradskanalen, kunde minska nivåerna av SOD1-protein hos ALS-patienter och sakta ned funktionell minskning hos dem med snabb progressiv sjukdom.
 
Tofersen utvärderas för närvarande i en Biogen-sponsrad fas 3-studie som heter VALOR (NCT02623699) och dess öppna förlängning (NCT03070119).
 
Om resultaten från den studien är positiva förväntas de stödja ansökningar om myndighetsgodkännande, enligt Benatar.
"Målet med ATLAS-studien är verkligen att bättre definiera den optimala tidpunkten för initiering av tofersen, och om det är av värde för presymptomatisk intervention," sa Benatar.
 
Hittat Här
 
 
 

Av judi - 16 april 2021 17:26

Information om TUDCA

NYHET 2020-10-23

Utlåtande från ALS Center Karolinska med anledning av tauroursodeoxycholsyra (TUDCA) och eventuell behandling vid ALS.

 

Den senaste tiden har vi upplevt en ökande mängd frågor kring preparatet TUDCA. Vi har därför ställt samman denna text med information om preparatet.

 

TUDCA är en vattenlöslig gallsyra som förekommer naturligt i små mängder i mänsklig galla. Det har rapporterats positiva effekter av TUDCA i djurmodeller av neurodegenerativa sjukdomar, men substansen är inte godkänd som läkemedel vare sig i Sverige, EU eller USA.

 

Verkningsmekanismen är inte helt kartlagd, men sannolikt minskar TUDCA protein-relaterad cellstress och vävnadsinflammation samt förbättrar mitokondriefunktion (cellens kraftstation).

Åtminstone två kliniska Fas II-prövningar har utvärderat effekten av oral behandling med TUDCA för patienter med ALS:

 

· i tablettform (studie 1), och

 

 som del av oralt kombinationsläkemedel (studie 2).

 

Dessa studier har gett indikationer om att TUDCA delvis kan bromsa den muskulära svagheten som utvecklas vid ALS, mätt med funktionsskalan ALSFRS-R.

 

I dessa studier behandlades patienterna, utöver behandling med Riluzole (Rilutek, Glentek), med 1 gram TUDCA två gånger per dag, (studie 1) eller i motsvarande dos som kombinations-läkemedel tillsammans med natriumfenylsmörsyra (PBA; studie 2).

 

Behandlingstiden i studierna var 1 år (studie 1) respektive 6 månader (studie 2). Studier med fler patienter behövs för att säkerställa resultaten, undersöka biverkningsrisken i en större patientgrupp och utvärdera om läkemedlet har effekt på överlevnad.

 

Hittat Här

Information om TUDCA - Karolinska Universitetssjukhuset

 

Av judi - 4 april 2021 18:24

Påskdagen idag .Ytterligare en helg utan att kunna gå till kyrkan 2ndra året med Corona .Folk har tröttnat på Corona ,de håller inte avstånd längre ute i butikerna .

 

Det är ändå anmärknigsvärt att man kan åka till Ullared ,packat med folk men inte gå i kyrkan ,max 8 personer ,vilket måste anmälas först innan man kan gå in.Varför skall vissa delar av samhället släckas ner medans andra delar inte behöver följa regler ?

 

Märkliga tider med COVID -19 .Inget är logist längre Jag sökte rehabilitering Jag blev nekad detta för att man anser att "jag " kan drabbas av alvarlig Covid !!?

 

Jag har haft corona ,dessutom är jag vaccinerad ! Alltid har de några förbannade ursäkter för att inte just jag skall få min intensiv rehab .

 

Sist sa de att det inte hjälper på mig ,rehabilitering ?

Då fick jag ändå åka till Valjeviken ,på nåder.

 

De har så godtyckliga svar ,plötsligt uppkommna regler .

#REHAB  #COVID-19

Av judi - 24 mars 2021 22:17

Staffan Bergström redo att ta strid för sin legitimation

Förundersökningen lades ner. Samtidigt vill Ivo att hans legitimation ska dras in. Men Staffan Bergström är beredd att gå till högsta instans för att få ett prejudicerande uttalande kring fallet där han hjälpte en svårt sjuk man att dö.

 

Som Läkartidningen rapporterade i förra veckan anser Inspektionen för vård och omsorg (Ivo) att läkaren Staffan Bergström är olämplig att utöva yrket som läkare. I sitt beslut yrkar Ivo på att Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) ska återkalla hans läkarlegitimation.

Bakgrunden är att Staffan Bergström i somras hjälpte en svårt sjuk man att dö. Staffan Bergström försåg den sjuke mannen med en dödlig dos sömnmedel som mannen sedan själv intog.

Ivo menar bland annat att Staffan Bergström inte agerat enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Staffan Bergström kallar Ivo:s beslut »bedrövligt«.

 

Hittat Här

Staffan Bergström redo att ta strid för sin legitimation (lakartidningen.se)

Av judi - 18 mars 2021 00:06

Den första patienten har registrerats i en klinisk fas 2a-studie som undersöker Helixmiths genterapi Engensis (VM202) för behandling av amyotrof lateral skleros (ALS), meddelade företaget.

 

REViVALS-1A-studien (NCT04632225) avser att rekrytera 18 patienter på fyra kliniska platser i USA.

Registreringen är öppen för vuxna ALS-patienter som har uppvisat motoriska symtom i sina Lemmar i mindre än fyra år .Den första patienten registrerades av Yessar Hussain, läkare vid Austin Neuromuscular Center, Texas, det enda centret som för närvarande rekryterar deltagare.

 

Engensis är en DNA-baserad terapi med instruktioner för att producera mer av ett protein som kallas hepatocytillväxtfaktor (HGF).

HGF hjälper till att bilda nya blodkärl, förhindrar muskelatrofi (krympning) och deltar i nervcellernas tillväxt och överlevnad, vilket potentiellt främjar nervregenerering.Genom att öka HGF-produktionen kan Engensis hjälpa till att minska den progressiva förlusten av motorstyrning som kännetecknar ALS.

 

Studiens huvudmål är att bedöma Ensensis säkerhet och tolerans.

'Sekundära åtgärder inkluderar förändringar i muskelfunktion, muskelstyrka, livskvalitet, patient- och kliniskt rapporterade resultat, andningsfunktion och överlevnad.

 

Under försöket kommer muskelbiopsier också att samlas in för att leta efter skillnader i muskelatrofi-biomarkörer.Topplinjedata från studien förväntas 2022. I avvaktan på positiva resultat planerar Helixmith att genomföra en utökad fas 2b-studie för att fortsätta undersöka behandlingen.

 

Hittat Här

First Patient Enrolled in Phase 2a Trial of Engensis, Potential ALS Gene Therapy (alsnewstoday.com)

Av judi - 10 mars 2021 20:59

 

PrimeC är säkert och tolereras väl för behandling av amyotrof lateral skleros (ALS) och visade tecken på att bromsa sjukdomsprogression hos patienter, enligt resultat från en nyligen avslutad fas 2a-studie.

 

Alla 15 deltagarna i den kliniska studien NST002 (NCT04165850) har valt att fortsätta att få behandlingen i en utvidgningsstudie, meddelade NeuroSense Therapeutics i ett pressmeddelande.

 

En del av företagets planer är att göra denna behandling tillgänglig för ALS-patienter inom de närmaste fyra åren .NeuroSense .placebokontrollerade studie med en uppgraderad formulering för att bekräfta fördelarna med PrimeC i ALS. Det behandlades och bekräftades nu med 12 månaders data.

 

PrimeC har vunnit särläkemedelsbenämning i både Europa och USA.

 

PrimeC är en kombinationsbehandling som består av läkemedlen ciproflaxacin och celecoxib. Ciprofloxacin är ett antibiotikum som ofta används för att behandla bakterieinfektioner och celecoxib är ett receptfritt icke-steroide antiinflammatoriskt medel, som liknar aspirin och ibuprofen.

 

Vi är glada över läkemedlets potentiella effekt, trots den begränsade storleken på försökspopulationen, och är hoppfulla och entusiastiska för inledningen av en större studie", säger Vivian Drory, MD, huvudutredare för NST002-studien


hittat Här

PrimeC Safe, Well-tolerated; Earns US Patent Allowance for ALS (alsnewstoday.com)



 

Av judi - 25 februari 2021 00:02

En måttlig fysisk aktivitet kan sakta ner muskel-mässig försämring i samband med utvecklingen av amyotrof lateral skleros (ALS), vilket förbättrar patienternas förmåga att utföra vardagliga aktiviteter, visar en översiktsstudie.
 
Denna typ av terapeutisk träning bromsade också nedgången i lungfunktionen, men förlängde inte överlevnaden, vilket tyder på att denna form av fysisk aktivitet åtminstone kan bidra till att förbättra patienternas livskvalitet tills ALS når sitt slutskede.
 
Granskningsstudien ”Systematisk granskning av terapeutisk fysisk träning hos patienter med amyotrof lateral skleros över tid” publicerades i International Journal of Environmental Research and Public Health.
 
"Allt tyder på att träning kan vara fysiskt och psykiskt viktigt för personer med ALS", skrev utredarna. Men vid denna tidpunkt finns det inga bevis för vilken typ av övningar som passar bättre för dessa patienter, "vid vilken frekvens eller intensitet som ska träning utföras i träningspass eller i vilken utsträckning det hjälper patienter att upprätthålla funktionaliteten.
 
"Behandling för ALS består vanligtvis av en kombination av farmakologiska och rehabiliteringsbehandlingar.
 
I synnerhet sjukgymnastik, som inkluderar övning av vissa former av fysisk aktivitet för att upprätthålla hållningsavvikelser, lindrar smärta och muskelstelhet, anses spela en nyckelroll i patienternas allmänna välbefinnande och livskvalitet.
 
Efter tre månaders behandling med träning blev skillnader i ALSFRS-R-poäng mellan patienter på det terapeutiska ingreppet och de som förblev inaktiva signifikanta. Även om ALSFRS-R-poäng minskade i båda grupperna, vilket tyder på att alla patienter gradvis tappade sin förmåga att utföra vissa uppgifter, var denna funktionella nedgång större  hos de som inte deltog i fysisk träning.
 
I allmänhet indikerade studier som ingick i de slutliga analyserna också att övningar med måttlig intensitet som utfördes mindre ofta (två gånger i veckan) sannolikt var mer fördelaktiga för ALS-patienter än övningar med hög intensitet som utfördes oftare (fem gånger i veckan), eftersom dessa var mer benägna att orsaka överdriven trötthet.
 
Baserat på dessa resultat hävdar forskarna att ”terapeutisk fysisk träning kan bidra till att sakta ner försämringen av muskulaturen hos patienter med ALS och därmed underlätta deras prestanda i det dagliga livet”, särskilt på medellång och lång sikt.
 
Hittat Här 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards