Senaste inläggen

Av judi - Måndag 2 april 20:05

Gala till stöd för forskning och de som drabbas av ALS.

 

 
 
 
 
 
 
7
 

ALS-galan   


 
Ge en gåva
Högtidsgåva
Minnesgåva
Skapa en egen insamling

Gala till stöd för forskning och de som drabbas av ALS.

Gåvor

10

Insamlat

3 500 SEK

Snittgåva

350 SEK

Insamlingsmål

0 SEK

 

 

 
 
 
 

Stoppa ALS och Neuroförbundet presenterar stolt galan Tillsammans mot ALS, under ledning av Susie Päivärinta! Nedan kan du läsa Susies egna ord om hur galan kom till och hur planerna ser ut så här långt:

"Det här är två hjältar, Joakim och Sebastian. Båda drabbade av ALS, en dödlig sjukdom som det idag inte finns någon bot för. Joakim och Sebastian är trots sin sjukdom engagerade i att sprida information och jobba för att forskningen ska få mera prioritet och för att stöd för drabbade och anhöriga ska bli bättre.

När jag tog del av Joakims resa från att han fick sjukdomen bekräftad och där vi nu är, så blev jag både sorgsen och arg. Joakim är en fin vän sen många år och vi har umgåtts med våra familjer och stöttat varandra genom tuffa småbarnsår och i karriärer som pendlat, i toppar och dalar. Det är en enorm chock för alla, både den som drabbas och anhöriga när en sjukdom som ALS blir en stor del av livet. Joakims och Lottas familj går igenom en otroligt tuff resa just nu och som vän känner man sig maktlös. Efter att tagit del av många andra drabbades historier ser jag att det tyvärr finns mycket att förbättra kring utredningar och stöd under sjukdomens gång.

Sebastian, som driver Stoppa ALS, lärde jag känna under hösten, en mycket fin person, också han tvåbarnspappa och med ett stort engagemang kring sjukdomen. Tillsammans vill vi nu agera för att belysa och lyfta fram ALS. Det gör vi genom att anordna en stödgala under helgen 2-3 juni ute på Djurönäset i Stockholms skärgård. Det blir föredrag av några av Sveriges främsta forskare och läkare inom ALS, vimmel där alla kan umgås, spa och behandlingar av diplomerade massörer, god mat och gala med ett gäng underbara artister! Vi kommer under våren avslöja vilka.
Galan kommer att ledas av fina Suzanne Axell från Fråga doktorn och ett av Sveriges bästa liveband: The Playboys.

Du kommer kunna boka olika paket: middag, övernattning på Djurönäset och gala eller välja middag och gala eller bara se galan. Bokningen sker via Ticketmaster, vi kommer lägga ut mer info när bokningen är öppen. I anslutning till helgen kommer även ett föredrag hållas. Mer detaljerad info kommer. Vi hoppas att vi är många som sluter upp och ses ute på Djurönäset för att dra igång något som vi vill ska bli återkommande, som exempelvis cancergalan. För att nå det vi siktar på med ett center för kliniska forskningsstudier och bättre stöd för sjuka och anhöriga behöver vi ditt stöd! Alla belopp välkomnas, stora som små. Insamlingen går via Neuroförbundet (som innehar 90-konto) och kommer att redovisas under insamlingens gång.

Gör så här om du vill bidra: Swisha din gåva till 901 00 75. Skriv då ”ALS-galan” i meddelanderutan. (OBS! Gåvor via Swish redovisas månadsvis) Om du föredrar kortbetalning kan det göras via galans insamlingssida som du hittar här:
https://insamling.neuroforbundet.se/…/5769c079-f86d-4d1d-ba…
Är du företagare och vill vara med och sponsra galan? Skicka ett mail till gala@stoppaals.se.

Dela gärna detta inlägg!

Stor Kram Susie Päivärinta artist, Sebastian Penner Stoppa ALS, Joakim Nordström Ribbing, Catrine Furubom Djurönäset och Neuroförbundet. Nu går vi Tillsammans Mot ALS!"

#stoppaals #alsgala

 

ANNONS
Av judi - Söndag 1 april 18:18

Påskdagen

Den tredje dagen efter han dött uppstår Jesus från döden. När kvinnorna kommer till graven är stenen bortrullad och Jesus är inte där. Kristen tro är en tro på uppståndelsen, vändpunkten. Allt det som tynger vår jord, som hindrar livet, som stänger till våra hjärtan och stänger ute livet rullas bort.

 

 

 

 

DET GÅR EN VÄG MOT FRAMTIDEN
Urban Ringbäck, Ida Möller

Det går en väg mot framtiden. Det hörs en sång från himmelen.
Där går ett folk från nöd och strid, från lidande till evig frid.
Det går ett folk oändligt stort, in i Guds stad, genom dess port.
Dom fyller himlen med sin sång. Dom sjunger evigheten lång.

Vi sjunger ära till Ditt namn, för frälsningen Du åt oss vann.
Och hela himlen stämmer in, all makt och härlighet är Din.

Det står ett lamm i folkets mitt, i stora skaran klädd i vitt.
Dess blod har tvättat skaran ren och gett dom del i frälsningen.
Och Kristus helar varje sår och stilla torkar varje tår.
Han mättar hunger, släcker törst, visar den kärlek som är störst.

Vi sjunger ära till Ditt namn, för frälsningen Du åt oss vann.
Och hela himlen stämmer in, all makt och härlighet är Din.

Och alla änglar faller ner, förundras över vad dom ser.
Och skaran växer som tillber och sången stiger mer och mer.

Vi sjunger ära till Guds lamm för segern som Han åt oss vann
Och hela himlen sjunger ut, all makt och ära tillhör Gud.

Det går en väg mot framtiden, det hörs en sång från himmelen


Sång: Ida Hammarbacken, Isabelle Edsmyr, Agnes Börsbo, Jimi Guldstrand
Sång och gitarr: Agnes Grahn
Hammondorgel: Jonathan Alfredsson
Ljudmix: Jimi Guldstrand
Vid kameran och bildredigering: Samuel Andersson
Textsättning: Johanna Lidbrandt

Tack till Centrumkyrkan i Sundbyberg för lokal.

Spotify
https://open.spotify.com/track/0B8WNt.
ITunes
https://itunes.apple.com/se/album/det.

 

ANNONS
Av judi - Lördag 31 mars 19:23


Bach: Erbarme dich, mein Gott (Matthäuspassion) - Galou (Roth)

German text:

Erbarme dich, mein Gott, um meiner Zähren willen!
Schaue hier, Herz und Auge weint vor dir bitterlich.
___

English translation:

Have mercy, my God, for the sake of my tears!
See here, before you heart and eyes weep bitterly.

Av judi - Tisdag 27 mars 19:53


27 mars 2018 av Dagmar Munn i kolumner, Att leva bra med ALS - en kolumn av Dagmar Munn.

Träning är säkert för ALS patienter

Fram till min ALS-diagnos 2010 var regelbunden daglig träning en integrerad del av mitt hälsoprogram. Så det förvånade mig att lära mig att forskare debatterade vikten/ rollen av träning för ALS-patienter. Föreställ dig min besvikelse att läsa att vissa läkare även gav rådet att inte träna helt och hållet.


Ändå litade jag på mina år av träning och följde mina magkänsla och fortsatte att utföra en modifierad version av mitt tidigare träningspass. Träning fick mig att må bättre och sova bättre, plus det hjälpte mig att anpassa sig till min kropps nya begränsade sätt att flytta.


Samtidigt höll jag ett vakande öga på ny forskning. Inledningsvis tittade studierna på och bekräftade fördelarna med enkla rörelserövningar. Sedan undersökte studier intensiteten av träning,vilket ledde till att man  rekommenderade ALS patienter träna på en måttlig nivå.


Nyligen har resultaten av en sexmånadersstudie jämfört med tre olika typer av motion eller sorter av träning .

 

Jag ska erkänna att jag är lite mer än glad att läsa att  träning med motstånd, uthållighet och stretching / -övningar är väl tolererade av ALS-patienter. Dessutom fanns det en trend mot färre fall/att ramla när man tränade med motstånd och uthållighets träningsgrupper.

hittat här

https://alsnewstoday.com/2018/03/27/3-als-news-items-caught-my-eye-last-week/

 


#TräningochALS

Av judi - Tisdag 27 mars 19:34

Palmsöndagen, en viktig dag i kyrkoåret, är söndagen före påsk och inleder stilla veckan. Palmsöndagen är ägnad minnet av Jesu intåg i Jerusalem, då folket hälsade honom med palmkvistar i händerna.

Måndagen kallas blåmåndag eller svarta måndag; blåmåndagen är egentligen måndagen efter fastlagssöndagen.

Tisdagen kallas vita tisdagen. Dessa namn betecknar ursprungligen måndagen och tisdagen i fastlagen, där deras namn bär en innebörd, men har i folkmun förflyttats även till stilla veckan.

Onsdagen i stilla veckan har kallats dymmelonsdag, efter seden att inför påsken byta ut kyrkklockans metallkläpp mot en av trä, en så kallad ”dymmel”. Under skärtorsdag, långfredag och påskafton får därmed klockan en något dovare klang än vanligt. Under påskdagens gudstjänst, då man firar Jesu uppståndelse, är metallkläppen tillbaka, och klockan kan ljuda med full klang igen.

Skärtorsdagen är i den romersk-katolska kyrkan en reningsdag, varav ordet skärtorsdag är bildat. "Skär" kommer från ett fornnordiskt ord för 'ren', 'vacker', 'blank' eller 'klar', som också finns i förleden till ordet skärseld. Denna dag firas att Jesus instiftade nattvarden då han den natten firade den judiska påskmåltiden tillsammans med sina lärjungar. Namnet, skärtorsdagen, kommer av att Jesus tvättade lärjungarnas fötter före måltiden. Skär betyder ren. När kyrkklockorna ringt in till skärtorsdagens mässa, är de sedan tysta fram till gudstjänsten under påsknatten/påskdagen. Som regel kläs altaret av på kvällen efter avslutad mässa, vilket innebär att alla ljus, blommor, vaser och dukar bärs bort.

Långfredagen firas i kristen tradition till minne av Jesu korsfästelse och död på Golgata utanför Jerusalem.  Dagen är allmän helgdag. Fram till 1969 präglades långfredag av att de flesta affärer och offentliga nöjen hade stängt till minne av Jesu korsfästelse. I kyrkan markeras allvaret och sorgen av att altaret endast dekoreras med fem röda rosor som symboler för de sår Jesus fick då han korsfästes. Textilerna som används är svarta, det spelas ingen orgelmusik och kyrkklockorna används inte.

Påskafton är i kristen tradition en "tom" dag. Jesus ligger i graven och lärjungarna har låst in sig i rädsla för dem som låg bakom avrättningen. Svenska kyrkan håller inga gudstjänster förrän tidigast sen kväll/påsknatten för att fira Jesus uppståndelse på påskdagen. Påsken börjar vid

midnatt.

Läs mer här

https://www.svenskakyrkan.se/brunflo/stilla-veckan

Av judi - Måndag 26 mars 23:37

Ny försöksbehandling mot ALS

 
Uppdaterat kl 04.32
 
Publicerat kl 06.00

Forskare i Umeå hoppas kunna bota den svåra nervsjukdomen ALS genom att påverka patienternas gener. Metoden ska testas i ett internationellt samarbete och är ett av flera projekt som just nu pågår för att försöka hitta ett sätt att stoppa sjukdomen.


https://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=406&artikel=6917375

Av judi - Måndag 26 mars 06:30

Alison Krauss - Be Thou My Vision

 


Be Thou my vision, oh Lord of my heart
Naught be all else to me, save that Thou art
Thou my best thought by day or by night
Waking or sleeping, Thy presence my light

Be Thou my wisdom and Thou my true word
I ever with Thee and Thou with me, Lord
Thou my great Father, I Thy true son
Thou in me dwelling and I with Thee one

High King of Heaven my victory won
May I reach heaven's joys, oh, bright heaven's sun
Heart of my own heart whatever befall
Still be my vision, oh Ruler of all

 

Thou and Thou only first in my heart
High King of Heaven, my treasure Thou art



Read more: Selah - Be Thou My Vision Lyrics | MetroLyrics



Av judi - Måndag 26 mars 00:00


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

104 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se